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Terapia gênica para doença hereditária da retina realizada em São Paulo

O interesse pela terapia gênica já é estudado e pesquisado, desde 2007

Por Renato Conte

A equipe do setor de Retina e Vítreo do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), realizou no último dia 19 de setembro, a primeira cirurgia intraocular para aplicação de terapia gênica (voretigeno neparvoveque).

 “Inédita no serviço público de saúde no Brasil, o procedimento se dá, pela inserção de material genético em um organismo com finalidade terapêutica. A terapia usa um vetor para carregar o DNA para dentro da célula. No caso da terapia gênica realizada na Escola Paulista de Medicina EPM/Unifesp para tratamento da retina, o vetor usado foi um adenovírus associado que carrega o gene RPE65, chamado voretigeno neparvoveque-rzyl (Luxturna, Novartis)”, explica a especialista e coordenadora da equipe, Juliana Sallum.

O interesse pela terapia gênica já é estudado e pesquisado, desde 2007, pela equipe da EPM/Unifesp. “Quando esta terapia foi desenvolvida, realizamos a genotipagem e estudo de história natural de pacientes com doenças hereditárias da retina. O grupo de pesquisa participa de outras iniciativas relacionadas a outros genes relacionados às distrofias de retina”, destaca Sallum.

Segundo a equipe, para a medicina, a terapia é uma nova forma de tratar uma doença ocasionada por um defeito genético, mutações que alteram os genes e causam alteração da função das proteínas. E futuramente, será usada para doenças mais frequentes. No momento esta técnica se aplica à Amaurose congênita de Leber ou Retinose pigmentar relacionadas ao gene RPE65 – Uma doença rara na qual a criança já manifesta nistagmo (movimentos involuntários e repetitivos dos olhos) e baixa visão desde o nascimento.

Existem estudos para outras doenças da retina em fase de pesquisa clínica, e vários estão em andamento para diversas situações raras. “As terapias avançadas genéticas e celulares despontam, mas muitos estudos e pesquisas serão necessários nesta área”, salienta a coordenadora.

O Departamento de Oftalmologia adequou as instalações do seu centro cirúrgico e treinou equipe de oftalmologistas, enfermagem e farmacêuticos para estes procedimentos. O time de pesquisa clínica tem expertise desde a fase de condução de pesquisa nesta área. Trata-se de um Centro de Referência em Doenças Genéticas da Retina.

Participaram da cirurgia: Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum e Prof. Dr. Mauricio Maia com a colaboração de inúmeros integrantes do Departamento de Oftalmologia, Dra. Jaqueline anestesista, equipe de enfermagem e dos farmacêuticos Adiel e Douglas.

Descrição da Imagem: Equipe responsável pela terapia gênica

#RetinaBrasil #Oftalmologia #TerapiaGenica  #DoencasOculares #DoencasdaVisao

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Doença ocular relacionada à idade pode levar à cegueira

Mais de 80% dos pacientes com DMRI enfrentam barreiras no diagnóstico

Matéria da Agência Brasil/EBC

No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro, uma pesquisa inédita da organização não governamental (ONG) Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, alerta que as dificuldades no diagnóstico da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) ocorrem, principalmente, pela pouca informação do paciente sobre a doença e pela demora para iniciar o tratamento. Segundo o estudo, muitas vezes, os sintomas são encarados como parte do envelhecimento e não existe rastreio adequado.

Com o envelhecimento da população brasileira, a DMRI torna-se mais prevalente. A doença afeta a área central da retina (chamada mácula) e representa a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de 50 anos nos países desenvolvidos, informa o Ministério da Saúde.

A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que 81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.

O Conselho Brasileiro de Oftalmologia cita estimativas com base na projeção populacional segundo as quais, em 2030, o país terá quase 900 mil pessoas com DMRI. A doença não tem causa única e, sim, uma combinação de fatores de risco, como: idade, história familiar de DMRI, índice de massa corporal (IMC) elevado, tabagismo e etnia.

Com a progressão da doença, ocorre perda gradual da visão, que pode levar à cegueira total. Os indivíduos com DMRI devem ser examinados e acompanhados periodicamente por um especialista, pois a doença pode se agravar.

“É essencial que seja implantado o protocolo de atendimento no SUS [Sistema Único de Saúde] e na saúde suplementar para a boa gestão do tratamento para preservar a visão e a qualidade de vida. Programas de detecção precoce da doença, facilitação do fluxo dos exames e agilidade para o início do tratamento permitem melhores resultados visuais e otimização da capacidade funcional e independência do idoso”, afirma a médica e professora Juliana Sallum, oftalmologista especializada em retina e genética ocular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)

Sintomas

Os principais sintomas da degeneração macular relacionada à idade são: visão embaçada, com piora lenta e progressiva, que dificulta enxergar de perto e de longe; prejuízo na capacidade de executar trabalhos detalhados; aparecimento de pontos cegos na visão central e percepção de distorção de linhas. Quando a neovascularização se inicia, o paciente nota piora acentuada e abrupta dos sintomas. Nesse momento, deve começar o tratamento para minimizar a perda visual.

Estima-se que um terço dos adultos acima de 75 anos tem DMRI. Além disso, as mulheres têm mais risco de desenvolver a doença do que os homens, justamente em razão da maior expectativa de vida.

“A DMRI é uma doença degenerativa da retina, especialmente da área macular. A idade é o principal fator de risco. Já o tabagismo é um fator predisponente”, diz a oftalmologista.

A degeneração macular relacionada à idade decorre do envelhecimento da retina. Na forma inicial da doença, ocorre a deposição de material degenerativo na retina, as drusas, fase drusiforme da retina. Na fase úmida, vem o desgaste das camadas da retina, deflagrando a formação de neovascularizacão sub-retiniana.

“A DMRI pode evoluir para a atrofia do epitélio pigmentado da retina na forma seca da doença. As áreas da retina afetada pela atrofia ou pela neovascularização correspondem a áreas de distorção e diminuição da capacidade de enxergar”, completa Juliana.

Prevenção e tratamento

Alguns hábitos saudáveis auxiliam na prevenção da DMRI e são recomendáveis, informa a especialista. “O primeiro [hábito] seria não fumar, pois o tabagismo é o principal fator de risco modificável, assim como proteger-se do sol com óculos escuros e chapéu. Também é indicada uma dieta rica em frutas e vegetais. Alguns estudos apontam benefícios na suplementação de luteína, zeaxantina, zinco e cobre para a prevenção de formas mais graves da doença.”

O tratamento para a forma úmida consiste em injeções intravítreas de anti-VEGF, por meio de injeções intraoculares periódicas, para evitar o dano causado pelo crescimento de complexos neovasculares sub-retinianos.

“Trata-se de uma classe de medicamentos que inibem o VEGF, que é um fator de crescimento de vasos. A retina degenerada estimula a produção de VEGF para formar novos vasos. Mas estes têm a parede frágil, sangram e alteram o tecido retiniano, levando à formação de uma lesão. O paciente percebe como uma mancha que altera a visão central. O tratamento anti-VEGF visa diminuir e controlar esta lesão macular”, detalha Juliana.

Desinformação

Além da falta de informação, que faz com que as pessoas não percebam que a visão está sendo afetada, a pesquisa revela desconhecimento delas sobre sua própria condição, mesmo após o diagnóstico: 10% das pessoas ouvidas não souberam dizer se tinham DMRI seca ou úmida, informação relevante para os cuidados adequados, já que a forma úmida tem opções de tratamento.

Segundo a vice-presidente da Retina Brasil e uma das autoras da pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi, a desinformação pode ser atribuída a três fatores: falta de escolaridade do paciente, impacto emocional no momento de ouvir o diagnóstico e falta de o médico comunicar o nome e as características da doença.

“Não é uma doença rara; é uma doença prevalente”, alerta Antonieta. “A desigualdade social do país se apresenta também no sistema de saúde, com diferenças enormes entre o atendimento público e o privado, na forma de obter o diagnóstico e tratar a DMRI. É preciso que as pessoas sejam atendidas cada vez mais rápido e melhor em ambos os serviços”, reforça.

A pesquisa indica necessidade de acompanhamento médico mais adequado para os pacientes. Perguntados sobre o que teria facilitado sua jornada, 38% citaram o fato de terem procurado um especialista no início dos sintomas, 17% disseram que teriam sido beneficiados se tivessem conseguido tratamento precoce e acessível, 10% queriam ter tido acesso a especialistas no início da doença e 8% responderam que ter mais acesso a informação teria sido benéfico. Chama a atenção o fato de que 27% não souberam explicar ou responder.

Outro dado mostra que 32% dos pacientes afirmaram não ter tido informações do médico sobre a DMRI e sobre como conviver com a doença após o diagnóstico. A pesquisa revela ainda que somente 15% das pessoas com DMRI entendem que vivem um novo contexto, uma nova identidade e tentam se adaptar à nova vida com baixa visão.

Entre os entrevistados, 84% resistem em admitir que a vida mudou com a doença, o que, para a ONG Retina Brasil, é mais um sinal de que a saúde mental dos pacientes merece atenção dos médicos, equipe profissional e rede de apoio.

“Quando perguntamos diretamente sobre o impacto no dia a dia, 43% alegaram dificuldade na leitura e na realização de atividades de perto e 45% disseram que estavam perdendo autonomia”, ressalta Antonieta. “Ouvimos constantemente relatos sobre perdas de trabalho, amizades, companheiros, deixar de dirigir e de ler”, acrescenta.

Edição: Nádia Franco
link para matéria fonte: Doença ocular relacionada à idade pode levar à cegueira | Agência Brasil (ebc.com.br)

#RetinaBrasil #DMRI #DegeneracaoMacularRelacionadaAIdade #Retina #doencasdaVisao #DoencasdaRetina #Roche

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24 DE SETEMBRO – DIA MUNDIAL DA RETINA 2022

Dia 24 de setembro é o Dia Mundial da Retina, data criada para alertar sobre a importância da retina na saúde ocular. As doenças da retina são a principal causa de cegueira na população idosa. Dentre as doenças da retina com maior impacto na saúde visual está a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e a retinopatia diabética.

A DMRI afeta a mácula, área da retina responsá vel pela visão central (visão de leitura, reconhecimento de faces, etc). Existem dois tipos dê DMRI – seca e úmida (esta menos comum e mais agressiva). A DMRI umida tem tratamento contínuo com injeções, e quando nao é tratada produz perda progressiva da visão, podendo levar à cegueira. Os sintomas iniciais desta doença são a deformação da imagem, perda da visão central ou percepção de manchas escuras.

A DMRI é uma doença silenciosa e, muitas vezes, só é percebida depois de envolver ambos olhos. Já a retinopatia diabética é outra condição importante no contexto das doenças da retina, e surge nos doentes diabéticos, podendo evoluir para o edema macular diabético, que requer tratamento.

A Retina Brasil, há 20 anos, luta para que as doenças da visão sejam mais conhecidas e para que as pessoas com mais de 50 anos realizem autoexame frequente da visao e busquem um oftalmologista para avaliar o estado da retina, facilitando diagnostico precoce de doencas graves da visão.

Descrição da imagem: Card Branco com o enunciado: Dia Mundial da Retina no topo, um olho humano desenhado como é por dentro, mostrando a Retina e o logo da Retina Brasil em baixo. Fim da descrição.

#DiaMundialdaRetina2022 #DoencasdaRetina #RetinaBrasil #RetinaInternacional

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No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro de 2022, a Retina Internacional faz comunicado importante.

No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro de 2022, a Retina Internacional chama a atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças da retina após o fim do lockdown.

Dublin, 24 de setembro de 2022: Quando a maioria dos confinamentos já acabou e a sociedade entra num «novo normal», as pessoas que vivem com doenças degenerativas da retina enfrentam desafios significativos, na redução da mobilidade, no acesso ao trabalho e à educação e no apoio ao seu bem-estar.

Os lockdowns ligados à COVID-19 e o fechamento de clínicas oftalmológicas  resultaram em perda irreversível de visão para muitas pessoas; muitos ainda continuam perdendo exames importantes e consultas de rotina com seus oftalmologistas. De acordo com um estudo de 2021, 36,9 % dos pacientes com Degeneração Macular Relacionada com a Idade (DMRI), na forma neovascular, que tiveram um atraso nos tratamentos de mais de 8 semanas em razão  do confinamento da COVID-19, sofreram perdas visuais significativas (5,2 letras).  Apenas 75 % desses pacientes recuperaram a visão para o valor de base após o reinício do tratamento (1).

Todas as pessoas com doenças degenerativas da retina devem ir ao médico oftalmologista regurlarmente. Os que têm uma doença hereditária de retina (DHR), por exemplo, podem ser mais suscetíveis a cataratas precoces, bem como outros problemas de visão, como glaucoma e erro de refração. Há uma preocupação crescente de que após o isolamento, essas pessoas não estejam retornando ao oftalmologista, pois a  COVID afetou as consultas de rotina. Daí ser essencial reforçar para todos os que têm uma doença  da retina que é muito importante consultar o  oftalmologista para verificar seus olhos. Todos nós passamos por tempos difíceis, mas devemos continuar cuidando de nossos olhos”, diz Marina Leite, membro do Conselho Jovem da Retina Internacional.

Após meses de isolamento, as pessoas com uma doença degenerativa  da retina estão percebendo que não só tiveram perda visual  durante esse período, mas também viram a sua mobilidade em áreas antes familiares se reduzir. Isso  por sua vez, afeta a sua navegação instintiva.

Em muitas cidades a direção do fluxo de trânsito, os semáforos e a sinalização podem ter mudado, assim como sistemas de tecnologia. Muitas lojas introduziram sistemas de pagamento eletronicos, que podem  ser uma barreira  para  pessoas com perda de visão.  Para  Franz Badura, presidente da Retina Internacional, muitas cidades  se adaptaram ao confinamento alterando o layout e os sistemas internos, e essas mudanças permaneceram. Ainda que estas mudanças pareçam pequenas e lógicas para aqueles que não têm limitação visual, para as pessoas com baixa visão, este é um problema enorme e nos obriga a reaprender como navegar em um ambiente que anteriormente era tão familiar, mas agora é alienígena.»

A emergência pós-covid também afetou o acesso à educação e ao emprego para as pessoas com deficiência visual. Muitos tiveram que deixar empregos que amam devido ao declínio da visão e dos desafios com a mobilidade, e os cuidadores tiveram que ajustar suas próprias vidas para melhor apoiar seus entes queridos. «Durante a COVID-19, muitas pessoas perderam os seus empregos e, em muitos países, as economias  ainda estão se recuperando. Em um mercado de trabalho pobre, as empresas podem estar relutantes em contratar novas pessoas, principalmente aquelas com limitações como a deficiencia visual”, diz Christina Fasser, ex-presidente da Retina Internacional. «Num mercado de trabalho dinâmico, muitas pessoas com baixa visão têm de considerar o caminho para o trabalho. Novos   obstáculos, como bicicletas elétricas sem som e carros elétricos, colocam novos desafios. À medida que entramos num “novo normal”, é necessário que serviços de reabilitação e cursos de orientação e mobilidade sejam disponibilizados  para as pessoas com doenças  degenerativas da retina. Eles devem ser uma prioridade da política pública para garantir a igualdade de acesso às oportunidades de carreira e de educação.”

O isolamento causado pelo confinamento da COVID-19 continua para muitas pessoas. A falta de apoio emocional para as pessoas com baixa visão, a acessibilidade limitada às atividades e a informações, o estigma social e a diminuição das oportunidades de educação e emprego têm impacto no bem-estar de cada indivíduo. Sentimentos de ansiedade, depressão e isolamento são comuns entre os que vivem com perda de visão, e a pandemia só agravou esses desafios.

Caminhamos em direção ao «novo normal» e  isso  significa encarar os desafios enfrentados pela comunidade com deficiência visual durante toda a pandemia, desde o início do confinamento no início de 2020 até à reabertura do mundo. Ao priorizar e proteger o bem-estar e a inclusão daqueles que vivem com doenças da retina, podemos trabalhar para garantir que ninguém fique para trás no escuro na medida que emergimos numa nova era de luz.

Retina internacional

A Retina Internacional é uma organização global formada por associações de pacientes  e fundações que  apoiam a pesquisa para doenças hereditárias  e raras da retina e doenças da retina relacionadas à idade.

A Retina Internacional considera que a educação que motiva a participação é um motor fundamental para a inovação bem  sucedida.

Como parte de uma comunidade fortemente interligada, nosso objetivo é promover a pesquisa para as doenças da retina por meio do engajamento e da educação de nossa crescente comunidade de pacientes. Buscamos desenvolver ferramentas para a defesa de causas baseadas em evidências, que possam levar a mudanças positivas. Acreditamos na colaboração estruturada, que inclua todas as partes interessadas, a fim de atender às necessidades dos pacientes com doenças da retina, empregando uma abordagem profissional para tudo o que fazemos.

Para mais informações, visite o nosso site: www.retina-international.org

Referência

Stone, L.G., Grinton, M.E. & Talks, J.S. Atraso acompanhamento de doentes com retina médica devido à COVID-19: impacto na atividade da doença e na acuidade visual. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 259, 1773-1780 (2021). https://doi.org/10.1007/s00417-021-05174-4

 

card com fundo cinza escuro, quase preto, com o logo da Retina Internacional no topo, com o comunicado no meio escrito em verde em um retangulo branco e abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição

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21 de setembro 2022 – Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência

A data é importante para o desenvolvimento de meios de inclusão das pessoas portadoras de deficiência na sociedade

No dia 21 de setembro é comemorado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. A data foi instituída em 2005 com a Lei nº 11.133/2005, tendo como objetivo conscientizar os cidadãos sobre a importância do desenvolvimento de meios de inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. Essa luta é histórica e tem seu grande marco em 1948, com a Declaração Universal dos Direitos Humanos.

De acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, o PCD é alguém que “tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Apesar de serem protegidos por diversos órgãos e legislações, as pessoas portadoras de deficiência precisam lidar com obstáculos em seu cotidiano, que vão desde a locomoção, até a dificuldade em conseguir ingressar em uma vaga de trabalho.

Por isso, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência é tão importante para evitar essas discriminações e garantir a integração dessas pessoas na sociedade de maneira igualitária e sem preconceitos.

#DiaNacionalDaPessoaComDeficiencia #RetinaBrasil #DeficienciaVisual #DoencasdaVisao

Descrição da Imagem: Card branco com o logo da Retina Brasil no topo, abaixo 12 quadrados coloridos representado vários tipos de deficiências. No rodapé, um retângulo verde escuro com a data celebrativa. Fim da descrição.

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ATÉ AMANHÃ! É O PRAZO PARA CONTRIBUIR COM A CONSULTA PÚBLICA Nº54

O Protocolo de Tratamento (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS sofreu uma alteração e antes de ser aprovado está sendo avaliado através da Consulta Pública n.54/2022 da CONITEC/SCTIE

INFORME-SE E PARTICIPE!

O PCDT referente a esta consulta pública incluiu um novo medicamento para tratar no SUS, pacientes com DMRI neovascular com mais de 60 anos. Nesta nova versão, o Protocolo incluiu um terceiro medicamento (bevacizumabe) aos dois que já constavam do Protocolo anterior (ranibizumabe e aflibercepte).

O bevacizumabe é um fármaco não aprovado para fins oftalmológicos pela Anvisa, mas mesmo assim vem sendo usado, para tratar DMRI úmida, tendo que ser fracionado, por estar num frasco ampola de 4 ml. O PCDT informa sobre a possibilidade de complicação advinda do fracionamento da medicação, referindo-se à contaminação ou à redução de sua efetividade após o fracionamento (p. 28 do PCDT).

A Retina Brasil manifesta sua apreensão com relação aos possíveis riscos e efeitos adversos para os pacientes, derivados do fracionamento do fármaco bevacizumabe, pois ainda que o PCDT conclua (pag. 30) que todos os três medicamentos são seguros para tratar a DMRI neovascular, o Protocolo recomenda “que sejam seguidas normas adequadas “ no fracionamento, “para manter a composição do medicamento”.

Para a Retina Brasil é importante que o SUS trate os pacientes com DMRI neovascular. A introdução de medicamentos na saúde pública é essencial para que não haja desigualdade no tratamento entre o setor público e privado. Acesso a medicamentos com equidade, segurança e tratamento humanizado são os valores que a Retina Brasil defende para os que têm problemas de retina.

IMPORTANTE !! O PRAZO FINAL PARA SUA PARTICIPAÇÃO É AMANHÃ! 09 de setembro 2022!

Para participar você deve seguir esses passos:
1) Acesse o site www.gov.br/participamaisbrasil/

2) Clique em “acesso” no canto superior direito e em seguida em “entrar com gov.br”

3) Forneça seu CPF e a senha usada nos aplicativos gov.br (ConecteSUS, Portal Meu INSS, carteira de trabalho etc.) Caso não tenha se registrado no site gov.br cadastre-se e crie uma senha

4) Com o login feito, digite no navegador bit.ly/consultadmri

5) Role a página e registre sua opinião preenchendo o formulário;

6) Pronto! Você contribuiu para essa importante decisão.

Para mais informação e ajuda no preenchimento do formulário procure a Retina Brasil pelo email: contato@retinabrasil.org.br ou na página www.retinabrasil.org.br

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CONSULTA PÚBLICA Nº 54/2022 DA CONITEC/SCTIE

O Protocolo de Tratamento (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS sofreu uma alteração e antes de ser aprovado está buscando ouvir  a sociedade civil  através da Consulta Pública n.54/2022 da CONITEC/SCTIE

                                          INFORME-SE E PARTICIPE!

O PCDT  referente a esta consulta pública  busca incorporar no SUS medicamentos para tratar pacientes com  DMRI neovascular. Ele inclui um novo medicamento (bevacizumabe) aos dois que já constavam do Protocolo anterior (ranibizumabe e aflibercepte).

O bevacizumabe   é um fármaco não aprovado para fins oftalmológicos pela Anvisa, mas mesmo assim vem sendo usado para tratar DMRI neovascular, tendo que ser fracionado, por estar num frasco ampola de 4 mL. O PCDT informa sobre a possibilidade de complicação advinda do fracionamento da medicação, referindo-se à contaminação ou à redução de sua efetividade após o fracionamento (p. 28 do PCDT).

A despeito desse novo PCDT viabilizar o acesso do paciente com DMRI neovascular no SUS, o que  sempre foi uma demanda da Retina Brasil, ele não garante ao paciente segurança no seu tratamento, através de uma farmacovigilância do medicamento off label  bevacizumabe.

Nossa organização manifesta sua apreensão com relação aos riscos e efeitos adversos para os pacientes, derivados do fracionamento do fármaco bevacizumabe, pois ainda que o PCDT conclua (pag. 30) que todos os três medicamentos são seguros para tratar a DMRI neovascular, o Protocolo recomenda “que sejam seguidas normas adequadas“no fracionamento, “para manter a composição do medicamento”. Por essa razão entende que a avaliação desse protocolo deve ser  considerada “regular”.

Para a Retina Brasil é importante que o SUS trate os pacientes com DMRI neovascular. A introdução de medicamentos na saúde pública é essencial   para que não haja desigualdade no tratamento entre o setor público e privado. Mas é preciso considerar que esse tratamento deve garantir a segurança do paciente, fundamentando-se na aprovação da Anvisa e na regulação através da farmacovigilância.

Acesso a medicamentos com equidade, segurança e tratamento humanizado são os valores que a Retina Brasil defende para os que têm problemas de retina.

IMPORTANTE !! O PRAZO FINAL PARA SUA PARTICIPAÇÃO É

DIA 09 de setembro 2022!

 Para participar você deve seguir esses passos:

  • Acesse o site gov.br/participamaisbrasil/
  • Clique em “acesso” no canto superior direito e em seguida em “entrar com gov.br”
  • Forneça seu CPF e a senha usada nos aplicativos gov.br (ConecteSUS, Portal Meu INSS, carteira de trabalho etc.) Caso não tenha se registrado no site gov.br cadastre-se e crie uma senha
  • Com o login feito, digite no navegador bit.ly/consultadmri
  • Role a página e registre sua opinião preenchendo o formulário
  • Pronto! Você contribuiu para essa importante decisão.

 Para mais  informação e ajuda no preenchimento do formulário procure a Retina Brasil  pelo email:  contato@retinabrasil.org.br ou na pagina www.retinabrasil.org.br

 #DMRI #PCDT #DoencasdaRetina #DoencasdaVisao #Conitec #ConsultaPublica542022

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ENCONTRO RETINA BRASIL E RETINA SÃO PAULO DIA MUNDIAL DA RETINA

Dia 24 de Setembro de 2022 – Dia Mundial da Retina.

A Retina Brasil e Retina São Paulo convidam você para participar do evento do Dia Mundial da Retina, que será realizado no sábado dia 24 de setembro de 2022, na Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, nº 100 (Bairro Bela Vista), no Salão Nobre – 8º.andar das  9h00 às  14h00.

Neste encontro teremos várias palestras que abordarão temas como as pesquisas em andamento para tratar as doenças da retina como a Retinose  Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroidemia, e Degeneração Macular Relacionada à Idade entre outras. Haverá  também informações sobre avanços na  genotipagem, na terapia genética e  notícias do Congresso da Retina Internacional  na  Islândia.

O evento será gratuito e não há necessidade de inscrição antecipada.

IMPORTANTE  – Tendo em vista a necessidade de identificação individual, será necessário apresentar documento de identidade e comprovação de vacinação do Covid na  entrada da Câmara Municipal e é  exigido uso de máscara  dentro do edifício.

A partir das 8h15min da manhã haverá voluntários na Estação Anhangabaú do metrô (Saída Terminal Bandeira/ Rua Formosa). Eles irão recebê-los junto às catracas de saída e os levarão até o local do evento. Voluntários estarão na calçada em frente ao local do evento para orientar os que vierem assistir ao encontro. Para os que optarem pelo uso de carro, informamos que existe um estacionamento na Rua Santo Antônio 182/184 – Edifício Praça da Bandeira.

Para mais informações:

E- mail: contato@retinabrasil.org.br

WhatsApp:  11  98485-4099  Paulo

 

PROGRAMAÇÃO DIA MUNDIAL DA RETINA 2022

24 de setembro de 2022

Local: Auditório da Câmara Municipal de São Paulo

9:00h – Cadastramento
9:30h – Abertura – Sra. Roseli Oliveira (Retina São Paulo),
Sra. Angela Sousa (Retina Brasil) e Vereador Paulo Frange
9:50h – Pesquisa Retina São Paulo -Atendimento
Oftalmológico no SUS na cidade de São Paulo – Sra Marcela
Barbara (SOMAR)
10:10h – Tratamento para DMRI no SUS
10:30h – Programa Enxerga Brasil – Dr Jorge Rocha (CBO)
10:50h – Perguntas coordenadas por Sr. Rodrigo Bueno
Intervalo
11:10h – Pesquisas clínicas para as Doenças Hereditárias da
Retina – Dra. Rosane Resende
11:30h- Congresso Retina Internacional 2022 – Dra. Fernanda
Porto
11:50h- E agora, o que eu faço com o resultado do meu Teste
Genético? Profa. Dra. Juliana Sallum
12:10h – Perguntas coordenadas por Sra. Roseli Oliveira e Sra.
Maria Antonieta Leopoldi
12:30h – Apresentação do Vídeo – Luxturna no Brasil – Profa
Dra Juliana Sallum e Sr.  Rodrigo Bueno
12:50h – Perguntas coordenadas por Sra. Angela Sousa
13:10h – Encerramento

Observações: credenciamento é necessário para entrar no
edifício. Uso de máscaras é obrigatório dentro da Câmara
Municipal. Apresentação de prova de vacinação /Covid será
requisitada.

Participe!

Angela Sousa                     Roseli Oliveira

Retina Brasil                        Retina São Paulo

Presidente                           Presidente

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COMUNICADO DA RETINA BRASIL AOS PACIENTES COM DEGENERAÇÃO MACULAR RELACIONADA A IDADE (DMRI)

Hoje, dia 17 de agosto 2022, a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) está reunida, em Brasília, para avaliar, entre outros assuntos, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade na forma neovascular.  Trata-se de uma apreciação relevante porque implica na retomada da discussão sobre como incluir medicamentos para tratar DMRI úmida no Sistema Único de Saúde (SUS). Quando da elaboração do PCDT que estará hoje em discussão, a Retina Brasil manifestou-se solicitando à Conitec, ao Ministério da Saúde e à Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do Ministério, através do Ofício nº 15/2022 (06/06/2022)

A Retina Brasil comentou nesse Oficio a Portaria Conjunta n. 10 (23/05/2022) que aprovou o PCDT para DMRI úmida.  Esta Portaria incluiu,  ao lado de dois medicamentos aprovados pela ANVISA para tratar essa patologia,  um terceiro, o Bevacizumabe, medicamento oncológico usado de forma off label (sem autorização da Anvisa) para tratar DMRI úmida.  Esse último medicamento requer fragmentação para ser aplicado no paciente.  A Retina Brasil se preocupa com o processo seguro de fragmentação, visando a segurança do paciente contra complicações advindas de  uma manipulação não segura do medicamento durante a fragmentação.  Além disso,  a portaria acima  atribui o risco da administração do medicamento ao paciente, que deve assinar o termo de certificação dos riscos que a medicação pode apresentar.

A Retina Brasil vem atuando há anos em favor das pessoas que têm DMRI úmida e  não podem tratá-la pelo fato de que os  medicamentos indicados não  estejam incorporados no SUS. É do maior interesse da organização  que  o SUS comece a tratar esses pacientes.  A Retina Brasil defende também que esse acesso ao tratamento seja feito de forma humanizada, incluindo esclarecimento ao paciente, segurança e acompanhamento após a administração do medicamento.

Entendemos que atribuir ao paciente a responsabilidade pela administração de um medicamento ainda não reconhecido pela ANVISA  e  que depende de uma fragmentação segura não se ajusta aos objetivos da Retina Brasil.

A Retina Brasil espera que os participantes da reunião da Conitec de 17 de agosto de 2022 levem em conta suas demandas e seguirá atenta aos desdobramentos das decisões dessa Comissão tão relevante, para que o SUS atenda finalmente o paciente com DMRI úmida de forma eficiente e humana.

Descrição da Imagem: Card verde com círculo branco onde está escrito: Comunicado da Retina Brasil aos pacientes com degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Finaliza com o logo da Retina no meio do círculo. Fim da descrição.

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18ª Simpósio Mácula 2022 – “Distrofias de Retina: da genotipagem à terapia gênica”.

Este ano, o tema do simpósio será “Distrofias de Retina: da genotipagem à terapia gênica”.

Conheça as médicas convidadas para a 18ª edição do Simpósio Mácula: Dra. Juliana Sallum (SP), Dra. Rosane Rezende (RJ) e Dra. Giovanna Provenzano (RJ).

O evento acontecerá no próximo dia 18, às 19h, no Hotel Oásis Atlântico – Av. Beira Mar, 2500.

O Mácula 2022 é uma realização do Centro Avançado Retina e Catarata, sob a coordenação do médico Abelardo Targino, com o apoio da Sociedade Cearense de Oftalmologia e grupos Retina Brasil e Retina Ceará.

❗️As inscrições são gratuitas. Solicitamos doações de leite em pó para o IPREDE- @ipredeoficial .

📲Mais informações: (85) 9 8879-1445.

 

 

 

 

 

 

 

 

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