A Anad (Associação Nacional de Atenção ao Diabetes) e a Retina Brasil convidam pacientes que tenham diabetes e/ou retinopatia diabética para uma pesquisa que tem como objetivo melhorar a saúde e a qualidade de vida desses pacientes
Se você tem idade superior a 18 anos e:
– Foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e tipo 2, ou
– Foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e tipo 2 e também Retinopatia Diabética/ Edema Macular Diabético (EMD)
Entre em contato conosco:
E-mail: daniele@mandalah.com
WhatsApp: (11) 99162-2841
Local: Sede ANAD São Paulo/ Vila Mariana
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Infográfico de fundo claro com informações sobre Doenças da Retina, há a Logo da Novartis e as seguintes informações:
Doenças da Retina
A RETINA É A PARTE INTERNA DO GLOBO OCULAR, FORMADA POR VÁRIAS CAMADAS. UMA DESSAS CAMADAS CONTÉM CÉLULAS FOTORRECEPTORAS QUE CONVERTEM TUDO O QUE VEMOS EM IMPULSOS NERVOSOS ELÉTRICOS QUE SÃO ENVIADOS PARA O CÉREBRO. BASICAMENTE, A RETINA TRANSFORMA A LUZ EM IMAGENS.
As doenças degenerativas da retina (DDR) ocorrem quando as células da retina perdem a capacidade de transmitir imagens nítidas, podendo levar à perda da visão.
Imagem representativa de um olho humano, indicando cada parte da estrutura ocular, que estão indicadas por números da seguinte forma:
Íris
Córnea
Pupila
Cristalino
Retina
Mácula
O olho está ainda dividido em Segmento Anterior e Segmento Posterior. A íris, a córnea, a pupila e o cristalino compõe o Segmento Anterior; a retina e a mácula, o Segmento Posterior.
DEGENERAÇÃO MACULAR RELACIONADA À IDADE (DMRI)
Maior causa de perda de visão em pessoas com +50 (Referências: 2.3)
Impacto na autonomia das pessoas, dificuldade na realização de atividades cotidianas (Referência: 3)
Fatores de riscos: idade, genética, hipertensão, obesidade, má alimentação, tabagismo(Referência: 3)
Informação importante: a DMRI tem tratamento e pode ser controlada (Referência: 4)
RETINOPATIA DIABÉTICA (RD)
Diabetes é a principal causa de cegueira em pessoas em idade produtiva (Referências: 17-19)
Afeta os vasos sanguíneos de ambos os olhos (Referência: 20)
Fatores de risco: quando o diabetes não está controlado, a hiperglicemia pode causar alterações que afetam os pequenos vasos da retina (Referências: 17-20)
EDEMA MACULAR DIABÉTICO (EMD)
A consequência do diabetes não tratado pode ser a perda da visão (Referências: 11-12)
Pode ocorrer em qualquer estágio da retinopatia diabética (Referências: 7-10)
Quanto mais tempo o paciente possui diabetes, maior é o risco desse paciente desenvolver o EMD (Referências: 13)
Vale destacar que o edema macular diabético tem tratamento de alta qualidade e é importante para os pacientes consultarem ao menos uma vez
por ano um oftalmologista (Referências: 14-16)
Recomenda-se que pacientes diabéticos consultem o oftalmologista frequentemente, ao menos, 1 vez ao ano (Referências: 17-20)
Duas séries de de ilustrações: “ O QUE VOCÊ VÊ” e “O QUE ACONTECE POR DENTRO”. Cada sequência é composta por três ilustrações na seguinte ordem e correspondentes há: 1) “OLHO SAUDÁVEL”, 2) “RETINOPATIA”, 3) “EDEMA MACULAR DIABÉTICO”. Na primeira sequência as ilustrações mostram uma cidade, na ilustração 1 a cidade é perfeitamente nítida, na 2, um pouco embaçada e na 3, muito embaçada. Na sequência ‘ O QUE ACONTECE POR DENTRO”, a ilustração 1 mostra os vasos sanguíneos do olho com espessura normal, a ilustração 2 e 3 mostram os mesmos vasos dilatados, sendo a ilustração 3 a que mostra os vasos com a maior espessura.
OCLUSÃO VENOSA DA RETINA (OVR)
Distúrbio vascular comum da retina (Referência: 21)
Uma das causas mais comuns de perda de visão no mundo (Referência: 21)
Pode ocorrer perda súbita e grave perda da visão acompanhada de pressão dolorosa no olho (Referência: 22)
Fatores de risco: aterosclerose, diabetes, hipertensão, problemas de coagulação sanguínea, outras condições oculares (Referências: 21,23,24)
Informação importante: a OVR tem tratamento e pode ser controlada (Referência: 25)
DESAFIOS E BARREIRAS
Há necessidade de campanhas de conscientização sobre saúde ocular e doenças degenerativas da retina
Há necessidade de conscientização sobre o cuidado com a saúde em geral para evitar
fatores de risco que levam às degenerações da retina (tabagismo, pressão alta, obesidade, nutrição saudável)
O diagnóstico tardio das doenças degenerativas da retina dificulta o sucesso do tratamento
PREVALÊNCIA E INCIDÊNCIA NO BRASIL
6,5 milhões de brasileiros têm deficiência visual (Referência: 26)
3 milhões apresentam DMRI (Referência: 2)
4,8% dos pacientes diabéticos podem ficar cegos (Referência: 27)
1 a 3% dos pacientes diabéticos são diagnosticados com EMD (Referências: 14,28,29)
POLÍTICAS PÚBLICAS
Os antiangiogênicos, medicamentos aprovados para o tratamento das doenças degenerativas da retina como DMRI, EMD e OVR, têm cobertura obrigatória pelos planos de saúde.
A ANS é a agência reguladora vinculada ao Ministério da Saúde, responsável pelo setor de planos de saúde. O rol de procedimentos da ANS é uma lista de procedimentos, exames e tratamentos que têm cobertura obrigatória pelos planos de saúde. O rol de procedimentos é revisto a cada dois anos.
Todos os planos de saúde já disponibilizam a terapia intraocular com antiangiogênicos para o tratamento da DMRI. Desde 2018 foram incluídos no rol de tratamentos o edema macular diabético e a oclusão venosa da retina.
No sistema público de saúde existe uma grande necessidade de protocolos inclusivos que permitam tratamento adequado das doenças degenerativas da retina.
18. World Journal of Diabetes. Diabetic retinopathy – ocular complications of diabetes mellitus. Disponível em: https://www.ncbi.nlm. nih.gov/pmc/articles/PMC4398904/ Acesso em fevereiro de 2017.
19. NIH- National Eye Institute. Diabetic retinopathy – what should I know. Disponível em: https://nei.nih.gov/sites/default/fi les/health-pdfs/diabeticretino.pdf Acesso em fevereiro de 2017.
A complication of diabetic retinopathy. Surv Ophthalmology. 1984;28(Suppl):452-61.
29. Klein R, Klein BE, Mass SE, Davis MD, DeMets DL. The Wisconsin epidemiologic study of diabetic retinopathy IV. Diabetic macular edema. Ophthalmology. 1984;91(12):1464-74.
Descrição do Infográfico Doença Hereditária da Retina – RPE65
#PraCegoVer #descricaodaimagem
Infográfico de fundo branco. O título “Doença Hereditária da Retina” está apoiando em fundo em tons de cinza e azul escuro. No meio do Infográfico há a ilustração de um olho dele saem traços radiais para outras ilustrações, que são, em sentido horário, ilustração de duas pessoas, ilustração do símbolo da deficiência visual (um olho metade preenchido com um traço no meio), ilustração de duas setas para a direita (>>), o escrito 60%, o escrito 100%, mostrando as bordas de um círculo totalmente preenchidas, o escrito 50% mostrando as bordas de um círculo com a metade inferior preenchida, e a ilustração de um filamento de DNA. Todos os desenhos estão em tons de azul claro e são feitos com traçados finos. Ao redor dessa grande ilustração há sete pequenos textos informativos:
“A doença da retina hereditária no gene RPE65 é uma condição genética progressiva rara, que faz com que as crianças que nascem com tal doença evoluam para cegueira total1 . Atualmente, a terapia gênica é a única opção de tratamento para a doença”
“50% de pacientes ficam legalmente cegos aos 16 anos2”
“100% – a maioria dos pacientes evolui para cegueira total”
“Aproximadamente 60% dos pacientes apresentam formas graves da doença, sendo que comprometimento visual grave ocorre pouco depois do nascimento3”
“Crianças e adultos com mutações do gene RPE65 são uma pequena população do mundo e estima-se que 1 a cada 200.000 pessoas sejam afetadas pela doença4”
“Logo no início da doença, os pacientes podem apresentar cegueira noturna (nictalopia), perda de sensibilidade à luz, perda de visão periférica, perda de acuidade ou clareza visual, comprometimento da adaptação noturna e movimentos descontrolados repetidos dos olhos (nistagmo)”
“A terapia gênica para o tratamento da doença representa um grande avanço no cenário de oftalmologia e da reinvenção da medicina em geral”
Ao final do Infográfico há as referências, a logo da Novartis e algumas outras informações:
Referências bibliográficas: 1. Russell S et al. Efficacy and safety of voretigene neparvovec (AAV2-hRPE65v2) in patients with RPE65- mediated inherited retinal dystrophy: a randomised, controlled, open-label, phase 3 trial. The Lancet 2017; 390:849-860. 2. Astuti GD et al. Comprehensive genotyping reveals RPE65 as the most frequently mutated gene in Leber congenital amaurosis in Denmark. Eur J Hum Genet 2016; 24: 1071–79. 3. American Society of Gene & Cell Therapy. Gene therapy vs cell therapy. Available at: http://www.asgct.org/about_gene_therapy/genevscell.php. Last accessed July 2018. 4. Spark. Data on file. 2018.
Convidamos você para participar do Encontro do Grupo Retina São Paulo e Retina Brasil, que acontecerá no dia 28 de setembro, em parceria com médicos oftalmologistas da UNIFESP, sob a coordenação da Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum, do Comitê Científico Retina Brasil/Retina São Paulo.
DATA: 28 de setembro de 2019 (sábado) HORÁRIO: das 9h às 11h30 LOCAL: UNIFESP – Teatro Marcos Lindemberg ENDEREÇO: Rua Botucatu, 862, 2º andar Vila Clementino – São Paulo Pontos de referência: a 600 metros da Estação Hospital São Paulo do Metrô (Linha Lilás) e a 850 metros da Estação Santa Cruz do Metrô (Linha Azul)
Os temas abordados serão:
Degeneração Macular Relacionada à Idade e Retinopatia Diabética – Dra. Erika Yasaki
Distrofias retinianas – Dra. Rebeca Amaral
Exames Oftalmológicos – Dra. Mariana Matioli
Noções básicas de genética – Dra.Olívia Zin
Genotipagem e Terapia gênica – Fabiana Louise Motta
Pesquisas sobre Stargardt – Profa. Dra. Mariana Vallim Salles
Pesquisas sobre as Doenças Degenerativas da Retina apresentadas no Congresso da ARVO* 2019 – Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum
Neste encontro, teremos a oportunidade de ouvir médicas oftalmologistas especialistas em retina, que trarão informações importantes para melhor compreendermos as doenças degenerativas da retina e as questões da genética relacionadas a essas doenças.
A Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum mostrará informações recentes do Congresso da ARVO* 2019, explanando sobre o estágio dos estudos clínicos e as pesquisas para o tratamento das Doenças Degenerativas da Retina.
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Compareça!
Rodrigo Bueno
Grupo Retina São Paulo
Maria Julia Araujo
Retina Brasil
*ARVO: The Association for Research in Vision and Ophotomology
2ª AUDIÊNCIA PÚBLICA
ACESSIBILIDADE E GRATUIDADE NO TRANSPORTE PÚBLICO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
21 de agosto de 2019
10:00 h
Auditório Nelson Carneiro Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro