Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

#DescricaoDaImagem. Imagem de divulgação. Há a foto de uma pessoa segurando um tubo de ensaio. Esse tudo tem uma etiqueta escrito: "DNA - test". Está escrito: "Live! TUDO SOBRE TESTE GENÉTICO Sábado 15 de agosto 18h Convidada: Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas. Youtube Retina Minas" Há ainda uma foto da convidada, e a logo do Grupo Retina Minas

Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

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Sábado, 15 de agosto de 2020, às 18h

Assista à Live do Grupo Retina Minas!

Com a recente aprovação do primeiro tratamento para uma doença hereditária da reitna causada por mutação no gene RPE65, o Luxturna, muitas dúvidas sobre o teste genético chegaram até o Grupo Retina Minas.

Para esclarecer as dúvidas sobre o exame do teste genético e temas relacionados ao novo tratamento vamos fazer uma live inédita com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto. A Dra. Fernanda é do Comitê Científico do Retina Minas e sempre está presente nas nossas lives, esclarecendo dúvidas e trazendo informações médicas de primeira qualidade.

Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto – Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas.

Conitec recomendou a incorporação do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD)

#descricaodaimagem. A imagem mostr a foto de uma senhora sorrindo com um dos braços estendido para frente. Está escrito: "Conitec recomendou a incorporação do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD)" #olheparaessacausa. Há ainda a logo da Retina Brasil.

No dia 05 de agosto a Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), avaliou as contribuições da consulta pública do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD) e deu seu parecer final de recomendação de incorporação.

O próximo passo é a aprovação dessa recomendação pelo Secretário de Ciência,  Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do MS (SCTIE) e a publicação da portaria em diário oficial. A Retina Brasil continua acompanhando esse processo para que os pacientes tenham mais acesso à saúde.

OLHE PARA ESSA CAUSA você também!

#olheparaessacausa #retinabrasil #acessoasaude #incorporcação #conitec

Retina Brasil promove Curso Virtual de Capacitação em Advocacy para grupos regionais

#descricao da imagem. Imagem de divulgação. A imagem apresenta na parte inferior várias peças parecidas com peças de lego. Estão escritas as informções sobre o curso, como título, data e hora. Há a logo da Retina Brasil ao centro e as lgoso dos apoiadores Bayer e Novartis na parte inferior.

A Retina Brasil promoveu nos dia 24 e 25 de agosto de 2020 um Curso Virtual de Capactiação em Advocacy para os grupos regionais. Este curso foi oferecido gratuitamente aos responsáveis pelos Grupos Regionias. O objetivo foi contribuir para o trabalho realizado por cada grupo em sua região.

O Curso Virtual de Capacitação em Advocacy teve uma sessão científica e uma sessão de Advocacy. Durante a sessão científica falou-se sobre genética e sobre atualizações e questões relacionadas às doenças da retina.  A sessão sobre Advocacy apresentoui infomrações sobre o Sistema de Saúde brasileiro, noções sobre Advocacy e o funcionamento do Estado brasileiro.

Participaram do Curso integrantes dos 11 grupos regionais: Retina Campos, Retina Ceará, Retina Espírito SantoRetina Minas, Retina Pará, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, Retina São Paulo, Retina Sergipe, Retina Triângulo Mineiro. Partiicparam também os responsáveis da Bengla Verde Brasil, do Grupo Virtual Stargardt e da Síndrome de Usher Brasil.

A Retina Brasil está gradecida pelo apoio recebido para realizar o curso e com a participação de todas as palestrantes e de todos os convidados.

Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia

#descricaodaimagem: imagem de divulgação a imagme tem fundo verde escuro e contém as informações acima, de título, data e hora da live. Há a foto de Maria Julia Araujo, presidente da Retina Brasil e do convidado, Dr. Flávio MacCord.

Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia

Assista a mais uma Live da Retina Brasil.

Nesta live o Dr. Flávio MacCord falará sobre a continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia.

O Dr. Flávio MacCord. É Mestre e Doutor em Ciências Médicas pela Unicamp,professor do programa de pós-graduação em ciências médicas daUERJ. Um dos responsáveis pelo setores de retina e vítreo do HUPE e HFSE.

Assista:

Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagem tem ao fundo uma foto de tubos de ensaio com uma representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina. Convidada Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Sexta-Feria, 07 de agosto de 2020 19h Youtube da Retina Brasil youtube.com/c/retinabrasil" Há uma foto da convidada e a logo da Retina Brasil

Live!

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Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

HOJE, SEXTA-FEIRA ÀS 19H

Assista à Live:

O Luxturna, primeiro tratamento para doença rara da retina foi aprovado no Brasil. Esse tratamento é destinado às pessoas com doença da retina causada por mutações no gene RPE65.

Assista à Live e entenda mais sobre o tema com a Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP.

#retina #luxturna #RPE65 #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #ACL #retinabrasil #doençadaretina #doençararadaretina

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Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil

#descricaodaimagem: imagem ilustrativa. A imagem mostra tubos de ensaio representativo e atrá há a representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil" e há a logo da Retina Brasil.

A Anvisa aprovou hoje, 06 de agosto de 2020, o registro do Luxturna. O Luxturna é a primeira terapia gênica no Brasil para o tratamento de doença rara da retina.  Esse tratamento é para a Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar, ambas quando causadas por mutação no gene RPE65. A Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar são doenças hereditárias da retina que aparecem na infância. Elas causam uma perda progressiva e irreversível da visão, podendo levar à cegueira. Até o momento  não havia tratamento para essas doenças quando causadas por mutação no gene RPE65. Agora, pós décadas de pesquisas científicas o tratamento deixa de ser sonho para tornar-se realidade. É um gtande avanço para as pessoas que convivem com a  Amaurose Congênita de Leber,  ou a Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65.

O tratamento consiste em uma tecnologia inovadora, a terapia gênica. A terapia gênica visa substituir o gene mutado, causador da doença, por um gene sem a mutação. São elegíveis para o tratamento do Luxturna pessoas com Amaurose Congênita de Leber ,  ou Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65. 

Clique aqui e veja essa publicação no Diário Oficial da União

Saiba mais sobre a Amaurose Congênita de Leber

Saiba mais sobre a Retinose Pigmentar

 

Retina Brasil trabalha para que o PL para genotipagem no SUS avance na Câmara

#descriçãodaimagem: imagem de divulgação. Na imagem há uma foto do Deputado Hiran Gonçalves. Acima da foto está escrito: "Retrina Brasi está trabalhando para o PL 5615/19 avance na Câmara dos Deputados". Abaixo da foto estpa a #olheparaessacausa e ao lado há a logo da Retina Brasil

Retina Brasil trabalha para que o PL 5615/19  para genotipagem no SUS avance na Câmara dos Deputados

No dia 23 de julho a Retina Brasil enviou um Ofício ao Deputado Hiran Gonçalves solicitando o desarquivamento e a tramitação do PL 5615/19. Esse PL tem autoria da Deputada Clarissa Garotinho e relatoria do Deputado Hiran Gonçalves, e visa garantir aos pacientes com retinopatia a realização, por meio do SUS, de exames de sequenciamento genético, a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas da retina. O PL encontra-se hoje na Comissão de Seguridade Social e Família aguardando o parecer do Relator. A Retina Brasil apoio o PL e está trabalhando para que ele avance na câmara dos deputados.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #camaradosdeputados #retinabrasil #retinoplatia

Saiba mais sobre Teste Genético

Acesse o Toolkit de Genética

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Atualização do PCDT para Retinopatia Diabética: resposta ao ofício enviado à Conitec

#decricaodaimagem imagem ilustrativa. Há uma mulher mostrando um sinal de jóia com a mão. Está escrito: "Atulização do PCDT para Retinopatia Dianética: resposta ao ofício enviado à Conitec" #olheparaessa causa! E há ainda a logo da Retina Brasil.

Em resposta  da Conitec  ao Oficio enviado pela Retina Brasil sobre a atualização do PCDT para Retina Diabética, tivemos o seguinte posicionamento:

“O PCDT para Retinopatia Diabética foi pautado na 87ª reunião da Conitec, ocorrida nos dias 03 e 04 de junho de 2020, na qual os membros presentes deliberaram por unanimidade recomendar a aprovação do Protocolo. Ato contínuo, o documento contendo a recomendação da Comissão foi encaminhado ao Secretário da SCTIE/MS que o ratificou e enviou ao Secretário da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS) para decisão final e posterior publicação de portaria conjunta no Diário Oficial da União – DOU.  CONITEC”

Ficamos felizes com a recomendação da Conitec e estamos aguardando a decisão final do secretário. Seguimos trabalhando para ampliar o acesso dos pacientes com doenças da retina ao tratamento adequado.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #retinadiabetica #pcdt #retinabrasil

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

#descricaodaimagem imagem ilustrativa de uma pessoa digitando em um computador. Está escrito: "Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 PARTICIPE!" Há a logo da Retina Brasil.

Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

Este é um convite do Conselho Jovem da Retina Internacional, traduzido pela Retina Brasil e estendido a todos:

O Conselho Jovem da Retina Internacional convida você para uma Conferência Virtual nos dias 24 e 25 de agosto de 2020, das 7:00 às 09:30 horário de Brasília. Se você tem uma doença da retina, ou é amigo, ou familiar de alguém que vive com uma doença da retina, então convidamos você a sintonizar e se juntar a nós!

O Conselho Jovem da Retina Internacional desenvolveu um programa que inclui palestrantes com uma vasta experiência no campo das doenças da retina. O programa combina tecnologia, evidência empírica e experiência vivida, fornecendo uma visão única para os líderes de amanhã.

Confira a Programação:

 

Segunda-Feira 24 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Christina Fasser Fala
07:05 Entendendo a nossa Genética Kirk Stephenson Webinar
07:35 Perguntas e Respostas
07:45 Visão geral sobre Tratamentos Ben Shaberman Webinar
08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 Fato ou Ficção: pesquisa e Pacientes e Envolvimento Público (PEP) Marina Sutter Webinar
09:10 Perguntas e Respostas
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Terça-Feira 25 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Marina Sutter Fala
07:05 Aprendendo Ferramentas e Tecnologias Gilbert

Muhumuza

Workshop
07:45 Familiar com experiência de vida Allison Galloway Webinar
08:00 Familiar com experiência de vida Claudette

Medefindt

08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 O poder interior Karl Meesters Workshop
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Inscrições:

As inscrições para o Webinar Zoom de dois dias já estão disponíveis no link abaixo:

https://zoom.us/webinar/register/WN_3jZC631YTFGHq5xHJzJWmA

Após se inscrever, você receberá um e-mail de confirmação com o link para acessar o Webinar nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.

Próximo à data, você receberá um e-mail de lembrete com informações detalhadas sobre como ingressar no Webinar e fazer perguntas nas sessões de perguntas e respostas.

Se você não é fluente em inglês e está interessado neste evento, por favor acesse:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNG1wyyhBt7N4vT9GJkFDQ2ei_hl1An80x0ecMCla5ULaNDA/viewform 

Se você tiver alguma dúvida sobre sua inscrição, por favor entre em contato: registration@retina-international.org

 

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Tecnologias que vieram para ajudar  

#Descriçãodaimagem imagem ilustrativa. A imagem mostra os três dispositivos citados no texto: Orcam, Vibeye e Lysa. Está escrito: "Tecnologias que vieram para ajudar" há uma #tecnologiaassistiva e a logo da Retina Brasil.

R.I.K.

A cada ano surgem novas tecnologias em diversos os setores. As tecnologias que vieram para ajudar as pessoas com deficiência visual acompanham esse avanço.

Há inúmeros dispositivos para pessoas com deficiência visual que já estão sendo comercializados, e outros em fase de testes. Um equipamento que auxilia na leitura e reconhecimento de pessoas é o OrCam MyEye. Esse é um equipamento acoplado a haste do óculos, que ao apontar para a página de um livro ou uma placa, produzirá em áudio todo texto que ali está escrito. É uma tecnologia israelense e que já é comercializada no Brasil. 

Outro equipamento que veio para ajudar as pessoas com deficiência visual é o VibSense. Ele é um equipamento que auxilia as pessoas na sua locomoção, emitindo um sinal vibratório através de uma pulseira. Além da pulseira, o equipamento conta com um sensor, preso na gola da camisa que detecta os objetos a frente. Esse equipamento é um auxílio adicional ao uso da bengala para que pode levar a uma locomoção mais segura, evitando esbarrões em postes, árvores, pessoas, placas, etc. Ele foi desenvolvida no Brasil no estado do Ceará pela empresa VibEye.

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Mais uma inovação tecnológica é a Lysa, um cão guia robô, mas que não substitui totalmente um cão guia tradicional. Hoje, a Lysa já faz muitas tarefas, a principal é a ajuda na locomoção das pessoas com deficiência visual, desviando de buracos, placas, postes, etc. Ela foi desenvolvida no Brasil pela empresa VixSystem.

Existem outros inúmeros equipamentos semelhantes sendo comercializados e muitos outros novos virão para auxiliar as pessoas. Isso é muito bom, pois é possível que haja um para atender a cada necessidade.

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