Dra. Juliana Sallum conta detalhes da primeira terapia gênica com Luxturna da América Latina

Convite com fundo verde, com os logos da Bengala Verde Brasil e Retina São Paulo, foto dos participantes da Live Dra. Juliana Sallum e Rodrigo Bueno e informações com data e horário da live e canais do YouTube e Facebook da Bengala Verde Brasil. Na parte de baixo estão os logos da Unifesp e Instituto de Genética Ocular.

A Profa. Dra. Juliana Sallum, médica geneticista da UNIFESP, irá conversar conosco sobre os detalhes da histórica primeira terapia gênica para tratar pacientes com degeneração na retina provocada por mutações no gene RPE65. A Dra. Juliana coordena equipe que desenvolveu os trabalhos sobre o gene RPE65.

Participe da Live. Convide seus amigos e familiares.

Informações:
👉 Dia 10 de junho de 2021, quinta-feira, às 19h30 pelo Facebook e Youtube da Bengala Verde Brasil.

👉 Youtube Bengala Verde Brasil:

https://www.youtube.com/channel/UCxseYGXyozRf3wlkuJKw98A

👉 Facebook Bengala Verde Brasil:

https://www.facebook.com/bengalaverde

#Pracegover #pratodosverem #luxturna #terapiagenica #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #doencashereditariasdaretina #bengalaverdenoar

Você já ouviu falar em optogenética? Live Retina Minas

 imagem de fundo cinza claro com as informações sobre a live e fotos dos participantes

Você já ouviiu falar em OPTOGENÉTICA? Live

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Mais uma live do Grupo Retina Minas.
Desta vez vamos falar sobre OPTOGENÉTICA. O que é optogenética e como essa área da ciência pode beneficiar as pessoas com doenças da retina.

Com nossa equipe de sempre:
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto @fernandabop
Marina Leite Brandão @marinaleitebrandao

👉Sábado, 05 de junho às 18h, no Youtube do Retina Minas

#optogenetica​ #clinicaltrial​ #genetica #protocoloclinico​ #ciencia​ #doencasdaretina #retina #retinaminas #descriçãodaimagem imagem de fundo cinza claro com as informações sobre a live e fotos dos participantes

Recursos de acessibilidade do Microsoft Edge

imagem padrão do microsoft edge, msotrando a logo do navegador sobre uma paisagem ampla de uma lago. Está escrito: "Recursos de acessibilidade do Microsoft Edge" #tecnologiaassistiva e há a logo da Retina Brasil

O Microsoft Edge, o navegador desenvolvido pela Microsoft, traz vários recursos de acessibilidade nativos que podem facilitar a navegação web das pessoas com deficiência visual. Ler textos no computador e navegar na internet podem ser tarefas difíceis para pessoas com baixa visão, ou cegas, principalmente se essas pessoas ainda não estão familiarizados com os recursos de acessibilidade e tecnologia assistiva. O Microsoft Edge é o navegador padrão do Windows e também pode ser usado em computadores Mac. Conheça, então, algumas ferramentas do navegador que podem facilitar o uso das pessoas com deficiência visual:

Aumentar/ diminuir o tamanho do texto

Essa é uma opção básica sem grande novidade e presente em todos os navegadores. Para aumentar ou diminuir o tamanho das letras no Microsoft Edge você pode usar Ctrl + sinal de mais ou de subtração, ou pressionar a tecla Ctrl + roda de rolagem do mouse para cima (aumentar), ou para baixo (diminuir). Você também pode pode ir ao Menu configurações se preferir.

Inverter contraste

Inverter contraste é outra ferramenta básica e bem difundida, mas que sempre vale a pena relembrar. O alto contraste inverte o esquema de cores, deixando o fundo escuro e as letras brancas. Para ativá-lo ou desativá-lo pressione as teclas Alt esquerda + Shift esquerda + Print Screen.

Leitura Avançada

A leitura avançada ou “ler com mais conforto” é uma opção interessante para as pessoas com baixa visão. Essa ferramenta permite selecionar o tamanho das letras, aumentar o espaçamento entre elas e selecionar o tema da página. O tema permite que você coloque o fundo, e as letras de várias cores diferentes, permitindo ao usuário escolher a melhor configuração para a leitura. Essa opção não está disponível para todas as páginas da web, mas já funciona muito bem em portais de notícias.

Para ativar a Leitura Avançada, esteja na página que deseja ler e em seguida pressione a tecla F9. Quando a página alterar você pode escolher o tamanho da letra e as demais funções em “preferências de leitura” na barra superior da página. A “leitura avançada” oferece ainda outros recrusos interessantes, como as ferramentas de gramática. Vale a penas explorar.

Ler em voz alta

Essa é uma opção incrível e pode ser útil tanto para pessoas com baixa visão quanto para pessoas cegas. O recurso “ler em voz alta” é uma categoria de leitor da tela simples e pode ser muito bom para ler textos na web, ou mesmo, em outros formatos como PDF e DOCX. Existem várias vozes disponíveis e em diversos idiomas, não é necessário baixar as vozes, pois elas já são nativas do sistema. Como é comum nos sistema de leitura, você pode variar a velocidade da voz, pausar, ir para frente ou para trás. Para ativar e desativar o recurso basta pressionar no teclado Ctrl + Shift + U para pausar ou retomar a leitura utilize a barra de espaço.

Outras ferramentas

Além dessas opções é possível navegar usando apenas o teclado, o que pode ser útil para quem utiliza unicamente o leitor de tela (clique para ver mais sobre essa navegação). O Microsoft Edge oferece ainda ferramentas de destaque e comentários em arquivos de texto, que podem ser salvos, pelo “salvar como” com as alterações sem modificar o documento original. Para abrir documentos no navegador clique com o botão direito no arquivo desejado e selecione a opção “abrir com” – Microsoft Edge.

Enfim, são muitos os recursos disponíveis no Microsoft Edge que podem auxiliar as pessoas com deficiência visual. Vale a pena testar!

Referências:

https://support.microsoft.com/pt-br/microsoft-edge/recursos-de-acessibilidade-no-microsoft-edge-4c696192-338e-9465-b2cd-bd9b698ad19a

https://support.microsoft.com/pt-br/topic/use-leitura-avan%C3%A7ada-no-microsoft-edge-78a7a17d-52e1-47ee-b0ac-eff8539015e1#:~:text=Ler%20em%20voz%20alta%20Microsoft%20Edge&text=Uma%20barra%20de%20ferramentas%20da,inicia%20Leitura%20em%20voz%20alta.&text=As%20op%C3%A7%C3%B5es%20de%20voz%20permitem,altere%20a%20velocidade%20do%20leitor.

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Conversa com Chile e Espanha Live!

imagem de fundo cinza com as informações sobre a live e fotos dos participantes

Nesta live a Retina Brasil convidou Andrés Mayor, presidente da Visón España e Gustavo Serrano, presidente da Fundalurp (Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa – Chile).

👉 Quarta-Feira, 02 de junho às 18h. Youtube da Retina Brasil

Conheça como são as associções de pacientes em ourtos países!

Essas associações, junto com a Retina Brasil e outras compõem a Retina Iberoamérica.

Contato Visión España: https://www.esvision.es/

Contato Fundalurp: http://fundalurp.cl/

Conheça a Retina Iberoamérica: http://retinaiberoamerica.org/

Primeira cirurgia de Terapia Gênica com Luxturna® é realizada no Brasil

Fotos da cirurgia e equipe médica brasileira que realizou a primeira cirurgia de Terapia Gênica da América Latina.

É com imensa alegria e satisfação que comunicamos que na data de ontem, dia 25 de maio de 2021, foi realizada com sucesso a primeira cirurgia da América Latina para aplicação da medicação Luxturna®.

Trata-se de uma Terapia Gênica, pioneira para tratar pacientes com degeneração na retina, provocada por mutações no Gene RPE65. A Profa. Dra Juliana Sallum coordena uma equipe que desenvolveu trabalhos importantes sobre as doenças degenerativas da retina e, em especial, sobre o gene RPE65.

Foi esta equipe que contribuiu para a aprovação desta terapia no Brasil.
A cirurgia foi realizada por médicos cirurgiões especializados, em uma paciente brasileira, no Hospital Albert Einstein (São Paulo). Fazem parte desta equipe médica: Dr André Maia, Dr Huber Vasconcelos e Dra Juliana Sallum.

Além de um marco histórico, a realização dessa cirurgia inicia uma nova fase rumo à viabilização do acesso a esse e aos futuros tratamentos para as outras doenças hereditárias da retina.

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Dia Nacional do Combate à cegueira pelo Glaucoma 2021

imagem do olho de uma mulher pingando um colírio. Está escrito: "26 de maio Dia Nacional de combate à cegeuira pelo Glaucoma". Há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Dia 26 de maio é o dia nacional do combate à cegueira pelo Glaucoma. O Glaucoma é uma doença ocular que provoca lesão no nervo óptico, podendo gerar perda de campo visual e levar à cegueira. Ela representa uma das maiores causas de cegueira do mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 64 milhões de pessoas sofrem com o Glaucoma. A doença não tem cura, mas pode ser tratada, por isso o diagnóstico precoce é essencial.
O tratamento para o Glaucoma, na maioria das vezes, é simples e envolve o uso de colírios. A melhor forma para evitar a perda visual causada pela doença é consultar periodicamente o oftalmologista, obter um diagnóstico precoce, e realizar o tratamento adequado.

Tipos de Glaucoma:

O tipo mais comum de Glaucoma (cerca de 80% dos casos) é o Glaucoma crônico simples ou glaucoma de ângulo aberto. Ele é causado por uma obstrução do escoamento de um líquido, chamado humor aquoso. O acúmulo desse líquido, no olho, gera aumento da pressão ocular. O Glaucoma crônico atinge pessoas acima de 35 anos e pode ser assintomático, assim, percebe-se a doença quando a visão se torna ‘tubular”, ou seja, quando já há perda visual.
Outros tipos de Glaucoma são o Glaucoma Congênito e o Glaucoma Secundário. No Glaucoma Congênito, os recém-nascidos apresentam globos oculares aumentados e córneas embaçadas. O tratamento é cirúrgico. O Glaucoma secundário tem várias causas, ele pode ocorrer após cirurgia ocular, catarata avançada, uveítes, diabetes, traumas ou uso de corticoides.

Referências:

http://www.cbo.net.br/novo/publico-geral/glaucoma.php

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Dia Mundial da Conscientização sobre a Acessibilidade 2021

imagem com fundo laranja e ícones que representam as pessoas com deficiência. No centro há uma ilustação de um globo terrestre com destaque para a América do Sul há pessoas nos continentes, Está escrito: "Dia Mundial de conscientização sobre acessibilidade". Há a logo da Retina Brasil, da Novartis e do GAAD.

O Dia Mundial da Conscientização sobre a Acessibilidade é celebrado toda a terceira quinta-feira do mês de maio. A data tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a importância da acessibilidade para as pessoas com deficiência no meio digital. O dia surgiu na Califórnia, em 2012, a partir da reflexão do desenvolvedor Joe Devon sobre a falta de acessibilidade no mundo digital.

Por ter surgido nos Estados Unidos o nome original do dia é Global Accessibility Awareness Day (GAAD). Este é o décimo ano da data, que tem como objetivo principal envolver todas as pessoas para discutirem, pensarem e aprenderem sobre acessibilidade e inclusão digital para as pessoas com os diferentes tipos de deficiência.

Em 2020, os organizadores da data analisaram a acessibilidade de um milhão de sites. Os resultados mostram que 98% dos sites têm pelo menos uma falha em acessibilidade, o que impõe sérias barreiras aos usuários. A data tem ganhado força ao longo do tempo, o que contribui para que empresas de tecnologia promovam a acessibilidade. Este ano, até a empresa de jogos XBox comemorou a data.

A acessibilidade digital, voltada para as pessoas com deficiência visual,  inclui diversas ferramentas como, recursos de ampliação e contraste, acessibilidade pelos leitores de tela e descrição das imagens, etc. O caminho por um mundo mais acessível ainda é longo, por isso é tão significativo falar sobre o tema.

Acesse o site do Global Accessibility Awareness Day (GAAD): https://globalaccessibilityawarenessday.org/ 

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Controle glicêmico é importante para prevenir a perda da visão no Diabetes

imagem de uma pessoa furando o dedo e medindo a glicemia que indica 95. Está escrito: "O controle glicêmico é importante para prevenir a perda da visão no Diabetes, pois o acúmulo do açúcar no sanuge é um dos principais fatores de risco para as doenças da visão ligadas ao Diabetes." #diabetes e há a logo da Retina Brasil.

O controle glicêmico é importante para prevenir a perda da visão no Diabetes, pois o acúmulo do açúcar no sanuge é um dos principais fatores de risco para as doenças da visão ligadas ao Diabetes.

A Retinopatia Diabética é uma das principais complicação do Diabetes. É uma doença que afeta os pequenos vasos da retina  e quanto maior for o tempo de Diabetes, maior o risco de desenvolver a Retinopatia Diabética. Aos poucos o açúcar em excesso no sangue danifica os vasos da retina, favorecendo o aparecimento de edemas (acúmulo anormal de líquidos), e podendo provocar hemorragias.. Tudo isso provoca o desfocando a visão, podendo levar à perda da visão irreversível caso a pessoa não receba o tratamento e não faça o controle glicêmico adequado.

Para prevenir a Retinopatia Diabética é necessário que as pessoas façam acompanhamento periódico do Diabetes com o médico especialista.  É fundamental controlar adequadamente as taxas de glicemia e visitar o oftalmologista pelo menos uma vez ao ano para realizar os exames de rotina. Dessa forma, quanto melhor for o controle da glicemia e quanto antes você fizer o acompanhamento com o oftalmologista, mais fácil será fazer o diangóstico precoce e evitar qualquer alteração na visão relacionada ao Diabetes!

Não deixe de visitar o seu oftalmologista uma vez ao ano e controle a sua glicemia! Assim você terá sua visão plena para sempre!

Live de apresentação do Grupo Retina Pernambuco

imagem de fundo cinza com as informações sobre a live e fotos dos participantes

Assista à Live de apresentação do Grupo Retina Pernambuco

Com:

Alberdan, Diretor Executivo Retina Pernambuco
Magno Ramalho, colaborador Retina Pernambuco
Ana Maria, colaboradora Retina Pernambuco
Dr. José Ronaldo Carvalho, oftalmologista especialista em reitna, visão subnormal e genética
Maria Julia Araújo, presidente Retina Brasil

👉Terça-Feira, 25 de maio, às 20h

No Youtube da Retina Brasil:

COVID-19 e isolamento social: quais são os riscos dos pacientes não darem continuidade ao seu tratamento das doenças da retina

imagem de umhomem usando máscara e óculos. Está escrito: "COVID-19 e isolamento social: quais são os riscos dos pacientes não darem continuidade ao seu tratamento das doenças da retina"

A pandemia da Covid-19 modificou a vida de todas as pessoas, exigindo o isolamento social, reforçando os cuidados com a higiene e afetando o acesso aos serviços de saúde.  O isolamento social trouxe ainda dificuldades para a continuidade do tratamento das doenças da retina, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético (EMD). Essas doenças exigem acompanhamento constante e tratamento periódico, pois caso isso não ocorra pode haver perda irreversível da visão.

Como a COVID-19 afetou a continuidade dos tratamentos das doenças da retina

A Covid-19 afetou de diferentes maneiras a continuidade dos tratamentos das doenças da retina. No início da pandemia, muitas clínicas foram fechadas, o que gerou a perda do acompanhamento dos pacientes com DMRI, Retinopatia e Edema Macular Diabético. Muitos pacientes que precisam de acompanhamento mensal deixaram de receber esse controle. Além do fechamento de clínicas, por medidas de segurança, as consultas agora estão mais espaçadas, ou seja, menos pacientes são atendidos por dia, aumentando as filas de espera por atendimento oftalmológico. Os pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por exemplo, têm enfrentado enorme dificuldade para marcar suas consultas de controle.

Além de afetar o acompanhamento e controle da doença, o contexto da pandemia também dificultou a realização de procedimentos e exames. Isso aumentou a espera e atrasou a continuidade do tratamento, que muitas vezes é feito por meio de injeções no olho com medicamentos adequados. 

Outro fator que contribui negativamente é o medo justificável dos pacientes de irem aos consultórios oftalmológicos, clínicas e hospitais e se contaminarem com a Covid-19. Muitas pessoas deixaram de ter contato com o seu médico oftalmologista por receio de ir a uma consulta e ter contato com a Covid-19.

Riscos dos pacientes não darem continuidade ao tratamento das doenças da retina

O risco da não continuidade do tratamento é dramático pois pode significar a perda irreversível da visão. As doenças, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade, a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético são doenças crônicas que exigem o controle e o tratamento periódico conforme cada caso e sempre de acordo com a recomendação médica. 

Sem o controle mensal da doença o paciente por ter o seu tratamento prejudicado e assim acabar perdendo a visão. O tratamento, que muitas vezes é feito com injeções no olho, é realizado de forma periódica variando, conforme cada caso, a cada mês, a cada três meses, etc. Sem receber as injeções nos intervalos apropriados para cada caso os pacientes podem sofrer com a perda da visão que pode não ser recuperada.

Como dar continuidade ao tratamento em tempos de pandemia

A pandemia da Covid-19 ainda não acabou, por isso médicos e pacientes precisam encontrar estratégias para dar continuidade ao tratamento para as doenças da retina. Para isso, o uso da telemedicina é revolucionário. A telemedicina já é uma realidade na oftalmologia e será cada vez mais comum no futuro. Os pacientes com DMRI, Retinopatia Diabética ou Edema Macular Diabético podem entrar em contato com seu médico oftalmologista por teleconsultas e seguir assim as suas recomendações sobre quando ir ao consultório, quando fazer exames, etc. Isso, além de reduzir o atendimento presencial e diminuir as filas de espera, contribui para que os pacientes não fiquem sem o acompanhamento de sua doença. 

Além do uso da telemedicina, as consultas sempre são feitas cumprindo as medidas de segurança e as recomendações da vigilância sanitária e dos conselhos de saúde e medicina. O que significa que pacientes com sintomas gripais não devem ir às clínicas, além de sempre se manter o distanciamento, o uso de máscaras e das consultas serem espaçadas para evitar aglomerações.

O importante é não abandonar o tratamento nunca e sempre manter o contato entre médico e paciente.

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