Categoria: DMRI

A COVID-19 pode ter feito o mundo pausar, mas a perda de visão continua

Por Avril Daly, CEO, Retina Internacional

Artigo da Retina Internacional, traduzido pela equipe da Retina Brasil. Para ver o original acesse o link:

https://www.retina-international.org/opinion-piece-covid-19-may-have-put-the-world-on-pause-but-vision-loss-continues/

A pandemia da COVID-19 mudou completamente o mundo.
Esta é uma frase que ouvimos muitas vezes nos últimos dez meses – em muitas línguas, em todos os continentes. Há verdade nisso; muitas pessoas mudaram a maneira de viver e aprenderam muito sobre si mesmas e como se encaixam no mundo ao seu redor. O mundo pode ter mudado, por enquanto, mas essas mudanças serão permanentes? Ou serão transitórias – e em um ano estaremos de volta ao velho normal? Esperamos, é claro, que o que percebemos como boas mudanças permaneça – mas a definição de “bom” de uma pessoa pode não ser a mesma para outra.
Toda a sociedade teve que enfrentar desafios significativos em todos os estágios da pandemia da COVID-19: desde a primeira fase e o bloqueio associado a ela – que foi um choque para todos os nossos sistemas, tanto pessoal quanto profissionalmente – até a segunda, e agora a terceira e talvez a fase mais preocupante. No momento em que este artigo foi escrito, a maior parte da sociedade estava de volta ao ponto em que estava em março de 2020; em casa, preenchendo os dias com trabalho, tentando ser educadores para os filhos e dar apoio aos parentes e amigos mais velhos. O tempo todo, estamos tentando permanecer conectados por meio de uma dúzia de diferentes plataformas online, e imaginando o que costumava ser normal.
A pandemia da COVID-19 apresentou desafios muito específicos e únicos para a comunidade de deficientes visuais. Por meio de nossos estudos sobre o impacto da COVID-19 na comunidade da retina, a Retina International aprendeu sobre as experiências vividas por pessoas afetadas por todas as formas de degeneração da retina. Os resultados nos deram uma pausa para pensar e, em alguns casos, as declarações pessoais que vieram das pesquisas foram preocupantes. Esses estudos serão publicados nas próximas semanas, mas como apoiamos o Retina Action Call to Action sobre o tema Bem-estar e Inclusão, estamos ansiosos para compartilhar alguns de nossos aprendizados e experiências com você, nossos membros e partes interessadas.
As exigências de distanciamento social dificultaram a saída do ambiente doméstico de pessoas com deficiência visual. Tornou-se mais difícil contar com a ajuda de terceiros ao sair para fazer compras e fazer exercícios. Pessoas com deficiência visual e aqueles que lhes prestam assistência oferecendo os braços para segurança e orientação ao caminharem em parques e calçadas públicas foram vítimas de acusações e, infelizmente, em alguns casos, de agressões verbais. Acusações de “quebrar as regras” têm surgido em casos em que não é óbvio que uma pessoa tem uma deficiência visual e, portanto, precisa de alguém para ajudá-la a sair de casa.
As restrições forçaram o mundo de dentro e para dentro. No entanto, muitos avanços anunciados nas ferramentas de comunicação e conferência online significavam que o mundo externo agora poderia ser conectado facilmente “com o toque de um botão”. Por meio de nossos dispositivos, as comunidades puderam ficar em contato e alcançar aqueles que vivem em todos os cantos do globo, incluindo aqueles que vivem sozinhos, para conversar, trabalhar, fazer compras e por lazer. A afirmação de 2020 era “você está no mudo”, pois estávamos todos aprendendo a usar melhor essas ferramentas. Uma vez que obtivéssemos uma ideia geral, esses sistemas seriam muito fáceis de navegar – ou assim nos disseram.
Essa não tem sido a realidade para muitos que vivem com deficiência visual, em particular para os que vivem sozinhos. Os serviços de conferência online não são totalmente acessíveis; embora alguns sejam melhores do que outros, coisas simples como ampliar uma tela podem ocultar botões de mudo e botões de câmera. As caixas de bate-papo também não são acessíveis para a maioria. Este é um grande problema para a comunidade com deficiência visual, que deve contar com esses sistemas de conferência online para trabalho e conectividade pessoal. Em um ambiente de trabalho, as caixas de bate-papo trouxeram uma mudança na forma como as reuniões acontecem. Os participantes de reuniões e webinars podem adicionar notas, pensamentos e sugestões, tudo ao vivo, proporcionando uma oportunidade para uma discussão mais robusta e troca de informações.
Para uma pessoa com deficiência visual, as caixas de bate-papo significam mais isolamento. Somos removidos da discussão ao vivo, mas podemos ler as notas após o término da reunião. Ninguém gosta de reclamar muito, de ser percebido como difícil, então em muitos casos a pessoa com deficiência visual não fala nada. Isso não é inclusão. Isso não é acessibilidade para todos.
Como uma pessoa que vive com uma deficiência visual, participei de muitos eventos ‘ao vivo’ durante este período. Alguns até ocorreram bem, mas outros foram desastrosos. O back-end das plataformas de eventos online costuma ser diferente do que o participante vê. Eles podem mostrar slides do tamanho de um selo postal (ou não mostrar), e há interfaces diferentes com botões diferentes que você não tem certeza do que fazer. Eu tenho muita sorte; Tenho um círculo de colegas que convivem com deficiências visuais, que passaram por desafios semelhantes, e posso procurá-los para obter dicas de como fazer melhor da próxima vez. Tenho colegas com visão total a quem posso pedir ajuda, o que torna mais fácil para mim – e o que agradeço muito. Sei que nunca poderei usar plenamente essas plataformas, mas posso participar e tenho o suporte à minha disposição. Como já disse, tenho sorte.
Trabalhar em casa provou ser um sucesso para muitos, mas a partir das pesquisas realizadas pela Retina Internacional e outros membros da comunidade no geral, fica claro que a adaptação a um mundo online não foi fácil e certamente não foi para todos. Muitas pessoas com deficiência visual vivem sozinhas, especialmente aquelas com problemas de envelhecimento da retina. Eles não estão “online” o tempo todo e consideram as plataformas desafiadoras. Quando as usam e encontram um desafio, sentem que não têm ninguém a quem pedir ajuda. Alguns não querem “dar problema” ou “ser um fardo” pedindo ajuda. Muitas pessoas com deficiência visual vivem em regiões onde a banda larga é fraca e a conectividade é ruim. Alguns não têm a versão mais recente de um sistema operacional para permitir a conexão. Muitos não foram treinados em dispositivos digitais, nem possuem um computador. Esses indivíduos não podem usar plataformas online para realizar suas atividades de lazer, fazer compras ou se conectar com a família e amigos. Eles estão ainda mais isolados; eles não estão incluídos.
A Retina Internacional aprendeu com suas pesquisas que aqueles que receberam tratamento para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética (RD) foram particularmente afetados durante a pandemia. Muitos compromissos foram cancelados. Onde as clínicas continuaram, apesar da garantia das medidas de segurança, os pacientes mais velhos temiam comparecer com medo que entrassem em contato com o COVID-19. A Retina Internacional recebeu declarações dizendo “Tenho medo de pegar transporte público”, “Não quero ter que tocar no corrimão no meu caminho para uma clínica”, “Não quero esperar horas em uma sala de espera com outras pessoas ”e“ O meu marido não pode vir comigo à consulta ”. Esses são medos reais e compreensíveis para um grupo que sabe que está classificado como vulnerável. Pessoas que pela primeira vez experimentaram distúrbios visuais perderam um tempo crítico, pois também estavam com medo de frequentar um ambiente clínico. A visão foi perdida.
Muitos esforços estão sendo feitos agora em alguns países para transferir as consultas dos pacientes que frequentam as clínicas para um serviço online. Embora seja importante considerar isso e isso possa aliviar a carga de viagens dos pacientes e daqueles que os apoiam e cuidam, é preciso lembrar que muitos dos afetados não estão conectados à plataformas digitais. Outros disseram preferir se encontrar com seu médico presencialmente. É válido apoiar o progresso que está sendo feito em Saúde Digital, mas também é importante reconhecer que ele precisará de considerações muito específicas.
A exclusão digital é real e não vai mudar da noite para o dia. Devemos entender isso ao desenvolver novas ferramentas e serviços para essa comunidade, especialmente agora que a pandemia da COVID-19 colocou as possibilidades da Saúde Digital em foco. O potencial da Saúde Digital para a comunidade de deficientes visuais é enorme, com novos aplicativos que podem nos ajudar nas tarefas diárias e realmente fazer a diferença. Dispositivos de monitoramento doméstico e dispositivos vestíveis que podem fornecer informações aos médicos significam que, se ocorrer outra crise, os sintomas podem ser monitorados em casa e, portanto, os pacientes não precisam comparecer a hospitais. Isso também tem um grande potencial para ensaios clínicos. Para desenvolver essas possibilidades tecnológicas de forma eficaz, os pacientes devem ser incluídos no desenvolvimento e no design de novas ferramentas, desde a concepção até o lançamento.
Dois sintomas reconhecidos de COVID-19 são a perda do paladar e a perda do olfato. A evidência da persistência desses sintomas está surgindo junto com artigos publicados sobre o impacto prejudicial da COVID-19 na retina. Como sociedade, estamos apenas aprendendo sobre os efeitos duradouros desse vírus. A comunidade está preocupada e clama para que as pessoas que vivem com degenerações da retina sejam priorizadas na implantação da vacinação contra a COVID-19.
Aprendemos por meio das pesquisas da Retina International, e de nossos parceiros e partes interessadas, que a retina não é considerada uma prioridade de saúde pública em uma crise. Aprendemos que devemos trabalhar juntos para encontrar maneiras de trazer os pacientes em tratamento de volta à clínica com segurança e confiança. Aprendemos que há um problema significativo a ser abordado para tornar as plataformas do dia a dia acessíveis para os deficientes visuais. Aprendemos que existe uma exclusão digital que deve ser reconhecida e considerada à medida que desenvolvemos a assistência médica digital agora e no futuro. Aprendemos que a comunidade com deficiência visual, jovens e idosos, independentemente de onde moram, enfrentou um isolamento muito real durante a pandemia da COVID-19, que afetou seu bem-estar.
O isolamento prolongado afetou a saúde física e mental de nossa comunidade e, como sociedade, devemos encontrar maneiras de melhorar os serviços e o acesso para garantir que essa comunidade seja totalmente incluída em todos os aspectos da sociedade para um melhor bem-estar, resoluções de saúde e também realidades econômicas.
Aqueles que tomam decisões sobre a prestação de serviços de saúde devem se envolver com as comunidades de pacientes e classes profissionais para compreender as lições que todos aprendemos ao longo deste período e aplicar esses aprendizados. Existe uma oportunidade de reconstrução melhor e ela não deve ser perdida. E por isso encorajamos vocês, nossos membros e partes interessadas, a apoiar o Retina Action Call to Action. Incentivar seus políticos e tomadores de decisão a ouvir, aprender e trabalhar conosco enquanto lideramos a mudança necessária para promover a inclusão e o bem-estar para todos.

Avril Daly
Retina Internacional
12 de Janeiro de 2021