Nesta semana, a Retina Brasil, solicitou atenção dos poderes públicos de saúde sobre os tratamentos de DMRI e Retinopatia Diabética no SUS. Foram enviados ofícios para CONITEC, ANVISA e SAES e aguardamos resposta.
Acompanhe nossas ações e OLHE PARA ESSA CAUSA.
#retinabrasil #olheparaessacausa
Ter um tempo livre para descansar e se divertir é fundamental para promover o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas com ou sem deficiência visual. Por meio do lazer é possível tirar o foco dos problemas cotidianos, relaxar e desenvolver a criatividade. O lazer permite a busca de soluções mais assertivas e inesperadas, pois após um tempo de diversão conseguimos fazer novas conexões, pensando de forma ampla. Além disso, o lazer traz interação, podendo inspirar ideias e propiciar felicidade.
Portanto, procurar formas de lazer quando se enfrenta a perda de visão contribui positivamente para o processo de adaptação. No momento de isolamento social é importante não deixar a diversão de lado. Então separamos algumas dicas acessíveis para as pessoas com deficiência visual encontrarem o seu lazer na quarentena:
Assistir a filmes e séries com áudio descrição: atualmente existem muitos filmes, séries e até documentários com áudio descrição disponíveis pela internet e em serviços de streaming, como a Netflix. A áudio descrição amplia a acessibilidade do conteúdo audiovisual, levando mais acessibilidade e diversão. Para assistir um filme com áudio descrição, geralmente é necessário ativar o recurso que costuma estar entre as opções de áudio do filme, série ou documentário.
Usar a tecnologia para ler livros: a perda da visão não é mais desculpa para deixar de ler um bom romance. Existem vários recursos disponíveis para fazer a leitura de um livro, e muitos são gratuitos. Se você tiver o livro físico em papel, você pode além de usar as lupas de leitura, recorrer ao aplicativos que transformam o texto do livro em áudio. Esses apps usam a câmera de seu smartphone e basta apontar o celular para a página que deseja ler, clicar e aguardar alguns segundos para o celular começar a ler. Esses apps são, por exemplo: Seeing AI e Prizmo Go. Para escutar os arquivos digitais, um app muito usado pela pessoa com deficiência visual é o Voice Dream, basta colocar o arquivo que deseja no aplicativo e dar play que ele começa a ler, é bem prático. Por fim, os audiolivros são também uma excelente opção. Audiolivros podem ser adquiridos em livrarias e existe um serviço de assinatura muito conhecido o Ubook, que permite escutar revistas, livros e jornais pelo celular. Existem outros apps além dos citados que também funcionam muito bem.
Escutar Podcasts: Podcasts são conteúdos em áudio, similar a um programa de rádio. A mídia tem crescido muito recentemente e há conteúdos para todos os gostos, de temas jornalísticos, até ciência e entretenimento. Para escutar um podcast é simples e há algumas maneiras. É possível escutar pelo aplicativo do Google PodCasts (se o seu celular for um Android), ou o aplicativo da Apple Podcasts (se o seu celular foi um iphone). Para amplos os aparelhos você pode escutar podcasts pelo aplicativo do Spotify, que também permite ouvir uma boa música. Basta procurar o nome do podcast que deseja escutar.
Assistir às lives: lives estão em alta e há lives de diversos os temas praticamente todos os dias. As lives costumam acontecer no Instagram, no Facebook ou no Youtube e todas essas mídias são acessíveis por leitor de tela. Portanto, assistir às lives é uma boa forma de passar o tempo e elevar o astral. A Retina Brasil tem feito lives todas as terças-feiras às 19h no Youtube#ficaadica!
Convidar os amigos para uma conversa online: o isolamento social não significa a perda do contato com as pessoas. É possível manter a amizade e até fazer uma boa reunião entre amigos online. Para fazer uma reunião online de forma fácil e gratuita pode-se usar o aplicativo do Skype ou do Google Meetings. Basta criar uma reunião, gerar o link e enviar para os amigos!
O importante é procurar fazer o que gosta e se divertir!
Terça-Feria 14 de julho às 19h no Youtube da Retina Brasil
Assista à Live:
Assista à Live da Retina Brasil sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, com a advogada em saúde Dra. Cláudia Nakano.
Acessa o Canal da Dra. Cláudia Nakano: https://www.youtube.com/c/NakanoAdvog…
Veja o instagram da Dra. Cláudia Nakano: @NakanoAdvogados
Além de falar sobre os cuidados com a visão e a prevenção de doenças oculares, a Retina Brasil chama a atenção de Parlamentares, Ministério de Saúde e ANVISA sobre a importância das políticas, protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, de regulação sanitária e de segurança para o tratamento de algumas doenças como a Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI), Retinopatia Diabética, Edema Macular Diabético (EMD) e Doenças Raras Hereditárias da Retina.
Iniciamos o envio de uma série de ofícios e documentos aos órgãos governamentais competentes e Congresso Nacional para tratar desses temas. OLHE PARA ESSA CAUSA! Acompanhe essas ações em nossas redes sociais ou site.
Em 10 de julho é celebrado Dia Mundial da Saúde Ocular. No dia de hoje é fundamental falar sobre os cuidados com a visão e a prevenção. A atenção à saúde ocular pode salvar a visão de muitas pessoas, pois, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 80% dos casos de cegueira do mundo são evitáveis com prevenção e tratamento adequado. Exemplos dessas doenças são: catarata, glaucoma e algumas doenças da retina, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético (EMD).
A DMRI é uma doença que acomete pessoas com mais de 50 anos (saiba mais sobre a DMRI). Para prevenir a doença é importante não fumar, ter hábitos saudáveis de vida, e para as pessoas com mais de 50 anos, consultar-se uma vez ao ano com um médico oftalmologista. O diagnóstico precoce da DMRI é muito importante para o tratamento e as recomendações médicas devem ser seguidas com responsabilidade. Assista à Live sobre DMRI com o Dr. Alexandre Rosa:
A Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético são doenças da visão ligadas ao Diabetes (saiba mais) e para prevenir as pessoas devem tomar as precauções para evitar o Diabetes. As pessoas com Diabetes devem além de fazer o acompanhamento com o seu médico devem fazer consultas periódicas o médico oftalmologista, pois a Retinopatia Diabética é uma doença silenciosa, o que significa que os sintomas podem demorar para aparecer e quando mais cedo for feito o diagnóstico melhor. Para saber mais sobre as Doenças Ligadas ao Diabetes assista à Live com a Dra. Rosane Resende:
Por fim, cada pessoa deve ter responsabilidade e se cuidar. Manter hábitos saudáveis, praticar atividades físicas regulares e ao primeiro sinal de dificuldade visual procurar um médico oftalmologista.
Ida é mãe de uma pessoa com a Doença de Stargardt e conta como foi a trajetória de e de sua filha ao longo dos anos. Ela fala da luta peloo diagnóstico, suas dúvidas, e suas conquistas.
As ações afirmativas são políticas destinadas a assegurar e a promover, em condições de igualdade com o restante da sociedade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de determinado grupos, historicamente vítimas de preconceitos.
No âmbito dos direitos da pessoa com deficiência, as ações afirmativas buscam a inclusão social e cidadania por meio de eliminação de barreiras, assim entendidas como qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação com segurança, entre outros.
A eliminação de barreiras nos transportes (art. 3º, IV, “c” do Estatuto da Pessoa com Deficiência – Lei nº 13.146/2015), portanto, assume fundamental importância, tendo em vista que se presta não somente a assegurar a mobilidade e liberdade de movimento da pessoa com deficiência, como, também, a mudar atitudes e comportamentos que fomentam o já mencionado preconceito histórico, sobretudo quando o transporte em questão se dá por meio aéreo.
Justamente por isso, são garantidos às pessoas com deficiência uma série de importantíssimos direitos não concedidos aos demais passageiros. Dentre eles, importante ressaltar alguns:
Atendimento prioritário em quase todas as etapas do voo. Assim, o passageiro com deficiência tem prioridade no atendimento desde o check in, passando pelo despacho de bagagem, deslocamento até a aeronave, controles de fronteira, embarque (em relação a todos os demais passageiros, inclusive os frequentes), acomodação na aeronave, acomodação de bagagem de mão, restituição de bagagem, até, finalmente, sua saída da área de desembarque e acesso à área pública.
O desembarque da pessoa com deficiência, nos termos do artigo 18 da Resolução nº 280/2013 da Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC), deve ser realizado logo após o desembarque dos demais passageiros, exceto quando o tempo disponível para a conexão do passageiro com deficiência ou outra circunstância justifiquem a priorização.
Outro importante direito concedido ao passageiro com deficiência é o transporte gratuito, preferencialmente na cabine da aeronave, de uma peça de ajuda técnica empregada para sua locomoção, tais como cadeira de rodas, andadores, muletas, etc. Quando não houver espaço disponível na cabine e estes itens forem despachados, devem ser obrigatoriamente transportados no mesmo voo do passageiro, como itens prioritários e frágeis.
As aeronaves devem contar, ainda, com assentos especiais e reservados às pessoas com deficiência, não somente na parte dianteira, mas também na parte traseira da aeronave, para facilitar embarque e desembarque em ambas as portas, quando possível.
No caso das pessoas com deficiência visual, outro importante direito assegurado é o embarque de seu cão-guia na cabine da aeronave, bem como acompanhamento em todas as etapas da viagem. O transporte do cão-guia deve ser gratuito, com acomodação no chão da cabine da aeronave, em local próximo ao seu dono e sob seu controle, desde que esteja equipado com arreio e não obstrua totalmente ou parcialmente o corredor do avião. É dispensado o uso de focinheira.
São diversos outros direitos, previstos em leis e em resoluções da Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC). Contudo, dentre as ações afirmativas e direitos assegurados à pessoa com deficiência, enquanto passageiro/consumidor do serviço de transporte aéreo, o direito à assistência de acompanhante merece destaque, tendo em vista se tratar de verdadeira medida de eliminação de barreiras e redução de desigualdades, principalmente nos casos em que o impedimento da pessoa com deficiência tornaria o deslocamento impossível ou bastante inseguro, caso o acompanhante estivesse ausente.
Nos termos do artigo 27 da Resolução 280/2013 da ANACo passageiro com deficiência ou mobilidade reduzida deve ser acompanhado sempre que: (1) viaje em maca ou incubadora; (2) em virtude de impedimento de natureza mental ou intelectual, não possa compreender as instruções de segurança de voo; ou (3) não possa atender às suas necessidades fisiológicas sem assistência.
O acompanhante deve ser fornecido pela Companhia Aérea sem qualquer cobrança adicional, também em todas as etapas do voo. Caso a pessoa com deficiência opte por contar com seu próprio acompanhante, a Companhia Aérea deve oferecer o desconto de, no mínimo, 80% (oitenta por cento) na aquisição da passagem aérea do acompanhante (art. 27, §1º da Resolução nº 280/2013 da ANAC). Detalhe importante: o desconto é concedido na passagem do acompanhante, e não na da pessoa com deficiência.
Para ter direito ao desconto acima mencionado, no momento da reserva da passagem a pessoa com deficiência deve enviar para a companhia aérea os formulários MEDIF ou FREMEC, a serem utilizados conforme a frequência de viagens feitas.
MEDIF
O MEDIF (Medical Information Form ou Formulário de Informações Médicas, em português) é um formulário médico atestando as informações de saúde do passageiro com deficiência, no sentido de que ele está apto a viajar de avião.
FREMEC
O FREMEC (Frequent Traveller Medical Card ou Cartão Médico do Passageiro Frequente), por sua vez, é um cartão atestando as informações de saúde do passageiro com deficiência que utiliza frequentemente o serviço de transporte aéreo.
A principal diferença entre os formulários é que o MEDIF deve ser preenchido a cada viagem realizada, enquanto o FREMEC precisa ser preenchido somente uma vez, com validade de um ano. Justamente pela longa validade, o FREMEC somente pode ser utilizado por passageiros que apresentem um quadro de saúde estável. Outro ponto importante é que o MEDIF deve ser preenchido pelo médico e o FREMEC pode ser preenchido por qualquer pessoa, porém deve necessariamente ter a assinatura do médico.
Cada companhia aérea possui seu procedimento próprio para aprovação do MEDIF/FREMEC e de análise e emissão das passagens com desconto para os acompanhantes das pessoas com deficiência (inclusive as companhias aéreas internacionais), por isso é recomendável acessar diretamente nos seus respectivos sites as informações específicas de cada uma. Em geral, as companhias já disponibilizam os formulários MEDIF e FREMEC para download, assim, os passageiros com deficiência podem providenciar o preenchimento e assinatura do médico pessoal antes de realizar a reserva da passagem.
O conhecimento e o pleno exercício dos direitos concedidos às pessoas com deficiência é fundamental para um mundo mais inclusivo. Fomentar a utilização do transporte aéreo com medidas afirmativas elimina barreiras e, fundamentalmente, reduz distâncias, sejam elas físicas ou sociais.
Essa notícia foi traduziada pela Retina Brasil. Para ler a original clique aqui
A rápida adoção dos serviços de telemedicina para impedir a disseminação do coronavírus está aumentando as pesquisas para desenvolver novas formas inovadoras de diagnosticar e monitorar pacientes com doenças visuais.
Como a pandemia do COVID-19 estimulou os profissionais de saúde da Austrália a substituir muitas consultas presenciais rotineiras por consultas por telefone ou vídeo – a telemedicina passou a ser muito popular.
Pesquisadores do CERA (Center For Eye Research Australia) estão liderando grandes projetos para desenvolver novas ferramentas que podem ser usadas em casa ou fora das clínicas tradicionais de oftalmologia. Eles prevêem que a mudança para os serviços de telemedicina continuará a ganhar ritmo depois que a pandemia do COVID-19 terminar.
Inovação em pesquisas oculares
O professor diretor adjunto do CERA Peter Van Wijngaarden está liderando uma pesquisa para desenvolver um teste oftalmológico simples para detectar sinais precoces da doença de Alzheimer. Ele também é Diretor Clínico do KeepSight, um sistema nacional de lembretes para incentivar pessoas com diabetes a fazerem exames oftalmológicos regularmente.
“Em tempos de crise, a inovação realmente vem à tona”, disse o professor associado Van Wijngaarden. “A comunicação por vídeo está em foco e esta é uma mudança irreversível que também se traduzirá no sistema de saúde.”
“Tecnologias poderosas de imagens, combinadas à inteligência artificial, estão transformando a capacidade de rastrear os primeiros sinais das doenças da visão.”
“Tornar os testes oculares mais convenientes e acessíveis aos pacientes, para que possamos diagnosticar mais cedo as doenças e evitar a perda de visão, está caminhando lado a lado com incríveis melhorias tecnológicas.”
“Novas tecnologias têm o potencial de detectar sinais precoces de doenças – sem a necessidade de uma consulta oftalmológica – e determinar quem precisará ser encaminhado a um oftalmologista para uma consulta para uma avaliação clínica mais detalhada.”
“Pesquisas estão revelando o potencial de testar pacientes em locais adequados a eles – em sua própria casa, em uma cabine de fotos dentro de um shopping center ou durante uma visita a outro profissional de saúde como um clínico geral.”
O professor associado Van Wijngaarden diz que um dos maiores desafios é que muitas doenças visuais não apresentam sintomas nos estágios iniciais – e muitas pessoas não são testadas com antecedência suficiente para prevenir a perda de visão.
Isso significa que as novas tecnologias de rastreamento não só precisam ser acessíveis e convenientes – mas as pessoas também precisam estar motivadas a usá-las.
“Não é só porque temos soluções digitais ou aplicativos que isso significa que as pessoas irão utilizá-los. Para que uma tecnologia seja realmente transformadora, ela precisa atender às necessidades do consumidor.”
Da tela de Amsler para o aplicativo AMD
A professora Robyn Guymer AM é Vice-Diretora e Chefe de Pesquisa Macular do CERA. Ela está trabalhando com colegas internacionais para desenvolver um aplicativo digital que permitirá que pessoas com degeneração macular relacionada à idade (DMRI – ou do inglês, “age-related macular degeneration” – AMD) monitorem sua visão de casa.
Espera-se que os novos testes substituam a tela de Amsler – a ferramenta tradicional de papel que tem sido amplamente utilizada para monitorar a visão do paciente nas últimas décadas.
A professora Guymer e seu time desenvolveram um aplicativo digital – que envolveu pacientes com DMRI úmida fazendo um teste simples semanalmente em um tablet eletrônico – para monitorar os primeiros sinais de “sangramentos” que ameaçam a visão na parte de trás do olho.
Eles previram que, diferentemente da tela de Amsler, que requeria que os pacientes se “auto analisassem” e reportassem – um teste eletrônico poderia ser acessado remotamente por especialistas e ser analisado regularmente. Pacientes com deterioração considerável na visão seriam alertados para agir, como repetir o teste com mais frequência ou visitar seu oftalmologista.
“Embora nós tenhamos hoje tratamentos muitos bons para prevenir a perda de visão por sangramentos na DRMI úmida, um dos grandes desafios é garantir que os pacientes sejam tratados no momento certo”, disse a professora Guymer.
A professora Guymer foi inspirada a desenvolver um teste para melhorar as chances de salvar a visão dos pacientes e reduzir o número de pacientes idosos que chegam às emergências dos hospitais com perda de visão súbita ou profunda.
No longo prazo, ela espera que o monitoramento remoto também reduza o número de consultas de retorno que os pacientes precisam, minimizando a pressão sobre o sistema de saúde causada pelo rápido envelhecimento da população.
Em 2018, a equipe da professora Guymer publicou uma pesquisa que mostrou que sua tecnologia era uma solução viável para testar a visão do paciente com DMRI.
O grupo também descobriu que a capacidade do teste para detectar uma função visual anormal era comparável aos testes realizados em clínicas.
A professora Guymer diz que o próximo desafio é tornar os testes digitais mais atrativos.
“Nós pretendemos “gamificar” estes testes para torna-los mais atraentes” disse a professora Guymer.
“Se os testes forem chatos, as pessoas não os farão por muito tempo, principalmente se o resultado não mudar em centenas de testes.
“Nós queremos criar algo que seja atraente e divertido, de forma que as pessoas continuem a usá-lo sem que isso pareça uma tarefa árdua.”
A professora Guymer diz que a pandemia do COVID-19 também destacou a necessidade de tecnologias que permitam aos pacientes testar sua visão em seu próprio celular ou tablet, sem ter que passar longos períodos em pequenos espaços, às vezes bem apertados, para fazer exames em clínicas oftalmológicas.
“Uma ferramenta que pode minimizar o tempo de contato desempenhará um papel importante na proteção dos pacientes e dos profissionais de saúde”, diz ela.
IA contornando a lacuna da saúde visual
O professor Mingguang He está liderando pesquisas que testam o uso de uma ferramenta de Inteligência Artificial para identificar pessoas com risco precoce de doenças visuais que provocam cegueira, incluindo retinopatia diabética, glaucoma, degeneração macular relacionada à idade e catarata.
Depois de tirar uma foto da parte de trás do olho do paciente, o sistema de IA verifica sinais de doença e imprime um relatório identificando se o paciente deve ser encaminhado para um especialista para avaliação e tratamento adicionais.
“Deficiências visuais e cegueira são os principais problemas de saúde pública na Austrália, com 50% das principais doenças visuais não sendo diagnosticadas”, disse o Professor He.
“A Inteligência Artificial tem o potencial de diminuir a lacuna no tratamento oftalmológico, permitindo a introdução de programas de triagem em áreas remotas e regionais que atualmente estão perdendo os serviços de oftalmologia.”
O algoritmo da ferramenta de IA foi desenvolvido ao longo de cinco anos usando mais de 200.000 imagens da parte de trás do olho e foi considerado altamente preciso.
Agora ele está sendo testado do mundo real, incluindo comunidades indígenas remotas nas terras APY (Anangu Pitjantjatjara Yankunytjatjara) da Austrália Central em colaboração com o Conselho de Saúde Nganampa e a Fundação Fred Hollows.
O próximo passo será comparar a ferramenta de IA com os modelos atuais de telemedicina e medir a precisão, o custo-benefício, a facilidade de utilização e a aceitação do paciente e do clínico.
“Depois da COVID-19, consultas presenciais se tornarão cada vez mais desafiadoras” disse o professor He.
“A Inteligência Artificial integrada à automação e à tecnologia robótica nos permitirá desenvolver uma clínica virtual como um novo modelo de atendimento.
“Nós estamos trabalhando duro não só para tornar a IA mais precisa, mas também mais rápida, fácil de usar e menos dependente de operadores e médicos.”
Em um projeto separado, o professor He, apoiado pelo Google Impact Challenge, liderou o desenvolvimento de um aplicativo que permite às pessoas medir sua acuidade visual em casa.
O aplicativo, que calibra a distância usando a tecnologia de reconhecimento facial, tem um nível de precisão similar aos testes feitos em ambientes clínicos.