Retina Minas realiza evento para pacientes com Stargardt

#PraCegpVer imagem do evento durante palestra médica.

O Grupo Retina Minas realizou no sábado, 26 de outubro de 2019, em Belo Horizonte, um encontro para pacientes com a Doença de Stargardt. O Encontro contou com a presença de pacientes e familiares e teve apoio da Ótica La Patrícia. O evento aconteceu pela manhã e teve duas partes, uma científica e outra interativa e social.

A parte científica foi liderada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista pesquisadora e especialista em Doenças Hereditárias da Retina. Ela apresentou as características da Doença de Stargardt, falou sobre sua complexidade genética e deu um panorama sobre as atuais pesquisas para a doença. Ela também esclareceu dúvidas das pessoas presentes e enfatizou a importância de usar óculos escuros com filtro UV para a proteção dos olhos.

#PraCegoVer foto do evento durante Roda de Conversa
#PraCegoVer foto do evento durante Roda de Conversa

Sobre o conteúdo médico apresentado destaca-se que existem mais de 900 variantes (ou mutações) no gene ABCA4 associadas a Doença de Stargardt. Esse ponto, além de reforçar a importância de realizar-se o sequenciamento genético, mostra como a Doença de Stargardt  é complexa, tendo ampla diversidade de manifestação clínica. O aspecto que trouxe esperança para os presentes foi a quantidade de pesquisas clínicas que existem atualmente. Elas se relacionam a medicamentos para a estabilização da doença, pesquisas sobre terapia gênica, e pesquisas com células-tronco.

Após a parte científica, aconteceu o sorteio de um óculos escuro, feito pela apoiadora do evento. Houve um lanche e, em seguida, montou-se uma roda de conversa. Todas as pessoas se apresentaram e falaram um pouco sobre suas angústias, gostos e experiências com a doença. Foi um momento leve, com depoimentos emocionantes e bastante troca de experiência. Conversou-se sobre como lidar com a doença, sobre como os pais recebem a notícia e sobre aspectos práticos, por exemplo, benefícios e recursos. Quem mediou a conversa foram os integrantes do Grupo Retina Minas, Lucas Vicente (presidente do Retina Minas) e Marina Leite, e um integrante do Grupo Virtual Stargardt, Roberto Camargo.

O Encontro foi agradável e participativo. O Grupo Retina Minas deseja, agora, realizar outros encontros como esse e cada vez mais aprender e apoiar as pessoas com doenças da retina. #JuntosSomosMaisFortes

Extensão – 12/03/2019 Hospital da USP amplia assistência à população com deficiência auditiva

#PraCegoVer ilustração de um implante coclear

O Jornal da USP publicou no dia 12 de março de 2019 uma ótima notícia para as pessoas com deficiência aditiva. Essa é uma informação muito útil para as pessoas com Síndrome de Usher.
Confira a reportagem:
“Desde o final do ano passado, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da USP, em Bauru, conhecido como Centrinho, está habilitado como Serviço de Atenção Especializada às Pessoas com Deficiência Auditiva – conforme prevê portaria do Ministério da Saúde que aprovou diretrizes gerais, ampliou e incorporou procedimentos para a assistência a essa população no Sistema Único de Saúde (SUS).
“A nova habilitação é mais abrangente que a anterior. Permite ao Centrinho realizar procedimentos de média e elevada complexidade, atendimento pré-operatório, cirurgia e acompanhamento pós-cirúrgico de pacientes implantados, incluindo a concessão de implante coclear e outras próteses auditivas implantáveis uni ou bilateralmente, manutenção dos acessórios e a troca dos processadores de fala”, explica o médico otorrinolaringologista Luiz Fernando Manzoni Lourençone, chefe técnico da Seção de Implante Coclear do HRAC.
Com a publicação da portaria nº 2.776, de 18 de dezembro de 2014 – que previa a manutenção de acessórios do implante coclear, mas não habilitava o Centrinho a realizá-la com financiamento do SUS – e em virtude das necessidades dos pacientes e das demandas judiciais junto ao Departamento Regional de Saúde de Bauru (DRS 6), o hospital vinha, desde 2016, realizando a manutenção dos implantes cocleares com recursos de um convênio firmado com a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
Segundo Lourençone, a nova habilitação e o financiamento do SUS permitirão mais agilidade e resolutividade aos usuários que necessitam de implantes nos dois ouvidos, manutenção nos aparelhos ou troca dos processadores. “Também beneficiará os pacientes que precisam de outras próteses auditivas implantáveis que o Centrinho já vinha oferecendo, mas sem financiamento do SUS, como as ancoradas no osso.”
Somente em 2018, o HRAC realizou 98 implantes cocleares e colocou 23 próteses auditivas ancoradas no osso e de orelha média. O acesso de pacientes novos para implante coclear e próteses auditivas implantáveis no Centrinho é feito por meio das Centrais de Regulação do Sistema Único de Saúde (SUS), que podem ser regionais ou estaduais.
 

#PraCegoVer ilustração de um implante coclear
#PraCegoVer ilustração de um implante coclear
 

Tecnologia para ouvir

O implante coclear é um dispositivo eletrônico que estimula diretamente o nervo auditivo, por meio de pequenos eletrodos inseridos cirurgicamente dentro da cóclea, substituindo parcialmente as funções desta parte do ouvido interno. A tecnologia é indicada para pessoas com deficiência auditiva profunda ou severa que não se beneficiam com o uso dos aparelhos auditivos convencionais, que apenas amplificam o som.
Os critérios de indicação envolvem vários aspectos, como as características audiológicas (tipo e grau da perda auditiva), os benefícios com aparelhos de amplificação sonora individuais (AASI), as condições cirúrgicas, os aspectos cognitivos e emocionais e a terapia fonoaudiológica na cidade de origem.
Após a cirurgia para inserção dos componentes internos do dispositivo, é necessária a ativação computadorizada do implante – com o balanceamento dos eletrodos às condições de cada paciente –, além de acompanhamento com uma equipe formada por médicos, fonoaudiólogos, assistentes sociais e psicólogos, entre outros profissionais.
Já as próteses auditivas ancoradas no osso – também implantadas cirurgicamente – beneficiam pacientes com perda auditiva moderada a severa que não podem utilizar aparelhos convencionais por motivos médicos, como malformação de orelha ou otites crônicas. Trata-se de um dispositivo que transmite as ondas sonoras através do osso craniano diretamente para o ouvido interno. Ao contrário de outros sistemas de condução óssea, minimiza o risco de irritação da pele, e a estimulação direta do osso promove ótimos resultados na transmissão do som.

Implantes que mudam vidas

No dia 25 de fevereiro, usuários de todo o mundo comemoram o Dia Internacional do Implante Coclear, data do primeiro teste com implante auditivo em seres humanos, realizado em 1957 pelo francês André Djuorno.
A tecnologia provocou grandes transformações na vida de Lívia Mariana Guimarães Rodrigues da Silva, de 8 anos, e de sua família. “Lívia nasceu linda e saudável, veio para completar a família. Morávamos em São José dos Campos (SP) e, após a alteração no teste da orelhinha, foram necessários outros exames. A busca pelo diagnóstico não foi tranquila. Havia muitas incertezas. Passamos por muitos profissionais, pagamos muitos exames e ninguém arbitrava a condição da nossa bebê. Todos eram unânimes quanto às alterações, mas ninguém efetivava o diagnóstico”, conta a mãe, Aline Aparecida Guimarães Rodrigues da Silva, 41.
Ela e o marido, Marcos Augusto Souza Rodrigues da Silva, 42, já eram pais de Lucas Augusto Guimarães Rodrigues da Silva, que tinha dois anos quando Lívia nasceu e hoje tem 10.
“A impotência de não poder agir por não saber de fato o que a Lívia tinha era angustiante e nos ensinou um pouco mais sobre fé e paciência. Lembro-me de acordar de madrugada e ver meu esposo e pai extremamente dedicado, incansavelmente procurando algo na internet, até que descobriu o Centrinho. Lívia chegou ao hospital com cinco meses de vida. Em três dias, saímos com diagnóstico de surdez bilateral profunda e ela já em processo de investigação e acompanhamento para a possibilidade de ser uma candidata ao implante coclear. Lívia já retornou para casa com AASI [Aparelho de Amplificação Sonora Individual] e com data de retorno para continuidade do acompanhamento”, relata.
Aline recorda que a indicação para o implante coclear foi concluída e, com um ano e sete meses, Lívia foi implantada, recebendo todo o respaldo do Centrinho e da equipe de Implante Coclear no início do seu processo de reabilitação.
“Mudamos para Bauru para possibilitar que a Lívia estivesse dentro do centro de reabilitação de maneira integral, e ela então ingressou no Cedau [Centro Especializado no Desenvolvimento Auditivo do Centrinho, programa de apoio que visa a favorecer o desenvolvimento da audição e da linguagem oral em crianças usuárias de dispositivos auditivos]. Aprendemos que a ativação do implante coclear inaugura o som e dá um primeiro passo de uma longa jornada rumo à autonomia na comunicação”, completa.
De acordo com a mãe, Lívia recebeu o segundo implante coclear, no outro ouvido, com três anos de idade. “Desde então, caminha subindo um pódio por dia. Seus desafios não são pequenos, mas ela também não é. Quanto maiores os desafios, maiores as conquistas. Hoje, Lívia evolui bem, se encontra plena e bailarina. Ama cantar para Jesus. Está aprendendo flauta transversal. Na escola, tem aprendido que superação é um exercício, mas ela tem a favor pessoas que focam sua potencialidade, e não sua particularidade”, comemora Aline.
A condição de Lívia também estimulou novos rumos na vida acadêmica e profissional dos pais. Com formação em Educação Física e Teologia e tecnólogo em Sistemas Biomédicos, Marcos Augusto concluiu doutorado em Engenharia Biomédica pela então Unicastelo (atual Universidade Brasil), com período de cotutela pela Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB) da USP e pesquisa na Seção de Implante Coclear do Centrinho, com o objetivo de desenvolver novas metodologias para diagnóstico e reabilitação das alterações de equilíbrio corporal em usuários de implante coclear. Hoje, é professor universitário e empresário.
Já Aline, formada em Letras, era interessada pelo tema da inclusão e, quando engravidou de Lívia, cursava mestrado em Planejamento Urbano e Regional na Univap. O título do projeto era Políticas públicas inclusivas visando a pessoa com deficiência/surdez: consolidando direitos.
A convidada externa da banca foi Maria Cecília Bevilacqua, fonoaudióloga, docente da USP e pioneira do Programa de Implante Coclear do Centrinho, falecida em julho de 2013. “Acredito que não existem coincidências, e sim um propósito maior do que nossos planos e expectativas. O que era objeto de estudo para mim e um grande desejo de auxiliar pessoas com deficiência auditiva, materializou-se numa linda sapeca que me ensina todo dia que nenhuma teoria dá conta do desafio diário de superar o silêncio e tudo o que ele acarreta no entorno de uma criança surda e sua família”, analisa. Atualmente, Aline atua como orientadora educacional.
“A Lívia não trouxe um problema, ela trouxe a sensibilidade de percebermos o valor de chamar alguém que você ama pelo nome e ela responder: ‘Oi mamãe, eu te amo! Amo o meu pai e meu irmão’. Ouvir estas e tantas outras palavras garimpadas da surdez nos ensinou que esperança tem som e se soletra assim: I-M-P-L-A-N-T-E C-O-C-L-E-A-R”, finaliza a mãe.

Centrinho e o implante coclear

Pioneira no Brasil, a equipe do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, em Bauru, realizou a primeira cirurgia de implante coclear multicanal (tecnologia utilizada até os dias atuais) no País em 1990, em adulto, e em 1992, em criança, sob a coordenação do médico otologista Orozimbo Alves Costa Filho, professor sênior da USP.
No decorrer dos anos, os estudos e a experiência clínica do Centrinho contribuíram com a formulação das políticas públicas na área. Segundo o médico Lourençone, o Programa de Implante Coclear do Centrinho é o maior serviço do País em número de implantes pelo SUS, com mais de 1.800 cirurgias realizadas e 1.400 pacientes implantados desde 1990, e cerca de oito a dez cirurgias por mês.
“Além dessa trajetória e do sucesso na reabilitação dos usuários, com o restabelecimento do sentido da audição e o desenvolvimento da capacidade de comunicação – essencial aos indivíduos –, a recente ampliação da habilitação do Centrinho é um progresso importante a ser comemorado”, destaca o professor José Sebastião dos Santos, superintendente do hospital e coordenador do curso de Medicina da FOB.
Adaptado de Tiago Rodella, da Assessoria de Comunicação do HRAC”
 
Fonte: https://jornal.usp.br/universidade/extensao/hospital-da-usp-amplia-assistencia-a-populacao-com-deficiencia-auditiva/?fbclid=IwAR0VJHa3qDc19eyKm9I5TPpUCBDGIFPaU9d3bPm-Qi60kL04olXZLmkFyh4

Tratamento para DMRI no SUS

Imagem ilustrativa. Vê-se um homem idoso tendo um dos olhos examinado por um médico. Apenas a mão do médico está visível. Está escrito: "Tratamento para DRMI no SUS" e há a Logo da Retina Brasil

Depois de muitos anos de luta, finalmente saiu a tão esperada incorporação do tratamento de DMRI (tipo úmida) no SUS e o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para DMRI. O PCDT é um tipo de manual médico do SUS para determinada doença, onde estão descritos os critérios e a metodologia que deve ser empregada pelos médicos e profissionais de saúde para diagnóstico, tratamento, controle e acompanhamento de cada doença. Isso significa uma grande conquista para os pacientes com DMRI.

O medicamento incorporado pelo Ministério da Saúde é o Avastin® do laboratório Roche,um medicamento que foi desenvolvido para uso oncológico e seu uso para o tratamento de DMRI é off label, ou seja não está indicado na bula. A aprovação pela ANVISA para esse uso, off label, é excepcional, de caráter temporário e disponibilizado somente no âmbito do SUS,  conforme RDC nº111/2016. Para o tratamento da DMRI esse medicamento deverá ser fracionado, seguindo as normas de fracionamento e boas práticas sanitárias que garantam a segurança do paciente e eficácia do medicamento.

Imagem ilustrativa. Vê-se um homem idoso tendo um dos olhos examinado por um médico. Apenas a mão do médico está visível. Está escrito: "Tratamento para DRMI no SUS" e há a Logo da Retina Brasil
Imagem ilustrativa. Vê-se um homem idoso tendo um dos olhos examinado por um médico. Apenas a mão do médico está visível. Está escrito: "Tratamento para DRMI no SUS" e há a Logo da Retina Brasil

A decisão de incorporação do Avastin® (bevacizumabe) foi tomada com base na recomendação da CONITEC, que levou em consideração aspectos como eficácia, acurácia, efetividade, segurança, e principalmente custo benefício do medicamento em comparação a outros medicamentos existentes. Os medicamentos desenvolvidos para o tratamento da DMRI tipos úmida, oEylea (Bayer) e oLucentis (Novartis) são aprovados pela ANVISA, porém não foram recomendados pela CONITEC que considerou não haver vantagem desses medicamentos com relação custo-efetividade em comparação ao Avastin®.

De acordo com o Ministério da Saúde, é obrigatória a cientificação do paciente dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso do Avastin® para o tratamento da DMRI.

Precisamos agora acompanhar o prazo de 180 dias contados a partir publicação do PCDT (19 de novembro de 2018), para que o SUS disponibilize o tratamento, além de estruturar a rede assistencial para fornecer e aplicar o tratamento de acordo com o estabelecido pelo PCDT.

A Retina Brasil, há anos, atua para que todos os medicamentos e exames disponíveis para prevenir,  diagnosticar, acompanhar e tratar as doenças degenerativas da retina sejam incorporados ao SUS. A decisão é fruto de muito empenho, sinaliza uma vitória e entendemos que ainda há muito a conquistar.

 

Informe-se melhor

O que é DMRI:

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é uma das principais causas de perda visual a partir dos 50 anos. Mais de três milhões de brasileiros são afetados por essa doença. A DMRI resulta de uma degeneração na mácula (área central da retina responsável pela visão central). A mácula é que permite a leitura, a identificação de detalhes e cores. Alguns dos sintomas iniciais da DMRI incluem embaçamento da visão ou percepção de que objetos e linhas estão “tortos”. Essas alterações podem, gradualmente, comprometer toda a visão central.

Tipos de DMRI

A DMRI pode se apresentar de duas maneiras diferentes: a seca e a úmida (ou exsudativa). A primeira é a mais comum, e causa vários graus de perda visual. É identificada pelo acúmulo de depósitos amarelados na mácula, conhecidos como drusas. Os sintomas podem incluir distorção de imagens e dificuldade de leitura. É muito importante que, nessa fase, o paciente busque ajuda médica e adote um estilo de vida saudável.

Já a segunda forma de DMRI, a úmida, aparece em 10 a 15% dos casos, e é a principal responsável por perdas visuais mais graves. Os vasos anormais que se desenvolvem nesse estágio podem gerar lesões na retina. Em casos avançados, manchas irreversíveis podem ser causadas por conta dos tecidos cicatriciais, que podem causar cegueira legal.

Importância do diagnóstico precoce

O diagnóstico precoce da DMRI é muito importante. É essencial que, após os 50 anos, as consultas ao oftalmologista com especialidade em retina aconteçam anualmente. Em alguns casos, a depender da duração da doença, a perda visual pode não ser recuperada, por isso, quanto antes a DMRI for descoberta e tratada melhor será a preservação da visão.

Se diagnosticada precocemente pelo oftalmologista, a DMRI úmida (ou exsudativa) possui tratamento que pode evitar a perda visual. O tratamento consiste no uso de injeções intraoculares que bloqueiam a molécula responsável pelo crescimento de vasos sanguíneos anormais. Outros tratamentos que também podem ser utilizados são a cirurgia a laser e a terapia fotodinâmica.

Como prevenir

Algumas medidas são importantes para prevenir a DMRI! Entre elas, não fumar, adotar uma dieta com alimentos pouco gordurosos e rica em verduras, controlar o peso, a pressão arterial e os níveis de colesterol, usar óculos escuros para proteger os olhos da radiação solar e observar antecedentes de casos da doença na família.

O medicamento antiangiogênico:

Antiangiogênico é o termo usado para os medicamentos que inibem a angiogênese. Angiogênese, por sua vez, significa o crescimento de novos vasos sanguíneos a partir dos vasos já existentes. Um medicamento antiangiogênio, portanto inibe o crescimento de novos vasos sanguíneos. No caso da DMRI isso significa atuar para a estabilização da doença, uma vez que o dano na retina está relacionado ao crescimento disforme de vasos sanguíneos. Existem diferentes medicamentos com essa ação, e a Retina Brasil trabalha para  incorporação de todos os medicamentos no rol de procedimentos do SUS.

O exame OCT (Tomografia de Coerência Óptica)

O exame Tomografia de Coerência Óptica, conhecido como OCT ( a sigla em inglês) é um exame importante para o diagnóstico de doenças da retina e vítreo. Com o OCT é possível obter imagens com cores e de de alta resolução das diversas “camadas” do olho, são cortes transversais, que permitem analisar detalhadamente a retina e o vítreo do paciente, oferecendo diagnósticos mais precisos.

 

Fontes:

 

http://www.brasil.gov.br/noticias/saude/2019/01/doenca-que-leva-a-perda-de-visao-tem-novo-tratamento-na-rede-publica

 

http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45064-sus-ofertara-novo-tratamento-para-denegeracao-macular

http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2019/janeiro/08/PCDT-2018-Denegeracao-Macular-1.pdf

II REUNIÃO DA RETINA IBEROAMÉRICA

#PraCegoVer Foto com todos os presentes no sábado a tarde. A maioria das pessoas está na parte de trás da imagem e de pé, quatro pessoas (Francisco, Gustavo, Andrés e Maria Júlia) estão sentadas na parte da frente. Todas elas sorriem para a foto. A sala é clara e tem piso em carpete avermelhado com texturas.

A II Reunião da Retina Iberoamérica, organizado pela Retina Brasil,  ocorreu entre os dias 15 e 16 de fevereiro de 2019 no Hotel Maksoud Plaza na cidade de São Paulo, Brasil. O Encontro reuniu representantes da Argentina, do Chile, do Brasil e da Espanha e ocorreu simultaneamente ao 42º Simasp (Simpósio de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo). Os representantes das associações de pacientes de cada país trabalharam com calma e determinação para dar continuidade aos trabalhos da Retina Iberoamérica.

#PraCegoVer Foto com todos os presentes no sábado a tarde. A maioria das pessoas está na parte de trás da imagem e de pé, quatro pessoas (Francisco, Gustavo, Andrés e Maria Júlia) estão sentadas na parte da frente. Todas elas sorriem para a foto. A sala é clara e tem piso em carpete avermelhado com texturas.
#PraCegoVer Foto com todos os presentes no sábado a tarde. A maioria das pessoas está na parte de trás da imagem e de pé, quatro pessoas (Francisco, Gustavo, Andrés e Maria Júlia) estão sentadas na parte da frente. Todas elas sorriem para a foto. A sala é clara e tem piso em carpete avermelhado com texturas.

O evento foi composto por reuniões, aulas e palestras. As reuniões foram produtivas, sendo possível esclarecer dúvidas e definir prazos e entregas para os próximos meses.

Os participantes da Reunião também compareceram ao Olhos para a Cidadania, um evento aberto ao público que integrou o rol de atividades do 42º Simasp. Houve palestras sobre o terceiro setor e sobre as distrofias da retina, com atualizações científicas e foco em aspectos genéticos. Durante o evento, reforçou-se a importância da genotipagem.

Os dois dias da II Reunião da Retina Iberoamérica mostram-se  produtivos com resultados animadores. Os presentes sentiram-se acolhidos e determinados a contribuir com a Retina Iberoamérica. Os assuntos mais recorrente, sem dúvida, estiveram no debate sobre  a necessidade de ampliação do acesso aos serviços de genotipagem e da incorporação do tratamento Luxturna em cada país. Esta II Reunião foi um sucesso, agora já estão traçados os próximos passos, para com calma dar continuidade às atividades da Retina Iberoamérica.

RETINA IBEROAMÉRICA

Em 28 de outubro de 2017, em Santiago do Chile a Retina Brasil junto com outras entidades se reuniram e  decidiram criar a associação de pacientes Retina Iberoamérica. Nesta reunião estavam presentes representantes das associações da Argentina, Chile e Espanha além do Brasil. Esta iniciativa acontece em paralelo com as atividades da Retina Internacional, e contou com seu apoio desde a fundação.

Os objetivos desta organização são os seguintes:

  • Promover o acesso do paciente com distrofia da retina ao diagnóstico correto e oportuno

  • Promover o acesso dos pacientes com distrofias hereditárias da retina à genotipagem

  • Incentivar a busca de tratamentos para as doenças da retina

  • Promover o acesso aos medicamentos e aos tratamentos para as patologias  que já dispõem de tratamentos

  • Estimular o acesso à reabilitação visual

  • Promover a criação de novas organizações de pacientes na região e incentivar sua participação como membro da Retina Internacional

  • Oferecer apoio e suporte aos pacientes e aos familiares

  • Criar e divulgar material informativo  para pacientes, cuidadores e profissionais da visão, acerca das diferentes patologias da retina.

Como os raios UV afetam a retina

Ilustração de um olho com a incidência de raios UV. Os raios UV incidem diretamente no fundo da retina.

Que existe problemas de pele causados pelos raios UV muita gente sabe, mas e quando falamos dos olhos? Pois é, não é todo mundo que se atenta a esses detalhes da saúde visual, que além de perigosa pode trazer danos irreparáveis.  Por isso, o dia 29 de setembro é marcado pela conscientização sobre doenças degenerativas causadas na retina.
Pensando nisso, a Lenscope preparou um artigo especial sobre os prejuízos dos raios UV e de que forma podemos manter nossos olhos protegidos deles.
Aqui, vamos mostrar a importância dos cuidados com os raios ultravioletas e como evitar o surgimento desses tipos de doenças.

O que são os raios UV

Os raios UV (ultravioletas) chegam até nós pelos buracos causados na camada de ozônio. Esses raios são emitidos através da luz solar e, ao nos atingir, pode causar sérias consequências.
A exposição aos raios UV pode contribuir não só para doenças de pele como queimaduras ou câncer, mas também com doenças graves nos olhos, como a catarata e degeneração macular.
De acordo com  estudos científicos, 1% de diminuição na camada de ozônio pode causar um aumento de 0,7% de catarata e 4% de câncer de pele.
Toda primavera, no Hemisfério Sul, aparece um buraco na camada de ozônio sobre o continente. Os cientistas observaram que o buraco vem crescendo e seus efeitos tornado mais evidentes. Médicos da região têm relatado uma ocorrência anormal de pessoas com alergias e problemas de pele e visão, é o que diz uma das maiores organizações sobre conservação da natureza,WWF-Brasil.
O Hemisfério Norte também é atingido: os Estados Unidos, a maior parte da Europa, o norte da China e o Japão já perderam 6% da proteção de ozônio.
O Programa das Nações Unidas para o Meio Ambiente (PNUMA) calcula que cada 1% de perda da camada de ozônio cause 50 mil novos casos de câncer de pele e 100 mil novos casos de cegueira, causados por catarata, em todo o mundo.
 

Ilustração de um olho com a incidência de raios UV. Os raios UV incidem diretamente no fundo da retina.
Ilustração de um olho com a incidência de raios UV. Os raios UV incidem diretamente no fundo da retina.
 

Afinal, o que é a retina?

A retina é uma camada fina de tecido, responsável em converter os raios de luz em imagem. Através de impulsos nervosos, elas são decodificadas pelo nosso cérebro.
Uma das partes mais importantes da retina, é mácula. Ela é responsável em distinguir detalhes de tudo que enxergamos. A córnea, também faz parte da estrutura ocular e é a parte externa do olho. Enquanto o cristalino, é a parte interna, atrás da pupila. A pupila junto com a íris, são responsáveis por regular a quantidade de luz que passa através de nossos olhos.

Como os raios solares prejudicam minha visão?

É bem mais simples do que pensamos. Devido à exposição solar, os raios solares passam pela córnea, agridem nossa retina e, por fim, o cristalino. Vale lembrar também que esses efeitos são cumulativos e sentidos a longo prazo. A tendência é desenvolver alguns sintomas com o passar do tempo.
Além disso, existem dois tipos de raios UV. São eles: UVA e UVB.
Os raios UVA, são capazes de pequenas penetrar em camadas mais profundas, podendo provocar alterações na visão central, como a degeneração macular.
Enquanto os raios UVB podem danificar a córnea e o cristalino. Responsáveis pela absorção das luzes em nossos olhos.

Ilustração de um olho com a incidência de raios UVA e UVB. Os raios UVA estão em cor roxa e os, UVB em cor vermelha. Os raios UVA incidem diretamente no fundo da retina., enquanto os raios UVB  incidem na córnea e no cristalino.
Ilustração de um olho com a incidência de raios UVA e UVB. Os raios UVA estão em cor roxa e os, UVB em cor vermelha. Os raios UVA incidem diretamente no fundo da retina., enquanto os raios UVB incidem na córnea e no cristalino.
 

Como saber a incidência dos raios UV

Existem vários aplicativos que você encontra em smartphone e tablets ou que podem ser baixados na plataforma iOs ou Android. Nesses apps, existe uma parte indicando: “Índice UV”.
A indicação da incidência dos raios UV nesses aplicativos ocorre da seguinte forma: índice baixo, moderado, alto, muito alto e extremo. Os nomes podem variar, mas nada que fuja dessa sequência que apresentamos.
Então, a partir desses índices é possível saber as diferentes precauções que se deve ter com os raios UV.
 

Imagem da previsão do tempo mostrando em destaque q incidência MODERADA de raios UV
Imagem da previsão do tempo mostrando em destaque q incidência MODERADA de raios UV
Os aplicativos mais famosos, além daqueles que podem já vir com seu sistema é oClimaTempo, oAccuWeather, oYahoo! Weather e oThe Weather Channel.
Entenda o que é e o que você precisa fazer quando esses aplicativos indicam índice baixo, moderado, alto, muito alto e extremo de raios UV.

Índice UV Baixo (0 – 2):

Significa baixo perigo dos raios UV do sol para você. As recomendações para esse nível são:

  • Usar óculos escuros em dias claros;
  • Protetor solar FPS 30 ou mais. Isso porque se queima facilmente pelo “mormaço”;
  • Cuidado com superfícies brilhantes. Ou seja, areias ou água que reflete a radiação UV, aumentando a exposição;

Índice UV Moderado (3 – 5):

Recomendamos que:

  • Se mantenha em sombras nos horários de almoço (entre 12h-14h), que é quando o sol está mais forte.
  • Caso esteja ao ar livre, proteja-se com uso de chapéus e sol com proteção UV.
  • Use protetor solar FPS 30 ou mais a cada duas horas. Inclusive,o protetor solar deve ser aplicado para dias nublado.
  • Também deve-se tomar cuidado com as superfícies brilhantes.

Índice UV Alto (6-7) e Muito Alto (8-10):

Quando o índice UV está alto ou muito alto, é preciso tomar muito cuidado. Nesses casos, as chances de expor-se ao sol sem proteção pode causar danos irreparáveis nos seus olhos.
Para evitar que isso aconteça, é necessário:

  • Não se expor ao sol no período das 10h às 16h.
  • Sempre utilizar óculos de sol com proteção UV e uso de chapéus ou bonés
  • Aplicação a cada 2 horas de protetor solar FPS 30 ou mais.

Índice UV Extremo (+11):

Quando os raios UV atingem um nível extremo, evite ao máximo ficar exposto ao sol. E, mesmo na sombra, siga as orientações a seguir:

  • Evite ao máximo sair ao sol no período das 10h às 16h;
  • Se estiver ao ar livre, procure sempre ficar na sombra. Também use chapéu ou bonés, e use óculos de sol com proteção 100% UV.
  • Aplicar generosamente protetor solar FPS 50 ou mais a cada 2 horas, mesmo em dias nublados, e depois de nadar ou suar.
  • Cuidado com as superfícies brilhantes, como areia, água e neve, que refletem a radiação UV e aumentam a exposição.

Doenças provocadas pelos raios UV

No Brasil, estima-se que uma a cada 4 mil pessoas possua alguma das doenças consideradas raras relacionado à retina no Brasil. Vamos citar agora as doenças de retina mais comuns. São elas: Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), retinopatia diabética, doenças de causas hereditárias.

Degeneração Macular Relacionada à Idade – DMRI

A Degeneração Macular Relacionada à Idade, conhecida pela sigla, DMRI, é uma das principais causas de perda visual a partir dos 50 anos. Inclusive, mais de três milhões de brasileiros são afetados por essa doença. A DMRI resulta de uma degeneração na mácula (área central da retina) e pode se apresentar de duas maneiras diferentes: a seca e a úmida (ou exsudativa).
A DMRI seca é a mais comum e causa pelo envelhecimento e desgastes dos tecidos. E a DMRI úmida, ela ocorre vasos anormais, inclusive com possibilidade de sangramentos ou acúmulo de líquido na mácula.

Retinopatia Diabética (RD)

É uma doença que afeta os pequenos vasos da retina. Essa região do olho é responsável pela formação das imagens enviadas ao cérebro. Mas, quando os vasos comprometidos pela RD se rompem, o sangue e outros líquidos podem extravasar para os tecidos ao redor da retina e atingir a mácula (região central da retina).
Dessa forma, se origina o Edema Macular Diabético (EMD). Principal causa de cegueira entre a população. Os sintomas que levam ao diagnóstico dessa doenças são: dificuldade na visão noturna, redução do campo visual lateral ou central.
Dessa forma, as pessoas que apresentam essa doença podem ter dificuldade de andar na rua ou até mesmo de ler.

Doenças raras da retina e seu caráter hereditário

Provenientes de herança genética, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt, a coroideremia, a amaurose congênita de leber são bem menos numerosas que a retinopatia diabética ou a DMRI. Além de raras, essas doenças hereditárias são complexas e seu diagnóstico depende do conhecimento das mutações genéticas que acometem um paciente.

Como prevenir e me proteger?

Em primeiro lugar, usar óculos de sol é o primeiro passo para garantir que os seus olhos não sejam afetados facilmente pelos raios UV. Mas, cuidado… não compre óculos de sol barato, pois muito deles não possuem proteção 100% UV para os seus olhos.
E se você precisa usar óculos de grau, existem lentes de óculos que possuem não só a proteção UV, mas também os tratamentos de anterreflexo, antirrisco e camadas hidrorrepelentes. Alguns lugares incluem todos esses tratamentos em suas lentes sem cobrar por taxas adicionais. Por isso, pesquise antes de comprar o seu.
Inclusive, sabia que existe a possibilidade de fazer seu óculos de sol com seu grau? Algumas cores e tonalidades acabam sendo as preferidas de quem escolhe esse tipo de óculos. As principais lentes coloridas para óculos de sol são as cinzas e as marrons.
Quem usa óculos de sol com grau, sempre procura o máximo de comodidade visual. As lentes gradientes (que clareiam no final), é uma boa opção para quem quer usar óculos de sol em ambiente interno. Isso porque não atrapalha o seu campo de visão e facilita na hora de ir de um ambiente externo para um ambiente interno. Enquanto as lentes com coloração uniforme e mais escura, por possuírem apenas uma tonalidade única, pode dificultar o campo de visão nos ambientes internos. Dessa forma, elas acabam sendo mais recomendadas para ambientes externos.
Lembrando que tudo isso é uma opção pessoal. Você pode escolher qual a lente que mais agrada o seu gosto. Mas, se você usa de lente de contato, verifique se a sua lente possui proteção UV. O mais importante é ter certeza que seus olhos estão protegidos.

Quem ajuda na área de problemas de visão

Nós, da Associação Retina Brasil é filiada à Retina Internacional, organização não-governamental que tem como objetivos principais: informar e conscientizar sobre as doenças degenerativas da retina e incentivar as pesquisas que visam encontrar o tratamento para essas doenças.
Desse modo, pretendemos incentivar as pessoas a procurarem o médico oftalmologista e fazerem exame preventivo. Além de conscientizar a sociedade sobre as doenças hereditárias da retina que provocam a perda de visão e baixa visão.
Os casos de baixa visão e os problemas mais simples de visão como miopia (dificuldade em ver de longe), hipermetropia (dificuldade em enxergar de perto) podem ser corrigidos com uso de óculos.A Lenscope é referência quando o assunto são lentes para óculos, além disso apresentam um serviço de venda de lentes para óculos totalmente online com preços mais acessíveis comparado com o mercado. Saiba mais sobre a Lenscope.
Fontes

 

Nota de Esclarecimento da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo

Nota de Esclarecimento da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo
Nota de Esclarecimento da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo

 

NOTA DE ESCLARECIMENTO

Tendo em vista a enorme repercussão na comunidade médica a partir da veiculação de matéria no Jornal Nacional do dia 08/08/2018, a respeito do tratamento da DMRI com base em células-tronco, a Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP, envolvida na referida matéria, vem a público se manifestar através de presente nota:
 
“Os estudos com células-tronco para tratamento de doenças da retina foram concluídos e não estão incluindo novos pacientes. Não há previsão para início das próximas fases das pesquisas. Apesar de animadores, os resultados apresentados não permitem o uso de células-tronco como tratamento. As notícias serão atualizadas no site do www.hcrp.usp.br e www.ribeirao.usp.br
 
 
 
A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV), surpresa com o conteúdo da matéria, registra é preciso ter cuidado com a divulgação de informações que possam causar insegurança na população e induzir pacientes em processo de tratamento a buscarem soluções não validadas e reconhecidas cientificamente.
Nesse passo, a SBRV informa que irá acompanhar o desenrolar do tema e espera contar com a colaboração e o bom senso de todos os envolvidos na área da retina e vítreo, a fim de evitar a divulgação de informações que possam causar insegurança na população e prejudicar os tratamentos de doenças retinianas atualmente reconhecidos e recomendáveis pela literatura médica.

Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo

Magno Antonio Ferreira

Presidente da SBRV

COMUNICADO IMPORTANTE!

Imagem com os dizeres: "Empresa francesa Horama inicia pesquisa clínica fase I/II. Trata-se de terapia gênica com vetor viral para retinose pigmentar relacionada ao gene PDE6B. SAIBA MAIS!". A imagem está dividida ao meio horizontalmente, os dizeres estão na metade inferior em letras brancas sobre fundo verde claro. Na metade superior ha uma representação de uma parte de um filamento de DNA em espiral, essa imagem está em tons azulados. A Logo da Retina Brasil está ao lado esquerdo.
A Retina Brasil informa:
“A empresa Francesa Horama (www.horama.fr) vai iniciar uma pesquisa clínica fase I/II. Trata-se de uma terapia gênica usando um vetor viral (adenovirus associado) para tratar retinose pigmentar relacionada ao gene PDE6B.
Nesta pesquisa serão incluidos 12 pacientes com mais de 18 anos. Estes pacientes serão divididos em 3 grupos que usarão 3 doses diferentes da medicação. Será realizada uma cirurgia em um dos olhos com colocação do vetor viral no espaço subrretiniano. “
Juliana M Ferraz Sallum
Fonte: Comunicado enviado pela Retina Internacional 
Imagem com os dizeres: "Empresa francesa Horama inicia pesquisa clínica fase I/II. Trata-se de terapia gênica com vetor viral para retinose pigmentar  relacionada ao gene PDE6B. SAIBA MAIS!". A imagem está dividida ao meio horizontalmente, os dizeres estão na metade inferior em letras brancas sobre fundo verde claro. Na metade superior ha uma representação de uma parte de um filamento de DNA em espiral, essa imagem está em tons azulados. A Logo da Retina Brasil está ao lado esquerdo.
Imagem com os dizeres: "Empresa francesa Horama inicia pesquisa clínica fase I/II. Trata-se de terapia gênica com vetor viral para retinose pigmentar relacionada ao gene PDE6B. SAIBA MAIS!". A imagem está dividida ao meio horizontalmente, os dizeres estão na metade inferior em letras brancas sobre fundo verde claro. Na metade superior ha uma representação de uma parte de um filamento de DNA em espiral, essa imagem está em tons azulados. A Logo da Retina Brasil está ao lado esquerdo.

Aprovada Lei que institui Política Nacional para Doenças Raras

O Senado Federal aprovou, na quarta-feira (11 de julho), o Projeto de Lei da Câmara 56 de 2016 que institui a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. O Projeto sofreu uma alteração e, agora, volta para a Câmara para a aprovação final.  A Retina Brasil tem acompanhado e apoiado o Projeto de Lei desde o início.
Segue Relatório da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS do Senado Federal
https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2018/07/senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus
Referências:
https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2018/07/senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus 

COMUNICADO

Imagem com os dizeres: "Estudo Night, do laboratório NightstaRx, inciai inclusão de pacientes com COROIDEREMIA no Brasil. SAIBA MAIS". Na metade superior há uma imagem em tons azuis de um olho (lado esquerdo) que observa uma representação clássica do DNA (filamentos duplos em espiral). Os dizeres estão na metade inferior, letras brancas sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil aparece à esquerda e acima do texto.
Comunicado importante sobre Estudo Night para pacientes com Coroideremia

O estudo Night patrocinado pelo laboratório NightstaRx iniciou a inclusão de pacientes com Coroideremia no Brasil. Trata-se de estudo multicêntrico que ocorre simultaneamente em outros países. No Brasil, será conduzido pela Profa Dra Juliana M Ferraz Sallum como pesquisadora principal.
 

Imagem com os dizeres: "Estudo Night, do laboratório NightstaRx, inciai inclusão de pacientes com COROIDEREMIA no Brasil. SAIBA MAIS". Na metade superior há uma imagem em tons azuis de um olho (lado esquerdo) que observa uma representação clássica do DNA (filamentos duplos em espiral). Os dizeres estão na metade inferior, letras brancas sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil aparece à esquerda e acima do texto.
Imagem com os dizeres: "Estudo Night, do laboratório NightstaRx, inciai inclusão de pacientes com COROIDEREMIA no Brasil. SAIBA MAIS". Na metade superior há uma imagem em tons azuis de um olho (lado esquerdo) que observa uma representação clássica do DNA (filamentos duplos em espiral). Os dizeres estão na metade inferior, letras brancas sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil aparece à esquerda e acima do texto.
 

Nesta fase, chamada Night, será feito acompanhamento da “história natural” da evolução da doença. O laboratório planeja uma segunda fase da pesquisa (chamada Star) que estudará terapia gênica como tratamento para coroideremia.

Essa doença degenerativa da retina tem padrão de herança genética ligado ao cromossomo X e, por isso, os homens são afetados. As mulheres da família podem ser portadoras do gene, mas não desenvolvem a doença da mesma forma que os homens.
O estudo incluirá homens com Coroideremia, maiores de 18 anos, com confirmação por teste genético para o gene CHM. Os interessados em participar podem entrar em contato com o Setor de Pesquisa Clinica da UNIFESP.
Contato: luci.pesquisa@gmail.com