Prorrogado para 18/08/2015 prazo para participar da Consulta Pública Nº 59 da ANS. Participe!

PARTICIPE DA CONSULTA PÚBLICA Nº 59 DA ANS E CONTRIBUA PARA A CONQUISTA DO TRATAMENTO DAS DOENÇAS DA RETINA COMO A RETINOPATIA DIABÉTICA, O EDEMA MACULAR, A OCLUSÃO DA VEIA CENTRAL E A OBSTRUÇÃO VENOSA DA RETINA.
Foi prorrogado para 18 de agosto de 2015 o prazo para que você se manifeste na  Consulta Pública nº 59 que trata da  elaboração do novo Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde (ANS), documento que define a cobertura mínima obrigatória nos planos privados de assistência à saúde.
Nessa Consulta Pública que põe em discussão a proposta de novo rol de procedimentos atualizados para garantir o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das doenças, de tal forma a possibilitar um melhor resultado em saúde, não está contemplando a inclusão, e portanto sua obrigatoriedade nos planos de saúde, dos medicamentos antiangiogênicos para doenças da retina como a Retinopatia Diabética, o Edema Macular, a Oclusão da Veia Central da Retina e a Obstrução Venosa da Retina.
De alguns anos para cá o uso de antiangiogênicos representa um grande avanço no tratamento destas doenças, praticamente uma revolução na oftalmologia. Por isso, entendemos que seus benefícios devem ser estendidos a todos os cidadãos brasileiros  que necessitam desse tratamento, indistintamente
Para que isso aconteça, nossa participação é fundamental.  Como representantes dos pacientes com doenças de retina, nossa posição, assim como a recomendação dos nossos parceiros da classe médica oftalmológica, conta muito e certamente influenciará positivamente a decisão da ANS.
Por este motivo, convidamos você a manifestar-se na Consulta Pública em favor dos pacientes com Retinopatia Diabética, o Edema Macular, Oclusão da Veia Central da Retina e a Obstrução Venosa da Retina.
A Consulta Pública ficará aberta até o dia 18/08/2015.. Faça a sua contribuição até essa data. È fácil e rápido. Você encontrará abaixo o passo a passo de como preencher o formulário e de como enviar sua manifestação.
Em caso de dúvidas, entrem em contato com a Retina Brasil no telefone: (11) 5549-2239 ou no email: mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br .
Cordialmente,
 Maria Julia Araújo
Presidente
http://www.retinabrasil.org.br
 
Manifestar é simples e rápido. Basta seguir este passo a passo:
 
IMPORTANTE: UTILIZE EXCLUSIVAMENTE O INTERNET EXPLORER
 
1. Copie e cole o link abaixo na barra de endereços do Internet Explorer
http://www.ans.gov.br/participacao-da-sociedade/consultas-publicas/consulta-publica-n-59#
2. Desça a tela até o campo ‘Faça sua contribuição

 
3. Informe os dados solicitados nos campos assinalados com * conforme indicado a seguir
– Tipo de Usuário: Consumidor ou Outros
– Se você vai contribuir como Pessoa Física, indique apenas seu nome, email e CPF
– Se você vai contribuir como Pessoa Jurídica, indique apenas a Entidade/Razão Social,
email e CNPJ

– Tipo de contribuição: selecione Inclusão de Procedimento
   O campo “Tema de Pesquisa”  não preencher
 
4. No pop up que vai se abrir, clique apenas  em CONTINUAR

5. Digite o código exibido na página que vai se abrir
6. No campo ‘Nome do Procedimento a ser incluído’, digite Tratamento Ocular Quimioterápico com Antiangiogênico
No campo ‘Justificativa do Procedimento a ser incluído’: “ O uso de antiangiogênicos representa um grande avanço no tratamento das doenças da retina por isso, entendemos que seus benefícios devem ser estendidos a todos os cidadãos brasileiros  que necessitam desse tratamento, indistintamente”
7. Clique em ‘Enviar
 
 

"Participe da Consulta Pública Nº 59 da ANS"

PARTICIPE DA CONSULTA PÚBLICA Nº 59 DA ANS E CONTRIBUA PARA A CONQUISTA DO TRATAMENTO DAS DOENÇAS DA RETINA COMO A RETINOPATIA DIABÉTICA, O EDEMA MACULAR, A OCLUSÃO DA VEIA CENTRAL E A OBSTRUÇÃO VENOSA DA RETINA.
 
 Está aberta, até o próximo domingo, dia 19 de julho, a Consulta Pública nº 59 para a elaboração do novo Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de  Saúde (ANS), documento que define a cobertura mínima obrigatória nos planos privados de assistência à saúde.
Nessa Consulta Pública que põe em discussão a proposta de novo rol de procedimentos atualizados para garantir o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das doenças, de tal forma a possibilitar um melhor resultado em saúde, não está contemplando a inclusão, e portanto sua obrigatoriedade nos planos de saúde, dos medicamentos antiangiogênicos para doenças da retina como a  Retinopatia Diabética, o Edema Macular, a Oclusão da Veia Central da Retina e a Obstrução Venosa da Retina.
De alguns anos para cá o uso de antiangiogênicos representa um grande avanço no tratamento destas doenças, praticamente uma revolução na oftalmologia. Por isso, entendemos que seus benefícios devem ser estendidos a todos os cidadãos brasileiros  que necessitam desse tratamento, indistintamente
Para que isso aconteça, nossa participação é fundamental.  Como representantes dos pacientes com doenças de retina, nossa posição, assim como a recomendação dos nossos parceiros da classe médica oftalmológica, conta muito e certamente influenciará positivamente a decisão da ANS.
Por este motivo, convidamos você a manifestar-se na Consulta Pública em favor dos pacientes com Retinopatia Diabética, o Edema Macular, Oclusão da Veia Central da Retina e a Obstrução Venosa da Retina.
A Consulta Pública ficará aberta até o dia 19/07/2015. Faça a sua contribuição até essa data. È fácil e rápido. Você encontrará abaixo o passo a passo de como preencher o formulário e de como enviar sua manifestação.
 
Em caso de dúvidas, entrem em contato com a Retina Brasil no telefone: (11) 5549-2239 ou no email: mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br .
Cordialmente,
 
Maria Julia Araújo
Presidente
http://www.retinabrasil.org.br
 
Manifestar é simples e rápido. Basta seguir este passo a passo:
 
IMPORTANTE: UTILIZE EXCLUSIVAMENTE O INTERNET EXPLORER

 1. Copie e cole o link abaixo na barra de endereços do Internet Explorer

http://www.ans.gov.br/participacao-da-sociedade/consultas-publicas/consulta-publica-n-59#

2. Desça a tela até o campo ‘Faça sua contribuição

3. Informe os dados solicitados nos campos assinalados com * conforme indicado a seguir

 – Tipo de Usuário: Consumidor ou Outros

– Se você vai contribuir como Pessoa Física, indique apenas seu nome, email e CPF
– Se você vai contribuir como Pessoa Jurídica, indique apenas a Entidade/Razão Social,
email e CNPJ

         – Tipo de contribuição: selecione Inclusão de Procedimento
          O campo “Tema de Pesquisa”  não preencher
 

         4.  No pop up que vai se abrir, clique apenas  em CONTINUAR

5. Digite o código exibido na página que vai se abrir

6. No campo ‘Nome do Procedimento a ser incluído’, digite Tratamento Ocular Quimioterápico com Antiangiogênico

 

No campo ‘Justificativa do Procedimento a ser incluído’: “ O uso de antiangiogênicos representa um grande avanço no tratamento das doenças da retina por isso, entendemos que seus benefícios devem ser estendidos a todos os cidadãos brasileiros  que necessitam desse tratamento, indistintamente”

 

 7. Clique em ‘Enviar


 

UFG avança em pesquisa com Harvard

A cura da cegueira é o objetivo da pesquisa. O desafio é a obtenção de célula que cresça, dentro do olho, e faça a reparação de tecidos lesados e que originaram a perda da visão. Em entrevista para Desafios da Saúde, o médico Marcos Ávila fala sobre a pesquisa, feita conjuntamente com a Universidade de Harvard, e os progressos alcançados. (Por Rubens Santos)

Desafios – O objetivo da pesquisa visa restabelecer a visão?
Marcos Ávila – Lá no final, quando reunirmos todos os dados e conclusões, esperamos ter em mãos uma célula que possa crescer dentro do olho e formar tecidos novos que vão reparar tecidos lesados. Esses tecidos lesados fazem com que a pessoa tenha perda da visão. Então, se nós reparamos o tecido, em última palavra, nós queremos que a pessoa recupere a visão. Esse é o objetivo de tudo, do esforço das nossas pesquisas.

Desafios – Quando foram iniciadas as pesquisas em Goiás?
Marcos Ávila – O desenvolvimento dessa pesquisa, da parte básica da pesquisa, que nós chamamos de bancada, foi feito há cerca de 10 anos, pelos cientistas da Universidade de Harvard. Nós estamos entrando no projeto já com a toda a parte de Ciências Básicas, a de desenvolvimento de células, e dos seus processos físicos, químicos e biológicos.
Não participamos de nada disso. Nós estamos participando da parte mecânica, de implantação de um tecido que foi desenvolvido pelos laboratórios de Harvard. Nós participamos da parte de implantação técnica da célula, a desenvolver a melhor tecnologia cirúrgica para implantação da célula dentro do olho.
Trata-se da parte mais simples. Porque a mais complexa, de desenvolvimento da parte molecular de células, e que é a tecnologia de ponta, foi desenvolvida na Universidade de Harvard, sediada em Boston, no Estado de Massachussetts (EUA).

Desafios – Como acontece a integração das duas equipes?
Marcos Ávila – É simples. Por e-mail, teleconferências e reuniões presenciais que acontecem de uma a duas vezes/ano. Este ano já nos reunimos. Sou membro da Sociedade Americana de Oftalmologia e da Sociedade Americana de Retina. Então, estou sempre nos Estados Unidos para esses congressos.

Desafios – O fato de ter sido aluno de Harvard ajudou no processo?
Marcos Ávila – O fato de ter estado lá não deixa de ser um fator que agrega. Mas, o principal fator é que eles viram aqui, na Universidade Federal de Goiás (UFG), condições técnicas para oferecer suporte que precisavam para o desenvolvimento das pesquisas.

Desafios – Na verdade, trata-se de um projeto ambicioso, grandioso?
Marcos Ávila – Sou suspeito para falar. Mas, o fato de estarmos implantando essa tecnologia de pesquisa aqui, para nós, é extremamente importante, de fato é um trabalho grandioso mesmo.
Nao é curioso, em pleno bioma cerrado, que não é reconhecido como um dos centros de referência em pesquisas de ponta, tocar um projeto de primeira grandeza?
De fato, mas estamos crescendo, a cada dia mais. Em Goiás, e dentro da Universidade Federal de Goiás (UFG), há vários centros de pesquisas de excelência. Em farmacologia, odontologia e em várias subespecialidades da medicina há um conceito de desenvolvimento tecnológico, que está sedimentado.

Desafios – Ao longo dos anos, o senhor desenvolveu tecnologias com o emprego de laser, radiação e cirurgias visando a cura oftalmológica. A nova linha de pesquisa simboliza o desafio de voltar a enxergar para garantir a qualidade de vida?
Marcos Ávila – As nossas linhas de pesquisas são bem estabelecidas. As pesquisas com células-tronco envolve as doenças da retina, da córnea. Outros professores do Cerof (Centro de Referência em Oftalmologia da UFG) caminham com ela, enquanto outros professores desenvolvem linhas de pesquisa para o glaucoma, por exemplo. Nós estamos trabalhando, com afinco, em várias linhas de pesquisas.
Mas, não somos os únicos. No Brasil, há vários grupos de pesquisa. Em Estados como o Rio Grande do Sul, Paraná, Santa Catarina, São Paulo, Rio de Janeiro e em Belo Horizonte (MG) há equipes também pesquisando diuturnamente. A nossa equipe não é a única, de maneira nenhuma. Existem vários centros de pesquisa. E, assim como as demais equipes, estamos tentando fazer um trabalho que seja reconhecido.

Projeto visa resultados para até 2016

Estimativas indicam que após aprovação das autoridades regulatórias da área de saúde, a pesquisa poderá ser testada, nos próximos dois anos, em seres humanos.

Desafios – Em curto prazo, nos próximos dois a três anos, quais são as expectativas de resultados a serem alcançados pelas pesquisas?
Marcos Ávila – As autoridades regulatórias da área de saúde devem aprovar os conceitos e os dados e os resultados. Uma vez isso aprovado em animais, passa-se para a segunda etapa, que é o teste em seres humanos. A gente espera que seja em 2016, mas não é uma data absoluta. Achamos que seja 2016. É possível, mas não certeza absoluta.

Desafios – A pesquisa está focada em células-tronco cuja origem são os fetos humanos?
Marcos Ávila – A origem é de fetos humanos. O cientista tira celúlas de um olho de bebê que não chegou a nascer (natimorto). Essas células são isoladas e depois multiplicadas para que possam ser utilizadas.

Desafios – Porém, o objetivo é restabelecer a visão?
Marcos Avila – Lá no final, quando nós tivermos todos os dados, e as conclusões, esperamos ter uma célula dentro do olho e formar tecidos novos, para a reparação de tecidos lesados. Esses tecidos lesados fazem com que a pessoa tenha perda da visão. Se repararmos os tecidos, em última palavra queremos que a pessoa recupere a visão. Essa é a razão desse esforço todo.

Células-tronco nas doenças da retina: a experiência brasileira

“Ainda neste século, as doenças retinianas se apresentam entre as principais causas de cegueira, atingindo milhares de pessoas, desde recém-nascidos até idosos.
É grande o custo econômico e social, é intensa a perda da qualidade de vida e é imensurável o sofrimento humano das pessoas privadas da visão pela cegueira irreversível advinda das doenças retinianas.
Justificam-se, portanto, as muitas frentes de trabalho empreendidas em todo o mundo no combate à cegueira. Destaca-se a busca da visão através de componentes eletrônicos e da regeneração da retina lesada através de reestruturação biológica, principalmente com o uso de células-tronco.
A Universidade Federal de Goiás se insere no contexto dessa busca há cerca de 17 anos, quando firmou convênio, para intercâmbio de pós-graduandos, com o Schepens Eye Research Institute (parte da Universidade de Harvard), em Boston (EUA).
Mais recentemente vem desenvolvendo programas de avaliação em animais de células-tronco. Denominada “célula progenitora retiniana”, esta célula-tronco é derivada da retina de fetos humanos de aproximadamente 16 a 20 semanas intrauterinas. Isolada, inicialmente, por um grupo de pesquisadores do Schepens EyeResearchInstitute – Harvard Medical School, vem sendo estudada por vários cientistas no mundo todo.
Liderado por Michael Young, do Schepens Eye Research Institute, em parceria com a empresa inglesa ReNeuron Corporation, um grupo de pesquisadores vem desenvolvendo várias pesquisas com a célula progenitora retiniana, tendo como objetivo final a criação de uma nova terapia para doenças da retina, hoje incuráveis. Através da otimização de culturas celulares in vitro, hoje é possível derivar cerca de 900.000 transplantes de um único doador (feto), o que torna a terapia celular perfeitamente viável.
No processo de viabilização e aceleração da importante etapa no desenvolvimento da terapia com células-tronco, visando um tratamento seguro para humanos, foi feita uma grande parceria entre o Schepens Eye Research Institute, HMS, ReNeuron e a Universidade Federal de Goiás.
Capacitando-se para o desempenho da tarefa, com a eficiência e a qualidade necessárias, a UFG investiu em laboratórios, biotérios especializados, centro cirúrgico experimental,equipe médica e equipe de veterinários especializados.
Sua participação incide, sobretudo, sobre a avaliação e o aprimoramento da técnica cirúrgica específica para o transplante, utilizando via de acesso intraocular (através da técnica de vitrectomia via pars-plana); sobre a avaliação do papel da imunossupressão no transplante, as possíveis doses a serem utilizadas e a segurança na utilização das células-tronco. Nessa etapa, foram utilizados porcos como animal hospedeiro das células investigadas.
Os resultados obtidos nos estudos realizados na UFG devem ser avaliados pelas autoridades regulatórias (FDA americano e EMA europeu), para posterior liberação para estudos em humanos.
A participação da UFG nesta pesquisa desencadeou importante avanço científico, que não ficou restrito à ampla e bem montada estrutura física e de laboratórios para a universidade, ampliando-se para a formação de equipes multiprofissionais e para a sedimentação da experiência adquirida no fazer diário, nas relações interinstitucionais e na participação em projetos coletivos de âmbito internacional.
A atuação no ramo da medicina regenerativa, utilizando tecnologia de ponta, reforçou ainda o reconhecimento da Universidade e do Estado diante da comunidade científica.
Estudos pré-clínicos mostraram o grande potencial de regeneração retiniana, inclusive com diferenciação em células bipolares e fotorreceptores.
Como ainda hoje não se dispõe de tratamento para várias doenças retinianas, como DMRI seca, Retinose Pigmentar e outras, os achados dessa pesquisa apontam para uma luz no final do túnel, onde uma nova terapia pode contribuir para o tratamento de tais doenças no mundo. Tal expectativa move o trabalho da equipe, que busca melhorar a qualidade de vida da população.

Fonte: http://www.folhadosudoeste.jor.br/ufg-avanca-em-pesquisa-com-harvard/

Caminhada da Bengala Verde


 
 
 
Caro Afiliado,
É com grande satisfação que convidamos você e sua família para juntarem-se a nós na grande Caminhada da Bengala Verde, que acontecerá no dia 16 de maio de 2015, às 10:00h, na Av. Paulista, em frente ao parque Trianon.
Nosso objetivo é impulsionar a campanha da Bengala Verde, que como você já sabe pretende diferenciar, para a sociedade, as pessoas totalmente cegas daquelas com Baixa Visão.
Queremos reunir o maior número possível de pessoas com Baixa Visão e seus familiares, pois só assim daremos a necessária visibilidade para a nossa causa!
Sua presença é fundamental!
 
Maria Julia da Silva Araujo
Retina Brasil
 

14ª Reatech – Maior Feira de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade da América Latina e uma das maiores do mundo.

Caro Afiliado,
Convidamos você e sua família para participar da 14ª Reatech, a maior Feira de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade da América Latina e uma das maiores do mundo, reunindo aproximadamente 52 mil visitantes a cada ano.
Além de todas as novidades da Feira, o Grupo Retina pretende tornar este evento imperdível para você que tem Baixa Visão. Iremos disponibilizar, em primeira mão, as Bengalas Verdes!
Como já anunciamos anteriormente, o Grupo Retina lançou e vem promovendo a Projeto Bengala Verde, que tem o objetivo de diferenciar, para a sociedade, as pessoas totalmente cegas daquelas com Baixa Visão.
Ao chegar na Reatech 2015, procure o Stand do Grupo Retina e aproveite para conhecer a Bengala Verde e os benefícios que ela pode trazer à sua mobilidade. Além das Bengalas Verdes, teremos também as já tradicionais camisetas e chaveiros.
Fique atento à programação, pois durante o evento acontecem, também, palestras organizadas pelos expositores, que podem ser de seu interesse.
DATA: 09 e 10.04.15 – das 13 às 21h
11 e 12.04.15 – das 10 às 19h
Nosso Stand na Reatech é E19.
LOCAL: Centro de Exposições Imigrantes – Rod. dos Imigrantes Km1.5
O Evento será gratuito e contará com transporte gratuito – Estação do Metrô Jabaquara, saída das Vans da Rua Nelson Fernandes, 400.
Participe de mais esta iniciativa do Grupo Retina São Paulo.
Aguardamos sua visita.
 
Maria Julia da Silva Araujo
Presidente

Reserve esta data! 07 de março (sábado) "Olhos para a Cidadania 2015"

Caro Afiliado,
Encaminhamos abaixo, programa e convite para o painel “Olhos para a Cidadania 2015” do Instituto da Visão da UNIFESP, que neste ano terá como temas: Projeto Bengala Verde e Pesquisas Sobre Tratamentos das Doenças Degenerativas da Retina na Europa.
Data: 07 de Março (sábado) –  10h30 às 12h30
Local:  Maksoud Plaza Hotel – Sala Rio de Janeiro
Alameda Campinas, 150 – Cerqueira Cesar – São Paulo/SP
Estação Trianon MASP do metrô
Inscrições Gratuitas. Não há necessidade de inscrição antecipada – Vagas limitadas                                   
Dúvidas entrem em contato na sede do Grupo Retina São Paulo fone: 5549.2239 ou e-mail retinasp@retinasp.org.br
Participem!
 
Maria Julia da Silva Araujo
Grupo Retina São Paulo – Presidente
 
Site do SIMASP: www.oftalmo.epm.br/simasp2015
 

”DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS”

Rio de Janeiro, rj, 25 de Fevereiro de 2015.
Caros AMIGOS,
Dia 28 de fevereiro é o dia internacional das doenças raras. Dentre as cerca de 6.000 doenças raras estão as doenças da retina. Unindo forças com outros pacientes com doenças raras teremos mais força para lutar por terapias celulares e genéticas que estão em fase experimental para as nossas patologias retinianas. Uma esperança surge com as noticias abaixo:
 
SITE Senador ROMARIO –  http://www.romario.org/
 

Romário e Serra articulam criação de Centro de Terapia Celular com professor da USP

http://www.romario.org/news/all/romario-e-serra-articulam-criacao-de-centro-de-terapia-celular-com-professor-da-usp/
24  FEV
Posted on by Ascom
“Um dia histórico para a ciência brasileira”, foi assim que o professor e médico-pesquisador da Universidade de Medicina de São Paulo (USP), Gerson Chadi, descreveu uma reunião com o senadores Romário (PSB-RJ) e José Serra (PSDB-SP), nesta terça-feira em Brasília. A pauta do encontro foi a criação de um centro de Terapia Celular no Hospital das Clínicas em São Paulo.
Romário recebeu o pesquisador em seu gabinete no início da tarde, quando o Gerson Chadi defendeu os ganhos médicos da criação do centro dentro do maior complexo hospitalar da América Latina. “Os pacientes tratados no hospital das clínicas poderiam ter à disposição terapias de células-tronco para doenças neurológicas, terapia celular para diabetes, terapias ortopédicas e terapias para substituição de peles em queimados, dentre outras”, explicou o professor. A senadora Ana Amélia (RS-PP) e o presidente da Associação de Pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela), Antônio Jorge de Melo.
Romário então ligou para o ex-ministro da Saúde, atual senador José Serra, que prontamente os atendeu em seu gabinete. Serra garantiu apoio para levantar os R$ 6 milhões necessários para a criação do centro e prometeu levar o assunto ao governador Geraldo Alckmim. Recursos privados para equipar o centro não foram descartados.
Animado com o resultado das reuniões, o professor Gerson Chadi, que está em Brasília para palestrar no seminário do Dia Mundial de Doenças Raras amanhã, disse que os efeitos da construção deste centro são inestimáveis. “Com certeza poderemos formar médicos e equipes multidisciplinares em terapia regenerativa e levar esta experiência para todo o Brasil”, disse.
Romário comemorou os desdobramentos da reunião. “Ainda há muito que avançar na área de doenças neurodegenerativas, raras, recuperação de lesões, por isso temos que avançar na ciência. São Paulo já está bastante avançado em termos de pesquisadores, mas ainda falta infraestrutura. Espero que esta experiência dê certo, para que possamos expandir para o Rio de Janeiro, consequentemente, para todo o Brasil”, disse.
——–
Romário anuncia recursos para rede atendimento às pessoas com doenças raras
http://www.romario.org/news/all/romario-anuncia-recursos-para-rede-atendimento-pessoas-com-doencas-raras/
25FEV/2015
Posted on by Ascom
O senador Romário (PSB-RJ) abriu agora há pouco o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que promove o Dia Mundial de Doenças Raras. Em sua fala inaugural, o senador pediu mais ação para evitar que “vidas preciosas sejam perdidas”.
“Se o problema são recursos, vamos atrás de recursos. Se o problema é a falta de profissionais de saúde, vamos formar essas pessoas. Se o problema é espaço, vamos construir novos prédios. O que não podemos é abandonar tantos brasileiros”, apontou o senador.
Romário anunciou a destinação de uma emenda de Bancada no valor de R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Rio de Janeiro. “Meu compromisso é trabalhar, junto com o governo federal e o governo do Rio, para que os recursos sejam liberados e que possamos fazer um projeto modelo para todo o país, como foi o hospital Sarah Kubitschek na área de reabilitação”, explicou.
No mundo, estima-se que 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. Essas patologias, normamente, manifestam sintomas degenerativos e elevado risco de morte. Pelo quarto ano consecutivo, Romário reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades de assistência, indústria farmacêutica e parlamentares para debater o tema. Apesar de convidado, o ministro da Saúde, Arthur Chioro, não compareceu. O executivo alegou falta de agenda e enviou um representante.
O evento segue durante toda manhã no auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. Acompanhe ao vivo: http://bit.ly/1B9Z2F9
Histórico – Romário, que é pai de uma criança com síndrome de Down, abraçou a causa em 2011, quando assumiu o mandato de deputado federal. Ao longo de quatro anos, o evento, realizado anualmente, tornou-se um importante espaço de diálogo da sociedade com o parlamento e com o governo. Depois de provocação do seminário, o Ministério da Saúde, publicou uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
…………..
GEDR Brasil

28 de Fevereiro de 2015 – Sábado, às 09:00 – 16:00
Parque Do Ibirapuera – São Paulo
Av. Pedro Alvares Cabral, 04094-050 São Paulo

 
O evento irá acontecer no dia 28 de Fevereiro de 2015 e tem a intenção de unir pacientes de diversas patologias raras em um espaço preparado para eles com diversas atividades, palestras e brincadeiras para os pequenos.
Assim como nos últimos anos, será realizada a a tradicional Feira de Saúde com controle de glicemia, pressão arterial, nutricionistas, odontologistas, entre outras especialidades. Lembrando, que além de cuidados com a saúde, alguns serviços como massoterapia e reflexologia também serão disponibilizados para a população.
Pensando em criar uma interação entre todos e seguindo o tema proposto pela EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras) “Dia-a-dia de mãos dadas”, contaremos com uma grande equipe de Drs. Palhaços, da Operação Conta Gotas e Contadores de Histórias.
Para fortalecer a propagação de informações na luta contra as doenças raras, acontecerão ao longo do dia, diversas palestras conscientizando a população sobre a importância de se conhecer as doenças raras e apoiar a causa, afinal, quanto mais pessoas conseguirmos unir nessa luta, menos raros seremos.
Além disso tudo, a tradicional caminhada das doenças raras ocorrerá pela manhã, fazendo a inclusão dos pacientes de todas as doenças, de cuidadores, membros de associações, poder público e etc.
Realização:
AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
GEDR Brasil

Apoio:
Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
Secretaria Municipal do Verde e Meio Ambiente

28 DE FEVEREIRO "DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS"

Caro Afiliado,
Convidamos você e seus familiares a participarem do evento do “Dia Mundial das Doenças Raras”, que ocorrerá no Parque do Ibirapuera no próximo dia 28/02.
Nesse dia todas as ONG’S, OCIPS  e demais instituições que tratam e colaboram com pessoas portadoras de doenças raras estarão presentes com suas tendas, orientando o público em geral sobre o que são essas doenças, como tratá-las e que tipo de pesquisas está sendo feitas neste momento.
Será uma oportunidade única,  para que familiares, pacientes e o público em geral assistam  as palestras que acontecerão ao longo do evento. Além disso, será realizada a tradicional Feira de Saúde com controle de glicemia, pressão arterial,  entre outras especialidades.
Vamos apresentar a Bengala Verde, que a partir de Dezembro/2014 passou a ser o símbolo das pessoas com baixa visão. Esta é a forma como poderemos distingui-las  das pessoas cegas que continuarão a usar a Bengala Branca.
Participem e divulguem esse evento!
Cordialmente,
Maria Julia da Silva Araújo
Grupo Retina Brasil

13 de Dezembro de 2014 instituída a Bengala Verde para a baixa visão.

BENGALA VERDE – PARA QUE VOCÊ NOS VEJA

Pessoas com baixa visão são aquelas com acuidade visual igual ou inferior a 20/200 ou com campo visual menor que 20 graus no melhor olho.

Essas pessoas não são totalmente cegas, mas tem uma capacidade muito reduzida de enxergar.

Os indivíduos que apresentam diminuição da acuidade visual tem uma série de problemas em sua vida diária, notadamente para realizar atividades como ler, reconhecer outras pessoas, cozinhar, dirigir, praticar esportes e assistir televisão.

Já a alteração do campo visual compromete muito o caminhar, deixando o indivíduo propenso a tropeçar, esbarar em pessoas ou não identificar pessoas ao seu lado.

Os problemas da baixa visão não podem ser solucionados com o uso de óculos ou cirurgias. Na grande maioria dos casos, são causados por doenças da retina ou glaucoma avançado, que não tem regressão.

Segundo o senso do IBGE de 2010, no Brasil, mais de 6,5 milhões de pessoas têm alguma deficiência visual. Desse total, 528.624 pessoas são incapazes de enxergar (cegos) e 6.056.654 pessoas possuem grande dificuldade permanente de enxergar (baixa visão ou visão subnormal).

Infelizmente a baixa visão ainda é desconhecida pela grande maioria da população brasileira. Suas consequências no dia a dia dos portadores não são identificadas, o que faz com que os portadores não sejam compreendidos e, principalmente, respeitados!

Isso, pois a baixa visão nem sempre é visível ou perceptível pelas pessoas pois o aspecto dos olhos costuma ser normal.

Pessoas com baixa visão, por exemplo, podem conseguir usar melhor ou pior sua visão residual dependendo da iluminação. Alguns têm fotofobia na claridade ou cegueira noturna em condições de pouca iluminação. O campo visual e a capacidade de leitura também podem variar em função da iluminação.

Para favorecer a leitura de um maior número de pessoas o tamanho das letras e o contraste da letra com o fundo do papel são importantes. Este cuidado simples funciona como ferramenta de acessibilidade para grande número de pessoas com visão subnormal ou mesmo de inclusão para idosos e demais indivíduos com leve diminuição da capacidade de leitura.

Uma pessoa com baixa visão pode ter muita dificuldade de locomoção, mas ainda pode ser capaz de ler. Um caso verídico, que bem ilustra a situação é o do indivíduo com campo visual restrito que entra no vagão do Metrô utilizando sua bengala. Educadamente, os demais indivíduos do vagão cedem lugar para o indivíduo com a deficiência. O deficiente visual que tem visão subnormal agradece, senta-se e, na sequencia, abre um livro e começa a ler. Aquele que cedeu o lugar, por absoluto desconhecimento, sente-se enganado e agride o deficiente. O público leigo não entende que um indivíduo com visão subnormal pode ter o campo periférico extremamente reduzido a ponto de precisar de uma bengala para se locomover, as mesmo assim ser capaz de ler utilizando sua visão central. Essa é apenas uma das inúmeras situações do dia a dia que as pessoas portadoras de baixa visão enfrentam em função única e exclusivamente do desconhecimento da sociedade em relação à baixa visão.

A utilização da Bengala Verde pelas pessoas de baixa visão tornará possível sua identificação e diferenciação em relação às pessoas cegas. Daí a importância do projeto Bengala Verde, que surge como um instrumento de comunicação dos indivíduos com baixa visão com a sociedade, tendo como objetivo a conscientização da sociedade brasileira acerca da existência e consequências da baixa visão.

Somente através dessa conscientização, e consequente compreensão e respeito da sociedade, será possível melhorar as condições de acessibilidade, mobilidade e inserção social dos indivíduos com baixa visão.

Seu apoio é fundamental. Divulgue essa realidade!

GRUPO RETINA SÃO PAULO
PROJETO BENGALA VERDE
Mais informações sobre o projeto ou como adquirir a Bengala Verde ligue na sede do Grupo Retina São Paulo  (11) 5549-2239 ou retinasp@retinasp.org.br
 

Apresentação dos Resultados da Pesquisa de Opinião – Saúde Ocular da População Brasileira, realizada pela Retina Brasil com apoio da Bayer HealthCare.

PESQUISA DE OPINIÃO
SAÚDE OCULAR DA POPULAÇÃO BRASILEIRA

Forúm Unindo Forças contra as Doenças da Retina  SP 29.11.2014

 
Dados da Pesquisa
Universo de 5.000 pessoas entrevistadas
07 cidades de grande porte (São Paulo, Rio de Janeiro, Brasilia, Porto Alegre, Curitiba, Recife e Fortaleza).
Pesquisa realizada em 10 novembro 2014.
Objetivos da Pesquisa
•Avaliar o grau de informação da população brasileira das grandes cidades sobre a SAÚDE OCULAR e em especial sobre os problemas da visão ligados à RETINA.
•Avaliar como está o acesso do brasileiro ao atendimento de saúde – em especial atendimento oftalmológico.

Resultados
• 44% dos entrevistados homens e 56% mulheres
•72% entre 16 e 40 anos e 28% acima de 41 anos
•31% dos entrevistados tinha ensino médio e superior

Resultados
•Visita ao oftalmologista:
7% nunca foram ao oftalmologista
47% vão pelo menos a cada 2 anos (visita regular)
42% só vão ao oftalmologista quando têm uma queixa
Resultados
•52% afirmam ter problemas de visão
mas 8% não sabem o que têm na visão
75% dizem precisar de óculos
11% dizem ter catarata
3% têm problemas na retina
2% têm glaucoma
•48% dizem não ter problemas de visão
Atendimento medico através de
•Médico particular 20%
•Plano de Saúde: 33%
•SUS 47%
tentou mas não foi atendido 19%
foi atendido mas teve de esperar de 3 a 6 meses 52%
foi atendido e esperou de 1 a 2 meses 27%
Conhece alguém que perdeu a visão com a idade avançada?
•57% não conhecem
•43% conhecem
44% desconhecem a causa da cegueira
15% devido ao glaucoma
33% devido à catarata
7% devido a problemas na retina (descolamento, degeneração mácula, derrame,retinose pigmentar) cerca de 350 pessoas
Informação sobre a DMRI
•Já ouviu falar em Degeneração de Mácula?
81% não 19% sim
Você sabe o que é degeneração de mácula?
• 91% não 9% sim
Informações sobre DMRI
Como é feito o tratamento da degeneração de mácula?
66% não sabe
Dos que dizem saber 47% dão opções equivocadas e só 3% mencionam injeções intraoculares (as opções eram colírio, comprimidos)

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