Categoria: Eventos

O Grupo Retina Minas realizou no sábado, 26 de outubro de 2019, em Belo Horizonte, um encontro para pacientes com a Doença de Stargardt. O Encontro contou com a presença de pacientes e familiares e teve apoio da Ótica La Patrícia. O evento aconteceu pela manhã e teve duas partes, uma científica e outra interativa e social.

A parte científica foi liderada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista pesquisadora e especialista em Doenças Hereditárias da Retina. Ela apresentou as características da Doença de Stargardt, falou sobre sua complexidade genética e deu um panorama sobre as atuais pesquisas para a doença. Ela também esclareceu dúvidas das pessoas presentes e enfatizou a importância de usar óculos escuros com filtro UV para a proteção dos olhos.

Sobre o conteúdo médico apresentado destaca-se que existem mais de 900 variantes (ou mutações) no gene ABCA4 associadas a Doença de Stargardt. Esse ponto, além de reforçar a importância de realizar-se o sequenciamento genético, mostra como a Doença de Stargardt  é complexa, tendo ampla diversidade de manifestação clínica. O aspecto que trouxe esperança para os presentes foi a quantidade de pesquisas clínicas que existem atualmente. Elas se relacionam a medicamentos para a estabilização da doença, pesquisas sobre terapia gênica, e pesquisas com células-tronco.

Após a parte científica, aconteceu o sorteio de um óculos escuro, feito pela apoiadora do evento. Houve um lanche e, em seguida, montou-se uma roda de conversa. Todas as pessoas se apresentaram e falaram um pouco sobre suas angústias, gostos e experiências com a doença. Foi um momento leve, com depoimentos emocionantes e bastante troca de experiência. Conversou-se sobre como lidar com a doença, sobre como os pais recebem a notícia e sobre aspectos práticos, por exemplo, benefícios e recursos. Quem mediou a conversa foram os integrantes do Grupo Retina Minas, Lucas Vicente (presidente do Retina Minas) e Marina Leite, e um integrante do Grupo Virtual Stargardt, Roberto Camargo.

O Encontro foi agradável e participativo. O Grupo Retina Minas deseja, agora, realizar outros encontros como esse e cada vez mais aprender e apoiar as pessoas com doenças da retina. #JuntosSomosMaisFortes

A II Reunião da Retina Iberoamérica, organizado pela Retina Brasil,  ocorreu entre os dias 15 e 16 de fevereiro de 2019 no Hotel Maksoud Plaza na cidade de São Paulo, Brasil. O Encontro reuniu representantes da Argentina, do Chile, do Brasil e da Espanha e ocorreu simultaneamente ao 42º Simasp (Simpósio de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo). Os representantes das associações de pacientes de cada país trabalharam com calma e determinação para dar continuidade aos trabalhos da Retina Iberoamérica.

O evento foi composto por reuniões, aulas e palestras. As reuniões foram produtivas, sendo possível esclarecer dúvidas e definir prazos e entregas para os próximos meses.

Os participantes da Reunião também compareceram ao Olhos para a Cidadania, um evento aberto ao público que integrou o rol de atividades do 42º Simasp. Houve palestras sobre o terceiro setor e sobre as distrofias da retina, com atualizações científicas e foco em aspectos genéticos. Durante o evento, reforçou-se a importância da genotipagem.

Os dois dias da II Reunião da Retina Iberoamérica mostram-se  produtivos com resultados animadores. Os presentes sentiram-se acolhidos e determinados a contribuir com a Retina Iberoamérica. Os assuntos mais recorrente, sem dúvida, estiveram no debate sobre  a necessidade de ampliação do acesso aos serviços de genotipagem e da incorporação do tratamento Luxturna em cada país. Esta II Reunião foi um sucesso, agora já estão traçados os próximos passos, para com calma dar continuidade às atividades da Retina Iberoamérica.

RETINA IBEROAMÉRICA

Em 28 de outubro de 2017, em Santiago do Chile a Retina Brasil junto com outras entidades se reuniram e  decidiram criar a associação de pacientes Retina Iberoamérica. Nesta reunião estavam presentes representantes das associações da Argentina, Chile e Espanha além do Brasil. Esta iniciativa acontece em paralelo com as atividades da Retina Internacional, e contou com seu apoio desde a fundação.

Os objetivos desta organização são os seguintes:

• Promover o acesso do paciente com distrofia da retina ao diagnóstico correto e oportuno

• Promover o acesso dos pacientes com distrofias hereditárias da retina à genotipagem

• Incentivar a busca de tratamentos para as doenças da retina

• Promover o acesso aos medicamentos e aos tratamentos para as patologias  que já dispõem de tratamentos

• Estimular o acesso à reabilitação visual

• Promover a criação de novas organizações de pacientes na região e incentivar sua participação como membro da Retina Internacional

• Oferecer apoio e suporte aos pacientes e aos familiares

• Criar e divulgar material informativo  para pacientes, cuidadores e profissionais da visão, acerca das diferentes patologias da retina.