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A Anad (Associação Nacional de Atenção ao Diabetes) e a Retina Brasil convidam pacientes que tenham diabetes e/ou retinopatia diabética para uma pesquisa que tem como objetivo melhorar a saúde e a qualidade de vida desses pacientes
Se você tem idade superior a 18 anos e:
– Foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e tipo 2, ou
– Foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e tipo 2 e também Retinopatia Diabética/ Edema Macular Diabético (EMD)
Entre em contato conosco:

Convidamos você para participar do Encontro do Grupo Retina São Paulo e Retina Brasil, que acontecerá no dia 28 de setembro, em parceria com médicos oftalmologistas da UNIFESP, sob a coordenação da Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum, do Comitê Científico Retina Brasil/Retina São Paulo.
 

 
DATA: 28 de setembro de 2019 (sábado)
HORÁRIO: das 9h às 11h30
LOCAL: UNIFESP – Teatro Marcos Lindemberg
ENDEREÇO:
Rua Botucatu, 862, 2º andar
Vila Clementino – São Paulo
Pontos de referência:
a 600 metros da Estação Hospital São Paulo do Metrô (Linha Lilás) e a 850 metros da Estação Santa Cruz do Metrô (Linha Azul)
Os temas abordados serão:
Degeneração Macular Relacionada à Idade e Retinopatia Diabética – Dra. Erika Yasaki
Distrofias retinianas – Dra. Rebeca Amaral
Exames Oftalmológicos – Dra. Mariana Matioli
Noções básicas de genética – Dra.Olívia Zin
Genotipagem e Terapia gênica – Fabiana Louise Motta
Pesquisas sobre Stargardt – Profa. Dra. Mariana Vallim Salles
Pesquisas sobre as Doenças Degenerativas da Retina apresentadas no Congresso da ARVO* 2019 – Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum
Neste encontro, teremos a oportunidade de ouvir médicas oftalmologistas especialistas em retina, que trarão informações importantes para melhor compreendermos as doenças degenerativas da retina e as questões da genética relacionadas a essas doenças.
A Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum mostrará informações recentes do Congresso da ARVO* 2019, explanando sobre o estágio dos estudos clínicos e as pesquisas para o tratamento das Doenças Degenerativas da Retina.
Para mais informações, entre em contato conosco:
Telefone: 11 5549-2239 (às segundas e quartas-feiras, das 9h às 12h)
WhatsApp: 11 97046-0848
E-mail: atendimento@retinasp.org.br
Grupo do WhatsApp Informativo (acesso pelo seu smartphone):
http://www.retinasp.org.br/whatsapp
Compareça!
Rodrigo Bueno
Grupo Retina São Paulo
Maria Julia Araujo
Retina Brasil
*ARVO: The Association for Research in Vision and Ophotomology

Está aberta a Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular
Diabético no SUS
É hora de agir! É hora de participarmos da Consulta Publica n. 37  (entenda o que é uma consulta pública aqui) que está aberta até o dia 18 de julho de 2019. Essa Consulta Publica n. 37 visa avaliar junto à população se deve ser incluído no Sus um medicamento para tratar o Edema Macular Diabético (EMD), que acomete as pessoas que têm diabetes. O medicamento que está sendo objeto desta consulta publica é o Aflibercepte. Até o momento o Edema Macular Diabético não tem medicamento para tratamento no SUS. Já existem no país medicamentos para tratar o EMD, mas eles não estão disponíveis no SUS. Cerca de 70% da população brasileira depende do atendimento feito pelo SUS.
O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado. A introdução de um medicamento para o Edema Macular Diabético no SUS vai trazer um grande impacto na qualidade de vida dos que são acometidos por essa doença.
 

 
Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Publica 37/2019 da CONITEC , que foi feita a partir de uma solicitação para que o Ministério da Saúde, através da CONITEC, incluísse no SUS o medicamento Aflibercept para tratar o Edema Macular Diabético. A CONITEC deu parecer desfavorável a essa inclusão do medicamento, alegando o alto custo, a despeito de sua eficácia para tratar o EMD.

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil discorda da recomendação preliminar da CONITEC, que não foi favorável à proposta de incorporação do Aflibercepte no tratamento do Edema Macular Diabético no SUS. Entende que é de suma importância a inclusão no SUS dos medicamentos existentes para o tratamento do Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opões seguras e eficazes para seu tratamento.

A IMPORTÂNCIA DE SUA PARTICIPAÇÃO

Toda a sociedade deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar essa decisão da CONITEC, contestando essa decisão através desta Consulta Pública n. 37. Ainda que você não faça uso desse medicamento, defender a sua incorporação ao SUS é de extrema importância, considerando a inexistência de tratamento do EMD no SUS até o momento.
A Consulta Pública é uma forma do governo ouvir a sociedade visando o fortalecimento do SUS. Por isso todos podem e devem participar.
# JuntosSomosMaisFortes
Participe e compartilhe esta Consulta Publica n. 37 com o maior número de pessoas.
Não se esqueça que a data limite de sua participação é o dia 18 de julho

COMO PARTICIPAR

O link da Consulta Publica n. 37/2019 é http://conitec.gov.br/consultas-publicas
Você é profissional da saúde e tem uma opinião sobre o tema?
Participe aqui: http://formsus.datasus.gov.br/formulario.php?id_aplicacao=48354
Você tem Edema Macular Diabético ou quer dar a sua opinião a respeito da inclusão?
Participe aqui: http://formsus.datasus.gov.br/formulario.php?id_aplicacao=48355

A Retina Brasil participou do Congresso da Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO) que aconteceu em São Paulo entre os dias 5 e 7 de julho de 2019. No dia 05 de junho à tarde, houve uma sessão sobre genética ocular com a participação das médicas do comité Científico da Retina Brasil, Dra.Fernanda Belga Ottoni Porto, Dra. Juliana Sallum e Dra. Rosane Resende.
É uma honra ter uma sessão sobre genética ocular no Congresso que contou ainda com a participação do Ministro da SaúdeHenrique Mandetta.
 

Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência que, basicamente, serve para fazer a ponte entre a administração pública e a sociedade. Ou seja, é uma forma do poder público obter informações, opiniões e críticas a respeito de um determinado assunto.

Para que serve uma consulta pública?
A Consulta Pública serve pra ampliar as discussões e fazer com que as decisões tomadas a respeito da formulação e definição de futuras políticas públicas tenha uma participação mais ativa da sociedade (ou seja, de todos nós). Por isso é tão importante o nosso engajamento e participação antes da tomada de decisões sobre inclusão/exclusão de um medicamento, como é o caso da consulta pública nº 37 para a inclusão do medicamento para Edema Macular Diabético do SUS, afinal, essas decisões afetam diretamente as nossas vidas. Mesmo que você não faça uso desse medicamento, é importante defender a incorporação ao SUS para a ampliação das possibilidades de tratamentos, além de ser impactante e decisivo na vida de quem foi diagnosticado com Edema Macular Diabético.
Essa participação é possível através de sugestões e comentários a respeito do tema feitos em um link específico de cada Consulta Pública.

Como são tomadas essas decisões?
A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), assistida pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS) tem por objetivo ajudar o Ministério da Saúde a tomar decisões sobre a exclusão, incorporação ou alteração de tecnologias em saúde disponibilizadas pelo SUS, definindo também a constituição ou alteração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
O que é o PCDT?
Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que estabelecem critérios para o diagnóstico de cada doença. Sempre baseados em evidências científicas, eles determinam o tratamento, os medicamentos, e todos os acompanhamentos que devem ser seguidos por todos os gestores do SUS.
Que caminho as coisas seguem?
Uma vez que a Conitec receba um pedido de incorporação de medicamento ela avalia a legitimidade deste pedido (com base em evidências científicas), podendo inclusive solicitar estudos e pesquisas complementares, quando necessário.
Depois disso ela prepara um relatório que é submetido à Consulta Pública. Dependendo da importância do assunto, a questão deve ser levada para uma Audiência Pública (embora até hoje a Conitec não tenha realizado nenhuma Audiência Pública em procedimentos de incorporação de tecnologias). Por fim, o secretário do Ministério da Saúde avalia a questão e decide se o medicamento será incorporado ou não ao SUS. Essa decisão deve ser publicada no Diário Oficial da União.
Como podemos contribuir?
Toda e qualquer contribuição feita no link da Consulta Pública vai para um relatório técnico que é encaminhado para análise dos membros do plenário da Conitec. Ou seja, participar é a nossa chance de fazer com que as decisões tomadas considerem as aplicações práticas em nossas vidas. Quando falamos de doenças graves, a exclusão, assim como a inclusão de um medicamento no SUS, muda profundamente a vida de quem convive com a doença. Logo, precisamos estar sempre atentos e não esquecer que #JuntosSomosMaisFortes!
Fonte: Redação Retina Brasil

Retina Brasil, Retina Campos e Retina São Paulo marcam presença na 16ª edição da Reatech.
 

 
A Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade é a maior feira do tipo na América Latina. Este ano contou com mais de 300 expositores de diversos segmentos, como agências de emprego, expositores de tecnologia assistiva, indústrias farmacêuticas, turismo, entre outros.
Durante a feira aconteceu a Caminhada da Bengala Verde com a presença de dezenas de pessoas com Baixa Visão.
 

Na última terça-feira (29) a Dra. Juliana Sallum, membro do comitê científico da Retina Brasil, Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil e Regina Próspero do Instituto VIDAS RARAS reuniram-se com o Dr. Denizar Vianna, Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde , responsável pela avaliação e incorporação de novas tecnologias de saúde no SUS. O intuito da reunião foi a solicitação de que o exame genético para as doenças degenerativas da retina seja incorporado no SUS. Saímos de lá com muitas ideias e próximos passos para que nossa solicitação seja submetida à análise do Ministério da Saúde e o exame oferecido para todos os pacientes do SUS.
 

 

 
AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ALERJ
28 DE MAIO DE 2019, 10h – AUDITÓRIO DA ALERJ
Inscrições no e-mail: gruporetinario@gmail.com
O RETINA RIO, associação de pacientes que agrega mais de 1.500 pessoas com doenças hereditárias da retina (retinose pigmentar, doença de Stargardt, síndrome de Usher, síndrome de Bardet Biedl entre outras) convida a sua comunidade e interessados a participarem da AUDIÊNCIA PÚBLICA que será realizada na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, no dia 28 de maio, terça feira as 10 hs, no Auditorio da ALERJ.
Nessa AUDIENCIA PÚBLICA, convocada pela Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, estará presente a Secretária Estadual de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Sra. Fabiana Bentes, que vai tratar das políticas do governo do Estado do Rio de Janeiro para as pessoas com deficiência.
Participe desta audiência para saber dos trabalhos do governo estadual para a comunidade dos deficientes e para dar voz, junto ao Retina Rio, às reivindicações daqueles que tem deficiência visual hereditária, e que estão buscando apoio governamental para exames de genotipagem.
Contato com o Retina Rio: tels (21)2553-3152 e 2594-8512
Email: gruporetinario@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/groups/retinario/
Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado do RJ: www.rio.rj.gov.br.smasdh Telefone: (21) 2334-5591