O Dia Mundial da Conscientização sobre a Acessibilidade é celebrado toda a terceira quinta-feira do mês de maio. A data tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a importância da acessibilidade para as pessoas com deficiências no meio digital. A data surgiu na Califórnia, em 2012, a partir da reflexão do desenvolvedor Joe Devon sobre a falta de acessibilidade no mundo digital.
Por ter surgido nos Estados Unidos o nome original do dia é Global Accessibility Awareness Day (GAAD) e neste ano de 2020 os organizadores da data analisaram a acessibilidade de um milhão de sites. OS resultados mostram que 98% dos site têm pelo menos uma falha em acessibilidade, o que impõe sérias barreiras aos usuários. Oferecer acessibilidade é o caminho que permite às pessoas com deficiência sua interação com o mundo com menos desigualdade e mais inclusão.
Por essa razão, toda forma de acessibilidade é fundamental. Em respeito a acessibilidade digital, tema do Dia Mundial de Conscientização sobre a Acessibilidade, ela é fundamental para que as pessoas com deficiência visual possam navegar na internet de forma autônoma. A acessibilidade digital inclui diversos ferramentas entre elas,recursos de ampliação e contraste, acessibilidade pelos leitores de tela e descrição das imagens. O caminho por um mundo mais acessível ainda é longo, por isso é tão significativo falar sobre o tema.
Ao pensar em qualidade de vida, pode ser natural imaginar a plena realização em diversas áreas da vida. A ideia de qualidade de vida implica ter saúde profissional, financeira, emocional, física, social e até espiritual. Esse conceito é amplo, bonito e verdadeiro. No entanto é comum que as pessoas se sintam insatisfeitas e acreditem que nunca terão qualidade de vida. Isso acontece com pessoas com e sem deficiência, mas quando se sofre a perda da visão, alcançar o bem-estar parece algo ainda mais distante. A proposta para ver e ter uma qualidade de vida com deficiência visual parte do abandono de modelos de felicidade, perpassa a reflexão pessoal e termina na construção constante de realizações.
Há no imaginário coletivo o mito de que a qualidade de vida significa ter uma boa casa, usufruir de bens materiais, ter uma família estável,uma carreira promissora, saúde e todas os sentidos do corpo físico em pelo funcionamento. Isso é uma idealização, portanto está distante da realidade e, muitas vezes, mostra-se inatingível. Ao analisar esse pressuposto e observar a realidade é fácil concluir que a maior parte das pessoas não tem e talvez nunca terá parte desse modelo realizado. A ânsia de se tentar cumprir parâmetros externos e pré-fixados de bem-estar causa a frustração. Qualidade de vida não é obter os resultados apresentados por um padrão exógeno de felicidade. Qualidade de vida é ter bem-estar em diversas áreas da vida, e a definição sobre o que o bem-estar funciona melhor quando parte de cada pessoa. Portanto, romper com o modelo de sucesso e entender quais são os valores de vida de cada pessoa, é uma sugestão para começar a ter qualidade de vida, sendo ou não uma pessoa com deficiência.
Essa análise sobre o que de fato é relevante para a conquista do bem-estar parece especialmente importante para as pessoas com Baixa Visão, ou cegas. O conceito tradicional, e infelizmente, ainda preponderante de sucesso não inclui a pessoa com deficiência de forma natural. A pessoa com deficiência ou está excluída das vitórias, ou as obtém pela superação da deficiência, o que significa em certa medida deixar a limitação para trás. Em nenhuma dessas possibilidades existe a felicidade com a deficiência tal como ela é. E isso não só é possível como desejável.
Por isso parece positivo questionar o que é importante do ponto de vista individual. Entender o que é precioso para a conquista da qualidade de vida pessoal e tentar reduzir as interferências externas, pois. como exposto, muitas vezes elas são prejudiciais. Para essa pergunta, não há resposta certa, existe o respeito ao coletivo e ao pessoal e a conclusões individuais. Cada pessoa tem o poder de construir o seu padrão de bem-estar e obter qualidade de vida.
Após refletir, a proposta é observar as características individuais. Observar sem julgar. Cada pessoa é única e tem suas capacidades, suas limitações, seus desejos, seus valores. Nesse olhar a deficiência visual é apenas mais uma característica dentre tantas outras que compõem um indivíduo. Ela não é boa nem ruim, apenas é parte de um ser. Assim, ela não precisa ser um aspecto limitador, nem um fator a ser superado, ela integra o indivíduo, basta abraçá-la, entendê-la e com ela construir uma vida de realizações.
A trajetória para a conquista da qualidade de vida com a deficiência visual, portanto começa com o entendimento e com a busca interna do que faz bem. As realizações irão depender disso e dos recursos e habilidades a serem desenvolvidos por cada pessoa. A deficiência visual irá permitir a descoberta de novas maneiras para realizar atividades comuns e assim cada pessoa tem a oportunidade de expandir seu rol de habilidades. Para isso a reabilitação, o uso de recursos de tecnologia assistiva e tantas outras coisas é excelente.
A partir de tudo o que está expostos, ter qualidade de vida com deficiência visual não é simples, mas também não é tão difícil assim. O passo inicial reside em abandonar os modelos tradicionais de felicidade e encontrar os valores internos, respeitando a todos e a si mesmo. Ao descobrir o que é importante e o que traz bem-estar na esfera pessoal, abre-se as possibilidades para a conquista da qualidade de vida. A qualidade de vida adquirida por meio do entendimento individual será pura e profunda. Ela estará consolidada internamente, baseada nas suas capacidades e ampliada pelas superações pessoais. Assim, será possível obter bem-estar e a deficiência visual será apenas uma parte da vida, esteja bem por dentro que a vida será melhor a despeito de limitações.
Estudo brasileiro punlicado em 12 de maio de 2020 ma revista nmédica inglesa The Lancet, revela que Coronavúrus pode causar lesões de retina.
Confira abaixo a notícia publica no jornal O Globo
RIO – Cientistas brasileiros descobriram uma nova alteração causada pela Covid-19. Algumas pessoas infectadas pelo coronavírus sofrem mudanças na retina, que podem ser indicadoras de complicações no sistema nervoso central. Publicado na “Lancet”, uma das revistas de ciências médicas mais respeitadas do mundo, o estudo foi realizado com pacientes de São Paulo. O trabalho é de autoria de pesquisadores do Instituto Paulista de Estudos e Pesquisas em Oftalmologia e do Instituto da Visão, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). O líder da pesquisa, Rubens Belfort Jr., presidente da Academia Nacional de Medicina e professor titular da Unifesp, destaca que “ainda estamos longe de compreender toda a complexidade da infecção pelo coronavírus”.
Este é o primeiro estudo a identificar alterações neurológicas no olho associadas à Covid-19?
Sim. Investigamos o olho porque estudos com o zika mostraram que poderia haver alterações desse tipo. Realizei, na verdade, o primeiro trabalho sobre zika no olho e pensei que o coronavírus poderia talvez causar algo semelhante.
Que alterações são essas e por que seriam um indicador de complicações neurológicas?
São alterações na retina (a camada mais interna do globo ocular, que transforma a luz em sinais elétricos e, em última instância, forma as imagens). E a retina é parte do sistema nervoso central.
O que encontraram?
Observamos lesões em todos os pacientes. Mas não detectamos perda da acuidade visual ou dos reflexos, também não identificamos sinais de inflamação intraocular
As lesões provocaram perda de função do olho?
A princípio, não. Os pacientes não tiveram perda de função do olho, mas continuamos a estudar para ver se não surgirão lesões posteriores, com algum dano à visão
Por quê?
Porque não se sabe se a Covid-19 pode provocar lesões crônicas em alguns pacientes. Essa é uma das grandes questões sobre essa doença.
Mas, se não causam perda de função do olho, por que essas alterações preocupam?
Porque podem indicar que o sistema nervoso central, isto é, o cérebro, foi afetado pela Covid-19. E o tipo de lesão que identificamos já foi associado em estudos com animais a complicações do sistema nervoso central. Somado a isso há um número crescente de casos de pacientes com Covid-19 que desenvolvem, por exemplo, encefalite. Outros sofrem sintomas neurológicos, como convulsões. É importante ter um indicador para esse risco.
As alterações identificadas agora estão relacionadas a casos de conjuntivite observados em alguns pacientes com Covid-19?
Não. Conjuntivite é um sintoma comum em muitas infecções por vírus e acomete a camada externa do olho.
Recentemente pesquisadores chineses relataram ter observado a multiplicação do coronavírus no olho de uma paciente. As alterações na retina são causadas pelo ataque direto do vírus?
Consideramos mais provável que sejam decorrentes da disseminação do coronavírus pelo corpo que, de alguma forma, afeta o sistema nervoso central. As mudanças na retina podem ser um dos sinais dessa ação do vírus no cérebro.
Como o estudo foi realizado?
Com um exame não invasivo chamado tomografia de coerência ótica. O paciente sente só o brilho de uma luzinha. Mas o médico consegue observar a retina como se ela estivesse sob um microscópio. Essa técnica é muito útil para detectar mudanças na retina provocadas pelas doenças de Alzheimer e Parkinson, além de diabetes, por exemplo.
Quantos pacientes estudaram?
A pesquisa na “Lancet” traz 12 casos, mas já estamos com 20 pacientes. Descrevemos as alterações observadas em 12 adultos de 25 a 69 anos, seis homens e seis mulheres. Eles foram examinados de 11 a 33 dias após o aparecimento dos sintomas da Covid-19. Todos tinham febre, fraqueza e falta de ar, e 11 também apresentavam perda do olfato. Nenhum tinha um quadro grave e apenas dois foram internados, mas sem necessidade de UTI. Selecionamos propositalmente casos menos graves para evitar que as alterações pudessem ser confundidas com complicações causadas pela hospitalização
Com que frequência na Covid-19 a retina pode sofrer alteração?
Aparentemente, não são raras. Mas os estudos seguem.
Como essa descoberta contribui para o diagnóstico?
A tomografia de coerência ótica pode passar a ser considerada um exame importante para determinados casos de Covid-19 em que há suspeita de distúrbios neurológicos.
O senhor tem organizado na Academia Nacional de Medicina encontros virtuais com integrantes de academias médicas do mundo todo. Como vê a doença neste momento?
Temos tido uma troca de conhecimento muito importante. Já tivemos uma reunião muito produtiva, por exemplo, com integrantes da academia da China. A medicina tem aprendido muito. Mas ainda estamos longe de compreender toda a complexidade da infecção pelo coronavírus.
Assista aos vídeos produzidos pela Retina Brasil para auxiliar as pessoas com deficiência visual e surdocegueira no Combate ao Novo Coronavírus. Vídeos com tradução em Libras.
O avanço da tecnologia ao longo dos últimos anos permitiu o desenvolvimento da Tecnologia Assistiva, trazesndo novos recursos que auxiliam pessoas com deficiência visual. Atualmente, são oferecidas várias opções entre aparelhos simples ou tecnológicos que podem atender a cada necessidade. Hoje iremos abordar os recursos de ampliação, ou seja, tudo aquilo que possa ajudar uma pessoa com deficiência visual com baixa visão a potencializar o uso de seu resíduo visual.
Os recursos de ampliação mais utilizados pelas pessoas com Baixa Visão são, as lupas de mão, telelupas, lupas de página inteira ( para leitura de livros ), aplicativos de lupas para smartphones e lupas eletrônicas.
#PraCegoVer imagem ilustrativa. Na imagem há modelos de lupa de mão, de telelupa, lupa de página inteira e lupa eletrônica. Está escrito: “Recursos de Ampliação” e há a logo da Retina Brasil.
Muitas pessoas acabam tendo dúvidas de qual desses recursos é mais útil. Isso irá depender muito das necessidades de cada um, ou seja, em que situação utilizar cada aparelho e qual a frequência de uso, pois alguns dos recursos tem um custo elevado, e a acuidade visual de cada pessoas é determinante para a escolha. Por exemplo, no caso em que uma pessoa tem o hábito de ler livros, e sua acuidade visual seja razoável, uma lupa de página inteira, provavelmente iria lhe satisfazer. Por outro lado, quando uma pessoa deseja somente fazer leitura de pequenos trechos de textos ou rótulos, e sua acuidade visual ainda é satisfatória, uma lupa de mão ( lupa de vidro ), provavelmente lhe atenderá muito bem.
Agora entrando na parte de tecnologia, existem inúmeros aplicativos de lupas para smartphones, desde um bem simples de se utilizar, até aqueles com mais recursos. Esse aplicativos são, em sua maioria, gratuitos, mas há também os pagos. Os apps são bem interessantes e com muitos recursos que vão ajudar em várias situações, pois além desses aplicativos terem a opção de alterar a ampliação, eles também podem alterar o contraste das cores. Isso significa inverter a cor (modo negativo),ou fazer com que a fonte seja em uma cor e o fundo outra, por exemplo fonte azul e fundo amarelo. Como atualmente muitas pessoas possuem smartphone e baixar um desses aplicativo é muito simple, esse apps são frequentemente usados pelas pessoas com Baixa Visão e Doenças da Retina.
Outro recurso que tem sido muito utilizado é a lupa eletrônica, um aparelho com tamanho aproximado a um smartphone, e com a espessura um pouco maior. Muitos irão perguntar o porquê de se comprar uma lupa eletrônica, se existem aplicativos para smartphone. Eu diria que muitos com a acuidade visual um pouco mais reduzida utilizam uma lupa eletrônica ao invés de um aplicativo, por alguns fatores, como uma melhor qualidade na imagem, uma possibilidade de contraste de cores maior, e alguns aparelhos tem a opção de conectar a lupa eletrônica a uma TV via cabo. Além disso, alguns dispositivos oferecem a possibilidade de armazenamento em cartões de memória e a qualidade de foco também costuma ser superior à oferecida pelo apps.
Mesmo com uma grande gama de recursos de ampliação, outras Tecnologias Assistivas irão surgir, e assim fazer com que as pessoas possam ter, cada vez mais, uma maior autonomia para realizar suas atividades do dia-a-dia. O mais importante é não se prender a uma só possibilidade, pois, como vimos, existem inúmeros recursos e variedades. Lembre-se importante é testar e descobrir quais os recursos de ampliação atendem melhor às suas necessidades. Sempre haverá um recurso que irá lhe atender e você poderá, assim, realizar algumas de suas atividades cotidianas de forma mais simples e confortável.
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Hoje, 07 de maio, é o Dia Nacional do Oftalmologista, momento para homenagear esse profissional.
A Retina Brasil valoriza o empenhos de todas as médicas e médicos oftalmologistas. Agradecemos pela dedicação e pelo cuidado com a saúde ocular de todos, especialmente das pessoas com doenças da retina. O trabalho do médico oftalmologista é essencial para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças da retina. São esses profissionais que nos trazem esperança e nos incentiva ao trabalho.
A Retina Brasil reforça a todas as pessoas com doenças da retina, que é o médico oftalmologista o profissional capaz de avaliar em consulta o quadro clínico de cada pessoa. A consulta periódica ao oftalmologista pode prevenir a perda e de visão, além de ser oportunidade ideal para o esclarecimento de dúvidas.
Além da atuação clínica, a Retina Brasil agradece o trabalho em pesquisa científica realizada por oftalmologistas. A pesquisa, com destaque para as pesquisas sobre doenças hereditárias da retina, está ligada ao trabalho da Retina Brasil desde a sua raiz e é motivo de esperança e força para as pessoas com doenças hereditárias da retina. Por isso, hoje homenageamos com alegria os médicos oftalmologistas!
Origem do Dia Nacional do Oftalmologista
O dia 07 de maio foi o escolhido para ser o Dia Nacional do Oftalmologista, pois foi o dia de fundação da Sociedade de Oftalmologia de São Paulo (07 de maio de 1930). Antes de ser uma data de âmbito nacional, ela foi decretada no estado de São Paulo pelo deputado e oftalmologista Antônio Salim Curiati em 1968. Finalmente em 1986, o então Ministro da Saúde Seigo Tsuzuki, assinou a portaria nº 398, instituindo em todo o Brasil o Dia Nacional do Oftalmologista.
No Brasil, existem cerca de 1.2 milhões de pessoas cegas, sendo que 60% e 80% dos casos de cegueira poderiam ter sido evitados 1
São Paulo, abril de 2020 – Os cuidados com a saúde ocular e a prevenção de doenças que causam a cegueira são lembrados nesse mês e durante o ano com as iniciativas ‘Abril Marrom’ e o ‘Ano da Visão 2020’. No Brasil, há cerca de 1.2 milhões de brasileiros cegos, segundo dados da publicação ‘As Condições de Saúde Ocular no Brasil – 2019’do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), porém, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que entre 60% e 80% dos casos de cegueira poderiam ter sido evitados, pois resultam de causas previsíveis ou tratáveis. 1
A campanha ‘Abril Marrom’ tem o objetivo de educar a sociedade sobre o diagnóstico precoce das doenças oculares para prevenção e reabilitação da cegueira. A cor marrom foi escolhida por ser predominante na íris da maioria dos brasileiros, que é a parte mais visível dos olhos e responsável por controlar a quantidade de luz que entra nos olhos. 2
Já o ‘Visão 2020: o direito à Visão’ é uma iniciativa global para a eliminação da cegueira evitável até o ano de 2020, um programa da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira (IAPB). 3 Trata-se de um programa para direcionar a atenção mundial a países onde a saúde ocular é uma questão importante, ou seja, nos países em desenvolvimento, onde vivem mais de 90% das pessoas com deficiência visual no mundo 1 .
A cegueira provoca efeitos na vida social e econômica do indivíduo, como custos com serviços médicos e produtos, cuidadores, equipamentos, modificações nas casas, bem como reabilitação e a educação dos cegos em uma nova realidade. Por outro lado, é importante a conscientização da população de que a cegueira não é incapacitante: “É essencial desmitificar a cegueira estereotipada de que a pessoa se tornará incapaz no mercado de trabalho e na sociedade. Eu mesma possuo a DHR (Amaurose Congênita de Leber) e atuo hoje como psicóloga em instituições. Por isso, a necessidade de conscientização, de que a pessoa precisará de reabilitação e de adaptação a uma nova realidade e a um recomeço da vida, mas não é, de forma alguma, incapaz”, afirma Cecília Vasconcellos, psicóloga que atua no Instituto de Genética Ocular e do Grupo Retina São Paulo.
A cegueira infantil continua tendo alta prioridade por causa do número de anos que a pessoa viverá com a cegueira e seus efeitos. Muitas vezes, o diagnóstico precoce e os cuidados com a visão das crianças pode mudar o curso de suas vidas, já que cerca de 500.000 crianças ficam cegas por ano (quase uma por minuto) 1 . Estima-se que haja cerca de 1,4 milhões de casos de cegueira em crianças com menos de 15 anos de idade, sendo que cerca de 40% das causas de cegueira infantil são evitáveis ou tratáveis 1 .
“Quando o assunto é saúde ocular, prevenção é fundamental em todas as idades. A visão se desenvolve até os 7 anos de vida, portanto, medidas de prevenção como o pré-natal e o ‘teste do olhinho’ nas maternidades, bem como avaliações oftalmológicas desde o primeiro ano de vida são fundamentais para evitar muitas doenças oculares que causam deficiência visual. Os cuidados devem ser feitos o mais rapidamente possível, garantindo a qualidade de vida em todas as faixas etárias”, reforça a Profa Ms Eliana Cunha, ortoptista especialista em baixa visão e coordenadora de Educação Inclusiva da Fundação Dorina Nowill para Cegos
O diagnóstico das doenças hereditárias que causam a cegueira é essencial no público infantil. Quanto mais cedo for possível detectar tais doenças que, muitas vezes, são raras e de causas genéticas, melhor será o encaminhamento para o tratamento e, assim, impedir o agravamento e a evolução da doença para cegueira. Na opinião da Maria Júlia Araújo, presidente da associação Retina Brasil: “É fundamental conscientizar os pais para que fiquem atentos e desconfiem se o uso de óculos nas crianças não resolve o problema de visão. Isso pode ser um sinal para procurar ajuda especializada de profissionais a fim de investigar melhor até mesmo com teste genético. Para isso, também existem associações que dão apoio e informação às pessoas com Doenças Hereditárias da Retina, e orientam sobre os tratamentos existentes”.
No caso das Doenças Hereditárias da Retina (DHR), que frequentemente afetam crianças e jovens adultos de maneira desproporcional 4 , pode levar à cegueira. “O ‘Abril Marrom’ chama atenção para a prevenção da cegueira. Muitas estratégias de saúde são necessárias como acesso ao exame ocular, prescrição de óculos, vacinação contra rubéola, medidas sanitárias necessárias para a prevenção da toxoplasmose ocular, dentre outras doenças infecciosas, bem como o tratamento para doenças prevalentes como catarata, glaucoma, retinopatia diabética e descolamento de retina. Na minha área de estudo, doenças raras de causa genética, as pesquisas mostraram que a terapia gênica é uma ferramenta de tratamento possível para algumas doenças genéticas da visão. Foram publicados resultados positivos na prevenção da perda visual causada por algumas doenças raras”, conclui a Profa Dr a Juliana Sallum, Oftalmologista e Geneticista do Instituto de Genética Ocular e Professora Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo.
A Novartis apoia o “Abril Marrom” e colaborou com o texto acima.
Referências
1. Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO). Disponível em: http://www.cbo.com.br/novo/publicacoes/condicoes_saude_ocular_brasil20 9.pdf. Acesso em abril 2020.
2. Fundação Dorina Nowill. Disponível em: https://www.fundacaodorina.org.br/blog/abril-marrom-2018/. Acesso em abril 2020.
3. Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira (IAPB). Disponível em: https://www.iapb.org/global-initiatives/vision- 2020/what-is-vision-2020/ Acesso em abril 2020.
4. Khan Z et al. Burden and Depression among Caregivers of Visually Impaired Patients in a Canadian Population. Advances in Medicine, 2016, 1–8. https://doi.org/10.1155/2016/4683427.
O Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, tem um compromisso anual com a população brasileira, de conscientizar sobre à Surdocegueira dando um foco principal na Síndrome de Usher: uma doença genética que é uns dos fatores que leva à Surdocegueira.
Neste ano teremos o seminário em outro formato.
Estaremos transmitindo o conhecimento dos profissionais especializados nos assuntos, através da plataforma virtual.
Este ano, a população em geral está enfrentando uma pandemia de COVID – 19 (Coronavírus) e para segurança de todos estaremos ofertando esse conhecimento de forma virtual e 100% gratuita.
Dia: 19/09/2020 (sábado)
Horário: 08:00 às 13:00
Fiquem atentos que em breve teremos mais novidades.
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