Retina Brasil participa do Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV)

A Retina Brasil participou nos dias 3 e 4 de junho de 2022 do Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV) na Bienal de São Paulo no Ibirapuera.

Este congresso reúne oftalmologistas especializados em retina do Brasil. A Retina Brasil buscou ali obter informações atualizadas sobre as pesquisas cientificas que levarão a tratamentos para as doenças da retina. Temos como objetivo também divulgar o trabalho da Retina Brasil junto aos médicos para que eles indiquem seus pacientes para a associação, para que estes tenham apoio, sintam-se acolhidos e tenham informações de qualidade para conviver melhor com a doença e tenham melhor qualidade de vida.

Descrição da Imagem: Card verde claro com o logo da Retina Brasil e a foto da Angela Sousa ao lado do logo da Retina Brasil no stand do evento. Fim da Descrição.

#DoencasdaRetina #RetinaBrasil #SBRV #Congresso #Oftalmologia

 

CONFERÊNCIA PARA JOVENS NO CONGRESSO DA RETINA INTERNACIONAL 2022

A Retina Internacional vai realizar seu Congresso Mundial neste ano em Reikjavik, Islândia nos dias 10 e 11 de junho de forma presencial.   Em paralelo, vai acontecer a Conferência para Jovens, nos dias 8 e 9 de junho. Ela será virtual e gratuita.

Todos os jovens com doenças hereditárias da retina, familiares e interessados estão convidados para essa Conferência, que também é presencial.

A inscrição para o evento é gratuita e pode ser feita no link a seguir:

https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUrcuuvrT0rHtMydNlr5hnfaFE8foGEAHjb

Veja abaixo a programação da Conferência para Jovens, com os temas de cada sessão e seus horários. A parte hibrida da Conferência será realizada no dia 8 (quarta-feira), de 7:00 a 10:00h, e 9 de junho (quinta-feira), de 6:00 a 7:30h, no horário de Brasília. Esse programa foi desenvolvido e coordenado por membros do Conselho de Jovens da Retina Internacional.

Programação virtual:  Dia 08 de Junho (Quarta-feira) (Horário de Brasília)

07:00h – Apresentando o Conselho de Jovens da Retina Internacional:  Objetivos e perspectivas

08:00h – Aconselhamento e testes genéticos: As experiências e perspectivas dos jovens – Palestra e painel de discussão

09:00h – Desenvolvimento pessoal e Carreiras

Dia 09 de Junho (Quinta-feira)

06:00h – Terapias promissoras para doenças hereditárias da retina – Um apanhado geral

06:30h – Futuro em foco: o desafio de garantir acesso e o reembolso das terapias para DHRs

07:00h – Treinando os especialistas em advocacy do amanhã

Descrição da imagem: card quadrado branco, com detalhes moldurais verdes. O Logo do Congresso Mundial da Retina Internacional em evidência no meio da parte superior. Depois informações como dia e local. Abaixo, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#CongressoMundialdaRetinaInternacional #RetinaInternacional #RetinaBrasil #ConferenciaJovem #RIWC2022

 

LIVE: A Jornada da Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade.

No dia 27 de maio, às 19h, no YouTube da Retina Brasil, teremos uma live sobre A Jornada da Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade.

Para assistir: https://youtu.be/nvH3VNjnm2A

Acompanhe nessa live os resultados da pesquisa que a Retina Brasil fez entrevistando 100 pessoas com DMRI: do diagnóstico ao tratamento. As emoções, as perdas e a superação. Veja também o depoimento de quem passou por essa jornada, como nosso convidado Luiz Henrique, integrante do grupo de DMRI da Retina Brasil.

Descrição da Imagem: Card Branco com uma tira verde escuro em destaque na parte superior escrito o título da live. Abaixo, à esquerda, dentro de um círculo, a foto do convidado Luiz Henrique, à direita, o dia, hora e local da live. No rodapé, no canto esquerdo o logo da Retina Brasil e no canto direito, dentro de círculos, as fotos da Angela Sousa e da Maria Antonieta, representantes da Retina Brasil. Fim da descrição.

#RetinaBrasil #DMRI #Pesquisa #JornadaPacienteDMRI

LIVE MÊS DA VISÃO – BAIXA VISÃO NAS DOENÇAS DA RETINA

Live Mês Mundial da Visão
Baixa Visão nas Doenças da Retina
Data: 08 de outubro de 2021 sexta-feira às 19 horas.
Transmissão por este link: https://youtu.be/aNxUPvLHMU4

O Dia Mundial da Visão é comemorado na segunda quinta-feira do mês de Outubro. É um evento global destinado a conscientização sobre a cegueira e a deficiência visual. A data foi instituída pela Fundação SightFirst de Lions Club International Foundation em 2000.

Por isso, faremos uma live muito especial com a Maria Júlia e Maria Antonieta da Retina Brasil e elas receberão a Dra Maria Aparecida Onuki Haddad, oftalmologista e presidente da Sociedade Brasileira de Visão Subnormal.

Te esperamos dia 08 de outubro, sexta feira, às 19 horas no YouTube da Retina Brasil.

Para o ano de 2021, o tema escolhido é: AME OS SEUS OLHOS #LoveYourEyes e o chamado para ação é: TODO MUNDO IMPORTA. A ideia por trás de ame os seus olho é incentivar a todas as pessoas a cuidarem de sua saúde ocular e “todo mundo importa” é um chamado para que todas as pessoas recebam atenção médica para a saúde dos olhos.
Veja a mensagem da Agência Internacional de Prevenção à Cegueira (IAPB na sigla em inglês):

“1,1 bilhão de pessoas estão experimentando perda de visão a cada dia porque não têm acesso a serviços de cuidados com a visão. Portanto, estamos incentivando as pessoas a compartilhar a mensagem de que TODOS CONTAM.”

Link para assistir: https://youtu.be/aNxUPvLHMU4

#RetinaBrasil #DiaMundialDaVisão #Visão #DoençasDaRetina

#DESCRIÇÃO DO CARD #PARATODOSVEREM: Arte com fundo azul escuro. No topo, em um retângulo verde, está escrito: Live Baixa Visão nas Doenças da Retina. Abaixo o contorno de um coração em tons azul, roxo e rosa e as palavras “seus olhos”. No centro a foto das três palestrantes, Maria Julia, uma mulher loira, de cabelos compridos, pele clara, com óculos de armação marrons e sorrindo com a cabeça levemente inclinada para o lado esquerdo. Dra Maria Aparecida, uma mulher oriental, com pele clara, cabelos pretos compridos com franja, brincos de argola e Maria Antonieta, uma mulher de cabelos castanhos claros na altura dos ombros, pele clara, sorrindo e com óculos de armação preta com detalhes. Abaixo, no canto direito, a logo do dia da Visão e a logo da Retina Brasil e no canto esquerdo os dados da live, como data e horário.

 

Programação do Encontro Virtual do Dia Mundial da Retina 2021

#DiaMundialdaRetina2021

Junte-se a nós no evento virtual!

DIA MUNDIAL DA RETINA – 25 DE SETEMBRO DE 2021

Transmissão pelo YouTube da Retina Brasil: https://youtu.be/iGh1mEvybWE

Vamos discutir as informações mais recentes sobre as doenças da retina, como a degeneração macular relacionada à idade bem como as mais raras, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt e outras que acometem pessoas levando-as à perda gradativa da visão.

A ciência vem caminhando com celeridade nos campos da genética, da genotipagem, da terapia gênica e das pesquisas com células além de experimentos clínicos inovadores como a optogenética.

A tecnologia assistiva facilita a vida da pessoa com baixa visão ou cegueira, através dos equipamentos eletrônicos e da casa inteligente.

Teremos como palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular como as doutoras Fernanda Porto (MG), Juliana Sallum (SP) e Rosane Resende (RJ), o Dr.Mauro Goldbaum, representante da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo.

Poderemos aprender com as experiências relatadas nos depoimentos de pessoas com doenças hereditárias da retina.

#WorldRetinaDay2021
#doencasdaRetina
#RetinaBrasil

Veja a programação do evento:

#DiaMundialdaRetina2021
 
Junte-se a nós no evento virtual!
 
DIA MUNDIAL DA RETINA
25 DE SETEMBRO DE 2021
 
YouTube da Retina Brasil. https://youtu.be/iGh1mEvybWE
 
🗣 Vamos discutir as informações mais recentes sobre as doenças da retina, como a degeneração macular relacionada à idade bem como as mais raras, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt e outras que acometem pessoas levando-as à perda gradativa da visão.
 
👁 A ciência vem caminhando com celeridade nos campos da genética, da genotipagem, da terapia gênica e das pesquisas com células além de experimentos clínicos inovadores como a optogenética.
 
💻 A tecnologia assistiva facilita a vida da pessoa com baixa visão ou cegueira, através dos equipamentos eletrônicos e da casa inteligente.
 
👩‍🏫 Teremos como palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular.
 
#WorldRetinaDay2021
#doencasdaRetina
#RetinaBrasil
 
Veja a programação do evento:
 
👁️ No dia Mundial da Retina, 25 de setembro de 2021, das 09h às 13h, teremos um encontro muito especial com a presença de pessoas com Doenças da Retina.
 
🗣️ Vamos discutir as informações mais recentes sobre as doenças da retina, como a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e Retinopatia Diabética, bem como as mais raras, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt, a síndrome de Usher, amaurose congénita de Leber (ACL), entre outras.
 
💚 Teremos como palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular. Confira a programação abaixo:
 
9h às 9h10min – Abertura – Angela Maria de Sousa Bezerra
 
9h10min às 9h30min – Depoimentos: Vivendo com Retinose Pigmentar e com Doença de Stargardt.
9h30min às 11h – Sessão 1 – O que são Doenças Raras Hereditárias da Retina – O que é o teste genético e sua importância – O que é Pesquisa clínica e o que é feito no Brasil -Terapia Gênica e outras terapias que estão a caminho.
 
Palestrantes: Dra. Fernanda Porto – Dra. Juliana Sallum – Dra. Rosane Resende (Comitê Científico Retina Brasil )
 
Coordenação: Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto
 
INTERVALO – 11h às 11h20min
 
11h20min às 12h – Sessão 2 – Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI) – Retinopatia Diabética -Edema macular diabético
 
Palestrante: Dr. Mauro Goldbaum (Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo – SBRV)
 
Coordenação: Maria Júlia Araújo
 
12h às 12h40min – Sessão 3 – Paralimpíada 2020. A importância do Esporte para as Pessoas com Deficiência Visual
 
Palestrante: Dr. Helder Alves da Costa Filho
 
Convidado: Atleta Paralímpico
 
Coordenação: Maria Antoniêta Leopoldi
 
ENCERRAMENTO – 13h – Maria Antoniêta Leopoldi
 
Organização: Associação Retina Brasil

programação para o dia mundial da Retina

Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 2 DIAS. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

Você ainda pode opinar na Consulta Pública sobre a incorporação no SUS da PRIMEIRA MEDICAÇÃO APROVADA para tratar uma doença hereditária da retina no mundo.

Até a próxima SEGUNDA-FEIRA (09 de agosto) a Conitec aguarda nossas opiniões na consulta pública 67 que está analisando a incorporação do voretigene neparvoveque (LUXTURNA) no SUS. Basta preencher o formulário

CLICANDO AQUI!

Mostre seu apoio para que as pessoas tenham acesso ao ÚNICO tratamento que pode reverter uma perda visual severa.. Dê sua opinião na consulta pública 67 da Conitec. Basta preencher o formulário e dizer que é A FAVOR DA INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO NO SUS.

As pessoas com mutações no gene RPE65 apresentam perda visual severa desde a infância. Sem tratamento, a doença evoluirá para uma cegueira IRREVERSIVEL.

Hoje temos uma medicação para que esses indivíduos não fiquem totalmente cegos. Opine na consulta pública 67 e lute contra a cegueira.

Esses jovens necessitam que a medicação esteja disponível no SUS para receberem seus tratamentos. A saúde é um direito de todos. Opine nessa consulta pública para que o direito dessas pessoas seja garantido.

Lembrando que a participação é gratuita e ATÉ DIA 09 DE AGOSTO. Basta preencher o formulário abaixo.

Clique aqui para opinar

Sua opinião será importante para garantir que essas pessoas tenham a chance de estabilizar a perda IRREVERSIVEL da visão.

Contamos com seu apoio na Consulta pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: Contamos com seu apoio na Consulta pública número 67. No centro, PARTICIPE da consulta pública número 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Contamos com seu apoio na Consulta pública 67

Para colaborar:

Opine aqui!

Não perca essa chance. Você pode contribuir com seu ponto de vista para que outras pessoas tenham um futuro sem mais perdas em sua visão.

PARTICIPE da consulta pública 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS.

A LUXTURNA é uma medicação para tratar a retina de pessoas com mutações no gene RPE65. Por se tratar de doenças raras (Retinose Pigmentar e Amaurose Congênita de Leber), essa medicação é de alto custo.  Caso não esteja no SUS essas crianças e jovens, que poderiam não ter mais perdas visuais, ficarão sem tratamento. Lute contra a perda visual IRREVERSIVEL.

Temos a chance de mostrar nossa perspectiva com relação ao medicamento e modificar o parecer inicial de não incorporação da LUXTURNA no SUS.

Essa é a nossa chance de sermos ouvidos.

Participe da consulta pública 67 da Conitec.

Boas Festas e Feliz 2021!

imagem em tom verde com uma grande bola vermelha de Natal. Está escrito "Boas Festas" e há a logo da Retina Brasil.

A Retina Brasil te deseja BOAS FESTAS e FELIZ 2021!

Em 2020, a Retina Brasil atuou para que as pessoas com doenças da retina ficassem seguras, recebessem informações confiáveis e tivessem o melhor acesso à saúde ocular.  Trabalhamos bastante e tivemos a felicidade de ver a primeira terapia gênica para uma doença da retina ser aprovada no Brasil: o Luxturna.

Encerramos este ano com orgulho porque, em 2020 a Retina Brasil:

  • Trabalhou por melhorias no SUS
  • Fortaleceu os Grupos Retina Regionais
  • Participou de eventos online
  • Fez + de 170 posts
  • Apoiou as pessoas com doenças
    da retina na prevenção da Covid-19

Por isso, encerramos 2020 com muita alegria e esperança.

Agradecemos a você pelo apoio e por acreditar em nosso trabalho. Esperamos que 2021 seja um ano com ainda mais conquistas para as pessoas com doenças da retina.

 

Novo recurso de fala na Lupa do Windows

imagem ilustrativa, mostrando a lupa do windows sobre uma imagem de DNA.

O software de Lupa nativo do sistema Windows tem nova atualização com recurso de fala. O novo recurso permite ao usuário escutar o texto sobre o qual o cursor do mouse está. Essa nova ferramenta da Lupa será muito boa para usuários com Baixa Visão e já tem a aprovação da comunidade.

A Lupa do Windows é um programa nativo que pode ser ativado, ou pelo Menu Configurações, ou pelo atalho do teclado botão do Windows mais o sinal de +. Ela pode ser usada de algumas maneiras, com variações do nível de ampliação e de contraste. O software segue o cursor do mouse mostrando ampliado tudo sobre o qual o cursor está. A Lupa pode também seguir o foco do teclado, basta ativar a função no menu configurações do programa.

Agora, além das funções tradicionais a Lupa oferece um recurso de falar em voz alta o texto sobre o qual o cursor do mouse está. Essa ferramenta veio com a última atualização do Windows em outubro de 2020.

Para usar o novo recurso de fala é preciso estar com o sistema operacional do Windows atualizado. Com o sistema atualizado basta abrir a Lupa  e pressionar no teclado as teclas Ctrl + Alt e  em seguida clicar no início do texto que você deseja ler. No menu de configurações é possível alterar a voz e a velocidade da fala.

Veja uma demonstração de como o novo recurso de fala da Lupa funciona:

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)