REUNIÕES DA RETINA BRASIL COM RETINA CEARÁ

EM FORTALEZA NOS DIAS 17 E 18 DE MARÇO DE 2017

 

Nos dias 17 e 18 de março representantes da Retina Brasil: Maria Julia Araújo e Maria Antonieta Leopoldi se reuniram com pessoas interessadas em participar da reorganização da Retina Ceará.  Houve a realização de palestras para um público de pacientes e profissionais da visão, cujos temas das palestras foram sobre as doenças degenerativas da retina, principalmente sobre o avanço das pesquisas científicas que buscam tratamento e cura para essas doenças (Veja o resumo dessas palestras no final deste artigo)

As representas da Retina Brasil aproveitaram a oportunidade para e visitar à UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ – UFC, que tem uma Área de Educação Especial para Pessoas com Deficiência.     A UFC possui um curso de graduação em Linguagem de Libras (para surdos) e conta também com uma Secretaria de Acessibilidade, diretamente ligada à Reitoria da UFC, que presta assistência aos alunos universitários surdos, cegos, com baixa visão, cadeirantes e autistas.

Visitaram também duas associações de apoio ao deficiente visual: a SOCIEDADE DE ASSISTENCIA AOS CEGOS, que compreende um setor de assistência à saúde ocular  e outro setor ligado à Educação, Reabilitação e Profissionalização de Cegos e Pessoas com Baixa Visão. Possui clinicas de oftalmologia, serviços de psicologia e de assistência social e hospital para cirurgias oftalmológicas; e a ASSOCIAÇÃO DE CEGOS DO CEARÁ   (ACEC), entidade de caráter privado, sem fins lucrativos, que oferece cursos supletivos de educação para jovens e adultos cegos ou com baixa visão, de manhã à noite, incluindo laboratório de ensino de informática.

 

No dia 18 março: aconteceu o evento inaugural  desta nova etapa da Retina Ceará. Este evento contou com a apresentação da nova diretoria do Retina Ceará, formada por quatro pessoas, entre elas Guilherme Ribeiro e Angela Souza. A reunião contou com cerca de 50 pessoas, entre pacientes, familiares de pacientes, profissionais da visão e representantes das duas entidades de cegos/baixa visão visitadas no dia anterior, o Prof. Paulo Roberto do Instituto dos Cegos e o Sr. Ferreira presidente  da  Associação dos Cegos  Estava presente o vereador de Fortaleza, Dr. Eron Mendes,  que é oftalmologista e que desenvolve ações sociais em comunidades de Fortaleza. O clima desta reunião foi extremamente favorável ao desenvolvimento de uma entidade de pacientes em Fortaleza, com muitas pessoas oferecendo seus  trabalhos para atividades de voluntariado da associação.

RESUMO DAS PALESTRAS DE

18 DE MARÇO DE 2017 EM FORTALEZA

 

O que são doenças degenerativas da retina?

São doenças de caráter hereditário,  com diferentes padrões de herança, causadas pela degeneração das células receptoras da retina (cones e bastonetes) e  que levam à uma perda visual progressiva.

Os sintomas dessas doenças variam muito dependendo da célula fotorreceptora da retina que é acometida. Algumas doenças, como a retinose pigmentar causam dificuldade de visão à noite ou em ambientes escuros (chamada de cegueira noturna), intolerância à luz forte (fotofobia) e diminuição gradual do campo de visão,  principalmente lateral.

Já nas degenerações maculares (Stargardt e Degeneração Macular Relacionada à Idade), ocorre uma perda progressiva da visão central, embaçamento e alteração das formas dos objetos, causando dificuldade de leitura e percepção de detalhes.

Essas doenças podem aparecer combinada com outras anomalias, atingindo outros órgãos. Nesses casos  são chamadas de síndromes, como a de Usher, que junto com a perda visual (devido à retinose pigmentar) leva também à perda auditiva.

A maioria dessas doenças são consideradas doenças raras e ainda não têm cura ou tratamentos,  mas muitas pesquisas estão acontecendo  em vários países,  o que nos dá a esperança de que em um  futuro não muito distante teremos tratamentos para essas doenças da retina.

Para a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), do tipo úmida e também para a retinopatia diabética, existem tratamentos com medicamentos antiangiogênicos, (Anti-VEGF).  DMRI e retinopatia diabética são doenças com alta incidência, saindo portanto do grupo das doenças raras da retina.

 

PRINCIPAIS PESQUISAS CÍENTIFICAS PARA O TRATAMENTO DAS DOENÇAS HEREDITÁRIAS DA RETINA

 

Vamos começar esse assunto entendendo o que são as pesquisas cientificas, que tendo sucesso se transformarão nos futuros tratamentos para as doenças hereditárias da retina. Estas pesquisas são chamadas de  pre-testes clínicos e testes clínicos.

O QUE SÃO PRÉ TESTES CLÍNICOS?

. São testes para descobrir se uma linha promissora de terapia vai funcionar. Estes pré-testes são feitos em laboratório, usando células ou modelos animais. Quando são bem sucedidos estes pré-testes estabelecem o que se chama em ciência de  “Prova de princípio”.

. Tendo sucesso nesses testes, os cientistas buscam recursos para continuar novas fases e buscam autorização para a realização dos testes clínicos.

O QUE É UM TESTE CLÍNICO?

. São testes controlados, que buscam saber se uma intervenção é segura e eficaz para uso dos pacientes.

. O teste clinico exige autorização para ser realizado, e deve ter seu registro nos órgãos fiscalizadores como a FDA (nos Estados Unidos) ou  EMA (na Europa).

. As pesquisas  sob a forma de teste clinico tem 3 fases:

Fase 1 – pequenos grupos de pacientes que testam somente se o tratamento é seguro (de 06 a dez pessoas)

Fase 2 – com número maior de pacientes que testam segurança, dosagem e eficácia (cerca de 20 pessoas)

Fase 3 – testes feitos em vários centros que testam a eficácia para futuro registro da medicação

É importante salientar que testes clínicos não são tratamentos

 

TESTES CLINICOS E PRÉ-CLÍNICOS EM ANDAMENTO EM VARIOS PAÍSES

 

.  Terapia genética (substitui o (s) gene (s) defeituoso (s) )

.   Agentes de sobrevivência neuronais

.   Intervenções farmacêuticas (medicamentos)

.   Retinas artificiais

.  Células tronco e células de substituição (fabricadas em laboratório)

  

TERAPIA GENÉTICA  é a inclusão de material genético em uma pessoa com a finalidade  de tratamento.

GENOTIPAGEM –  é o exame genético que busca as mutações presentes em um gene e que são responsáveis pela doença em questão.

O TESTE GENÉTICO É IMPORTANTE PARA:

. Especificar o diagnóstico da doença,

. Estudar implicações de risco para familiares terem determinada doença ou o risco de ter um filho com a doença,

. Indicar a participação em estudos clínicos que sejam específicos para determinados genes.

 

ATUAIS TESTES CLÍNICOS COM TERAPIA GENÉTICA

 . para o gene RPE65, causador da  Amaurose Congênita de Leber

. empresa Stargen pesquisa terapias para o gene  ABCA4 (um dos genes que levam à Stargardt) e para o gene CRD da Coroideremia

. empresa UshSTAT  pesquisa terapia genética para a Síndrome de Usher Tipo 1b – .  Para o gene    MYO7A  que também leva à Sindrome de Usher 1b há estudo  pela empresa  Sanofi

. empresa Nightstarx (Reino Unido)  desenvolve teste clinico  para Coroidemia ( observa-se que um dos pacientes que se submeteu ao teste clinico  conseguiu ver as estrelas após o tratamento) – 14 pacientes tratados com melhora na acuidade visual

. Retinose Pigmentar ligada ao cromossoma X

. AIPL1 para Amaurose Congênita de Leber

. recentemente foi concluída a fase 3 do teste clinico de terapia genética para Amaurose Congenita de Leber , gene RPE65 com 29 pacientes nos Estados Unidos. Este estudo está sendo apresentado para aprovação no FDA dos Estados Unidos pela empresa Spark Therapeutics.

AGENTES  NEUROPROTETORES

Nos estudos clínicos com os agentes neuroprotetores foram percebidos resultados como melhoria da proteção dos fotorreceptores e o retardo na degeneração da retina. Esses agentes   neuroprotetores pesquisados são:

. fator de crescimento –  Este teste clinico, realizado pela empresa norteamericana Neurotech, em andamento, consiste em introduzir no olho uma pequena bolsa, do tamanho de um grão de arroz, que contém um medicamento       que protege as células da retina e retarda a progressão da degeneração.

. eletroestimulação Um aparelho ligado a eletrodos colocado na parte inferior do olho emite uma corrente elétrica (muito baixa)  que estimula os fotorreceptores.

O estudo mostrou melhora na visão de alguns pacientes, provavelmente pelo aumento de agentes neurotróficos.  A eletroestimulação, desenvolvida na Alemanha pela empresa  Okuvision já foi aprovada na Europa. Contudo seus resultados no longo prazo ainda são desconhecidos.

 . medicamentos antioxidantes:

São suplementos alimentares (vitaminas e nutrientes) que objetivam proteger as células da retina e  retardar a evolução da degeneração.

       – nos Estados Unidos foi realizado no inicio deste século o “Estudo AREDS”,  para pacientes com DMRI seca. O uso de nutrientes como a luteína e a zeaxantina testados neste estudo,  resultaram na proteção das células da retina,  desacelerando a progressão da DMRI seca para a úmida.

        – Retinacomplex  foi um medicamento desenvolvido na Europa, que tem sido indicado para pacientes com retinose pigmentar. Testes clínicos feitos em ratos mostraram notável preservação da retina nesses animais. Os estudos com os pacientes, usando este medicamento ainda não foram concluídos.

INTERVENÇÕES FARMACOLÓGICAS

. um dos primeiros tratamentos para pacientes com problemas da retina veio do medicamento antiangiogênico (Anti VEGF), indicado, sob a forma de injeções no olho,  para DMRI úmida e retinopatia diabética.

. o medicamento QLT Retinoid (um derivado da Vitamina A) tem sido testado em pacientes com Amaurose Congênita de Leber (causada pelo gene RPE65)

. Vitaminas, Carotenóides e antioxidantes, etc.

.. Estatinas

RETINAS ARTIFICIAIS (Chip eletrônico)

Nesta abordagem, um pequeno chip é implantado na retina do paciente;. Através do chip, que faz o papel de uma retina, a imagem é processada e transmitida ao cérebro através do  do nervo optico.

. O chip Argus II da empresa  Second Sight (EUA) já está sendo comercializado na Europa e Estados Unido. A qualidade de visão proporcionada por esse chip  ainda é muito baixa,   sendo indicado para quem não tem mais visão. Estudos continuam para melhorar a resolução do chip e assim melhorar a qualidade de visão.

.  Há estudos com Implante retiniano também na Alemanha, através da empresa Retina Implant AG

TESTES CLÍNICOS USANDO CÉLULAS TRONCO

Essa terapia consiste em injetar células tronco na retina (através de cirurgia), para substituir as células comprometidas pelo processo degenerativo. Estas células podem ser –

.  células tronco embrionárias que vão  desenvolver células novas na retina  (pesquisas estão sendo feitas com pacientes com DMRI e Stargardt).

.  células tronco embrionárias para desenvolver células Fotoreceptoras (em pacientes com Retinose Pigmentar).

. Um grupo no Japão está conduzindo teste clínico para DMRI úmida usando células tronco.

.

PHOTOSWITCHES OU OPTOGENÉTICA

. este experimento se destina a pacientes com estágio avançado de perda de visão, cujas células  fotorreceptoras já estão mortas, mas a camada neural permanece intacta. Esta tecnologia visa atuar estimulando a camada neural da retina.

TRATAMENTOS EXISTENTES

Podemos falar em TRATAMENTOS apenas para os casos de Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) do tipo úmida e para a Retinopatia Diabética. A DMRI úmida acontece quando ocorre crescimento desordenado de vasos na retina, os quais se enchem de água e vazam, danificando a retina. O tratamento se dá com  injeções de anti-VEGF no olho e já existem vários medicamentos no mercado para tratar estas doenças. Vale alertar que os medicamentos usados neste tratamento são de alto custo e não estão disponíveis no SUS. A Retina Brasil tem desenvolvido ações para que os pacientes diagnosticados pelo SUS, com DMRI úmida e retinopatia,  tenham acesso a esse tratamento.

 Para a DMRI tipo seca, ainda não há tratamento. Estudos mostram que  a   fórmula antioxidante derivada do estudo AREDS (luteína e zeaxantina) retardam a progressão da doença.

Texto de Maria Julia Araújo a partir da viagem ao Ceará   – texto de 25/03/2017

REVISTO POR MARIA ANTONIETA  LEOPOLDI EM 26/03/2017

 
 
 
 
 
 
 

Retina Brasil presente no Congresso a Sociedade de Retina e Vítreo, divulgando trabalho dá Associação de pacientes com doenças degenerativas da visão.




 

 
 

 Caro Afiliado;

PARTICIPE!

03 DE ABRIL DE 2017 – 14 HORAS

CÂMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO – SALÃO NOBRE

“ABRIL MARROM”

 
Abril Marrom será o mês de conscientização da população para a Prevenção da Cegueira – diagnóstico, tratamento precoce e reabilitação,
Haverá uma solenidade de abertura dia 03 de abril, às 14h, no salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo – Viaduto Jacareí, 100 – Centro. Durante o mês de abril haverá uma programação com várias palestras com temas importantes sobre saúde da visão.
Convidamos você e sua família a participarem da solenidade de abertura.  Sua participação será muito importante para que juntos, classe médica e pacientes, possamos lutar por melhorias significativas na saúde, especialmente nas questões da saúde ocular.
Todos nós sabemos da dificuldade de se conseguir junto ao Sistema Único de Saúde uma consulta para acompanhamento e tratamento para os problemas de visão – 65% da população brasileira depende da assistência do SUS
A maioria das doenças degenerativas da retina não tem cura, porém exames e acompanhamento da doença são necessários para se tratar de outros problemas de visão que, muitas vezes, aparecem juntos com uma doença degenerativa. O edema de mácula e a catarata são muito comuns em pacientes com Retinose Pigmentar e se não tratados causam a perda da visão.
A DMRI, tipo úmida, se diagnosticada precocemente pode ser tratada evitando a perda irreversível da visão, porem a dificuldade de se conseguir uma consulta, exames e tratamento pelo SUS faz com que muitas pessoas  tenham perca irreversível  da visão.
Muitas pessoas ainda estão perdendo a visão por não conseguirem uma cirurgia de catarata,
Enfim, são muito os problemas de visão que precisam de mais atenção do poder público para a prevenção da cegueira.
Esperamos você no dia 03 de abril para juntos modificarmos essa triste realidade.
Dúvidas ligue na nossa sede 5549-2239 ou nos escreva retinasp@retinasp.org.br
 
Cordialmente,
 
Maria Julia da Silva Araujo
Presidente
Grupo Retina São Paulo
 

 

 

18 DE FEVEREIRO DE 2017 (Sábado)

SIMPÓSIO OLHOS PARA CIDADANIA/2017

DAS 10h30 às 13h00

Local: Maksoud Plaza Hotel

Alameda Campinas nº 150 – Cerqueira Cesar

Estação Trianon Masp do metrô

Temas das palestras:

• O que é genotipagem
• Cultivando células no laboratório
• Terapia Celular
• Stargardt
• Coroidemia
• Amaurose Congênita de Leber
• Reabilitação
• Meu filho tem dificuldade de enxergar. E agora?

 
Dúvidas entrem em contato na sede do Grupo Retina São Paulo fone: 11 5549-2239 ou e-mail retinasp@retinasp.org.br

Segue cartaz com o programa deste evento.

Participem!
 

 

INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT(IBC) – Auditório

Endereço: Av. Pasteur, nº. 350/368, Urca – Rio/ RJ  – www.ibc.gov.br

 

05 de Novembro de 2016(sábado), das 9h às 13h

 
 

                               O RETINA RIO, organização formada para dar apoio e informações a pacientes com doenças degenerativas da retina(DDRs), CONVIDA para o evento especial de 25 anos, com breve exposição do grupo, bem como do avanço científico visando ao tratamento de doenças como a Retinose Pigmentar(RP), Doença de Stargardt, síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Degeneração Macular Relacionada a Idade(DMRI) entre outras.

 

PROGRAMA

HORÁRIO     TEMA    PALESTRANTE
9h às  9h30    Abertura do evento       Maria da Gloria Almeida (IBC);  Gilzete Magalhães( Retina Rio);  Maria Julia Araujo(Retina Brasil)
 
9h30 às 9h50   O Congresso da Retina Internacional em Taipei, Taiwan 2016. O que aprendemos?   Maria Antonieta Leopoldi                                           (Retina Rio)
 
9h50 às 10h  Perguntas
                                    
10h30 às 10h45   Estudo clínico de terapia genética da SPARK THERAPEUTICS  
Dr. Paulo Falabella(Chefe do Setor Médico/Oftalmológico da SPARK)
 
9h50 às 10h        Perguntas
 
10h45 às 11h05   Ações de ADVOCACY nas Empresas: parceria, inovação, dedicação Cristiana Petriz(Patient Advocacy/ Relações com a comunidade de   Pacientes, SPARK THERAPEUTICS)
 
11h05 às 11h15      Perguntas
 
11h15 às 11h45   O Diagnóstico Genético de Pacientes comm Retinose Pigmentar Precoce e Amaurose Congênita de Leber –  Drª Rosane Resende (Comitê Científico do  Retina Rio/Retina Brasil)
 
11h45 às 12h05    Perguntas
                                    
12h05 às 13h       Encerramento e Comemoração dos 25 anos do Grupo Retina Rio   
 
– Este evento é GRATUITO e não necessita de inscrição
 
– teremos EXPOSITORES com produtos para baixa visão
 

Reserve esta data

25 de setembro de 2016

DIA  MUNDIAL DA RETINA

Conscientização sobre as Doenças da Retina

Local:  Vão Livre do Masp

Horário: das 10:00 às 13:00h

 

Anualmente, a Retina Internacional promove o Dia Internacional da Retina que tem como objetivo conscientizar sobre as doenças da retina, seus fatores de riscos e prevenção.

Nessa data, associações de pacientes com doenças degenerativas da retina, de todo o mundo, estarão mobilizadas para conscientizar sobre as doenças da retina, sobre a necessidade de mais investimentos para as pesquisas para tratamento e cura dessas doenças, para que em um futuro não muito distante tenhamos tratamento e cura e para todas as doenças da retina.

A Retina Brasil também está se organizando para fazer a sua parte,  nesse movimento de conscientização.

Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil está organizando uma atividade no Vão Livre do MASP, onde chamaremos a atenção da população com cartazes, distribuição de balões de gás hélio com o slogan “Queremos que você nos veja” e folhetos informativos sobre as doenças da retina.

Muitos pacientes, familiares, profissionais de saúde e população em geral desconhecem as doenças da retina e suas consequências.

Sua participação nesse dia é de suma importância.

Participe!   Compareça!

 
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil 

 COMO FOI O 19^o CONGRESSO MUNDIAL DA RETINA INTERNACIONAL

 

Foram mais de 30 anos de espera até que a Retina Internacional enfim realizasse o seu famoso encontro bianual em um país de língua chinesa! Mas a espera valeu a pena, pois o 19^o Congresso Mundial da Retina Internacional, realizado na vibrante cidade de Taipei, em Taiwan, não decepcionou. Nossos amigos asiáticos sediaram um grande evento, marcado por muitas novidades, valiosas trocas de informações científicas e experiências culturais e, principalmente, pelo contínuo fortalecimento de um grupo de pessoas cada vez maior e mais unido, que tem se dedicado apaixonadamente e incessantemente à luta contra a cegueira. Apresentaremos a seguir um resumo dos principais aspectos e das mais interessantes perspectivas que observamos no congresso, iniciando pelas novidades científicas.

A Medicina internacional parece enfim ter deixado definitivamente para trás a era da escuridão científica, adentrando numa nova fase de conhecimento, marcada por um crescente número de testes clínicos em diversas frentes. A maioria absoluta das palestras não está mais focada em pura pesquisa, mas na apresentação e discussão de resultados objetivos de diversos testes clínicos em curso. Atualmente, a medicina internacional já é capaz de identificar um pouco mais de 200 genes cujas mutações são as causas das doenças degenerativas da retina que conhecemos. Também já é conhecido o caminho bioquímico que leva à degeneração e morte das células fotorreceptoras (cones e bastonetes). De forma geral, existem 4 grandes áreas de pesquisa que já estão conduzindo testes clínicos que, caso sejam aprovados, permitirão o início dos tratamentos. Essas áreas são as seguintes:

1. Terapia celular. As técnicas mais promissoras envolvem o transplante de células tronco, para as quais já existem testes clínicos sendo realizados em pacientes, especificamente para Stargardt e DMRI seca (EUA, Brasil) e em fase bem inicial para Retinose pigmentar (Japão), com bons resultados clínicos preliminares. Além disso, existem novas técnicas de transplante de células fotorreceptoras sendo desenvolvidas e testadas com sucesso em animais, especialmente nos EUA e no Reino Unido. Essas técnicas podem levar ao início de novos testes clínicos em pacientes num futuro próximo, e seriam aplicáveis inclusive para pacientes em estágio avançado da doença.

2. Visão artificial. Muitos grupos ao redor do mundo estão trabalhando no famoso olho biônico. São diferentes modelos e abordagens, e já existem produtos disponíveis no mercado para implante, desenvolvidos na Alemanha (Alpha IMS) e nos EUA (Argus II). Para que se possa ter uma ideia do avanço, já existem mais de 200 pacientes utilizando o implante Argus II. Esses produtos são capazes de restabelecer a percepção de claridade e a visão de alguns vultos. Trata-se de uma área muito promissora, com perspectiva de avanço muito rápido. Os próximos modelos em desenvolvimento objetivam trazer o reconhecimento facial, a restauração da capacidade de leitura e detecção de cores.

3. Estimulação elétrica da retina. O tratamento, que está em fase final de testes clínicos em pacientes, já está sendo comercializado na Europa e aguardando aprovação final do FDA (americano) para entrar em comercialização nos EUA e em diversos outros países. Existem resultados bem consistentes que comprovam que a estimulação elétrica pode recuperar as células fotorreceptoras que estão morrendo, bem como diminuir a velocidade do processo de degeneração. Não se trata de uma cura, mas uma mitigação. É recomendada para a maioria das formas de RP, mas somente para casos não muito avançados das doenças, pois não consegue atuar nas células que já estão mortas. Além disso, o processo de degeneração volta ao ritmo normal quando o tratamento é interrompido. O tratamento consiste em uma sessão de 30 minutos por semana.  É possível que seja iniciado um teste clínico no Brasil em breve, mesmo antes da aprovação final do FDA americano.

 

4. Terapia Gênica. É, sem dúvida, a área que vem apresentando os melhores resultados e o caminho mais próximo para a cura efetiva das doenças da retina. Trata-se de um tratamento que substitui genes defeituosos mutantes de células vivas por cópias do mesmo genes sem defeitos, que atuam como restauradores das funções normais da célula, recuperando a visão. Uma série de testes clínicos estão sendo realizados para diversos genes. A mais avançada delas é a terapia genética para o gene RPE65, que concluiu com sucesso a terceira fase do teste clinico e provavelmente estará disponível no mercado americano no futuro próximo. Ficamos com a clara sensação de que esse é apenas o primeiro resultado de uma série de novos tratamentos que já estão semeados e deverão render frutos nos próximos anos.

A última novidade que chamou muita atenção foi o grande interesse das industrias farmacêutica e de tecnologia, que muito se esforçaram para se fazer presentes. Os empresários representantes das empresas demonstraram muita vontade de se aproximar e ouvir os pacientes. Esse interesse e participação é fundamental, pois demostra que as empresas estão enxergando os possíveis tratamentos como um lucrativo negócio, o que certamente trará mais investimentos e acelerará o desenvolvimento dos tratamentos em todos os aspectos.

O grupo que participou do evento é bastante diverso, formado por pacientes, familiares, médicos, cientistas e empresários do mundo inteiro. Durante os dois dias de congresso o contato direto entre médicos e pacientes foi sem dúvida um ponto alto, uma oportunidade única para nos atualizarmos e nos conectarmos com o que de mais modernos está acontecendo no mundo. Além disso, o contato com pacientes e familiares das mais diferentes culturas sempre nos traz novas ideias e perspectivas para a melhoria da nossa qualidade de vida hoje. Fato é que do outro lado do mundo as pessoas encaram as mesmas dificuldades e desafios em relação à baixa visão. Mas, acima de tudo, as relações criadas durante o evento fortalecem cada vez mais a voz que advoga pela nossa causa. E essa advocacia incessante e cada vez mais fortalecida nos aproxima da tão sonhada cura das doenças degenerativas da retina. Mas é importante lembrar que o nosso objetivo não é apenas a cura, mas sim que os tratamentos possam ser efetivamente disponibilizados para todos, nos quatro cantos do mundo. Para tanto, é fundamental o engajamento cada vez maior das associações de pacientes de todos os países.

Em relação às associações de pacientes presentes no evento, pudemos observar um claro movimento de uma nova geração de pacientes se envolvendo na condução de muitos grupos regionais mundo afora e também na Retina Internacional, o que está gerando uma nova dinâmica e energia, ainda amparada pela experiência da primeira geração que iniciou todo o processo de luta e que ainda tem muito a contribuir. Claramente os países europeus, juntamente com os EUA, a Austrália e a África do Sul estão bem na nossa frente em termos de organização e unidade, o que reflete diretamente nos resultados por eles obtidos. Precisamos urgentemente nos unir para fortalecer nossa voz, e nos fazer ouvidos pela sociedade brasileira, pelo governo brasileiro, bem como pela comunidade internacional de pacientes e médicos.

Nossos amigos europeus estão ansiosos para nos ajudar nessa tarefa, mas cabe a nós nos organizarmos para realizar o trabalho. A cura está chegando e cada vez mais teremos acesso a tratamentos paliativos para retardar ou interromper a progressão das doenças. Precisamos estar preparados para receber estes tratamentos e tecnologias, e assegurar que elas possam estar disponíveis para todos aqueles que necessitem, independentemente de sua condição econômica e social. Trata-se de um trabalho onde não deve haver concorrência, mas apenas convergência de esforços.

Além das ações para a conscientização da sociedade brasileira e das constantes atividades para divulgação de informações, apoio psicológico e inclusão social, a Retina Brasil terá como prioridade o mapeamento genético do maior número de pessoas possível, bem como a disponibilização do tratamento de estimulação elétrica para o maior número possível de brasileiros. Certamente não é pouca coisa, mas é possível! Para isso precisaremos de recursos, humanos e financeiros. Se você tem interesse em se envolver nesse trabalho ou nos apoiar de alguma forma, entre em contato através do email rcpbueno@gmail.com. Nos próximos meses estruturaremos a nova estratégia do grupo para encarar todos esses desafios.

Um abraço,

Juliana Sallum

Maria Antonieta Leopoldi

Rodrigo Bueno

Representantes de vários países no Congresso da Retina Internacional.

Caro Afiliado
Convidamos você a participar do 13º Encontro Anual do Grupo Retina São Paulo, que apresentará os resultados do recente Congresso da Retina Internacional, realizado em Taiwan neste mês de julho, trazidos por seu representante Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum (Comitê Científico).
                    D A T A :    13/08/2016, das 09:00 às 13:00h
                    L O C A L:    UNIFESP-Teatro Boris Casoy  
                                            Rua Botucatu, 821 – Vila Clementino  
                                            Estação Santa  Cruz do Metrô                  
Teremos a oportunidade de ouvir a Profa. Dra. Juliana M Ferraz Sallum, que nos informará sobre o estágio dos estudos clínicos e pesquisas para o tratamento das Doenças Degenerativas da Retina nos campos  da genética, terapia celular e eletrônica.
Estamos vivendo um momento muito importante, onde tratamentos para algumas doenças já são anunciados, como é o caso da Amaurose Congênita de Leber RPE65, previsto já para 2017. Há muito esperávamos por essa notícia e precisamos comemorar juntos. Outros tratamentos estão a caminho para se tornar realidade.
Para participar há necessidade de inscrição, que é gratuita e  deverá ser feita até 10/08/16, através do e.mailretinasp@retinasp.org.br ou em nossa sede 5549-2239, às segundas-feiras e quartas-feiras, das 11 às 16h.
Compareça! Sua participação é muito importante.
 
Maria Julia S Araujo
Presidente

No dia 27 de setembro de 2015  centenas de pessoas se reuniram no Vão Livre do Masp para comemorar o Dia Mundial da Retina. Evento organizado pela Retina Brasil,  teve como principal objetivo a Conscientização sobre as Doenças da Retina.
As calçadas e a Av. Paulista pintaram-se de verde com os inúmeros balões recebidos pelas pessoas que passavam por ali. Atraídos pelos balões as pessoas recebiam informações importantes sobre saúde da visão especialmente sobre as doenças da Retina.

Anualmente, a AMD-Alliance e a Retina Internacional promovem a Semana Internacional da Conscientização da DMRI (21 A 27 DE SETEMBRO DE 2015) e Dia Internacional das Doenças da Retina (26 DE SETEMBRO DE 2015) que tem como objetivo conscientizar sobre a DMRI e demais doenças da retina, seus fatores de riscos e prevenção.
Nessas datas, associações de pacientes com doenças degenerativas da retina, de todo o mundo, estarão mobilizadas para conscientizar sobre as doenças da retina, sobre a  necessidade de mais investimentos para as pesquisas para tratamento e cura dessas doenças, para que em um futuro não muito distante tenhamos tratamento e cura e para todas as doenças da retina.
A Retina Brasil também está se organizando para fazer a sua parte,  nesse movimento de conscientização.
Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil e o Grupo Retina São Paulo estão organizando uma atividade no Vão Livre do MASP, onde chamaremos a atenção da população com cartazes, distribuição de balões de gás hélio com o slogan “Queremos que vocês nos vejam” e folhetos informativos sobre as doenças da retina e a baixa visão (Bengala Verde).
Muitos pacientes, familiares, profissionais de saúde e população em geral desconhecem as doenças da retina e suas consequências.
Sua participação nesse dia é de suma importância.
Participe!   Compareça!
 
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil / Grupo Retina São Paulo