Dia Mundial da Retina 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de fundo branco, azul e verde com uma logo do Dia Mundial da Retina, 26 de setembro de 2020. Há ainda as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Comemora-se no último sábado do mês de setembro o Dia Mundial da Retina. A data é o momento para chamar atenção sobre as doenças da retina, desde as mais comuns, como é o caso da Retinopatia Diabética e da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), até as doenças da retina consideradas raras como: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Coroideremia, entre outras.

Nesta data, a Retina Brasil se une a organizações de pacientes de todo mundo com o objetivo de: informar sobre essas doenças, os fatores de riscos e medidas de prevenção.

Queremos chamar a atenção para a importância dos testes genéticos para diagnóstico genético destas doenças raras da retina. O exame genético permite o diagnóstico preciso, o aconselhamento familiar, a participação em pesquisas e a indicação de tratamento para subtipo específico.

O QUE É A RETINA BRASIL

A Retina Brasil é uma Associação de pacientes que, há mais de 15 anos, busca informar e apoiar as pessoas afetadas por doenças degenerativas da retina, das comuns às raras.

A Retina Brasil abraça, tanto os pacientes com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Retinopatia Diabética, quanto os pacientes com as doenças raras e hereditárias como a Retinose Pigmentar, Amaurose Congênita de Leber e dentre outras.

Somos filiados à um grupo internacional maior chamado Retina Internacional e juntos trabalhamos na busca e divulgação de informações confiáveis sobre as doenças da retina. Apoiamos o trabalho médico e dialogamos com a comunidade científica de forma construtiva. Ao longo desses anos, realizamos dezenas de eventos em todo o Brasil, reunimos pacientes e oferecemos apoio às pessoas com doenças da retina e a seus familiares.

Muitas destas doenças causam baixa de visão e podem levar a cegueira com grande impacto na vida do indivíduo e da sua família. Atuamos auxiliando que os deficientes alcancem seus direitos.

Estamos espalhados por todo o Brasil com trabalhos organizados em grupos regionais, como: Retina Campos (RJ), Retina Ceará, Retina Minas, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, e Retina São Paulo.

Conscientizar sobre as doenças degenerativas da retina é um exercício diário. Mas o Dia Mundial da Retina representa uma oportunidade para darmos ainda mais visibilidade às Doenças da Retina, bem como ao trabalho da Retina Brasil.

Participe da Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular Diabético no SUS

#DescriçãoDaImagem imagem de uma pessoa segurando um sirinfa de medicamento. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético É hora de AGIR! #olheparaessacausa" e há a logo da Retina Brasil

ATENÇÃO! É hora de mostrar para o governo a sua opinião!

Vamos participar da Consulta Pública nº 50 que estará aberta até o dia 05 de outubro. Não deixe de participar!

A Consulta Pública nº 50 do Ministério da Saúde visa ouvir a opinião da população sobre o oferecimento no SUS de um tratamento para o Edema Macular Diabético (EMD).

O tratamento em questão é o implante biodegradável de dexametasona destinado aos pacientes com edema macular diabético que não responderam à terapia prévia com anti-VEGF.

O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do Diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado.

A recomendação preliminar do Ministério da Saúde foi NÃO FAVORÁVEL a proposta de incorporação desse tratamento. Você concorda com esta recomendação?

Com essa posição do Ministério da Saúde/Conitec os pacientes não responsivos a terapia prévia com anti-VEGF vão ficar sem alternativa de tratamento, pois não existe no SUS outra alternativa de tratamento para o Edema Macular Diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Pública nº 50/2020 da Conitec, órgão do Ministério da Saúde responsável por analisar e recomendar ao Ministro da Saúde a inclusão ou não de medicamentos, exames, equipamentos e outras tecnologias em saúde no SUS.

Por isso, se você é a favor do oferecimento desse tratamento no SUS discorde dessa decisão!

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil não concorda com a recomendação preliminar da Conitec, que não foi favorável à proposta de incorporação no SUS do tratamento implante biodegradável de dexametasona para do Edema Macular Diabético  em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Entendemos que é de suma importância a inclusão no SUS de todas as possibilidades de tratamentos existentes para o Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opções seguras e eficazes para seu tratamento.

COMO PARTICIPAR?

Toda a sociedade pode e deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar a decisão da Conitec de não oferecer o tratamento no SUS, contestando essa decisão através desta Consulta Pública nº 50.

Acesse este link do Formulário Experiência ou Opinião da Consulta Pública nº 50/2020.

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Preencha as informações solicitadas e manifeste sua opinião preenchendo a questão 6:

A recomendação preliminar da Conitec foi NÃO favorável à proposta de incorporação do implante biodegradável de dexametasona para o edema macular diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF. Você concorda com a recomendação?
Concordo
Não Concordo e Não Discordo
Discordo

• Responda CONCORDO, se você entende que o tratamento NÃO deve ser oferecido no SUS, de acordo com a recomendação da CONITEC;

• Responda NÃO CONCORDO E NÃO DISCORDO, se você se exime de expressar seu posicionamento;

Responda DISCORDO, se você não concorda com a recomendação da CONITEC, e entende que o tratamento DEVE ser oferecido no SUS.

Ao terminar clique em GRAVAR para enviar sua contribuição e pronto! Sua participação foi concluída!

E não se esqueça, o prazo para participar da Consulta Pública é até 05 de outubro! Não deixe de participar!

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Caso você queira mais informações, consulte a página da Consulta Pública nº 50 neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas

#nãoconcordo #ollheparaestacusa #retinabrasil #EDM #edemamaculardiabetico #diabetes #sus

Retina Minas! Conheça o Grupo

#DescriçãoDaImagem imagem de capa do vídeo tem as informações sobre o vídeo, a lodo do Dia Mundial Da Retina 26 de setembro de 2020 do Grupo Retina Minas e da Retina Brasil.

Conheça o Grupo Retina Minas, um grupo regional do Estado de Minas Gerais. O Retina Minas é um dos grupos regionais portencentes à Retina Brasil.

Entre com contato com o Retina Minas:

Assista às Lives do Grupo Retina Minas:

https://www.youtube.com/channel/UCg0VtTSMSpumVhsqwXJyHLA?view_as=subscriber

Instagram: https://www.instagram.com/retinaminas/

Facebook: https://www.facebook.com/RetinaMinas/

E-mail: gruporetinaminas@gmail.com

@retinaminas

#retinaminas #retinabrasil #doencasdaretina #retinose #DiaMundialDaRetina

Assista ao vídeo:

FÓRUM ONLINE VISÃO 20.20 @estadao + @novartisbrasil

👁 FÓRUM ONLINE VISÃO 20.20 // @estadao + @novartisbrasil
As doenças da visão também precisam ser vistas!
O @medialabestadao e a @novartisbrasil promoverão debate sobre o tema no fórum online Visão 20.20, no dia 29 de setembro, às 17 horas.
O encontro vai reunir médicos, representantes de pacientes, autoridades e especialistas para discutir o impacto das doenças da visão na vida do paciente e a importância do diagnóstico precoce, tratamentos adequados e reabilitação.
Confira os palestrantes e inscreva-se gratuitamente pela plataforma webinar https://bit.ly/32BJqOp
Não perca! Dia 29 de setembro, às 17h.
A transmissão também acontece pelas principais mídias sociais do jornal @medialabestadao
Veja o convite de Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil

Retina Cerá! Conheça o Grupo

#DescriçãoDaImagem imagem de fundo azul e verde há um captura do vídeo do Retina Ceará e Está escrito Dia Mundial da Retina 26 de setembro de 2020.

Conheça o Grupo Retina Ceará, um grupo regional do Estado do Ceará. O Retina Ceará é um dos grupos regionais portencentes à Retina Brasil.

Entre com contato com o Retina Ceará:

Assista às Lives realizadas pelo Retina Cerá: https://www.youtube.com/user/multimei…

Instagram: @retinaceara

Facebook: Grupo Retina Ceará Email: gruporetinace@gmail.com

WhatsApp: (85) 98683-3041 #retinaceara #retinabrasil #doencasdaretina #retinose #DiaMundialDaRetina

Assista ao vídeo:

Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência

#DescriçãoDaImagem a imagem é uma ilustração que mostra várias pessoas com deficiência. Há uma pessoa de muleta, outra em cadeira de rodas, outra com cão-guia e outra fazendo sinal com as mãos. Está escrito: "21 de setembro Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiênica". Há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Comemora-se hoje, 21 de setembro, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. A data foi criada para lembrar que todo brasileiro com deficiência tem o direito de exercer sua cidadania. O dia foi instituído por iniciativa de movimentos sociais, em 1982, e oficializado pela Lei Nº 11.133, de 14 de julho de 2005.

O dia de hoje é importante, pois as pessoas com deficiência enfrentam desafios, discrimnação e falta de oportunidades em sua vida diária. O capacitismo, preconceito contra as pessoas com deficiência, e a falta de acessibilidade ainda são barreiras enormes em nossa sociedade. Portanto a luta das pessoas com deficiência é diária e constante.

Você pode fazer a sua parte para um mundo mais inclusivo!

Essa luta não é apenas das pessoas com deficiência,, ela é de todos os brasileiros. Todo mundo ganha com a inclusão e cada pessoa pode fazer sua parte. Você pode ajudar exigindo que se cumpram as normas de acessibilidade nos ambientes que frequenta, não julgando as pessoas com deficiência, entendendo que a deficiência pode ou não ser aparente e que as pessoas com deficiência são diversas, livres, capazes e dotadas de direitos, deveres, vontades e sentimentos.

Espalhe essa ideia! #DiaNacionalDeLutaDaPessoaComDeficiencia

Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher

#DescriçãoDaImagem a imagem mostra o desneho de várias mãoe para cima em tons de azul. Estpa escrito: "19 de setembro de 2020 Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher". Há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Comemora-se no terceiro sábado de setembro o Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher. A data foi escolhida pela Organização Usher Syndrome Coalition (Estados Unidos) e existe desde 2015. A data tem sido celebrada em todo o mundo.

Segundo a Usher Syndrome Coalition o Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher busca chamar a atenção para a Síndrome de Usher, que é causa genética mais comum de surdez e cegueira combinadas. A Síndrome de Usher (USH) é uma doença hereditária rara que afeta mais de 400.000 em todo o mundo. A maioria das crianças com Síndrome de Usher nasce com perda auditiva moderada a severa. A perda de visão é progressiva e geralmente ocorre em uma idade jovem ou durante a adolescência.

Por que o terceiro sábado de setembro?

A escolha do terceiro sábado de setembro para a comemoração do Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher teve inspiração no equinócio de outono do Hemisfério Norte. Trata-se do início de dias mais escuros, quando a noite começa a ser maior do que o dia. A data traduz de forma poética a condição da Síndrome de Usher.

A data é comemorada no Brasil desde 2018 pela Síndrome de Usher Brasil.

Música e qualidade de vida das pessoas com deficiência visual

#DescriçãoDaImagem. Imagem Ilustrativa. Fundo preto com uma onda sonora colorida com vários símbolos musicais em branco. Na imagem está escrito "Música e qualidade de vida das pessoas com deficiência visual" e a logo da Retina Brasil está no canto superior direito.

A música está no cotidiano de praticamente todas as pessoas. Sempre existe uma música ideal para cada ocasião e além de relaxar, inspirar ou animar, a música é também uma boa ferramenta para a promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência visual.

A perda da visão, seja ela Baixa Visão ou cegueira, traz dificuldades para a pessoa com deficiência visual e por isso é importante encontrar maneiras para melhorar o bem-estar. A música é uma excelente ferramenta para isso, especialmente quando se trata de aprender a tocar um instrumento musical. Por meio da música é possível melhorar a socialização, desenvolver habilidades, participar de eventos culturais, e muito mais. A música catalisa o bem-estar e ajuda a promoção da inclusão.

Pessoas com deficiência visual podem ser excelente musicistas. A forma como cada pessoa irá aprender um instrumento irá variar. Há pessoas que preferem treinar usando a audição e a memória, enquanto outras, especialmente os musicistas clássicos, optam pela leitura da Partitura em Braile. 

Os desafios para tocar um instrumento tendo uma perda de visão são grandes, mas todos eles podem ser superados com dedicação. Assista ao vídeo a seguir e veja duas histórias inspiradoras de um pianista clássico e de um tecladista popular.  Perceba como a música trouxe qualidade de vida para eles e como ela é uma excelente ferramenta para a promoção do bem-estar das pessoas com deficiência visual!

Veja o vídeo!

 

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)