Nos estágios iniciais da perda de visão a maioria dos pacientes com Doenças Degenerativas da Retina (DDRs) podem gerenciar muito bem suas tarefas visuais. No entanto, a medida em que a perda da visão avança, algumas adaptações são necessárias. Há uma ampla gama de recursos, serviços e tecnologias que colaboram na rotina de pessoas com baixa visão. Esta realidade é muito mais concreta em países desenvolvidos, enquanto que nos países em desenvolvimento ainda há um longo caminho a se percorrer.
A internet tornou-se uma ferramenta muito importante na sensibilização da população sobre o assunto, promovendo debates e discussões que vão desde questões de legislação e direitos das pessoas com deficiência até o compartilhamento de experiências para tornar a vida dessas pessoas mais fácil.
Dispositivos auxiliares
Um dispositivo auxiliar pode ser tão simples como uma caneta de ponta de feltro preto ou tão complicada como um programa de computador de reconhecimento de voz capaz de escrever uma carta. Alguns são ópticos, como o uso de lentes e prismas conhecidos há centenas de anos, enquanto outros se apóiam na mais recente tecnologia.
É importante ressaltar que nenhum dispositivo auxiliar pode substituir nossa complexa visão. Portanto não há um dispositivo universalmente compatível. É necessário testar alguns, de diversos fabricantes e desenvolvedores e avaliar como é a adaptação com cada um deles.
Para um dispositivo auxiliar ser bem sucedido, três passos importantes precisam ser seguidos:
- Avaliação precisa
- Boa escolha de dispositivo
- Formação na utilização do dispositivo
Dispositivos Ópticos
Estes são fornecidos por um especialista após cuidadosa avaliação de sua visão remanescente. As três técnicas que ele pode usar devem incorporar ampliação de tamanho, de distância ou angular.
Dispositivos de ampliação pode ser acoplados ao nosso corpo como os óculos ou manuseados como as lupas. Existem no mercado uma variedade enorme de dispositivos de ampliação que devem atender à diferentes necessidades.
Tecnologia Assistiva
O rápido avanço da aplicação e miniaturização de novas tecnologias tem ajudado na produção de programas de computador e dispositivos para pacientes de baixa visão. As opções são Vastas e uma visita a um fornecedor de serviços especializados é fundamental. Para ajudar a entender o que você deve buscar aqui estão algumas descrições gerais.
Ampliação de tela e software de voz
Estes programas irão converter texto normal em um formato acessível – seja para uma versão ampliada ou uma versão de voz. Eventualmente, algumas pessoas com perda de visão devem considerar um pacote que combine as duas funcionalidades.
As versões mais recentes do Windows têm ambos os elementos internos, procure o ícone de acessibilidade em seu painel de controle. Ícones do desktop podem ser ampliados, textos e e-mails ampliados ou convertidos em voz. Contraste e tamanho também são ajustáveis.
Reconhecimento de caracteres
Scanners trazem o texto para o computador para que os programas acima possam transformá-los em versões audíveis para pessoas com baixa visão. Há scanners que são portáteis e funcionam como um mouse. Quando combinado com um computador com a leitura de tela ou software de ampliação, por vezes, pode ser tudo o que uma pessoa com baixa visão precisa em seu local de trabalho. Um scanner fixo em uma estação de trabalho pode estar disponível através de uma rede de computadores a outros trabalhadores e pode ser uma solução mais rentável para os empregadores.
Um scanner de Reconhecimento Óptico de Caracteres (OCR) converte texto em fala. Estas são máquinas caras, mas versáteis para aqueles sem conhecimentos de informática. O texto pode ser salvo e excluído.
Outros Dispositivos & Serviços
Conversores de voz para texto
Estes conversores precisam de configurações para reconhecer a voz, mas são de enorme benefício para pessoas com poucas habilidades nos teclados. Programas de fala para telefones são extremamente úteis para o uso de mensagens de texto ou o catálogo de endereços.
Audio livros
Há Organizações Não Governamentais que fornece estes serviços em muitos países. No Brasil, a Fundação Dorina Nowill fornece este tipo de material. Faça-os uma consulta.
Acesso à telefonia
Alguns provedores de serviços de telefonia têm um livre serviço de informações telefônicas para os usuários com deficiência visual. Verifique com o seu provedor local.
ATIVIDADES DA VIDA DIÁRIA
Treinamento para Atividades da Vida Diária
Algumas organizações fornecem treinamentos para que os pacientes e cuidadores entendam e saibam como lidar com a perda de visão. São dicas úteis, treinamento e técnicas de adaptação para a casa ou local de trabalho.
Orientação e Mobilidade
Mobilidade
Ir do ponto A ao ponto B muitas vezes é a complicação mais frustrante para as pessoas com baixa visão. O uso da bengala pode ser um recurso muito útil para a independência das pessoas com baixa-visão. Várias instituições de deficientes visuais oferecem treinamento para que esse recurso seja usado com segurança.
Bengala
Há uma infinidade de modelos para diversas funcionalidades. Geralmente a bengala curta é o primeiro recurso à mobilidade utilizado por pessoas com a diminuição da visão. Para as pessoas com baixa-visão sua principal função é alertar outras pessoas para a sua perda de visão, isso muitas vezes, vai salvar-lhe do constrangimento e ridicularizarão do público desavisado da sua limitação visual.
O uso eficiente e seguro de uma bengala longa requer treinamento especializado de um instrutor de mobilidade, mas para as pessoas com grave perda de visão periférica, isto pode ser uma ferramenta libertadora.
Sistemas de Posicionamento Global (GPS)
Há uma série de testes sendo realizados com o objetivo de integrar Sistemas de Posicionamento Global como um auxiliar de navegação.
Instruções para o dia a dia
Como parte do treinamento de mobilidade, algumas organizações fornecem treinamentos que oferecem dicas úteis sobre a formação, orientação e técnicas de adaptação para a casa ou local de trabalho.
Cão Guia
ONGs oferecem este serviço em alguns países, mas o estilo de vida e a aceitação cultural pode ser um fator determinante. A maioria dos provedores insistem em treinamento com bengala muito antes de um cão-guia. Geralmente é necessário treinamento na ONG e no seu ambiente doméstico.
Educação e Carreiras
Escola
A maioria das crianças com a degeneração da retina completam sua educação em escolas regulares. Para que isso seja bem sucedido o apoio de pais e professores é um pré-requisito. Crianças com deficiência grave podem se beneficiar da ajuda e atenção individual oferecidos por atendimento educacional especializado. A decisão deve ser feita pelos pais em consulta com especialistas. Cada criança deve ser considerada como um indivíduo e não há regras rígidas e rápidas para a tomada de qualquer decisão.
Dicas para Professores:
- Garantir iluminação adequada em sala de aula em todos os momentos. Eventualmente, uma lâmpada de mesa para a criança pode ser necessária. Acender a luz imediatamente após a apresentação de filme ou vídeo.
- Permitir que a criança escolha sentar mais próxima ou ao lado do quadro-negro.
- Permitir tempo extra para completar tarefas e atribuições. Um problema visual, muitas vezes, atrasa as tarefas da criança consideravelmente.
- A lenta adaptação às condições de luz causada pela Retinose Pigmentar pode fazer com que a criança leve por volta de 10 a 15 minutos para se ambientar e passar a ter alguma visão.
- Assegurar uma explicação verbal de todas as atividades escritas no quadro ou projetadas. Uma cópia impressa do trabalho vai permitir à criança acessá-lo com um dispositivo auxiliar.
- Permitir que a criança escreva utilize recursos especiais de caligrafia, como canetas, cadernos e livros diferenciados. Crianças com degeneração macular não pode ver as pautas do caderno adequadamente. Sempre que possível permita que a criança use seu computador.
- Assegurar que os dispositivos necessários de assistência são fornecidos para que o aluno possa lidar com tarefas visuais.
- Estar ciente dos problemas de segurança na sala de aula que podem ser causados por obstáculos como mochilas e lancheiras deixadas nos corredores.
- Assegurar que os livros de texto estejam disponíveis para gravação por prestadores de serviços especializados.
- Incentive a criança a participar de atividades extra-classe onde sua perda visual não inibem o seu sucesso, tais como natação, corrida, teatro, xadrez ou debate.
- Incentivar o debate aberto e honesto com o aluno e com os companheiros de classe. Simuladores de baixa visão são uma boa maneira de desmistificar a perda da visão e estimular a compreensão e empatia imediata dos funcionários e estudantes.
- Incentivar o aluno a articular as suas necessidades, mas incentivá-los a alcançar o seu potencial sem o uso de sua perda de visão como uma desculpa para não tentar.
- Garantir orientação profissional especializada.
Orientação Profissional
As tecnologia de acesso abriram o mundo para pessoas com baixa visão e estereotipar a criança deve ser evitado a todo custo. Incentive a criança a desenvolver um interesse e uma paixão por algo e explorar as possibilidades de carreira que esta paixão proporciona. Vivemos em uma sociedade baseada na informação e garantir que a criança tenha bons conhecimentos de informática vai abrir este mundo para eles.
Pessoas com perda visual moderada ou até mesmo severa têm carreiras de sucesso em quase todos os campos, incluindo:
Finanças, Política, Administração, Ensino, Fonoaudiologia, Fisioterapia, programação de computadores, Psicologia, Terapia Estética, Vendas, Palestras, Direito, Relações Públicas e Jardinagem, mas a lista é interminável.
Encontrar um modelo de sucesso e mentor para a criança, muitas vezes, pode ser toda a motivação de que eles precisam.
Família e Relacionamentos
As doenças degenerativas da retina são mais comumente herdadas de forma recessiva. Isto significa que não há histórico de perda de visão na família e, consequentemente, nenhuma ideia do que o futuro reserva para a pessoa ou pais de uma criança afetada. Os passos normais de luto pela perda da visão é comum.
Estes são os seguintes:
Negação: Buscar outra opinião médica é comum, na esperança de que houve um diagnóstico errado.
De barganha: Curandeiros e charlatões são frequentemente procurado por uma cura milagrosa.
Raiva: Contra tudo e contra todos é comum. No caso dos pais de uma criança afetada essa raiva muitas vezes se transforma em buscar um culpado por carregar um gene da doença
Depressão: Esta é muitas vezes um efeito colateral grave e recorrente de perda de visão.
Aceitação: Apenas quando ela for alcançada você pode assumir o controle de sua vida novamente.
A criança com necessidades especiais muitas vezes pode colocar grande pressão sobre os outros membros da família com resultados devastadores. Sentimentos não expressos de culpa e medo às vezes podem levar a uma degradação geral da comunicação familiar. Quando um cônjuge é diagnosticado o parceiro saudável muitas vezes se sente incapacitado para lidar com a carga extra e se afasta de enfrentar esse medo. O aconselhamento familiar feito antes que isso aconteça irá evitar essas reações extremas. Após o diagnóstico de uma DDR uma sessão de aconselhamento pode ajudar a estabelecer a comunicação aberta e honesta na família.
Uma criança com degeneração da retina precisa de ser acompanhada muito sabiamente. É importante não super-proteger a criança ou deixá-los usar sua perda de visão como uma desculpa para não cumprir o seu potencial. Não negligenciar os outros irmãos também é fundamental.
O maior presente que você pode dar ao seu filho especial é uma boa auto-imagem e uma crença de que com dedicação e perseverança, ele pode alcançar as estrelas.
Fonte: Site da Retina Internacional: http://www.retina-international.org/resources/
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