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LIVE: vamos falar de Acromatopsia e RP ligada a mutação RPGR?

Venha se informar sobre a Acromatopsia e sobre a Retinose Pigmentar ligada à mutação do gene RPGR – duas patologias de caráter hereditário, que estão em fase de pesquisas.

As palestrantes vão iniciar estudos clínicos sobre essas patologias, e poderão responder às suas perguntas nessa live da Retina Brasil.

Participação especial de Simone Kichel que lidera no whatsapp um grupo de acromatas.

Para assistir, basta clicar no link: LIVE: Vamos falar de Acromatopsia e RP ligada à mutação RPGR?

#acromatopsia #RPGR #RetinaBrasil #DoencasdaVisao #DoencasdaRetina

Card Verde escuro com um retângulo branco no cabeçalho com o logo da Retina Brasil. Abaixo o texto: Live: Vamos falar de Acromatopsia e RP ligada a mutação RPGR? 31 de agosto de 2023 (quinta-feira) às 19:30h no YouTube da Retina Brasil. Mais abaixo as fotos das 3 médicas em círculos: Dra Talita, Dra Giovanna e Dra Rosane. Fim da descrição.

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Retina Brasil e Retina Ceará estão no Congresso Brasileiro de Oftalmologia 2023 em Fortaleza/CE

No dia 23 de agosto, às 19h, no auditório da Universidade Federal do Ceará, o Grupo da Retina Ceará reuniu-se com as médicas do comitê científico da Retina Brasil, Dra Juliana Sallum e Dra Fernanda Porto para uma conversa com os pacientes com doenças hereditárias da Retina.

A Retina Brasil e Retina Ceará estão no Congresso Brasileiro de Oftalmologia 2023 em Fortaleza/CE.

Visite nosso estande e prestigie nossa causa!

#RetinaBrasil #RetinaCeara #DoencasHereditariasdaRetina #CongressodeOftalmologiaCeará2023

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RESERVE ESTA DATA – Encontro Dia Mundial da Retina 2023

Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil e Retina Rio estão organizando um encontro com palestras que abordarão temas relacionados às doenças da retina, entre elas, as doenças hereditárias como retinose pigmentar, doença de Stargard, Síndrome de Usher, entre outras, e também doenças da retina como a Degeneração Macular Relacionada à Idade e a Retinopatia Diabética.
 
A terapia gênica já é uma realidade no Brasil! Venha saber mais sobre o tratamento com essa terapia.
 
Dia 23 de setembro das 9:30h às 13:30h. Local: Instituto Benjamin Constant – Rio de Janeiro.
 
– Você sabe quais os direitos da pessoa com deficiência visual?
 
– O que a tecnologia pode ajudar na vida da pessoa com deficiência?
 
São esses temas que serão abordados.
 
Não perca essa oportunidade de conhecer mais sobre essas doenças, sobre as pesquisas científicas que buscam os futuros tratamentos. Será uma oportunidade também de troca de experiências.
 
Você receberá o programa desse Encontro em breve.
 
Dúvidas pelo e-mail: contato@retinabrasil.org.br
 
Participe!
 
Angela Sousa – Retina Brasil
Maria Aparecida Riobom – Retina Rio
 
#RetinaRio #RetinaBrasil #doencasdaRetina #TerapiaGenica
Descrição da imagem: Card branco com moldura verde escura. No topo, um desenho com os pontos turísticos do Rio de Janeiro. Abaixo o texto: RESERVE ESTA DATA – 23 de setembro de 2023, encontro da Retina Brasil e Retina Rio das 09:30h às 13:30h – local: instituto Benjamin Constant – Rio de Janeiro. Encerra com os logos da Retina Brasil e Retina Rio.
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LIVE: ATUALIZAÇÃO EM DMRI: NOVOS ESTUDOS E TRATAMENTOS – 18/08/23

Muitas inovações estão surgindo para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade, DMRI. Recentemente, dois produtos foram aprovados nos Estados Unidos pelo FDA para DMRI seca, patologia que ainda não podia ser tratada. Essas e outras informações vão ser abordadas na live da Retina Brasil.

Contaremos com a presença da Dra Juliana Sallum e Dr Carlos Moreira Neto.

Dia 18 de agosto de 2023, às 19:30h

Para assistir, basta clicar aqui: (217) LIVE: ATUALIZAÇÃO EM DMRI: NOVOS ESTUDOS E TRATAMENTOS – YouTube

#AtualiazacaoEmDMRI #DMRI #DoencasRetina #DoencaVisao #RetinaBrasil

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COMUNICADO DO LABORATORIO ProQR 01/08/2023 SOBRE TESTES CLÍNICOS

COMUNICADO DO LABORATORIO ProQR 01/08/2023

TESTES CLíNICOS PARA MUTAÇÃO DOS GENES LCA10  E USH2A ESTÃO SENDO RETOMADOS POR UMA NOVA EMPRESA: THEA LABORATORIES.

Em  comunicado à imprensa o Laboratório ProQR informou que os testes clínicos para doenças hereditarias da retina, ligadas à mutação dos genes LCA10 (Amaurose Congênita de Leber)  e USH2A (Sindrome de Usher e Retinose Pigmentar), fazendo uso do sepofarsen  e do ultevursen,  que haviam sido suspensos, ficarão a cargo dos Laboratórios Thea.

Desde agosto de 2022 a ProQR optou por se concentrar  exclusivamente no desenvolvimento da plataforma de tecnologia de edição de RNA (Axiomer®), comercializando a área dos  projetos  de oftalmologia para outra empresa.  Agora a ProQR anuncia que fez um acordo com os Laboratórios Théa, que passa  a  assumir e dar sequência aos testes oftalmológicos com  sepofarsen e ultevursen para mutações genéticas ligadas ao  LCA10 e ao USH2A. Uma equipe especializada em doenças hereditárias da retina está sendo formada para atuar nesses dois projetos dentro da Théa. Mais informações sobre as próximas etapas desses programas serão disponibilizadas pela empresa nas próximas semanas.

Daniel A. de Boer, fundador e diretor executivo da ProQR, afirmou  “A experiência comprovada da Théa em pesquisa, desenvolvimento e comercialização de produtos oftalmológicos, torna a empresa ideal para continuar o desenvolvimento de sepofarsen e ultevursen para pacientes com doenças oculares genéticas raras.

Jean-Frédéric Chibret, presidente do grupo frances Théa, também destacou: “Por quase 30 anos, Théa tem se empenhado em trazer a mais moderna e diversificada gama de produtos oftalmológicos inovadores para o mercado. Estamos muito entusiasmados em dar continuidade ao projeto do sepofarsen e do ultevursen para os pacientes. Esses dois programas podem trazer esperança para os que desenvolveram doenças da retina que levam à cegueira..”

Sepofarsen (antes conhecido como QR-110) é uma terapia RNA em investigação que busca restaurar a visão em pessoas com Amaurose Congênita de Leber 10,  causada por uma mutação no gene CEP290. Sepofarsen deverá ser administrada através de injeções intravitreo nos olhos do paciente.  Recebeu a designação de fast-track (trajetória acelerada na análise pelas agências reguladoras) das agências FDA e da  União Europeia.

Ultevursen (antes conhecido como QR-421a) é uma terapia RNA em investigação  para Sindrome de Usher do tipo 2A e para Retinose Pigmentar não sindrômica, causada por mutação no exon 13 do gene USH2A.  Visa restaurar a proteina usherina, detendo a perda de visão dos pacientes.  Deverá ser administrada através de injeções intravitreo. Recebeu a designação de fast track  das agências reguladoras dos Estados Unidos (FDA) e da União Européia (EMA)

Para maior detalhe procure o site do Laboratório  ProQR (em inglês):

https://www.proqr.com/press-releases/proqr-therapeutics-and-laboratoires-thea-announce-agreement-for-thea-to-acquire-proqrs-sepofarsen-and-ultevursen-ophthalmic-assets

ou https://www.laboratoires-thea.com

 

TRADUÇÃO  / RESENHA   (por Ana Lucia Perfoncio 1 agosto 2023)

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27 de julho – 15 anos de ONCB, 15 anos de inclusão!

A Retina Brasil parabeniza a Organização Nacional de Cegos do Brasil (ONCB), nesse dia 27 de julho de 2023 pelos seus 15 Anos de fundação. A ONCB é uma instituição de referência no Brasil que luta pelos direitos das pessoas com deficiência visual (cegas e baixa visão).

Tem reconhecimento nacional e internacional, pelo seu trabalho sério e com ética atuando na formulação de políticas públicas na área da inclusão, acessibilidade, cidadania, educação, saúde, trabalho, justiça e muitos outros direitos que um cidadão brasileiro precisa.

Parabéns a Diretoria, Conselhos Executivos, Voluntários e todos que fazem parte deste sucesso. Que o empenho de todos continue trazendo bons resultados a todos nós! Felicidades e sucesso!

Retina Brasil

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LIVE: Atualização das pesquisas em doenças da Retina – 25 DE JULHO

Nesta terça feira, dia 25 de julho, às 19:30h, a Retina Brasil convida a Dra. Mariana Vallim Salles para falar sobre Atualização das pesquisas em doenças da Retina em uma live muito instrutiva no YouTube da Retina Brasil.

Convidamos a todos a participarem e já enviarem suas perguntas.

Para assistir, o link é https://www.youtube.com/watch?v=GlhEvrsS0CE

Compartilhe com todos os seus conhecidos. Esperamos vocês!

#DoencasdaRetina #PesquisaClinica #RetinaBrasil #DoencasdaVisão

Card branco com o enunciado na cor laranja: LIVE: Atualização das
pesquisas em doenças da Retina. Abaixo, em um retângulo verde escuro está escrito: dia 25 de julho, às 19:30h no Canal do Youtube da Retina Brasil. Abaixo tem 3 círculos com as fotos das 3 participantes da Live: Maria Antonieta Leopolidi, Dra Mariana Salles em evidência e Maria Julia Araújo. O logo da Retina Brasil está no canto superior direito e há um detalhe decorativo no canto inferior esquerdo nas cores amarela e verde. Fim da descrição.
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CONSULTA PÚBLICA CONITEC Nº 22 /2023 IMPLANTE INTRAVÍTREO DE DEXAMETASONA PARA TRATAMENTO DE EDEMA MACULAR DIABÉTICO NO SUS.

CONSULTA PÚBLICA CONITEC Nº 22 /2023
IMPLANTE INTRAVÍTREO DE DEXAMETASONA PARA TRATAMENTO DE EDEMA MACULAR DIABÉTICO NO SUS.
ATÉ DIA 24 DE JULHO 2023
 
Olá! Você que tem Edema Macular Diabético ou conhece quem tem, saiba que agora vai ser possível colocar no SUS mais um medicamento para tratar esse problema decorrente do diabetes.
 
Esse medicamento é o Implante de Dexametasona, que agora pode ser incorporado no SUS ao lado de outros medicamentos e você pode contribuir votando pela introdução desse tratamento no SUS para pessoas com Edema Macular Diabético na presente Consulta Pública nº 22/2023
 
Por que é importante sua participação nessa Consulta Pública nº 22/2023?
 
A RETINA BRASIL luta pela igualdade de acesso das pessoas com problemas de visão aos medicamentos e tratamentos no SUS. O Implante Intravítreo de Dexametasona representa mais uma opção que o oftalmologista pode usar quando o paciente não responde a outros tratamentos já existentes no SUS. Ter essa possibilidade ao alcance de todos é um direito que a Retina Brasil reivindica para usuários do SUS.
 
Participe da Consulta Pública nº 22 da Conitec, respondendo ao formulário no link que está abaixo.
 
✅ Atenção, seja esperto! A consulta termina no dia 24 de julho de 2023, próxima segunda-feira!
 
✅ Para participar da Consulta
Pública siga os seguintes passos:
 
 
2. Clique em “Entrar” no canto superior direito. Você será levado ao site gov.br e lhe será pedido seu CPF e senha.
 
3. Você será levado para a Página Participa Mais Brasil onde estão as Consultas Públicas. Localize nos quadrinhos a Consulta Pública 22/2023 da Conitec – Implante Intravítreo de Dexametasona.
 
4. Será aberto um formulário para você preencher com seus dados.
 
5. Role a página do formulário e coloque sua opinião.
 
6. Após preencher todo o formulário, no final da página há um quadro azul escrito ENVIAR OPINIÃO. Clique nele para enviar.
 
✅ OBS.: Caso você não tenha ainda se registrado no site www.gov.br, faça isso antes de começar, registrando seu CPF e criando uma senha (anote-a para não esquecer) que deve ser sempre repetida quando usar o site.
 
Obrigada!
Retina Brasil
 
#ConsultaPublica #RetinaBrasil #EdemaMacularDiabetico #conitec
 
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Retina Brasil participa do Congresso Internacional de Genérica Ocular e Retinoblastoma em São Paulo.

Retina Brasil participa do Congresso Internacional de Genérica Ocular e Retinoblastoma em São Paulo.

Retina Brasil e Retina Iberoamerica no Congresso Internacional de Genética Ocular e Retinoblastoma de 6 a 8 de julho no Cubo Networking em São Paulo. O evento teve como Presidente Dra Juliana Sallum, diretora científica da Retina Brasil.

No dia 08 de julho, houve uma sessão para as Associações e Pacientes, onde houve palestras com médicos Oftalmologistas e Geneticistas. Foi um momento importante para nós da Retina Brasil.

Foto com Representantes da Retina Brasil: Ângela Sousa, Maria Antonieta Leopoldi, Maria Julia Araujo, César Siboglo, e seu cão guia , Ersea e seu cão guia, Sylvia Elizabeth, Marina Leite, Christina Fasser da Retina Suíça e fundadora da Retina Internacional.
Os representantes da Retina Iberoamerica: Andress, Gustavo e seu Cão guia, Francisco, Geraldo, David Gonzáles e Erick dos Estados Unidos.
Os representantes da Retina Iberoamerica eram da Argentina, México, Chile e Espanha.

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Notícias da Retina Brasil na 17ª CNS em Brasília

Card Branco com uma foto da delegação da Retina Brasil na 17ª CNS. São 9 pessoas em frente ao painel da CNS. No cabeçalho lê-se: Notícias da Retina Brasil na 17ª CNS e no rodapé o logo da Retina Brasil.

Retina Brasil participa do GT nº06

Ontem, dia 03/07/2023, o grupo de trabalho número 6 discutiu o Eixo 1 na sala em que estava o Delegado Pedro Mendes representante da Retina Brasil na 17ª CNS.

Pedro trabalhou de forma colaborativa e voluntária após a mesa ter convidado, de forma democrática, representantes da sala que pudessem também ter representatividade. Os demais participantes do GT aprovaram sua participação e o mesmo assumiu a função de Coordenador Adjunto.

#CNS #ConselhoNacionaldeSaude #17CNS #SaudeOcular #RetinaBrasil