Abril Marrom 2017


 
 

 Caro Afiliado;

PARTICIPE!

03 DE ABRIL DE 2017 – 14 HORAS

CÂMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO – SALÃO NOBRE

“ABRIL MARROM”

 
Abril Marrom será o mês de conscientização da população para a Prevenção da Cegueira – diagnóstico, tratamento precoce e reabilitação,
Haverá uma solenidade de abertura dia 03 de abril, às 14h, no salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo – Viaduto Jacareí, 100 – Centro. Durante o mês de abril haverá uma programação com várias palestras com temas importantes sobre saúde da visão.
Convidamos você e sua família a participarem da solenidade de abertura.  Sua participação será muito importante para que juntos, classe médica e pacientes, possamos lutar por melhorias significativas na saúde, especialmente nas questões da saúde ocular.
Todos nós sabemos da dificuldade de se conseguir junto ao Sistema Único de Saúde uma consulta para acompanhamento e tratamento para os problemas de visão – 65% da população brasileira depende da assistência do SUS
A maioria das doenças degenerativas da retina não tem cura, porém exames e acompanhamento da doença são necessários para se tratar de outros problemas de visão que, muitas vezes, aparecem juntos com uma doença degenerativa. O edema de mácula e a catarata são muito comuns em pacientes com Retinose Pigmentar e se não tratados causam a perda da visão.
A DMRI, tipo úmida, se diagnosticada precocemente pode ser tratada evitando a perda irreversível da visão, porem a dificuldade de se conseguir uma consulta, exames e tratamento pelo SUS faz com que muitas pessoas  tenham perca irreversível  da visão.
Muitas pessoas ainda estão perdendo a visão por não conseguirem uma cirurgia de catarata,
Enfim, são muito os problemas de visão que precisam de mais atenção do poder público para a prevenção da cegueira.
Esperamos você no dia 03 de abril para juntos modificarmos essa triste realidade.
Dúvidas ligue na nossa sede 5549-2239 ou nos escreva retinasp@retinasp.org.br
 
Cordialmente,
 
Maria Julia da Silva Araujo
Presidente
Grupo Retina São Paulo
 

 

 

Projeto Bengala Verde

Uma pessoa com baixa visão pode ter muita dificuldade de locomoção, mas ainda pode ser capaz de ler. Essas pessoas não são totalmente cegas. Um caso verídico, que bem ilustra a situação é o do indivíduo com campo visual restrito que entra no vagão do Metrô utilizando sua bengala. Educadamente, os demais indivíduos do vagão cedem lugar para o indivíduo com a deficiência. O deficiente visual que tem visão subnormal agradece, senta-se e, na sequencia, abre um livro e começa a ler. Aquele que cedeu o lugar, por absoluto desconhecimento, sente-se enganado e agride o deficiente. O público leigo não entende que um indivíduo com visão subnormal pode ter o campo periférico extremamente reduzido a ponto de precisar de uma bengala para se locomover, mas mesmo assim ser capaz de ler utilizando sua visão central. Essa é apenas uma das inúmeras situações do dia a dia que as pessoas portadoras de baixa visão enfrentam em função única e exclusivamente do desconhecimento da sociedade em relação à baixa visão.
A utilização da Bengala Verde pelas pessoas de baixa visão tornará possível sua identificação e diferenciação em relação às pessoas cegas. Daí a importância do projeto Bengala Verde, que surge como um instrumento de comunicação dos indivíduos com baixa visão com a sociedade, tendo como objetivo a conscientização da sociedade brasileira acerca da existência e consequências da baixa visão.

Seu apoio é fundamental. Divulgue essa realidade!
GRUPO RETINA SÃO PAULO
PROJETO BENGALA VERDE

SEMANA DA CONSCIENTIZAÇÃO, PREVENÇÃO E COMBATE À RETINOPATIA DIABÉTICA

A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo instituiu através de projeto de lei n. 20 de 2017 a SEMANA DA CONSCIENTIZAÇÃO, PREVENÇÃO E COMBATE À RETINOPATIA DIABÉTICA na primeira semana de abril. Essa medida visa orientar a população de São Paulo sobre os riscos da doença, usando a rede publica e privada de ensino e de saúde do Estado de São Paulo para divulgar o que é retinopatia diabética, seus sintomas, como prevenir a doença e como tratá-la uma vez diagnosticada.

A Retina Brasil aplaude a iniciativa da Assembleia Legislativa e se engajará nas atividades que serão organizadas no período.

Convite – Simpósio Olhos para Cidadania

18 DE FEVEREIRO DE 2017 (Sábado)

SIMPÓSIO OLHOS PARA CIDADANIA/2017

DAS 10h30 às 13h00

Local: Maksoud Plaza Hotel

Alameda Campinas nº 150 – Cerqueira Cesar

Estação Trianon Masp do metrô

Temas das palestras:

  • O que é genotipagem
  • Cultivando células no laboratório
  • Terapia Celular
  • Stargardt
  • Coroidemia
  • Amaurose Congênita de Leber
  • Reabilitação
  • Meu filho tem dificuldade de enxergar. E agora?

 
Dúvidas entrem em contato na sede do Grupo Retina São Paulo fone: 11 5549-2239 ou e-mail retinasp@retinasp.org.br

Segue cartaz com o programa deste evento.

Participem!
 

DECRETO Nº 8.954, DE 10 DE JANEIRO DE 2017- Institui o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência e dá outras providências.

DECRETO Nº 8.954, DE 10 DE JANEIRO DE 2017

DOU de 11/01/2017 (nº 8, Seção 1, pág. 14)

 

Institui o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão DA Pessoa com Deficiência e DA Avaliação Unificada DA Deficiência e dá outras providências.

O PRESIDENTE DA CÂMARA DOS DEPUTADOS, no exercício do cargo de PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso das atribuições que lhe confere o art. 84, caput, inciso IV e inciso VI, alínea “a”, DA Constituição, e tendo em vista o disposto na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Estatuto DA Pessoa com Deficiência, decreta:
Art. 1º – Fica criado o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão DA Pessoa com Deficiência e DA Avaliação Unificada DA Deficiência, no âmbito do Ministério DA Justiça e Cidadania, com a finalidade de criar instrumentos para a avaliação biopsicossocial DA deficiência e estabelecer diretrizes e procedimentos relativos ao Cadastro Nacional de Inclusão DA Pessoa com Deficiência – Cadastro-Inclusão.
Art. 2º – O Cadastro-Inclusão é um registro público eletrônico com a finalidade de coletar, processar, sistematizar e disseminar informações georreferenciadas que permitam a identificação e a caracterização socioeconômica DA pessoa com deficiência e das barreiras que impedem a realização de seus direitos, nos termos do art. 92 DA Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015.
Art. 3º – O Cadastro-Inclusão tem como objetivos:
I – promover a padronização e a homogeneidade semântica dos dados sobre as pessoas com deficiência, de forma a possibilitar a integração de sistemas de informação e bases de dados;
II – reunir e sistematizar informações de bases de dados e sistemas de informação de órgãos públicos necessárias para a formulação, a implementação, o monitoramento e a avaliação das políticas de promoção dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente aquelas referentes às barreiras que impedem a realização de seus direitos;
III – fomentar a realização de estudos e pesquisas que promovam o conhecimento técnico-científico sobre as pessoas com deficiência e as barreiras que impedem a realização de seus direitos; e
IV – promover a transparência ativa das ações do Estado, de modo a permitir a divulgação e a disseminação de informações que promovam o conhecimento sobre o grau de realização dos direitos das pessoas com deficiência.
Parágrafo único – A disseminação das informações de que trata o inciso IV do caput deve:
I – se Dar em formato acessível;
II – proteger OS direitos humanos e as liberdades fundamentais;
III – preservar a privacidade das pessoas com deficiência; e
IV – observar padrões abertos para a disponibilização dos dados, informações e interfaces de aplicação web, inclusive no que tange aos formatos de arquivos, à nomenclatura e à taxonomia e à periodicidade de atualização.
Art. 4º – Compete ao Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão DA Pessoa com Deficiência e DA Avaliação Unificada DA Deficiência:
I – criar instrumentos para a avaliação DA deficiência;
II – estabelecer diretrizes, definir estratégias e adotar medidas para subsidiar a validação técnico-científica dos instrumentos de avaliação biopsicossocial DA deficiência, com base no Índice de Funcionalidade Brasileiro;
III – promover a multiprofissionalidade e a interdisciplinaridade na avaliação biopsicossocial DA deficiência;
IV – articular a implantação DA avaliação biopsicossocial DA deficiência no âmbito DA administração pública federal;
V – coordenar e monitorar a implementação dos instrumentos de avaliação biopsicossocial DA deficiência em cada órgão e entidade DA administração pública federal competente, consideradas as especificidades das avaliações setorialmente realizadas;
VI – disseminar informações sobre a implantação DA avaliação biopsicossocial DA deficiência e promover a participação das pessoas com deficiência;
VII – estabelecer diretrizes para a implantação do Cadastro-Inclusão e acompanhar seus processos de consolidação e aperfeiçoamento;
VIII – definir estratégias e adotar medidas para garantir a interoperabilidade entre registros administrativos e outras fontes de informação DA administração pública federal sobre as pessoas com deficiência;
IX – definir procedimentos a serem adotados na administração pública federal que assegurem o sigilo das informações sobre as pessoas com deficiência no Cadastro-Inclusão;
X – articular-se com órgãos e entidades públicas, organismos internacionais e organizações da sociedade civil que desenvolvam pesquisas ou contem com registros e bases de dados sobre as pessoas com deficiência, para coleta, transmissão e sistematização de dados; e
XI – promover, por meio de parcerias, pesquisas científicas sobre a caracterização socioeconômica da pessoa com deficiência e as barreiras que impeçam a efetivação de seus direitos.
Art. 5º – O Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência será integrado por um representante, titular e suplente, de cada órgão e entidade a seguir:
I – Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Justiça e Cidadania, que o coordenará;
II – Ministério da Fazenda;
III – Ministério dos Transportes, Portos e Aviação Civil;
IV – Ministério da Educação;
V – Ministério da Cultura;
VI – Ministério do Trabalho;
VII – Ministério do Desenvolvimento Social e Agrário;
VIII – Ministério da Saúde;
IX – Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão;
X – Ministério das Cidades;
XI – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE;
XII – Instituto Nacional do Seguro Social – INSS; e
XIII – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Conade.
§ 1º – Os membros do Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência serão indicados pela autoridade máxima dos respectivos órgãos e entidades e designados em ato do Secretário Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Justiça e Cidadania.
§ 2º – A representação do Conade será realizada por seus membros representantes da sociedade civil, indicados por seu Presidente e designados em ato do Secretário Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Justiça e Cidadania.
§ 3º – A participação no Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada.
Art. 6º – O Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência poderá convidar representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, e especialistas em assuntos afetos às suas competências.
Art. 7º – O Ministro de Estado da Justiça e Cidadania poderá expedir normas complementares para o cumprimento do disposto neste Decreto.
Art. 8º – O Ministério da Justiça e Cidadania fornecerá o suporte técnico e administrativo para o funcionamento do Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência e para a elaboração e implementação do Cadastro-Inclusão, por intermédio da Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Art. 9º – O Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência poderá instituir grupos de trabalho com atribuições específicas.
Art. 10 – Fica revogado o Decreto de 27 de abril de 2016, que institui o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência, no âmbito do Ministério das Mulheres, da Igualdade Racial, da Juventude e dos Direitos Humanos.
Art. 11 – Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 10 de janeiro de 2017; 196º da Independência e 129º da República.

RODRIGO MAIA
Alexandre de Moraes

COMEMORAÇÃO 25 ANOS DO RETINA RIO – IBX – 05/11/2016


 

INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT(IBC) – Auditório

Endereço: Av. Pasteur, nº. 350/368, Urca – Rio/ RJ  – www.ibc.gov.br

 

05 de Novembro de 2016(sábado), das 9h às 13h

 
 

                               O RETINA RIO, organização formada para dar apoio e informações a pacientes com doenças degenerativas da retina(DDRs), CONVIDA para o evento especial de 25 anos, com breve exposição do grupo, bem como do avanço científico visando ao tratamento de doenças como a Retinose Pigmentar(RP), Doença de Stargardt, síndrome de Usher, Amaurose Congênita de LeberDegeneração Macular Relacionada a Idade(DMRI) entre outras.

 

PROGRAMA

HORÁRIO     TEMA    PALESTRANTE
9h às  9h30    Abertura do evento       Maria da Gloria Almeida (IBC);  Gilzete Magalhães( Retina Rio);  Maria Julia Araujo(Retina Brasil)
 
9h30 às 9h50   O Congresso da Retina Internacional em Taipei, Taiwan 2016. O que aprendemos?   Maria Antonieta Leopoldi                                           (Retina Rio)
 
9h50 às 10h  Perguntas
                                    
10h30 às 10h45   Estudo clínico de terapia genética da SPARK THERAPEUTICS  
Dr. Paulo Falabella(Chefe do Setor Médico/Oftalmológico da SPARK)
 
9h50 às 10h        Perguntas
 
10h45 às 11h05   Ações de ADVOCACY nas Empresas: parceria, inovação, dedicação Cristiana Petriz(Patient Advocacy/ Relações com a comunidade de   Pacientes, SPARK THERAPEUTICS)
 
11h05 às 11h15      Perguntas
 
11h15 às 11h45   O Diagnóstico Genético de Pacientes comm Retinose Pigmentar Precoce e Amaurose Congênita de Leber –  Drª Rosane Resende (Comitê Científico do  Retina Rio/Retina Brasil)
 
11h45 às 12h05    Perguntas
                                    
12h05 às 13h       Encerramento e Comemoração dos 25 anos do Grupo Retina Rio   
 
– Este evento é GRATUITO e não necessita de inscrição
 
– teremos EXPOSITORES com produtos para baixa visão
 

Dia Internacional da Retina

Em comemoração ao Dia Internacional da Retina, 25 de setembro, a RETINA BRASIL  se uniu a organizações de todo o mundo, com objetivo de ajudar a conscientizar sobre as Doenças Degenerativas da Retina, seus fatores de risco e prevenção.

A atividade aconteceu na Av. Paulista no vão livre do MASP, onde em meio aos balões verdes com a frase “ Queremos que você nos veja”  milhares de pessoas,  que passeavam pela Av. Paulista, recebiam informações importantes sobre a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) , Retinopatia Diabética e demais doenças da retina.

 

COMUNICADO DA RETINA INTERNACIONAL E DA RETINA BRASIL NO DIA MUNDIAL DA RETINA, 25 SETEMBRO 2016.


Neste Dia Mundial da Retina, nossas entidades chamam a atenção para a importância de se ter acesso a serviços de genotipagem para pessoas com doenças hereditárias. A genotipagem contribui para a aceleração das descobertas de terapias para doenças que ainda não têm tratamento.

 

As doenças da retina estão entre as causas mais comuns da perda de visão na população ativa em todo o mundo. São elas a Retinose Pigmentar, a Doença de Stargardt, a Degeneração Macular Relacionada à Idade, a Coroideremia, as doenças sindrômicas que envolvem a Retinose Pigmentar (como a Síndrome de Usher, Síndrome de Bardet Biedl, etc) e muitas outras. O impacto destas doenças na qualidade de vida é enorme.

No entanto, devemos ter esperança. Existem tratamentos que estão na iminência de serem aprovados pelas autoridades de saúde nos Estados Unidos e na Europa, e que chegaram a este estágio após anos de testes clínicos em laboratórios, com animais e com pacientes que se submeteram a experimentos, com vistas a ajudar outros pacientes a se tratarem. Hoje é essencial fazer a identificação dos fatores genéticos que levam à doença de cada paciente para que os testes clínicos sejam eficazes e para que os futuros tratamentos sejam bem-sucedidos.

A Retina Internacional busca fornecer aos pacientes afetados por doenças da retina as informações que irão ajudá-los nas opções por tratamentos que estão por vir (na terapia genética, na terapia celular, no olho eletrônico, na terapia por eletroestimulação entre outras).  Busca informá-los sobre a participação em testes clínicos.

Se você tem uma doença hereditária da retina, você e sua família devem ter acesso à informação de qual o gene que levou à sua doença. Para isto é preciso ter acesso a testes genéticos. Contudo, este não é um teste acessível a todos os pacientes e são poucos os países em que o governo se responsabiliza por fornecer ao paciente seu diagnóstico genético gratuito. A dificuldade de acesso ao diagnóstico genético é um grande obstáculo ao desenvolvimento de novas terapias e contribui para a perda de visão de muitas pessoas.

A Presidente da Retina Internacional, Christina Fasser, destacou a importância da genotipagem nas doenças da retina. “Um bom diagnóstico genético é um pré-requisito para que o paciente seja incluído nos testes clínicos para sua doença. A Retina Internacional está desenvolvendo um material para ser usado por seus membros nos 33 países que fazem parte da associação. Este material visa informar sobre as novas possibilidades de diagnóstico genético. As entidades nacionais, como a Retina Brasil serão incentivadas a promover e defender o acesso a um diagnóstico genético gratuito ou acessível ao paciente”.

Para milhões de pessoas, a perda da visão decorrente de doenças hereditárias da retina leva à dificuldade em desempenhar tarefas rotineiras em casa, ansiedade sobre o trabalho atual ou futuro, incerteza sobre relacionamentos pessoais, dificuldades de mobilidade e isolamento.

Se de um lado surgem novas terapias que trazem grande esperança, e que têm o potencial de mudar a vida das pessoas com doenças da retina, de outro lado estas pessoas dependem de diagnóstico genético para terem acesso a esta nova fronteira.

Avril Daly, Diretora Executiva da Retina Internacional, chama a atenção dos responsáveis pelas políticas de saúde em sistemas como o SUS brasileiro, para que se conscientizem de que as terapias genéticas estão prestes a se tornar uma realidade e que os profissionais e seus serviços precisam se preparar urgentemente para oferecer ao público serviços de diagnóstico genético, de aconselhamento genético e muito brevemente, terapia genética. Ela afirma: “a genotipagem pode ter um impacto positivo sobre pessoas afetadas por doenças hereditárias da retina e suas famílias de diversas maneiras. Quando realizados corretamente e bem interpretados, os testes genéticos podem melhorar a precisão do diagnóstico clínico e podem auxiliar no prognóstico da doença e no aconselhamento genético. Os sistemas públicos de saúde, os profissionais da visão e as associações de oftalmologistas e geneticistas devem se conscientizar de que os testes clínicos para as doenças hereditárias da retina são uma realidade e que as terapias genéticas estão chegando.  Sem um diagnóstico genético preciso os pacientes se arriscam a perder a visão, já que não terão condições de acessar os testes clínicos em andamento ou os tratamentos que surgirem para suas doenças. E a perda de visão devida a esta omissão é inaceitável para os membros de qualquer sociedade.”

Nenhum dos avanços notáveis que estão ocorrendo no campo das Doenças da Retina seriam viáveis sem o envolvimento de grupos especiais de pacientes, selecionados para testes clínicos a partir de seu perfil genético. Mesmo as decisões de alocar recursos para pesquisa em trabalhos pré-clínicos dependem do impacto positivo do teste clinico na população estudada.  A transição bem-sucedida da pesquisa no campo da ciência básica para a pesquisa voltada para a aplicação clínica é um dos objetivos mais importantes da Retina Internacional e de suas associações afiliadas. E o acesso ao diagnóstico genético é fundamental para este objetivo.

No dia Mundial da Retina, 25 de setembro de 2016, a comunidade global formada por pacientes, pesquisadores, clínicos e demais profissionais da saúde, envolvidos com as Doenças Hereditárias da Retina, une-se para chamar a atenção para a importância do acesso de todos os pacientes ao teste genético para as doenças hereditárias da retina em todos os recantos do mundo, na esperança de mudar a perspectiva dos profissionais, do governo e da sociedade frente à questão do DIAGNÓSTICO GENÉTICO. Esta mudança de perspectiva irá contribuir para a aceleração do ritmo dos avanços na medicina, na cirurgia e na tecnologia. Só assim poderemos caminhar em direção a um futuro que todos poderemos compartilhar.

Retina Internacional – é uma associação sem fins lucrativos, que reúne associações representativas de 33 países, formadas por pessoas com Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Degeneração Macular e outras distrofias retinianas hereditárias, seus familiares e amigos. Nossa missão é agilizar o desenvolvimento dos tratamentos comprovados para as distrofias da retina e lutar pelo acesso de todos ao diagnóstico genético e aos tratamentos.

Para maiores informações contatar www.retina-international.org

Retina Brasil – é uma associação sem fins lucrativos, sediada em São Paulo, que reune associações regionais de pacientes com distrofias hereditárias da retina e que tem como missão informar estes pacientes, seus familiares e amigos, sobre os aspectos clínicos destas distrofias e sobre os avanços científicos que apontam para um futuro de esperanças para tratamentos. A Retina Brasil está ligada à Retina Internacional.

Para maiores informações contatar www.retinabrasil.org.br

 
 

Reserve esta data, 25 de setembro de 2016 – DIA MUNDIAL DA RETINA

Reserve esta data

25 de setembro de 2016

DIA  MUNDIAL DA RETINA

Conscientização sobre as Doenças da Retina

Local:  Vão Livre do Masp

Horário: das 10:00 às 13:00h

 

Anualmente, a Retina Internacional promove o Dia Internacional da Retina que tem como objetivo conscientizar sobre as doenças da retina, seus fatores de riscos e prevenção.

Nessa data, associações de pacientes com doenças degenerativas da retina, de todo o mundo, estarão mobilizadas para conscientizar sobre as doenças da retina, sobre a necessidade de mais investimentos para as pesquisas para tratamento e cura dessas doenças, para que em um futuro não muito distante tenhamos tratamento e cura e para todas as doenças da retina.

A Retina Brasil também está se organizando para fazer a sua parte,  nesse movimento de conscientização.

Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil está organizando uma atividade no Vão Livre do MASP, onde chamaremos a atenção da população com cartazes, distribuição de balões de gás hélio com o slogan “Queremos que você nos veja” e folhetos informativos sobre as doenças da retina.

Muitos pacientes, familiares, profissionais de saúde e população em geral desconhecem as doenças da retina e suas consequências.

Sua participação nesse dia é de suma importância.

Participe!   Compareça!

 
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil