Retina Minas apoia reunião sobre pesquisas para Stargardt

#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público presente.

No último sábado, dia 01 de fevereiro de 2020. O Grupo Retina Minas apoiou a realização de uma reunião sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt (gene ABCA4). A reunião foi coordenada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto e aconteceu no auditório da Santa Casa BH, instituição que proporcionou a realização da reunião e que apoia e realiza pesquisas.

Foi uma manhã esclarecedora e os participantes tiveram a oportunidade de tirar suas dúvidas com calma. O Grupo Retina Minas tem esperança e entusiasmo com os recentes avanços para as doenças da retina. Queremos cada vez mais apoiar os pesquisadores e levar qualidade de vida às pessoas afetadas.

Agradecemos a Santa Casa BH pelo apoio e pela oportunidade de participar do evento.

 

#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.
#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.

 

Esclareça suas dúvidas sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt: evento em Belo Horizonte

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

A Dra Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, estará à disposição para esclarecer dúvidas a respeito das pesquisas clínicas sobre Doença de Stargardt.

Dia 1 de fevereiro de 2020, de 9 às 12h
Avenida Francisco Sales, 1111. Santa Efigênia.

Participação gratuita.

Vagas limitadas.

É necessário inscrição. Inscreva-se no link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScmaVX6w5lzULw36iJC–B94TP4fqzd1-wFOzyiIVle2i2vLg/viewform 

Para se inscrever na reunião, é necessário o preenchimento do formulário para cada participante, incluindo pacientes, familiares e acompanhantes (um formulário por pessoa).
Não será permitida entrada no prédio sem os dados solicitados neste formulário.

Informações:
INRET Clínica e Centro de Pesquisa
E-mail: pesquisainret@gmail.com
WhatsApp: 31 99849 6777
www.inret.com.br

Apoio:
Retina Minas
Retina Brasil
Grupo Stargardt
Grupo Santa Casa BH

Convite a pessoas com Stargardt para participar de pesquisa

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

 

Lê-se na imagem:
Pacientes com Doença de Stargardt são convidados a participar de pesquisa

Protocolo aprovado CEP e CONEP

Informações e agendamento:

UNIFESP
Telefone:
(11) 5576-4848
Ramal: 2265

E-mail:
luci.silva@unifesp.br

Instituto de Genética Ocular
Telefone:
(11) 3842-2608

INRET Clínica e Centro de Pesquisa
Telefone:
(31) 3226-4882

WhatsApp:
(31) 99849-6777

E-mail:
pesquisainret@gmail.com

Stargardt Open Day

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

Stargardt Open Day
UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo

Estaremos à disposição para esclarecer dúvidas à respeito das pesquisas sobre a doença de Stargardt.

Data:
20 janeiro
Horário:
9h

Local:
Edifício Octavio de Carvalho
Endereço:
Rua Botucatu, 740, Sala 153, 1º andar
Vila Clementino – SP

Profa. Dra. Mariana Salles e
Profa. Dra. Juliana Sallum

04 de Janeiro Dia Mundial do Braille

#PraCegoVer imagem ilustrativa de uma pessoa lendo uma receita. O papel tem a impressão Braile e as letras ampliadas.

Comemora-se no dia 04 de Janeiro o Dia Mundial do Braile, a data é também o dia do nascimento de Louis Braille, o criador do Sistema. O Sistema Braile exerce papel essencial para a alfabetização de crianças cegas e é uma ferramenta eficaz de promoção da inclusão. As novas tecnologias não retiram do Braile a sua importância, ao contrário, somam novos recursos e possibilidades à educação e à inclusão de pessoas com deficiência visual.

O sistema Braile

 

O Braile é um sistema de códigos táteis em alto relevo que representa todas as letras do alfabeto, números, pontuações, códigos aritméticos, etc. O sistema tem seis pontos dividimos em duas colunas com três pontos cada. A combinação desses pontos forma as letras, os números etc. O Braile pode ser impresso em diferentes materiais, desde o tradicional papel, até madeira ou metal.
Quem criou o sistema Braile foi o francês Louis Braille em 1825. Por isso, inicialmente, o sistema foi pensado para o alfabeto latino que é usado no francês, no português, no inglês, etc. Contudo, como o Braile é um sistema de códigos ele é universal e pode ser adaptado para qualquer tipo de alfabeto, como o Russo ou o Chinês.

Louis Braille

 

Louis Braille nasceu na França em 04 de janeiro de 1809. Seu pai trabalhava com a produção de arreios e selas, e quando Louis tinha três anos ele se acidentou na oficina do pai, ferindo o olho direito, O ferimento levou a uma infecção que provocou a cegueira total em ambos os olhos. Louis Braille foi para a escola normal e com 10 anos recebeu uma bolsa para estudar no Instituto Real de Jovens Cegos de Paris.
Na instituição, Louis Braille teve a oportunidade de conhecer, aos 12 anos, o capitão Charles Barbier que apresentou um sistema de escrita noturna tátil utilizado nos campos de batalha para a comunicação dos soldados quando não havia luz. O sistema tinha 12 pontos distribuídos em linhas e colunas e foi adotado pelo Instituto. Louis Braille entusiasmou-se com a novidade e dedicou-se a aperfeiçoar o sistema. Após dois anos de trabalho, ele lançou uma versão otimizada com apenas 6 pontos representando todas as letras do alfabeto. Após mais um ano de estudo, ele mostrou a representação dos números e código musical.
Os estudantes do Instituto adoraram o Braille, mas o sistema demorou até ser compreendido pelos videntes e chegou até mesmo a ser proibido no Instituto, levando as crianças a prendê-lo sozinhas e escondido. Somente em 1854, dois anos após a morte de Louis Braille o sistema foi aceito pelos professores e passou a ser ensinado oficialmente. O Estado Francês reconheceu a invenção somente em 1952, quando transferiu o corpo de Louis Braille para o Panthéon da nação.

#retina #retinabrasil #barile #braille #louisbraille #blind #acessibilidade #ler #cego #PraCegoVer imagem ilustrativa de uma pessoa lendo uma receita. O papel tem a impressão Braile e as letras ampliadas.

Dia Nacional do Cego

#PraCEgoVer imagem ilustrativas de duas pessoas caminhando de bengala

Treze de dezembro é o Dia Nacional do Cego ou Dia Nacional da Pessoa com Deficiência visual. A data existe desde 1961, e foi criada para reduzir a discriminação e o preconceito com as pessoas cegas. 

A deficiência visual é a perda total ou parcial da visão sem correção óptica. A perda visual pode ocorrer por doenças, acidentes ou má formação. Diversas doenças podem levar à cegueira, entre elas as doenças da retina. A Degeneração Macular Relacionada à Idade e a Retinopatia Diabética são duas doenças da retina comuns que levam a cegueira quando não tratadas. 

Diferença entre Cego e Pessoa Com Baixa Visão:

Cego é a pessoa que não tem percepção visual e pessoa com Baixa Visão é aquela que tem alguma percepção visual. A pessoa com Baixa Visão pode ter a perda do campo visual, a perda da visão central, ou uma mescla de perda de campo e de visão central. A Baixa Visão não tem correção óptica e cada pessoa percebe o mundo de uma maneira.

Entender melhor o universo das pessoas com deficiência visual contribui  para reduzir o preconceito e promover a inclusão. Aproveite a data de hoje e reflita sobre o tema.

Dia Internacional das Pessoas Com Deficiência

Três de dezembro é o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. Data para lembrar de inclusão, igualdade de oportunidades, acessibilidade e garantia de direitos.

Segundo o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146) uma pessoa é considerada com deficiência quando:

“Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”

Por isso, hoje, é um dia para reforçar a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. As pessoas com deficiência desejam respeito, igualdade de oportunidades e garantia de direitos.  Elas almejam dignidade, empatia e respeito.

Portanto, a data é uma ótima oportunidade para entender as razões que provocam uma deficiência, para promover a acessibilidade e combater a discriminação.

Retina Minas participou do 1º Mutirão do Diabetes, organizado pelo Centro Oftalmológico

#PraCegoVer imagem da tenda "Prevenção à cegueira" com o Banner do Grupo Retina Minas

Retina Minas participou do 1º Mutirão do Diabetes, organizado pelo Centro Oftalmológico (de Minas Gerais

#PraCegoVer foto das pessoas na fila para fazer exames
#PraCegoVer foto das pessoas na fila para fazer exames

Foi uma manhã de muita atenção à saúde ocular. Dezenas de pessoas foram atendidas, tiveram a pressão medida e a glicemia testada. Os pacientes diabéticos fizeram exame de fundo de olho e, se necessário, já foram encaminhados para exames específicos.

Houve momento de ginástica coletiva, música e lanche. Várias tendas informativas foram montadas, e o Retina Minas esteve na tenda “Prevenção à cegueira”. No espaço estavam estudantes de medicina e médicos oftalmologistas, todos nós passamos a manhã tirando dúvidas e explicando sobre a Retinopatia Dianética e as complicações do Diabetes para a visão.

O Retina Minas agradece ao Centro Oftalmológico pela iniciativa e recepção do grupo. Foi uma manhã excelente e muito importante para o cuidado com a saúde ocular.

#PraCegoVer foto de várias pessoas sentadas aguardando para fazerem exame. Uma das pessoas recebe colírio nos olhos.
#PraCegoVer foto de várias pessoas sentadas aguardando para fazerem exame. Uma das pessoas recebe colírio nos olhos.

#retina #retinaminas #mutiraocentrooftalmologico #diabetes #novembroazul #retinopatiadiabetica #glicemia #PraCegoVer várias fotos do evento

Retina Minas realiza: ‘Diabetes e sua visão: uma manhã informativa sobre saúde ocular no Diabetes’

Leia o que o Grupo Retina Minas disse sobre o evento:

“O evento “Diabetes e sua visão: uma manhã informativa sobre saúde ocular no Diabetes”, que aconteceu no último sábado, dia 23 de novembro, na Câmara Municipal de Belo Horizonte, nos trouxe muita alegria!

🤩😃🤩😃🤩

 

#PraCegoVer foto da Dra. Tereza Kanadani, uma das palestrantes, durante a sua aula.
#PraCegoVer foto da Dra. Tereza Kanadani, uma das palestrantes, durante a sua aula.

O evento foi composto por palestras médicas e jurídica relacionadas ao tema. As exposições foram didáticas e muito esclarecedoras. Falou-se sobre os aspectos clínicos da Retinopatia Diabética, sobre a importância do diagnóstico precoce, sobre a atenção geral à saúde da pessoa com Diabetes e sobre os direitos ao acesso à saúde. Foram mostrados ainda dados estatísticos sobre o Diabetes no mundo, no Brasil e em relação ao acesso a exames oftalmológicos em Minas Gerais.
Os temas são muito importantes e como foi destacado durante o evento A INFORMAÇÃO É O PRIMEIRO PASSO PARA O TRATAMENTO. A pessoa informada sobre sua doença tem melhores condições de cuidar de sua saúde. Por isso, trabalhamos para sempre levar informações de qualidade e confiáveis às pessoas com doenças da retina.

Em breve divulgaremos todo o conteúdo das palestras em vídeo!

O espaço da Câmara Municipal nos recebeu muito bem e agradecemos, em especial, ao vereador Arnaldo Godoy (@ArnaldoGodoyPT) ,pela atenção, disponibilização do espaço e interesse pelas doenças da retina.”

Retina Minas: https://www.facebook.com/RetinaMinas/

Aflibercepte para o tratamento do Edema Macular Diabético será incorporado ao SUS

#PraCegoVer imagem de várias mãos com o dedo em sinal de jóia. Essas mãos estão em círculo. Está escrito "Retina Brasil agradece e comemora a conquista: Aflibercepte para tratar Edema Macular Diabético será incorporado ao SUS". A logo da Retina Brasil está na parte de baixo à direita.

O Aflibercepte, medicamento usado para tratar o Edema Macular Diabético (EMD), será incorporado ao SUS. Isso é conforme PORTARIA Nº 50, DE 5 DE NOVEMBRO DE 2019, publicada no Diário Oficial. Essa é uma conquista importante. A Retina Brasil comemora a decisão e agradece a todos que nos apoiaram, principalmente, durante a Consulta Pública sobre o tema, que aconteceu em julho deste ano.

Este ano, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) havia dado um parecer desfavorável a incorporação do medicamento, O órgão alegou que, embora a eficácia do medicamento para tratar o EMD fosse comprovada, ele tinha um custo elevado. Após esse parecer, foi aberta uma Consulta Pública sobre o tema e, agora, a decisão é favorável a incorporação do aflibercepte. Essa Consulta Pública teve significativa participação popular, por isso a Retina Brasil está contente, nós defendemos que os medicamentos para tratar as doenças da retina devem ser disponibilizados pelo SUS e essa é uma grande conquista para toda a sociedade.

O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado. A introdução de um medicamento para o Edema Macular Diabético no SUS vai trazer um grande impacto na qualidade de vida dos que são acometidos por essa doença.

A PORTARIA Nº 50, afirma que  a decisão de Incorporar o aflibercepte está  

“‘condicionada à negociação de preço a partir da proposta apresentada pelo demandante e à elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. O prazo máximo para efetivar a oferta ao SUS é de cento e oitenta dias.” A Retina Brasil irá, agora, acompanhar as próximas etapas do processo.

Leia abaixo o texto completo da Portaria

PORTARIA Nº 50, DE 5 DE NOVEMBRO DE 2019 

Torna pública a decisão de incorporar o aflibercepte para o tratamento de pacientes com edema macular diabético, condicionada à negociação de preço a partir da proposta apresentada pelo demandante e à elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. 

Ref.: 25000.030817/2019-51, 0011789303. O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA, INOVAÇÃO E INSUMOS ESTRATÉGICOS EM SAÚDE DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições legais e, nos termos dos arts. 20 e 23 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, resolve: 

Art. 1º Incorporar o aflibercepte para o tratamento de pacientes com edema macular diabético, condicionada à negociação de preço a partir da proposta apresentada pelo demandante e à elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. 

Art. 2º Conforme determina o art. 25 do Decreto 7.646/2011, o prazo máximo para efetivar a oferta ao SUS é de cento e oitenta dias. 

Art. 3º O relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia estará disponível no endereço eletrônico: http://conitec.gov.br/. 

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. 

DENIZAR VIANNA ARAUJO

 

Para acessar a Portaria: http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=06/11/2019&jornal=515&pagina=195&totalArquivos=213