Publicado em

II Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

#pracegover #pratodosverem #descricaodaimagem Faixa com fundo verde e amarelo mesclado sendo que no lado esquerdo tem uma bola oval branca e dentro dela há um desenho em preto e branco de uma mulher cobrindo uma mão em um olho e a outra mão cobrindo em um ouvido. #fimdadescricao

O Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, tem um compromisso anual com a população brasileira, de conscientizar sobre à Surdocegueira dando um foco principal na Síndrome de Usher: uma doença genética que é uns dos fatores que leva à Surdocegueira.

Neste ano teremos o seminário em outro formato.

Estaremos transmitindo o conhecimento dos profissionais especializados nos assuntos, através da plataforma virtual.

Este ano, a população em geral está enfrentando uma pandemia de COVID – 19 (Coronavírus) e para segurança de todos estaremos ofertando esse conhecimento de forma virtual e 100% gratuita.

Dia: 19/09/2020 (sábado)

Horário: 08:00 às 13:00

Fiquem atentos que em breve teremos mais novidades.

Nos acompanhe nas redes sociais.

Site: www.seminariosindromedeusher.com/

Email: seminariosindromedeusher@gmail.com

Facebook: @seminariobrasileirodesindromedeusher

Instagram: @seminariousher

Linkedin: Seminario Brasiliero Sindrome de Usher

Publicado em

COMUNICADO IMPORTANTE

#PraCegoVer imagem com as informações abaixo

COMUNICADO IMPORTANTE!

Em razão do novo coronavírus alguns palestrantes do evento OLHOS PARA A CIDADANIA, marcado para o próximo sábado 14 de março de 2020 cancelaram a sua participação.

Pro se tratar de reunião com grande número de pessoas, recomendamos o não comparecimento ao evento.

Teremos outras oportunidades futuras para tratarmos dos temas relacionados às Doenças da Retina

Publicado em

Homenagem à Dra. Juliana Sallum no Simasp 2020

#PraCegoVer fotografia que mostra o início da homenagem à Dra. Juliana Sallum

A Dra. Juliana Sallum foi homenageada no dia 11 de março durante sessão do Simasp 2020. A sessão da homenagem fez parte do Pré congresso Sexto Alumni Retina UNIFESP 2020: Retina básica para clínicos  que contou ainda com  diversos médicos oftalmologistas especializados em retina.

 

#PraCegoVer fotografia durante a homenagem, mostrando um quadro pintado pela Dra. Juliana Sallum,
#PraCegoVer fotografia durante a homenagem, mostrando um quadro pintado pela Dra. Juliana Sallum,

 

A homenagem foi carinhosamente conduzida pelo Dr. MICHEL EID FARAH. Ele falou sobre a incrível trajetória profissional da Dra. Juliana Sallum , ressaltando o compromisso, a dedicação e a responsabilidade com que ela sempre conduziu sua carreira. Ele mostrou como, ao longo dos anos, a Dra. juliana Sallum aprimorou os estudos sobre Genética Ocular e sobre as Doenças Hereditárias da Retina. O Dr. Michel comentou ainda do gosto da Dra. Juliana pela arte, mostrando o dom de pintar que médica possui.

 

#PraCegoVer fotografia durante a homenagem, mostrando a mensagem, enviada pela Retina Brasil, à Dra. Juliana Sallum.
#PraCegoVer fotografia durante a homenagem, mostrando a mensagem, enviada pela Retina Brasil, à Dra. Juliana Sallum.

 

Durante a homenagem ficou claro como a Dra. Juliana Sallum inspirou e ainda inspira colegas de profissão, amigos, familiares e pacientes. Muitas pessoas enviaram mensagens, inclusive a Retina Brasil, que ressaltou a importância de seu trabalho para as pessoas com Doenças Hereditárias da Retina. No final da homenagem a Dra. Juliana Sallum recebeu flores da presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo.

 

 

A Dra. Juliana Sallum é membro do Comitê Científico da Retina Brasil e essa homenagem deixa claro como ela contribui de maneira exemplar para o contexto da Genética Ocular e das Doenças da Retina.

Publicado em

Retina Brasil e Retina Campos no I Encontro Nacional de Pessoas Cegas e com Baixa Visão

#PraCegoVer Fotografia de três pessoas durante o I Encontro Nacional de Pessoas Cegas e com Baixa Visão. Nas extremidades estão: Márcio e Dimang, associados da Retina Brasil . No centro Sylvia Elizabeth, presidente da Retina Campos.

A Retina Brasil e a Retina Campos participaram do I Encontro Nacional de Pessoas Cegas e com Baixa Visão que aconteceu em São Paulo entre os dias 5 e 7 de março de 2020. O objetivo do Encontro foi promover um debate amplo acerca do futuro institucional e associativo do movimento de cegos e baixa visão brasileiro.No primeiro dia do Encontro aconteceu uma Mesa Redonda com a presença de autoridades e representantes de movimentos das pessoas com deficiência visual do Brasil,e do mundo.  Na ocasião, Beto Pereira, presidente da Organização Nacional de Cegos do Brasil (ONCB), relatou a história, perspectivas e desafios da organização.

No dia seguinte, 06 de março, representantes de  movimentos e coletivos não institucionalizados no Brasil, falaram sobre suas lutas, expectativas e oportunidades para o fortalecimento do trabalho em rede. Nesse dia, o representante da Bengala Verde, Soonny Polito, apresentou o movimento. Além disso, representantes da ONCB discutiram as perspectivas para o futuro. Ainda no dia 06, houve uma Jornada de Aprendizado, na qual se discutiam, em painéis simultâneos, temas como: tecnologia, literatura. participação e liderança, entre outros. O dia foi encerrado com uma Roda de Conversa.

No dia 07 de março aconteceram Oficinas de manhã, e à tarde  celebrou-se o Dia Internacional da Mulher, 8 de março. O encontro foi finalizado com os encaminhamentos e reflexões produzidas nas oficinas e a validação de uma carta de proposições aprovada por todos em plenária. 

 

Para saber mais detalhes sobre o I Encontro Nacional de Pessoas Cegas e com Baixa Visão acesse o post do Grupo Retina Campos no Facebbok: https://www.facebook.com/groups/retinacampos/permalink/1072155726484701/ 

Descrição da imagem:

 Fotografia de três pessoas durante o I Encontro Nacional de Pessoas Cegas e com Baixa Visão. Nas extremidades estão: Márcio e Dimang, associados da Retina Brasil . No centro Sylvia Elizabeth, presidente da Retina Campos.

Publicado em

Cenário das Doenças Raras no Brasil 2020

#PraCegoVer foto do evento. A foto mostra o palco do evento visto de frente.

A Retina Brasil, participou, no dia 05 de março de 2020, do evento Cenário das Doenças Raras no Brasil 2020. Essa não foi a primeira vez que a Retina Brasil contribui para o evento, que é organizado pela Casa Hunter, instituição que trabalha em prol das pessoas com Doenças Raras no Brasil.

#PraCegoVer fotografia do evento. A foto mostra o palco do evento, onde está ao lado de outras pessoas, a presidente da Retina Brasil, Sra. Maria Júlia Araújo. No momento da foto a Sra. Maria Júlia é aplaudida.
#PraCegoVer fotografia do evento. A foto mostra o palco do evento, onde está ao lado de outras pessoas, a presidente da Retina Brasil, Sra. Maria Júlia Araújo. No momento da foto a Sra. Maria Júlia é aplaudida.

Durante o evento houve a presença do poder público e apresentações de diversas pessoas e instituições que trabalham com o contexto das Doenças Raras no Brasil. O público presente foi grande e teve ainda apresentações artísticas. A presidente da Retina Brasil, Sra. Maria Júlia Araújo falou sobre as doenças raras e hereditárias da retina, contando sobre os desafios de se viver com uma doença que provoca a perda de visão progressiva e irreversível. 

#PraCegoVer foto do evento. Na foto está a presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, ao lado de um Banner. Ela sorri e no banner está escrito: “Você conhece a doença hereditária da retina DHR?”

O Cenário das Doenças Raras no Brasil é um evento muito importante para conscientizar a respeito das Doenças Raras no Brasil. A Retina Brasil fica feliz por poder contribuir. 

Publicado em

Olhos para a Cidadania 2020: doenças degenerativas da retina

#PraCegoVer imagem de divulgação do eEVENTO Simpósio Olhos para Cidadania 2020 com as informações do texto.

Todos os anos acontece o Simpósio Olhos para a Cidadania, confira abaixo as informações e programação deste ano:

EVENTO
Simpósio Olhos para Cidadania: doenças degenerativas da retina

Data:
14 de março de 2020 (sábado)

Horário:
Das 8h às 12h20

Local:
Maksoud Plaza Hotel

Endereço:
Rua São Carlos do Pinhal, 424 – Bela Vista, São Paulo – SP

Sala Pernambuco

Não é necessário realizar inscrição
Evento gratuito

Observação: vagas limitadas por ordem de chegada

PROGRAMAÇÃO

Das 08:00 às 08:15
Abertura
JULIANA MARIA FERRAZ SALLUM

Das 08:15 às 08:30
Minha experiência no Casey Eye Institute
HUBER MARTINS VASCONCELOS JR

Das 08:30 às 09:00- Inherited retinal dystrophies – patient participation on clinical trials
DANIEL CHUNG

Das 09:00 às 09:30
Treatment for Inherited Retinal Diseases – from research to treatments
ANDREAS LAUER

Das 09:30 às 10:00
Perguntas

Das 10:00 às 10:30
Intervalo

Das 10:30 às 10:40
Estimulação visual infantil
MARCIA CAIRES BESTILLEIRO LOPES

Das 10:40 às 10:50
Reabilitação visual no idoso
NIVEA NUNES FERRAZ

Das 10:50 às 11:00
Fundação Dorina Nowill
ELIANA CUNHA DE LIMA

Das 11:00 às 11:10
Laramara
MARIA APARECIDA ONUKI HADDAD

Das 11:10 às 11:20
Esporte e reabilitação no Centro de Treinamento Paraolímpico
MIZAEL CONRADO

Das 11:20 às 11:30
Aspectos psicológicos
CECILIA VASCONCELOS

Das 11:30 às 11:40
Achados oculares e impacto na qualidade de vida relacionada à visão em crianças em situação de vulnerabilidade social
LIANA MARIA VIEIRA DE OLIVEIRA VENTURA

Das 11:40 às 12:20
Perguntas

 

Confira o site oficial do Evento: http://simasp.com.br/2020/

Publicado em

10º Encontro #TodosPelosRaros

#PraCegoVer foto de Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil, com Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

A Retina Brasil participou, no dia 27 de fevereiro de 2020, do 10º Encontro #TodosPelosRaros, organizado pelo Instituto Vidas Raras e pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SP) em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento aconteceu na cidade de São Paulo no Memorial da América Latina.

O objetivo do encontro é dar visibilidade ao contexto das pessoas com Doenças Raras. Estiveram presentes autoridades do poder público, profissionais de saúde, líderes de associações de pacientes, familiares e pessoas com Doenças Raras. O 10º Encontro #TodosPelosRaros ocorreu no período da tarde e contou com várias palestras sobre o tema.

A Retina Brasil, por apoiar pessoas com doenças raras e hereditárias da retina, participou do Encontro para fortalecer a união e representar as pessoas com doenças da retina. 

Publicado em

Retina Minas apoia reunião sobre pesquisas para Stargardt

#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público presente.

No último sábado, dia 01 de fevereiro de 2020. O Grupo Retina Minas apoiou a realização de uma reunião sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt (gene ABCA4). A reunião foi coordenada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto e aconteceu no auditório da Santa Casa BH, instituição que proporcionou a realização da reunião e que apoia e realiza pesquisas.

Foi uma manhã esclarecedora e os participantes tiveram a oportunidade de tirar suas dúvidas com calma. O Grupo Retina Minas tem esperança e entusiasmo com os recentes avanços para as doenças da retina. Queremos cada vez mais apoiar os pesquisadores e levar qualidade de vida às pessoas afetadas.

Agradecemos a Santa Casa BH pelo apoio e pela oportunidade de participar do evento.

 

#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.
#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.

 

Publicado em

Esclareça suas dúvidas sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt: evento em Belo Horizonte

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

A Dra Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, estará à disposição para esclarecer dúvidas a respeito das pesquisas clínicas sobre Doença de Stargardt.

Dia 1 de fevereiro de 2020, de 9 às 12h
Avenida Francisco Sales, 1111. Santa Efigênia.

Participação gratuita.

Vagas limitadas.

É necessário inscrição. Inscreva-se no link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScmaVX6w5lzULw36iJC–B94TP4fqzd1-wFOzyiIVle2i2vLg/viewform 

Para se inscrever na reunião, é necessário o preenchimento do formulário para cada participante, incluindo pacientes, familiares e acompanhantes (um formulário por pessoa).
Não será permitida entrada no prédio sem os dados solicitados neste formulário.

Informações:
INRET Clínica e Centro de Pesquisa
E-mail: pesquisainret@gmail.com
WhatsApp: 31 99849 6777
www.inret.com.br

Apoio:
Retina Minas
Retina Brasil
Grupo Stargardt
Grupo Santa Casa BH