Nesta categoria publicamos informações em dias especiais do ano. São posts sobre as Datas Comemorativas mais importantes para as pessoas com Doenças da Retina e relacionadas à Retina Brasil. Por exemplo: Dia Mundial da Retina, Dia Mundial da Visão, Dia Mundial das Doenças Raras, Dia Nacional da Pessoa com Deficiência, etc.
Live! Abril Marrom: a importância da REABILITAÇÃO
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👉Terça-feira, 27 de abril, 19h30
🔴Youtube da Retina Brasil
Com:
Eliana Cunha
Especialista em Baixa Visão e Coordenadora da Área de Educação Inclusiva da Fundação Dorina Nowill para Cegos
Luiz Henrique Sanches
Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI)
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Em abril acontece o Abril Marrom, mês para a conscientização sobre a prevenção, combate e reabilitação à cegueira. Entre as diversas doenças da visão, existem as Doenças Raras e Hereditárias da Retina, conheça um pouco sobre elas.
As Doenças Raras e Hereditárias da Retina são doenças de caráter hereditário com diferentes padrões de herança genética, e provocam a degeneração das células fotorreceptoras da retina (cones e bastonetes), causando a perda visual progressiva.
A retina é a região do fundo do olho responsável por captar a luz. Quando as células da retina sofrem a degeneração elas passam a não funcionar corretamente e morrem. Assim, a luz não é captada adequadamente e a visão fica prejudicada.
O teste genético é um exame de extrema importância para as pessoas com Doenças Raras e Hereditárias da Retina. Para saber mais sobre o teste genético clique aqui.
São Doenças Raras e Hereditárias da Retina: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Coroideremia, Atrofia Óptica Dominante, Distrofia Macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia Óptica de Leber, Retinosquise Juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl.
Os sintomas dessas doenças são variáveis de acordo com o tipo de célula acometido. Podem ser a perda do campo visual (visão lateral), dificuldade em enxergar no escuro (visão noturna), sensibilidade à luz (fotofobia), dificuldade de leitura e perda da visão de detalhes (visão central), dificuldade com cores, entre outros.
Essas doenças podem aparecer combinadas com outras anomalias, em outros órgãos, nesses casos são chamadas de síndromes, como a Síndrome de Usher, que junto com a perda visual ocorre a perda auditiva.
Para a maioria das doenças hereditrias da retina ainda não existe cura e os tratamentos estão em fase de pesquisa, trazendo esperança aos afetados, pois as pessoas com essas doenças enfrentam o desafio contínuo da perda visual.
O único tratamento que existe é para um único tipo de doença provocada pelo gene RPE-65, o nome desse tratamento é Luxturna e trata-se de uma terapia gênica.
Sempre consulte o seu médico oftalmologista para saber sobre tratamentos e cuidados com a sua visão. O oftalmologista é o profissional adequado e capacitado para diagnosticar e orientar as pessoas com Doenças Raras e Hereditárias da Retina.
A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética estão entre as cinco doenças mais comuns que levam à cegueira. Essas são doenças que acometem a retina e que podem ser tratadas. Por isso, prevenir e ter o diagnóstico precoce é a melhor forma para preservar a visão. Conscientizar sobre a importância da consulta periódica ao médico oftalmologista e sobre essas doenças é parte do Abril Marrom, o mês de conscientização sobre as diversas espécies de cegueira.
A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é uma doença degenerativa da retina que provoca uma perda progressiva da visão central. Ela afeta a mácula, região central da retina, que é responsável pela visão central, usada na leitura, na identificação de detalhes e cores. É a causa mais comum de perda de visão em pessoas acima de 55 anos. Estima-se que 3 milhões de pessoas no Brasil tenham DMRI. A DMRI pode ser do tipo seca ou úmida (exsudativa). A DMRI é uma doença silenciosa, o que significa que não apresenta sintomas nas fases iniciais. Por isso, ir ao oftalmologista é fundamental para fazer o diagnóstico precoce. Existe tratamento para a DMRI do tipo úmida e o diagnóstico precoce é fundamental para a preservação da visão.
A Retinopatia Diabética é uma das principais complicações do Diabetes, A Retinopatia Diabética é uma doença que afeta os pequenos vasos da retina Quanto maior o tempo de evolução do Diabetes Mellitus (DM), maior o risco de desenvolvimento da doença, sendo encontrada em mais de 90% dos pacientes com Diabetes tipo 1 e em 60% daqueles com Diabetes tipo 2, após 20 anos convivendo com a doença. A Retinopatia Diabética é uma doença silenciosa, o que significa que não apresenta sintomas nas fases iniciais. Por isso, ir ao oftalmologista é fundamental para fazer o diagnóstico precoce.Existe tratamento para a Retinopatia Diabética, e junto ao controle do Diabetes o diagnóstico precoce é fundamental para preservar a visão.
A melhor forma de prevenir as duas doenças é consultar-se periodicamente com um médico oftalmologista. As pessoas com mais de 45 anos e as pessoas com Diabetes devem consultar-se com um médico oftalmologista uma vez ao ano. Com a consulta preventiva é possível detectar e tratar a doença antes que ela provoque a perda da visão.
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Abril Marrom é o mês de conscientização sobre a visão. Por isso, é preciso chamar a atenção para as causas mais comuns de cegueira que podem ser evitadas. Segundo dados do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, 70% dos casos de cegueira poderiam ser evitados se diagnosticados e tratados precocemente.
Entre as principais causas de cegueira estão: a Catarata, os erros de refração, o Glaucoma, a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética. Juntos a Catarata e erro refrativo não corrigido representam 74,8% de todos os casos de deficiência visual. Segundo o CBO, cerca de 7% dos brasileiros nunca foram ao oftalmologista e 42% não fazem visitas regulares, apenas procurando o especialista ao perceberem alguma diferença na visão.
Segundo relatório do Conselho Brasileiro de Oftalmologia:
“A visita ao oftalmologista deve ser feita com frequência ao longo da vida, para identificar doenças silenciosas que não apresentam sintomas, como o glaucoma,por exemplo. Aproximadamente 60% das doenças que levam à cegueira são tratáveis quando diagnosticadas precocemente. Os exames de rotina que sempre realizamos em clínicas oftalmológicas, como a detecção de pressão intraocular, por exemplo, permite que o médico oftalmologista faça o diagnóstico de doenças que causam a perda progressiva da visão e que, se detectadas tardiamente, tornam-se muito mais difícil de desacelerar ou parar, levando a uma eventual cegueira.
Além do glaucoma, doenças como a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e a retinopatia diabética também são silenciosas, a primeira atingindo pessoas com mais de 50 anos de idade, já a outra, sem restrição de idade, podendo atingir qualquer pessoa diabética. Essas doenças não exibem sintomas em seus estágios iniciais, porém, podem ser percebidas com exames de fundo de olho ou mapeamento da retina. Os exames permitem que o médico perceba, antecipadamente, sinais de doenças e degenerações que até mesmo o próprio paciente, por vezes, nem sequer se deu conta. Mas lembre-se: o médico oftalmologista é o único capaz de detectar essas alterações.”
Ainda segundo relatório do Conselho Brasileiro de Oftalmologia:
“Em todas as fases da vida precisamos visitar um médico oftalmologista, começando desde muito cedo. As consultas devem se iniciar com recém-nascidos, no famoso Teste do Olhinho, para detectar quaisquer alterações oculares logo após o nascimento. Quando crianças, devem ser levadas para consultar- -se com um oftalmologista pelo menos uma vez ao ano. Os pais também devem se manter atentos ao comportamento das crianças, levando-as com maior frequência, caso necessário. Para adolescentes, a cada dois anos, salvo em casos de sintomas ou baixo rendimento escolar, é suficiente para manter a saúde ocular em dia. Quando adultos, precisamos voltar a nos consultar uma vez por ano, e o mesmo ocorre para os idosos. É importante ficar em dia com sua saúde ocular. Visitando com regularidade um médico especialista evitamos sérias consequências, como a cegueira, por exemplo, que frequentemente pode ser evitada se prevenida com o acompanhamento médico.
Não negligencie sua visão: visite um médico oftalmologista.”
Fontes:
https://www.centrooftalmologicomg.com.br/blog/como-prevenir-as-causas-mais-comuns-de-cegueira/
https://www.cbo.com.br/novo/publicacoes/revista_vejabem_21.pdf
Abril Marrom é o mês de prevenção, conscientização, reabilitação e combate à cegueira.
👉Dia 13 de abril, terça-feira, às 19h30
Nesta live a presidente da Retina Brasil, Maria Julia e a voluntária Marina Leite Brandão (@marinaleitebrandao), conversam com o: Dr. Cristiano Caixeta Umbelino Professor e Chefe do Setor de Glaucoma da Santa Casa de São Paulo Membro do Conselho Consultivo da Sociedade Brasileira de Glaucoma (SBG) Vce-presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia – CBO.
👉Dia 13 de abril, terça-feira, às 19h30
Em nosso canal do Youtube:
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O Dia Nacional do Braile, comemorado em 8 de abril, está relacionado ao Abril Marrom, por ter sido a data de inspiração para que a Campanha Abril Marrom aconteça no mês de abril. A data existe para conscientizar a sociedade sobre a importância da educação de pessoas com deficiência visual, cegas ou com Baixa Visão. O dia foi escolhido em homenagem ao nascimento de José Álvares de Azevedo, o professor responsável por trazer o Sistema Braile ao Brasil em 1850.
O Braile é um sistema de códigos táteis em alto relevo que representa todas as letras do alfabeto, números, pontuações, códigos aritméticos, etc. O sistema tem seis pontos divididos em duas colunas com três pontos cada. A combinação desses pontos forma as letras, os números etc. O Braile pode ser impresso em diferentes materiais, desde o tradicional papel, até madeira ou metal.
Quem criou o sistema Braile foi o francês Louis Braille em 1825. Por isso, inicialmente, o sistema foi pensado para o alfabeto latino que é usado no francês, no português, no inglês, etc. Contudo, como o Braille é um sistema de códigos ele é universal e pode ser adaptado para qualquer tipo de alfabeto, como o Russo ou o Chinês.
Louis Braille: o nome do criador do sistema Braile é escrito com duas letras: l. Louis Braille, ou simplesmente Braille, nasceu na França em 1809 e morreu aos 43 anos de idade.
Sistema Braile.
Conforme MARTINS (1990), grafa-se Braille somente quando se referir ao educador Louis Braille. Por ex.: ‘A casa onde Braille passou a infância (…)’. Nos demais casos, devemos grafar: [a] braile (máquina braile, relógio braile, dispositivo eletrônico braile, sistema braile, biblioteca braile etc.) ou [b] em braile (escrita em braile, cardápio em braile, placa metálica em braile, livro em braile, jornal em braile, texto em braile etc.). Ver o item 58.
José Álvares de Azevedo nasceu no Rio de Janeiro em 8 de abril de 1834, ele foi o primeiro professor cego no Brasil responsável por trazer o Sistema Braille ao país e considerado o patrono da educação de cegos no Brasil.
José Álvares de Azevedo nasceu cego em uma família abastada. Sua família ficou sabendo do Instituto Real de Jovens Cegos de Paris por um médico amigo e decidiram enviar o filho para a França quando ele tinha 10 anos. José estudou no Instituto até os 16 anos e lá conheceu o Sistema Braille que ainda estava em fase experimental. Ele ficou fascinado com a inovação e, ao retornar ao Brasil, dedicou-se ao ensino do Braille. Seu sonho era criar, no Brasil, uma escola para o ensino de cegos.
Uma de suas aluna foi Adélia Sigaud, uma moça cega e filha do médico da Corte Imperial Dr.Francisco Xavier Sigaud. O médico ficou impressionado ao ver o desenvolvimento de sua filha após aprender o sistema Braille e conseguiu marcar uma audiência para José álvares de Azevedo com o Imperador Dom Pedro II. José Álvares demonstrou o sistema ao Imperador que ficou admirado e apoiou a criação de uma escola para cegos no Brasil.
Essa escola, existe até hoje no Rio de Janeiro, é o Instituto Benjamin Constant, que foi inaugurado em 1854, seis meses após a morte de José Álvares de Azevedo. Ele faleceu aos 20 anos de tuberculose.
O Dia Mundial da Saúde é comemorado em 7 de abril. A data coincide com a criação da Organização Mundial da Saúde (OMS), em 1948. O conceito de Saúde definido pela OMS é amplo e não se restringe apenas a ausência de enfermidades, sendo: “um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de afeções e enfermidades”. A cada ano, associações médicas e entidades de saúde destacam um tema de importância para ser discutido.
Neste ano de 2021, a OMS convida toda a sociedade para participar de uma nova campanha para construir um mundo mais justo e saudável para todas as pessoas e em todos os lugares. Essa bandeira destaca que a saúde é um direito e não um privilégio, que a discriminação deve acabar e observa que o acesso à saúde ainda é muito desigual pelo mundo. A OMS aponta ainda que a Pandemia do Covid-19 mostrou que ninguém está seguro até que todos estejam, por isso a vacinação, a testagem em massa e o acesso à saúde são tão importantes.
No Brasil, o Conselho Nacional de Saúde (CNS) está realizando atividades virtuais e simbólicas. O tema que vai pautar as atividades deste ano é: “em defesa do SUS e da vida de todas as pessoas”. Segundo informações no CNS, para participar das atividades online da Semana da Saúde 2021 é preciso encaminhar para comunicacns@gmail.com fotos das atividades online, com nome da cidade, estado e data de realização. O Conselho recomenda ainda usar as hashtags: #SemanaSaúde2021 #EuDefendoSUS #VacinaParaTodaseTodos #SUScombateCoronavírus em tudo que você postar.
Fontes:
OMS: https://www.who.int/campaigns/world-health-day/2021#:~:text=On%20World%20Health%20Day%2C%207,build%20a%20fairer%2C%20healthier%20world.
CNS: http://conselho.saude.gov.br/ultimas-noticias-cns/1668-abril-da-saude-2021-cns-mobiliza-conselhos-e-sociedade-em-defesa-do-sus
https://www.instagram.com/p/CNW5ERWjCC2/
Covid-19 e a visão Live Abril Marrom!
👉Dia 06 de abril, terça-feira, às 19h30
Abril Marrom é o mês de prevenção, conscientização, reabilitação e combate à cegueira. E o tema desta live é muito importante: Covid-19 e a visão. Nesta live a presidente e a vice-presidente da Retina Brasil, Maria Julia e Maria Antonieta, conversam com o:
Prof. Dr. Pedro Durães Serracarbassa
Doutor pela Universidade de São Paulo Prof. Titular do Departamento de Oftalmologia da Unisa Presidente do Centro Estudos Oftalmológicos do Hospital do Servidor Público Estadual – SP Presidente do Comitê de Bioética do Hospital do Servidor Público Estadual – SP
👉Dia 06 de abril, terça-feira, às 19h30
Youtube Retina Brasil
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Abril Marrom é o mês de conscientização sobre a cegueira, Durante todo o mês o foco está na Prevenção, no Combate e na Reabilitação às diversas espécies de cegueira.
Portanto, neste mês a Retina Brasil está focada em disseminar informações sobre as doenças da visão, a prevenção e a reabilitação visual. Além de diversos posts temos duas lives agendadas:
Covid-19 e a visão Live Abril Marrom
06 de abril, terça-feira, às 19h30
Com o Prof. Dr. Pedro Durães Serracarbassa
Link para assistir: https://www.youtube.com/watch?v=SJ7q-FRgnjk
Abril Marrom mês de combate à cegueira Live Abril Marrom
13 de abril, terça-feira, às 19h30
Com o Dr. Cristiano Caixeta Umbelino
Link para assistir: https://www.youtube.com/watch?v=oteOHBgEj_o
Fique de olho em nossas postagens e já #savethedate para as lives! Fique atento também para as atividades dos Grupos Regionais, que também serão comunicadas em nossos canais digitais.
O Abril Marrom é uma campanha dedicada ao tema da cegueira. A iniciativa é fundamental, já que a maioria dos casos de cegueira é tratável quando diagnosticada precocemente. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), de 60% a 80% dos casos de cegueira são evitáveis.
Entre as causas mais comuns de cegueira evitável no Brasil estão: a Catarata, o Glaucoma, os erros refratários, a Retinopatia Diabética e a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI). Essas doenças atingem milhares de pessoas e podem ser tratadas quando diagnosticadas precocemente. A visita ao oftalmologista deve ocorrer desde a primeira infância e em todas as fases da vida é preciso monitorar a saúde dos olhos. Muitas dessas doenças são silenciosas, não apresentando sintomas nas fases iniciais, detectá-las precocemente previne a perda da visão.
O Abril Marrom pretende chamar a atenção também para a reabilitação e inclusão das pessoas com deficiência visual. Além das doenças tratáveis, existem doenças que não têm cura, nem tratamento e que levam a perda da visão de forma progressiva e irreversível. Esse é o caso, por exemplo, das doenças raras e hereditárias da retina. Pessoas com essas doenças possuem diferentes graus de limitação visual, e elas precisam ser incluídas na sociedade. Todas as pessoas têm direito a uma vida independente e com igualdade de acesso.
O Abril Marrom surgiu em 2016 a partir da iniciativa do Professor Doutor.Suel Abujamra. O Prof. Dr. Suel Abujamra era médico doutor em oftalmologia e ex-presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO). Ele foi um profissional exemplar, responsável por avanços na saúde ocular brasileira. Ele foi o idealizador do Abril Marrom e continuar a sua proposta é também honrar e agradecer a sua memória.
O mês de abril foi escolhido por ser neste mês comemorado o Dia Nacional do Braille, no dia 8 de abril. A data é o nascimento de José Álvares de Azevedo (08 de abril de 1834) o professor responsável por trazer, em 1850, o alfabeto Braille ao Brasil.
A cor marrom foi a escolhida para a Campanha, por ser a cor de íris mais comum nos olhos dos brasileiros.
Fique de olho em nossas postagens e já #savethedate para as lives! Fique atento também para as atividades dos Grupos Regionais, que também serão comunicadas em nossos canais digitais.
Fontes:
https://www.fundacaodorina.org.br/blog/abril-marrom-2018/ https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/abrilmarrom2017/
http://www.jotazerodigital.com.br/abril-marrom.php
https://www.sbrv.org.br/newsletter/382-bravs-newsletter-homenagem-postuma-ao-professor-dr-suel-abujamra
O último dia de fevereiro é o #DiaMundialDasDoençasRaras. Uma data para conscientizar a sociedade sobre as doenças raras e mostrar a união das pessoas com uma doença rara #somostodosraros.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam 300 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.
Entre as causas para as doenças raras destaca-se o fator genético, que corresponde por 72% dos casos. As outras causas podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 6 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.
Dentro do grupo diverso das #DoençasRaras existem as doenças raras e hereditárias da retina. Essas doenças têm origem genética e causam a perda de visão de forma irreversível, podendo levar à cegueira. Por serem de origem genética, o exame de sequenciamento genético, ou teste genético, é essencial para a identificação do gene causador da doenças e a obtenção de um diagnóstico completo. São doenças hereditárias da retina: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, entre outras.
Neste ano, a Retina Brasil fez uma live sobre o Dia Mundial das Doenças Raras e convidou a Dra. Carolina Fischinger, geneticista, a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina e Regina Próspero, co-fundadora do Instituto Vidas Raras. A live está disponível em nosso canal do Youtube, não deixe de assistir!
Assista outros eventos que também ocorreram neste ano sobre o Dia Mundial das Doenças Raras:
Live do Grupo Retina Minas sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, e Mila Guedes, publicitária e pessoa com esclerose múltipla e Doença de Stargardt.
Live do Conselho Brasileiro de Oftalmologia CBO, Doenças Raras e Saúde dos Olhos.
Acesse também: https://www.rarediseaseday.org/
O conteúdo dessa página tem caráter informativo.
Consulte seu médico ou geneticista para diagnóstico, aconselhamento e genotipagem.
(11) 97046-0848
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