O que é o Abril Marrom

#PraCegoVer imagem do rosto de uma mulher mostrando apenas seus olhos castanhos. Ela está levemente de perfil. Está escrito sobre um apoio de cor alaranjada: "O que é o Abril Marrom". Há uma faixa superior de tom bege em gradiente com a #abrilmarrom escrita e na parte inferior há a mesma faixa de cor bege com a marca do Abril Marrom e a Logo da Retina Brasil.

Abril Marrom é uma Campanha de conscientização social sobre a cegueira.

#PraCegoVer imagem do rosto de uma mulher mostrando apenas seus olhos castanhos. Ela está levemente de perfil. Está escrito sobre um apoio de cor alaranjada: "O que é o Abril Marrom". Há uma faixa superior de tom bege em gradiente com a #abrilmarrom escrita e na parte inferior há a mesma faixa de cor bege com a marca do Abril Marrom e a Logo da Retina Brasil.
#PraCegoVer imagem do rosto de uma mulher mostrando apenas seus olhos castanhos. Ela está levemente de perfil. Está escrito sobre um apoio de cor alaranjada: "O que é o Abril Marrom". Há uma faixa superior de tom bege em gradiente com a #abrilmarrom escrita e na parte inferior há a mesma faixa de cor bege com a marca do Abril Marrom e a Logo da Retina Brasil.
 

O que pretende o Abril Marrom?

O Abril Marrom alerta sobre a Prevenção, o Combate e a Reabilitação aos diversos tipos de cegueira. Durante todo o mês, entidades médicas, hospitais, associações de pacientes e órgãos governamentais realizam  atividades de conscientização da população sobre os cuidados com a visão. Durante o Abril Marrom, ocorrem ainda mutirões de atendimento oftalmológico e eventos sobre o tema.

A iniciativa é fundamental, já que a maioria dos casos de cegueira é  tratável quando diagnosticada precocemente. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), de 60% a 80% dos casos de cegueira são evitáveis, e só no Brasil, segundo o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) , são mais de 6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência visual.  Então, divulgar a ideia do Abril Marrom significa salvar a visão de milhares de pessoas.

Entre as causas mais comuns de cegueira evitável no Brasil estão: a catarata, o glaucoma, a retinopatia diabética, a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e a cegueira infantil. Essas doenças atingem milhares de pessoas e podem ser tratadas com eficácia quando diagnosticadas precocemente. A visita ao oftalmologista deve ocorrer desde a primeira infância e em todas as fases de vida é preciso monitorar a saúde dos olhos. Muitas dessas doenças são silenciosas, não apresentando sintomas nas fases iniciais, detectá-las precocemente previne a perda da visão, por isso é essencial ir ao oftalmologista no mínimo uma vez ao ano.

O Abril Marrom pretende chamar a atenção também para a Reabilitação e inclusão das pessoas com deficiência visual. Além das doenças tratáveis, existem doenças que não têm cura, nem tratamento e que levam a perda da visão de forma progressiva e irreversível. Esse é o caso, por exemplo, das distrofias de retina. Existem inúmeros tipos de distrofias de retina, cada uma com sua particularidades, mas em comum elas têm a origem genética, a raridade e a perda da visão. Pessoas com essas doenças possuem diferentes graus de limitação visual, e elas precisam ser incluídas na sociedade. Todas as pessoas têm direito a uma vida independente e com igualdade de acesso.

A diversidade da cegueira

Uma pessoa com deficiência visual nem sempre é cega. Na verdade, a maioria das pessoas com deficiência visual enxerga um pouco, ou têm Baixa Visão. Portanto, a cegueira é diversa e cada pessoa com limitação visual tem a sua percepção imagética do mundo. Os tipos e níveis de perda da visão podem ser medidos em termos de Acuidade Visual, Campo Visual, percepção de contraste, etc. E, uma pessoa é considerada deficiente visual quando, mesmo com a melhor correção óptica, continua a ter uma visão inferior à considerada normal. Percebe-se que a cegueira não é apenas a perda total de visão ela é diversa, o que significa que cada pessoa com deficiência visual é única.

Como surgiu o Abril Marrom

O abril Marrom surgiu em 2016 a partir da iniciativa do Professor Doutor.Suel Abujamra. O Prof. Dr. Suel Abujamra era médico doutor em oftalmologia e ex-presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO). Ele foi um profissional exemplar, responsável por avanços na saúde ocular brasileira. Ele foi o idealizador do Abril Marrom e continuar a sua proposta é também honrar e agradecer a sua memória.

Por que Abril?

O mês de abril foi escolhido por ser neste mês comemorado o Dia Nacional do Braille, o dia 8 de abril. A data é o nascimento de José Álvares de Azevedo (08 de abril de 1834) o professor responsável por trazer, em 1850, o alfabeto Braille ao Brasil.

Por que Marrom?

A cor marrom foi a escolhida para a Campanha, por ser a cor de íris mais comum nos olhos dos brasileiros.

Escrito por Marina Leite Brandão

 
Fontes:

https://www.fundacaodorina.org.br/blog/abril-marrom-2018/  https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/abrilmarrom2017/

http://www.jotazerodigital.com.br/abril-marrom.php

https://www.sbrv.org.br/newsletter/382-bravs-newsletter-homenagem-postuma-ao-professor-dr-suel-abujamra

Abril Marrom

#PraCegoVer imagem com fundo em cor bege escuro e com a identificação do Abril Marrom como uma fita marrom trançada uma vez no espaço entre o cruzamento da fita há um desenho ilustrativo de um olho. Está escrito: "abril marrom Mês de Prevenção, Combate e Reabilitação às diversas espécies de cegueira". Na parte inferior está a #abrilmarrom e a logo da Retina Brasil.

 

#PraCegoVer imagem com fundo em cor bege escuro e com a identificação do Abril Marrom como uma fita marrom trançada uma vez no espaço entre o cruzamento da fita há um desenho ilustrativo de um olho. Está escrito: "abril marrom Mês de Prevenção, Combate e Reabilitação às diversas espécies de cegueira". Na parte inferior está a #abrilmarrom e a logo da Retina Brasil.
#PraCegoVer imagem com fundo em cor bege escuro e com a identificação do Abril Marrom como uma fita marrom trançada uma vez no espaço entre o cruzamento da fita há um desenho ilustrativo de um olho. Está escrito: "abril marrom Mês de Prevenção, Combate e Reabilitação às diversas espécies de cegueira". Na parte inferior está a #abrilmarrom e a logo da Retina Brasil.
 
Começou o Abril Marrom, o mês para Prevenção, Combate e Reabilitação à Cegueira!
Cuide de sua saúde ocular e apoie a ideia! Entenda sobre as doenças da visão e compartilhe para que todos possam ver melhor!

Estudo de células tronco para retina finalizado

#PraCegover imagem de fundo verde escrito: INFORME e a logo da Retina Brasil

Notícia importante:
 

#PraCegover imagem de fundo verde escrito: INFORME e a logo da Retina Brasil
#PraCegover imagem de fundo verde escrito: INFORME e a logo da Retina Brasil
O Dr. Rubens Siqueira informa:
 
“Comunicamos que o estudo clínico do uso de células tronco derivadas da medula óssea para tratamento de doenças da retina realizado na USP-Ribeirão Preto e coordenado pelo Dr Rubens C Siqueira foi finalizado com alguns resultados da pesquisa já publicados em jornais científicos especializados e outros sendo analisados para futura publicação. Portanto não estamos selecionando mais pacientes para este tipo de terapia.”
Fonte:http://www.rubenssiqueira.com.br/html/noticias_texto.asp?IdNoticia=64

Dia Mundial das Doenças Raras

28 de FEVEREIRO de 2019 Dia Mundial das Doenças Raras. Na imagem há uma mulher adulta e uma criança, elas sorriem e têm o rosto pintado. Está escrito: Mostre sua raridade Mostre seu cuidado. Há a logo da Retina Brasil e a logo da RareDisease.org

O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro, é uma ótima oportunidade para conhecer sobre o tema e para compartilhar vivências. Se você tem uma doenças rara, compartilhe a sua história com a gente, comente e conte-nos um pouco sobre como é viver com uma doença rara!

 
Veja o vídeo sobre as Doenças Raras:

28 de FEVEREIRO de 2019 Dia Mundial das Doenças Raras. Na imagem há uma mulher adulta e uma criança, elas sorriem e têm o rosto pintado. Está escrito: Mostre sua raridade Mostre seu cuidado. Há a logo da Retina Brasil e a logo da RareDisease.org
28 de FEVEREIRO de 2019 Dia Mundial das Doenças Raras. Na imagem há uma mulher adulta e uma criança, elas sorriem e têm o rosto pintado. Está escrito: Mostre sua raridade Mostre seu cuidado. Há a logo da Retina Brasil e a logo da RareDisease.org
 

O que são as Doenças Raras

 

Segundo a Organização Mundial da saúde (OMS),  Doenças Raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam  400 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.

 

Entre as causas para essas doenças destaca-se o fator genético, que corresponde por  80% dos casos. Os outros 20%, podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 8 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.

 

Doenças Raras que afetam a Retina

 

Dentro do grupo das doenças raras, estão as Distrofias Hereditárias de Retina, ou das Doenças Degenerativas da retina (DDRs). As Distrofias da Retina têm origem genética e causam a perda de visão de forma irreversível, podendo levar à cegueira.

Em sua maioria não tem cura nem tratamento e as pessoas com essas doenças precisam aprender a conviver com a perda visual.A doença degenerativa da retina mais comum, é a Retinose Pigmentar, que afeta 1 a cada 4.000 pessoasOutras distrofias da retina são: Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, entre outras.

 

O que é o Dia Mundial das Doenças Raras

 

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma campanha oficial de conscientização internacional sobre as  doenças raras. O Dia Mundial das Doenças Raras ocorre, sempre, no último dia de Fevereiro de cada ano. O principal objetivo da campanha é a consciencializar o público em geral e o poder público sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos pacientes. A data foi lançada pela EURORDIS- Rare Diseases Europe e seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008.

Para saber mais:

https://www.rarediseaseday.org/

13 de Dezembro Dia Nacional do Cego

Imagem de um homem caminhando com uma bengala. Ele usa camisa laranja e boné branco, ele está indo em direção a uma escada e no fundo há muitas plantas verdes. Na parte inferior está escrito: "13 de Dezembro Dia Nacional do Cego" e há a logo da Retina Brasil
13 de Dezembro Dia Nacional do Cego
O Dia Nacional do Cego, ou Dia Nacional da Pessoa com Deficiência visual foi criado em 1961 com a finalidade de reduzir a discriminação e o preconceito com as pessoas cegas. Desde então, nossa sociedade avança na conquista de direitos e inclusão.
A deficiência visual é a perda total ou parcial da visão sem correção óptica. A perda visual pode ocorrer por doenças, acidentes, ou má formação desde o nascimento. Entre as doenças há diversas causas, elas podem ser de causa genética, podem ser adquiridas ou multifatoriais. As doenças podem ainda afetar diferentes partes do olho, por exemplo, o cristalino, a córnea, o nervo óptico ou a retina.
Cego é a pessoa que não tem percepção visual e pessoa com Baixa Visão é aquela que tem alguma percepção visual. A pessoa com Baixa Visão pode ter a perda do campo visual, a perda da visão central, ou uma mescla de perda de campo e de visão central. A Baixa Visão não tem correção óptica e cada pessoa percebe o mundo de uma maneira.
Imagem de um homem caminhando com uma bengala. Ele usa camisa laranja e boné branco, ele está indo em direção a uma escada e no fundo há muitas plantas verdes. Na parte inferior está escrito: "13 de Dezembro Dia Nacional do Cego" e há a logo da Retina Brasil
Imagem de um homem caminhando com uma bengala. Ele usa camisa laranja e boné branco, ele está indo em direção a uma escada e no fundo há muitas plantas verdes. Na parte inferior está escrito: "13 de Dezembro Dia Nacional do Cego" e há a logo da Retina Brasil
Dentre as doenças que levam a perda visual, os casos mais comuns são: catarata, glaucoma e retinopatia diabética. Essas doenças podem ser tratadas quando diagnosticadas precocemente, por isso é tão importante ir ao oftalmologista frequentemente.
Os casos mais raros de perda visual são as distrofias de retina, essas doenças em causa genética e não possuem cura nem tratamento. São doenças degenerativas da retina: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Acromatopsia, ente outras.
Entender melhor o universo das pessoas com deficiência visual contribui para reduzir o preconceito e promover a inclusão. Aproveite a data de hoje e reflita sobre o tema.
#retina #retinabrasil #diadocego #deficiencia #deficienciavisual #blind #blindday

Retina Brasil no FAS 2.0

Foto do evento

Retina Brasil presente no Fórum Atores da Saúde 2.0 #FAS
O evento é organizado pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose e. este ano, convida Organizações da sociedade Civil (OSCs) para uma Jornada do Ator da Saúde em capacitação. Serão abordados temas como, comunicação, captação de recursos, encontro com jornalistas e inovação – o que é preciso saber para fazer a diferença na sociedade sendo uma OSC.
 

Foto do evento
Foto do evento
 
 
Os “atores da saúde 2.0” serão preparados para promover qualidade de vida ao “paciente 2.0”, que participa ativamente nas decisões, na boa gestão de sua saúde e doença, por meio de redes de apoio na internet, informação de qualidade e seus direitos

O evento acontece hoje, 03/12 e amanhã 05/12 na cidade de São Paulo!
#retina #retinabrasil #compromisso #saude