Em setembro acontece o Dia Mundial da Retina e para marcar essa data tão importante para as pessoas com doenças da retina a Retina Brasil realiza a live – Reabilitação Visual: a experiência da Fundação Dorina Nowill
Com:
Eliana Cunha
Especialista em Baixa Visão e Coordenadora da Área de Educação Inclusiva da Fundação Dorina Nowill para Cegos
Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil
Maria Antonieta Leopoldi, vice-presidente da Retina Brasil
Não perca o 2º Seminário Virtual Stargardt o evento foi preparado com muito carinho por pessoas com Stargardt para pessoas e familiares de pessoas com Stargardt.
EVENTO GRATUITO E ONLINE, TRANSMISSÃO AO VIVO PELO YOUTUBE
Participe, deixe seus comentários, faça suas perguntas e aproveite, esse evento é para você!
Confira todas as informações sobre o evento:
🟢 Programação:
09:00 – 09:10 – Apresentação
09:10 – 09:15 – Vídeo Quem Somos
09:15 – 09:55 – Direitos das Pessoas com Deficiência
09:55 – 10:00 – Vídeo Quem Somos
10:00 – 10:15 – Acessibilidade no Windows
10:15 – 10:20 – Vídeo Quem Somos
10:20 – 10:40 – Stargardt pelo mundo: participação internacional Argentina e Reino Unido
10:40 – 11:10 – Roda de conversa com familiares de pessoas com Stargardt
11:10 – 11:15 – Vídeo Quem Somos
11: 15 – 11:30 – Intervalo
11:30 – 11:40 – Volta ao Seminário
11:40 – 12:50 – Atualização das pesquisas para a Doença de Stargardt
12:50 – 13:00 – Encerramento
🟢 Palestrantes e convidados:
Direitos das Pessoas com Deficiência
🔹Emerson Damasceno – advogado e paratleta. Presidente da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da OAB-CE e membro da Comissão Nacional de pessoas com deficiência do Conselho Federal da OAB. Advogado graduado desde 1996 e pós-graduando em Direito Constitucional pela Universidade de Fortaleza. Pessoa com deficiência desde 2014 após um atropelamento, em 2019 falou na sede da ONU em defesa das pessoas com deficiência.
Acessibilidade no Windows
🔹 Humberto de Campinas – Colaborador do Grupo Virtual Stargardt
Stargardt pelo mundo: participação internacional Argentina e Reino Unido
🔹 Stargardt Apnes Argentina (@stargardtapnesargentina)
🔹 Stargardt’s Connectec (https://stargardtsconnected.org.uk/ @stargardtsconnected)
Roda de conversa com familiares de pessoas com Stargardt
🔹 Elen Gaspari – psicóloga e colaboradora do Grupo Virtual Stargardt (@psi.elengasparin)
🔹 Cecília Vasconcellos – psicóloga e pessoa com baixa visão (@
🔹 Juliana – mãe de pessoa com Stargardt
🔹 Solange – mãe de pessoa com Stargardt
Atualização das pesquisas para a Doença de Stargardt
🔹 Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto – médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, comitê científico Retina Brasil, Retina Minas, Retina Triângulo Mineiro
🔹 Profa. Dra. Juliana Sallum – médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, comitê científico Retina Brasil, Retina São Paulo
🔹 Dra. Rosane Resende – médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, comitê científico Retina Brasil, Retina Rio
Vídeos Quem Somos
🔹 Diversos membros do Grupo Virtual Stargardt
Ivaldo Rodrigues Pereira, presidente Retina Triângulo Mineiro
Kesia Pontes de Almeida, vice-presidente Retina Triângulo Mineiro
Lucélia Silva, secretária Retina Triângulo Mineiro
Maria Julia Araújo, presidente Retina Brasil
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina.
A Retina Brasil e o Grupo Virtual Stargardt convidam famílias de crianças e jovens com Stargardt e Amaurose Congênita de Leber para uma conversa virtual com o objetivo de discutir as experiências na busca pelo diagnóstico, as dificuldade enfrentadas nessa trajetória e os desafios para lidar com a doença após o diagnóstico.
Então, se você é mãe, pai, avó, tia de uma criança ou jovem com Stargardt ou Amaurose Congênita de Leber faça sua inscrição e participe!
Quando: 24 jul. 2021 09:30 às 13:00 (hora de Brasília)
A Profa. Dra. Juliana Sallum, médica geneticista da UNIFESP, irá conversar conosco sobre os detalhes da histórica primeira terapia gênica para tratar pacientes com degeneração na retina provocada por mutações no gene RPE65. A Dra. Juliana coordena equipe que desenvolveu os trabalhos sobre o gene RPE65.
Participe da Live. Convide seus amigos e familiares.
Informações:
👉 Dia 10 de junho de 2021, quinta-feira, às 19h30 pelo Facebook e Youtube da Bengala Verde Brasil.
Mais uma live do Grupo Retina Minas.
Desta vez vamos falar sobre OPTOGENÉTICA. O que é optogenética e como essa área da ciência pode beneficiar as pessoas com doenças da retina.
Nesta live a Retina Brasil convidou Andrés Mayor, presidente da Visón España e Gustavo Serrano, presidente da Fundalurp (Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa – Chile).
👉 Quarta-Feira, 02 de junho às 18h. Youtube da Retina Brasil
Conheça como são as associções de pacientes em ourtos países!
Essas associações, junto com a Retina Brasil e outras compõem a Retina Iberoamérica.
Assista à Live de apresentação do Grupo Retina Pernambuco
Com:
Alberdan, Diretor Executivo Retina Pernambuco
Magno Ramalho, colaborador Retina Pernambuco
Ana Maria, colaboradora Retina Pernambuco
Dr. José Ronaldo Carvalho, oftalmologista especialista em reitna, visão subnormal e genética
Maria Julia Araújo, presidente Retina Brasil
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