O Dia Mundial da Visão é comemorado na segunda quinta-feira do mês de Outubro. É um evento global destinado a conscientização sobre a cegueira e a deficiência visual. A data foi instituída pela Fundação SightFirst de Lions Club International Foundation em 2000.
Para o ano de 2021, o tema escolhido é: AME OS SEUS OLHOS #LoveYourEyes e o chamado para ação é: TODO MUNDO IMPORTA. A ideia por trás de ame os seus olho é incentivar a todas as pessoas a cuidarem de sua saúde ocular e “todo mundo importa” é um chamado para que todas as pessoas recebam atenção médica para a saúde dos olhos.
“1,1 bilhão de pessoas estão experimentando perda de visão a cada dia porque não têm acesso a serviços de cuidados com a visão. Portanto, estamos incentivando as pessoas a compartilhar a mensagem de que TODOS CONTAM.”
Veja estes dados importantes do Atlas de visão da IAPB:
• 1,1 bilhão de pessoas sofrem perda de visão principalmente porque não têm acesso a serviços de oftalmologia.
• Mais de 90% das pessoas com perda de visão vivem em países de baixa e média renda.
• 73% das pessoas com perda de visão têm mais de 50 anos.
• 55% das pessoas com perda de visão são mulheres.
• O número de pessoas com perda de visão aumentará de 1,1 bilhão para 1,7 bilhão de pessoas até 2050, principalmente devido ao crescimento populacional e ao envelhecimento da população.
• Perda de visão não tratada resulta em uma perda de produtividade da economia global na ordem de US $411 bilhões por ano.
• Mais de 90%dos casos de perda de visão poderiam ter sido evitados.
• Fraca saúde ocular leva a um risco aumentado (até 2,6 vezes) de mortalidade.
• Crianças com deficiência visual têm até 5 vezes menos probabilidade de estar na educação formal e muitas vezes alcançar resultados piores.
• Existem grandes iniquidades na distribuição da deficiência visual; a prevalência em muitas regiões de baixa e média renda é estimado em quatro vezes maior do que em regiões de alta renda
• A carga tende a ser maior nas áreas rurais e para idosos, mulheres, pessoas com deficiência, minorias étnicas e populações indígenas
As principais causas de perda de visão incluem:
• Erro de refração não corrigido
• Catarata não operada
• Degeneração macular relacionada à idade (DMRI), glaucoma e retinopatia diabética
Retina Iberoamerica Unida – Presente e Futuro das distrofias da Retina. Data: 22 e 23 de Outubro, sexta e sábado Horário: das 11h às 16h, horário de Brasília
Venha participar do I Congresso Internacional da Retina Iberoamerica que acontecerá nos dias 22 e 23 de Outubro, sexta e sábado, das 11h às 16h – horário de Brasília.
Será uma oportunidade única de ouvir palestrantes dos EUA, Espanha e América Latina sobre as doenças da retina, genética e pesquisas clínicas que buscam o tratamento dessas doenças, como a Retinose Pigmentar, Doença de Stargadt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Coroideremia e outras.
Mais Informações: contato@retinabrasil.org.br / WhatsApp: (11) 97046-0848 Brasil retinaiberoamerica@gmail.com
PROGRAMA
Sexta-feira, 22 de Outubro
Os horários refletidos a seguir correspondem a Argentina / São Paulo.
11h: Boas-Vindas.
Kerkdenny Medina, presidente da Associação Sábios, Inteligentes e Gênios da República Dominicana.
11h05: Apresentação da Retina Iberoamérica.
Andrés Mayor. Presidente da Es Retina Espanha/ Ação Visão Espanha.
11h10: Apresentação do Grupo Panamericano de Distrofias da Retina (PANIRD).
Dr. Carlos Mendoza. Instituto de Olhos Bascon Palmer. Univ. de Miami, Flórida.
11h30. Diagnóstico Clínico e Tratamento de Distrofias Hereditárias da Retina e do Nervo Óptico
Moderação:
Gustavo Serrano, Presidente da Fundação Luta contra a Retinose Pigmentar do Chile (FUNDALURP)
Participantes:
René Moya. Hospital El Salvador. (Chile) PANIRD. Retinose Pigmentar não sindrômica.
Laura Echandi. (Argentina) PANIRD. Distrofias Maculares/DMAE. (Monogênicas/ Multifatoriais)
Alejandra Antacle. Universidade Católica Argentina (Argentina). Neuropatias Ópticas Hereditárias.
12h30. Genética e Diagnóstico Molecular.Moderação:
Marcela Cicciolli. Presidente da Associação Stargardt Apnes – Retina Argentina, PANIRD.
Participantes:
Roser González-Duarte. Professora Emérita de Genética da Universidade de Barcelona (Espanha). Avanços recentes na genética das DHRs: novos cenários de diagnósticos com implicações clínicas.
Rebeca Valero. (DBGEN, Universidade de Barcelona. Sequenciamento de 3ª geração. Genoma completo.
Fabiana Arzuaga. Coordenadora da Comissão Bi-ministerial (MinCyt-MinSal). Dirigindo sob a lei de proteção de dados pessoais, conceitos bioéticos.
13h30. Intervalo.
14h. Boas práticas associativas em torno da reabilitação, autonomia e suporte emocional para pessoas com deficiência visual
Moderação:
Carla Scaniello. Presidente da Associação Retina Uruguai.
Participantes:
Marina Leite. Associação Retina Brasil.
Gustavo Serrano. Fundação Luta contra a Retinose Pigmentar do Chile.
Almudena Rubio. Federação Espanhola de Distrofias da Retina.
15h. Ensaios clínicos em indivíduos com distrofias da retina.
Moderação:
Miguel Ruiz. Coordenador do Grupo de pacientes com o gene CRB1.
Participante:
Byron Lam. (EUA) Universidade de Miami, Flórida. Bascom Palm Eye Institute. PANIRD.
16h. Encerramento.
Sábado, 23 de Outubro.
Boas-vindas.
Kerkdenny Medina, presidente da Associação Sábios, Inteligentes e Gênios da República Dominicana.
11h05. A jornada da terapia genética: do laboratório à prática clínica.
Moderação:
Gustavo Serrano Reyes. Presidente FUNDALURP.
Participante:
Gustavo Aguirre. Universidade da Pensilvânia (EUA). PANIRD.
11h35. Terapias à vista.
Moderação:
Andrés Mayor. Presidente Associação Ação Visão Espanha.
Participantes:
Ramiro Maldonado. (Equador/EUA) Univ. Kentucky. PANIRD. Terapias a ARN (AONs).
Dr. Nicolás Cuenca. (Espanha) Univ. de Alicante. Optogenética e Farmacogenética.
Valeria Cantó Soler. (Argentina/EUA) Univ. do Colorado. Terapias com células mãe.
Gemma Marfany. (Espanha). Univ. de Barcelona. Terapias com CRISPR.
Fernanda Belga Ottoni Porto. (Brasil) Univ. de Minas Gerais. PANIRD. Terapia gênica.
13h. O papel das Associações na pesquisa e acesso a novos tratamentos.
Moderação:
Henry Guio. Presidente da Associação Colombiana de Retinose Pigmentar.
Participantes:
Maria Antonieta Leopoldi. Associação Retina Brasil.
Andrés Mayor. Associação Ação Visão Espanha.
13h30. Intervalo.
14h. Direitos e inclusão das pessoas com deficiência visual na Iberoamerica.
Moderação:
Francisco Albarracín. Presidente da Fundação Argentina de Retinose Pigmentar (FARP).
Participantes:
Henry Guio. (Colômbia) Presidente da Associação Colombiana de Retinose Pigmengtar (ACORP).
Matías Ferreira. (Argentina) Presidente da ULAC (União Latinoamericana de Cegos). Ações da ULAC.
Linda Gabriela Díaz. (Panamá) Distrofias da retina enquanto doenças pouco frequentes no Panamá. (AMOR)
Maria Victoria Belotti. (Argentina) Sec. Geral Coordenadora da COPIDIS (Comissão para plena inclusão de pessoas com deficiência do Governo da Cidade de Buenos Aires). Trabalhar transversalmente alinhados com a Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência.
15h. Jornada desde os estudos genéticos oculares até a terapia gênica: A experiência brasileira.
Moderação:
Maria Júlia Araújo. Associação Retina Brasil
Participantes:
Professora Dra. Juliana Sallum – (Brasil) Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Rosane Resende – (Brasil) Professora da PUC RJ e chefe do setor de retina do Instituto de Olhos Carioca.
15h40. Encerramento do Congresso.
Participantes:
Todas as associação e grupos de pacientes pertencentes à Retina Iberoamerica.
Associação Stargardt APNES – Retina Argentina.
Fundação Argentina de Retinose Pigmentar (FARP).
Fundação Luta Contra a Retinose Pigmentar do Chile (FUNDALURP).
Associação Retina Uruguai.
Associação Colombiana de Retinose Pigmentar (ACORP).
Associação Retina Brasil (RB).
Fundação Retinose Pigmentar de Porto Rico.
Associação Sábios, Inteligentes e Gênios da República Dominicana (FSEG).
Federação de Associações de Distrofias Hereditárias da Retina (FARPE).
Associação Es Retina Astúrias (AERA).
Associação Ação Visão Espanha.
Associados pelas Mutações Oculares Raras (AMOR).
Grupos de Pacientes da: Guatemala, Honduras, Panamá e Bolívia.
O congresso acontecerá em formato online por meio da plataforma Zoom e terá tradução para inglês e português/brasileiro, graças à colaboração da empresa Novartis.
Você pode entrar em contato com a associação de referência em seu país para obter mais informações:
Asociación de Pacientes y Padres de niños con enfermedad de Stargardt en Argentina (APNES). marcelaciccioli@yahoo.com.ar
Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (FARP). retinosisp@hotmail.com
Associação Retina Brasil (RB). Brasil. araujo.@retinabrasil.org.br
Fundación lucha contra la Retinitis Pigmentosa (FUNDALURP). presidente@retinitis.cl
Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP). henryguio@gmail.com
Asociación Acción Visión España (AVE). España. gestion@esvision.es
Asociación Es Retina Asturias (AERA). España. andres@retinosis.org
Federación Española de Distrofias de Retina (FARPE). España. presidencia@retinosisfarpe.org
Asociados por las Mutaciones Oculares Raras (AMOR). Panamá. lawyer@gmail.com
Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Puerto Rico. enid39@hotmail.com
Fundación Sabios, Genios y Expertos (FSEG). Republica Dominicana. kerkdenny@fundacioneseg.or
A pessoa com doença grave tem direito de sacar o valor depositado no seu FGTS. A mesma hipótese de saque pode ser aplicada ao titular que não tenha as doenças citadas, mas tenha um dependente nessas condições. E o trabalhador cadastrado no PIS, que tiver doença grave, poderá sacar as quotas do PIS/PASEP. Entenda melhor:
Liberação de FGTS
A lei prevê o saque do FGTS ao trabalhador que tenha uma doença grave ou que tenha um dependente nessas condições.
Assim, o trabalhador que tem doença grave ou que possua um dependente nesta condição, ao se dirigir a uma agência da Caixa Econômica Federal, tiver seu pedido de liberação dos valores negado, deve recorrer ao Poder Judiciário e entrar com uma ação judicial.
Os documentos exigidos para esses casos são: cartão do cidadão ou cartão de inscrição ou número de inscrição PIS/PASEP. Para o empregado doméstico é necessário a inscrição de contribuinte individual junto ao INSS; carteira de trabalho; atestado médico com validade não superior a 30 dias, com assinatura, CRM e carimbo do médico responsável, contendo o histórico da doença com o CID (Código Internacional da Doença), o estágio clínico atual e cópia do laudo de exame histopatológico ou anatomopatológico com o diagnóstico da doença. No caso de dependentes, é necessário algum documento que comprove o vínculo.
Liberação de PIS/PASEP
O trabalhador cadastrado no PIS, que tiver doença grave, poderá sacar as quotas do PIS/PASEP.
Este direito vale também para o trabalhador cadastrado no programa e que tenha dependente acometido por doença grave. O PIS pode ser retirado na Caixa Econômica Federal, e o PASEP, no Banco do Brasil, desde que o trabalhador seja cadastrado no programa PIS/PASEP antes de 1988.
Dra. Claudia Nakano – Advogada do Nakano Advogados Associados especializados em Saúde Humana e Animal
As distrofias da retina prejudicam a visão de mais de 40 milhões de pessoas no mundo, e a perda de visão traz consequências psicológicas devastadoras para a vida diária de uma pessoa. A visão é o canal mais importante de relacionamento do indivíduo com o mundo exterior. Para quem enxerga, é impossível imaginar a vida sem qualquer forma visual ou sem cor, porque as imagens e as cores fazem parte de nosso pensamento.
Não ter visão muda tudo e aqueles que são afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência, além de preconceito e negligência por parte da sociedade. Nesse sentido, precisamos incentivar que a sociedade ABRA OS OLHOS para o preconceito existente e passe a fazer a diferença, tendo empatia, entendendo os desafios diários e ajudando na luta por um país mais acessível a todos.
Além disso, as pessoas que não tem doença da retina precisam conhecê-las e saber que muitas vezes elas podem ter consequências menos graves se diagnosticadas e tratadas a tempo. Nesse caso, é importante conscientizar a sociedade sobre a importância de consultar um oftalmologista ao menos 1 vez ao ano. As pessoas precisam ABRIR OS OLHOS para as doenças da retina.
Conheça a Campanha Abra os Olhos durante o mês de Outubro aqui no site e redes da Retina Brasil. Essa imagem é um chamamento à campanha. Traz a imagem do ator e comediante Geraldo Magela, o Ceguinho, com a mão tampando o olho esquerdo. Em cima de sua mão, um olho desenhado em preto, bem destacado. O fundo é verde e tem o símbolo da campanha à direita. É um olho branco com a Íris verde escuro e a pupila em tom verde mais claro e o brilho em branco. Abaixo deste desenho tem o escrito #ABRAOSOLHOS para os sintomas. À direita está uma figura branca em formato de olho com os dizeres: conheça a campanha.
#ABRA OS OLHOS para Outubro, o Mês da VISAO! Compartilhe a nossa CAMPANHA!
Live Mês Mundial da Visão Baixa Visão nas Doenças da Retina Data: 08 de outubro de 2021 sexta-feira às 19 horas. Transmissão por este link: https://youtu.be/aNxUPvLHMU4
O Dia Mundial da Visão é comemorado na segunda quinta-feira do mês de Outubro. É um evento global destinado a conscientização sobre a cegueira e a deficiência visual. A data foi instituída pela Fundação SightFirst de Lions Club International Foundation em 2000.
Por isso, faremos uma live muito especial com a Maria Júlia e Maria Antonieta da Retina Brasil e elas receberão a Dra Maria Aparecida Onuki Haddad, oftalmologista e presidente da Sociedade Brasileira de Visão Subnormal.
Te esperamos dia 08 de outubro, sexta feira, às 19 horas no YouTube da Retina Brasil.
Para o ano de 2021, o tema escolhido é: AME OS SEUS OLHOS #LoveYourEyes e o chamado para ação é: TODO MUNDO IMPORTA. A ideia por trás de ame os seus olho é incentivar a todas as pessoas a cuidarem de sua saúde ocular e “todo mundo importa” é um chamado para que todas as pessoas recebam atenção médica para a saúde dos olhos.
Veja a mensagem da Agência Internacional de Prevenção à Cegueira (IAPB na sigla em inglês):
“1,1 bilhão de pessoas estão experimentando perda de visão a cada dia porque não têm acesso a serviços de cuidados com a visão. Portanto, estamos incentivando as pessoas a compartilhar a mensagem de que TODOS CONTAM.”
#DESCRIÇÃO DO CARD #PARATODOSVEREM: Arte com fundo azul escuro. No topo, em um retângulo verde, está escrito: Live Baixa Visão nas Doenças da Retina. Abaixo o contorno de um coração em tons azul, roxo e rosa e as palavras “seus olhos”. No centro a foto das três palestrantes, Maria Julia, uma mulher loira, de cabelos compridos, pele clara, com óculos de armação marrons e sorrindo com a cabeça levemente inclinada para o lado esquerdo. Dra Maria Aparecida, uma mulher oriental, com pele clara, cabelos pretos compridos com franja, brincos de argola e Maria Antonieta, uma mulher de cabelos castanhos claros na altura dos ombros, pele clara, sorrindo e com óculos de armação preta com detalhes. Abaixo, no canto direito, a logo do dia da Visão e a logo da Retina Brasil e no canto esquerdo os dados da live, como data e horário.
A Previdência Social (INSS) é uma instituição pública diretamente ligada ao seguro social. Qualquer pessoa pode contribuir para a Previdência Social. As contribuições mensais são convertidas em benefícios. Entenda sobre a previdência social e veja como contribuir.
Entenda mais sobre os benefícios ligados à previdência social: aposentadoria por invalidez, aposentadoria da pessoa com deficiência, auxílio-doença, LOAS, salário-família e salário-maternidade.
Direito do segurado
É preciso dizer que, caso o segurado tenha as condições descritas para ter o direito previdenciário poderá requerer seu benefício a qualquer tempo. Caso tenha o seu direito negado pela Previdência Social poderá recorrer ao Poder Judiciário. Existem milhares de demandas judiciais previdenciárias que versam sobre concessão e revisões de benefícios.
O que é preciso para contribuir para a Previdência Social?
Para contribuir basta comprar o carnê, geralmente, vendido em papelaria, e se inscrever por meio da Central de Atendimento 135, realizando um cadastro prévio na Previdência Social. Havendo a efetivação da inscrição, o segurado deve pagar as contribuições nos bancos ou em casas lotéricas. Entretanto, se o segurado for trabalhador empregado, o recolhimento vai ocorrer por meio da empresa.
Documentos necessários para a inscrição
O trabalhador ao se inscrever na Previdência Social será atribuído o NIT Número de Inscrição do Trabalhador. Os documentos necessários para a inscrição são:
– Carteira de Identidade, ou Certidão de nascimento / casamento, ou Carteira de Trabalho e Previdência Social (obrigatório para Empregado Doméstico) e CPF, obrigatório.
Entenda mais sobre os benefícios ligados à previdência social: aposentadoria por invalidez, aposentadoria da pessoa com deficiência, auxílio-doença, LOAS, salário-família e salário-maternidade.
Dra. Claudia Nakano – Advogada do Nakano Advogados Associados especializados em Saúde Humana e Animal
1º de outubro é o Dia do Idoso. São idosas as pessoas com idade igual ou superior a 60 anos. A data marca o dia em que a Lei N°10.741 (Estatuto do Idoso) entrou em vigor.
A pessoa com mais de 60 anos deve estar atenta à Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), uma doença que afeta a retina e se não tratada pode levar à perda de visão irreversível. A melhor forma de prevenir a DMRI é ter hábitos de vida saudáveis, não fumar e consultar-se pelo menos uma vez ao ano com um médico oftalmologista.
Amaurose Congênita de Leber é uma das doenças raras e hereditárias de retina. O único medicamento capaz de tratá-la ainda não é oferecido pelo SUS
Por Papo de Mãe
“Em busca do Luxturna, medicamento capaz de tratar meus olhinhos”. É dessa forma que a pequena Laura Fonseca, de 6 anos, se “apresenta” em seu perfil do Instagram monitorado pela mãe Helaine Alves, 41, e a irmã Isabella, 18 anos.
A família natural de Patos de Minas, município de 153 mil habitantes, está em busca do medicamento para tratar a doença rara Amaurose Congênita de Leber (ACL), que se manifesta na retina ocular. Uma dose única do Luxturna custa em torno de R$ 2 milhões, e tanto Laura como Isabella, precisam de quatro doses (uma para cada olho), saindo em torno de R$ 8 milhões para Helaine e seu esposo.
A dona de casa, que hoje se dedica pela causa das filhas, não fazia ideia de um dia iria enfrentar uma batalha árdua por um medicamento – este que pode salvar a visão das duas filhas, que possuem a doença genética que causa uma distrofia retiniana.
“Começo com a Isa, quando ela era ainda pequena. A gente observava a dificuldade dela para enxergar as coisas. Ela trombava nos objetos, não encontrava a chupeta… Foi quando começamos a investigar”, conta Helaine ao Papo de Mãe.
Quando sua primogênita Isabella tinha 3 anos, ela recebeu indicação para usar óculos. No entanto, com o passar do tempo, seus pais perceberam que de nada adiantava. “Eu trabalhava em uma clínica oftalmológica e na época vinha um profissional de retina, foi quando descobrimos a doença”, conta.
Cerca de 10 a 20% das crianças cegas são afetadas pela ACL, segundo estudos recentes. Apesar de ser considerada rara, a doença é responsável por 5% das retinopatias hereditárias.
“É uma doença progressiva, a perda visual está avançada. Ela [filha mais velha] cursa direito e está tendo muita dificuldade de acompanhar o conteúdo”, diz.
Com a descoberta do medicamento importado capaz de evitar a evolução da doença (não sua cura por completo), Helaine Alves começou uma busca atrás das autoridades, já que é inconcebível disponibilizar de R$ 8 milhões.
“Em 2018 eu entrei na Justiça solicitando o tratamento para às duas. Na época só existia tratamento nos Estados Unidos e na Europa, e conseguimos uma liminar. O juiz estadual determinou que a união arcasse com toda a despesa do tratamento das meninas. Quando chegou no STF [Supremo Tribunal Federal] só em 2020, o Dias Toffoli suspendeu a decisão”, afirma.
Helaine reforça que é um direito garantido pela constituição, e que o avanço da doença nas suas filhas está se tornando um grave problemas nos estudos. Laura, a caçula, está na fase de alfabetização. Em casa por conta da pandemia, a mãe está perto e vê toda sua dificuldade, o que ela define por “angustiante”.
“Precisa ser tudo ampliado e com luminária, só assim ela consegue. É bem complicado, a inclusão ainda não acontece e, por isso, precisamos divulgar muito. São poucas as escolas, mesmo privadas, que colocam em prática. Até hoje a minha filha mais nova não foi atendida. Ela precisa aprender em lousa de quadro branco com caneta preta. Até hoje isso não foi providenciado”, compartilha. “É uma corrida contra o tempo”.
Recentemente a família divulgou uma ampla campanha para incorporar o medicamento para tratamento da Amaurose Congênita de Leber (com mutação no gene RPE65) no Sistema Único de Saúde (SUS).
A Conitec, comissão responsável, acabou dando parecer desfavorável à proposta de incorporação. “Diversos países já utilizaram a medicação em seus pacientes, e os resultados foram maravilhosos. Não podemos permitir que crianças e jovens não sejam beneficiados pelo tratamento que, inclusive, já foi aprovado pela Anvisa”, escreveu Helaine no perfil que criou para a filha mais nova, Laura.
“A saúde, direito fundamental e universal, é assegurada pela Constituição Federal. Sendo assim, é inaceitável que nos seja negado um direito humano tão básico: a capacidade de enxergar plenamente”.
Para a Dra. Juliana Sallum, membra do conselho científico da Retina Brasil, a atenção com os olhos e o acompanhamento regularmente com um oftalmologista é de extrema importância. “Os olhos nos conectam com o mundo. Muitas doenças oculares são tratáveis se identificadas a tempo”, diz ela.
“Os pais devem estar atentos. É espero que nos primeiros meses de vida, a criança comece a interagir com o mundo, abrindo os olhinhos, prestando atenção ao seu redor… esse tipo de coisa pode ser notado. Se o bebê não fixa o olhar ou tem algum desvio, é preciso avisar o pediatra e se necessário, levá-lo a um especialista”, explica.
Juliana Sallum reforça dizendo que a visão é um fator imprescindível para o desenvolvimento cognitivo, emocional e social dos pequenos. “É a nossa maior porta de comunicação com o ambiente. Uma criança que não consegue perceber o brinquedo do seu lado, não explora, não saí do lugar”, conta.
A especialista também alerta dizendo que muitos profissionais confundem a suspeita de autismo com problemas oculares, e vice-versa. “Às vezes os pais acreditam que o filho possa ter autismo, mas, na verdade, é uma questão na retina”, complementa.
Segundo a representante da Retina Brasil, Maria Júlia Araújo, o acesso aos tratamentos adequados pelo SUS é fundamental para aqueles que enfrentam alguma doença da retina. “Muitas perdas visuais seriam evitadas se todos os pacientes recebessem a atenção e os medicamentos específicos e com a regularidade ideal para cada caso”, afirma.
A realização do teste genético, por exemplo, é muito importante para quem tem uma doença hereditária da retina. “Essa orientação é capaz de apontar os riscos e suas implicações nas vidas das crianças”, diz a Dra. Juliana Sallum.
Em busca de informar e conscientizar a população e as autoridades, a Retina Brasil realizou neste sábado, 25 de setembro, Dia Mundial da Retina, o encontro virtual de Pessoas com Doenças da Retina. O evento foi totalmente gratuito e transmitido pelo canal do Youtube da associação das 9h às 13h.
*Ana Beatriz Gonçalves é jornalista e repórter do Papo de Mãe
Dia mundial da retina marca necessidade de políticas públicas para as doenças da visão
Os custos anuais do sistema de saúde com pacientes que apresentaram deficiência visual severa ou cegueira
São Paulo, setembro de 2021 – Neste 25 de setembro acontece o Dia Mundial da Retina, marcado sempre no último sábado do mês. No entanto, os pacientes que convivem com distúrbios na retina ainda têm pouco o que comemorar. Um estudo[i], que contou com 146 pacientes de 17 estados do Brasil, revelou que os custos anuais do sistema de saúde com os pacientes que apresentavam deficiência visual severa ou cegueira foi de cerca de R$679 mil, o equivalente a quase R$4.700 por pessoa.
Além disso, os custos médicos totalizaram cerca de R$614 mil, dos quais 61.7% foram gastos em consultas ambulatoriais. A análise também trouxe os impactos da perda de produtividade ao longo da vida que somam um valor que ultrapassa os R$10 milhões.
Além dos impactos financeiros, que afetam a sustentabilidade do sistema de saúde brasileiro e o PIB do país, a cegueira afetou negativamente a qualidade de vida relacionada à saúde geral e específica à visão. Metade dos pacientes apresentou algum nível de ansiedade e depressão; destes, cerca de 50% com sintomas moderados ou graves. Um terço dos indivíduos (34,2%) relatou pelo menos uma queda nos 12 meses anteriores devido aos problemas de visão; destes pacientes, 14% relataram fraturas. Visitas de emergência e hospitalização foram relatadas por cerca de 25% e 5% dos participantes, respectivamente.
Estes dados podem ser ainda maiores uma vez que, recentemente, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) estimou que 1,5 milhão de brasileiros são cegos, o que representa aproximadamente 0,75% da população total em 2018[ii]. Envelhecimento populacional e ambiental e mudanças no estilo de vida aumentam o número de pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), glaucoma e retinopatia diabética (DR) que são consideradas causas importantes de deficiência visual severa e cegueira[iii].
No Brasil, isso é particularmente relevante por causa do processo acelerado de envelhecimento populacional observado nos últimos anos[iv]. Os distúrbios da retina, além da catarata, foram as principais causas de deficiência visual e cegueira em idosos participantes de estudos conduzidos no final da primeira década dos anos 2000[v],[vi].
Como um dos médicos participantes do estudo, Dr. Arnaldo Furman Bordon destaca que “o acesso ao tratamento e um PCDT estabelecido são imprescindíveis para diminuir o impacto da retinopatia diabética na qualidade de vida dos pacientes e nos cofres públicos”. Existe uma falsa economia em não se tratar adequadamente esses pacientes, pois os custos diretos e indiretos da perda da visão são maiores, não só na perda de renda da família, como, em última análise, na diminuição da arrecadação de impostos gerados pelo trabalho dessas pessoas.
Isso porque ainda não há um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) publicado, mesmo após aprovação pelo órgão competente em maio deste ano. Este cenário impede a melhora da prevenção, dos procedimentos diagnósticos e terapêuticos de pessoas com diabetes e retinopatia diabética.
O diabetes está associado a diversas complicações como a disfunção e falência dos rins, do sistema nervoso, do coração e dos vasos sanguíneos. Mas, além desses, o olho é um dos principais órgãos impactados pela doença e, entre as comorbidades oculares, a retinopatia diabética (RD) é a complicação microvascular mais comum do diabetes, sendo a principal causa de cegueira em adultos de 20 a 74 anos de idade[vii],[viii]. A RD afeta os pequenos vasos da retina, região do olho responsável pela formação das imagens enviadas ao cérebro.
Segundo o Dr. Arnaldo Furman Bordon, Chefe do Setor de Retina e Vítreo do Hospital Oftalmológico de Sorocaba e Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, “O aparecimento da retinopatia diabética está relacionado principalmente ao tempo de duração do diabetes e ao descontrole da glicemia. A hiperglicemia desencadeia várias alterações no organismo que, entre outros danos, levam à disfunção dos vasos da retina e, quando não tratada corretamente, leva à cegueira com diversos outros impactos na vida do paciente”. Vale a pena frisar que a prevenção também é peça chave na diminuição do impacto que a retinopatia traz. Nas fases iniciais da doença, não há pratic amente sintomas e essa é a melhor hora de se fazer o diagnóstico por meio de exames precoces e regulares.
Por isso, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, a Sociedade Brasileira de Diabetes, a Sociedade Brasileira de Endocrinologia Metabologia, a Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, ADJ Diabetes Brasil, a Associação Nacional de Atenção ao Diabetes, a Federação Nacional das Associações e Entidades de Diabetes, a Fundação Dorina Nowill, e a Retina Brasil, realizaram um manifesto que pede, com urgência, a publicação do Protocolo de Retinopatia Diabética e em seguida, a disponibilização dos medicamentos, para evitar a cegueira em milhares de brasileiros, que por sua vez impactarão diretamente a Previdência Social com aposentadorias precoces por invalidez.
[ii] Ottaiano JAA, A´ vila MP, Umbelino CC, Taleb AC. As condições da saúde ocular no Brasil 2019. Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO). 1a edição. 2019. https://www.sbop.com.br/2019/09/02/censo- cbo-as-condicoes-de-saude-ocular-no-brasil-2019/.
[v] Salomão SR, Mitsuhiro MRKH, Belfort R Jr. Visual impairment and blindness: an overview of preva- lence and causes in Brazil. An Acad Bras Cienc. 2009;81(3):539–49.
[vi] Arieta CEL, Fornazari de Oliveira D, de Carvalho Lupinacci AP, et al. Cataract remains an important cause of blindness in Campinas, Brazil. Ophthalmic Epidemiol. 2009;16(1):58–63.
[vii] World Journal of Diabetes. Ocular complications of diabetes mellitus. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4317321/.
[viii] NIH- National Eye Institute. Diabetic retinopathy – what should I know. Disponível em: https://nei.nih.gov/sites/default/files/health-pdfs/diabeticretino.pdf.
Os aplicativos para smartphones podem ajudar bastante o dia-a-dia das pessoas com deficiência visual, cegas ou com baixa visão. Além das atividades cotidianas, os apps são úteis para facilitar a leitura e o trabalho. Um desses aplicativos que ajuda muito a leitura é o Voice Dream Reader. Esse app suporta vários formatos de arquivo e transforma todo o texto em áudio, portanto ele permite escutar conteúdos em texto em uma forma bem prática.
O Voice Dream utiliza um conversor de texto em fala e é capaz de converter em áudio diversos formatos como: PDF, Plain text, MS Word, MS PowerPoint, RTF, Google Docs, Apple Pages, páginas Web, livros eletrónicos sem direitos autorais (EPUB EBOOKS), e mais. O app oferece ainda configurações personalizadas de tamanho de letra e cores. É possível fazer marcações durante a leitura e destacar partes de interesse no texto.
Sobre as vozes, o Voice Dream tem centenas de opções em diversos idiomas. Há vozes gratuitas e pagas e o usuário pode escolher as opções nas configurações. O app é capaz de identificar o idioma principal do texto automaticamente, alterando a voz sem que o usuário precise manualmente fazer a troca. Além disso é possível “ensinar” a pronúncia de palavras e nomes ao sistema.
Para colocar os textos no aplicativo é bem simples, o usuário pode sincronizar com o Dropbox, com o Google Drive entre outras opções. Infelizmente este aplicativo é pago e está disponível apenas para iOS. Uma opção alternativa é para usuário de Android é o Legere Reader.
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