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Consulta Pública Conitec/SCTIE nº 67/2021 (Página 1 de 6) (office.com)
Participe da Consulta publica nº67 para incorporação da primeira medicação para uma doença hereditária da Retina
Extensões de acessibilidade do Google Chrome
As extensões do Google Chrome são ferramentas que acrescentam funcionalidades ao navegador. Existem extensões de vários tipos que trazem diferentes recursos aos usuários. Algumas dessas extensões tornam o Google Chrome mais acessível às pessoas com deficiência. Conheça algumas dessas extensões que podem ajudar as pessoas com deficiência visual, cegas ou com baixa visão.
Read Aloud e Leitor Seleção
Essas duas extensões leem em voz alta o texto da guia de navegação. O Read Aloud lê em mais de 40 idiomas. A extensão abre uma janela com o conteúdo de texto da página e nessa janela o usuário pode aumentar o tamanho das letras e controlar a velocidade da fala. A extensão Leitor Seleção funciona diferente, é preciso selecionar com o mouse o texto desejado e clicar no ícone da extensão para que a leitura seja feita. Ambas as opções são gratuitas e podem ser baixadas na Chrome Web Store. Elas são também compatíveis com smartphones.
Baixar Read Aloud: https://chrome.google.com/webstore/detail/read-aloud-a-text-to-spee/hdhinadidafjejdhmfkjgnolgimiaplp/related?hl=pt-BR
Baixar Leitor Seleção:https://chrome.google.com/webstore/detail/selection-reader-text-to/fdffijlhedcdiblbingmagmdnokokgbi?hl=pt-BR
High Contrast e Color Enhance
Essas duas extensões foram desenvolvidas pela própria Google e permitem alterar e melhorar o esquema de cores e contraste da tela. O High Contrast permite alterar o contraste, deixando o fundo escuro e as letras brancas, entre outras opções. Alterar o contraste é uma alternativa muito querida pelas pessoas com doenças da retina. A extensão Color Enhance não é uma forma de mudar contraste entre os elementos, ela é um filtro de cor personalizável aplicado a páginas da Web para melhorar a percepção das cores. Em ambas as extensões o usuário configura da forma que desejar, elas são gratuitas e o download pode ser feito pela Chrome Web Store.
Baixar High Contrast: https://chrome.google.com/webstore/detail/high-contrast/djcfdncoelnlbldjfhinnjlhdjlikmph?hl=pt
Baixar Color Enhance: https://chrome.google.com/webstore/detail/color-enhancer/ipkjmjaledkapilfdigkgfmpekpfnkih/related
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Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)
Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)
Participe da Consulta Pública 67!
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), ligada ao Ministério da Saúde, quer conhecer sua opinião sobre a incorporação do voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) para o tratamento dos casos de amaurose congênita de Leber (ACL) e retinose pigmentar relacionadas ao gene RPE65. Estas patologias, se não tratadas precocemente, levam a uma perda progressiva e irreversível da visão de crianças e adultos jovens.
Os estudos mostram que o medicamento voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) é eficaz e seguro para o tratamento destas doenças, porém a Conitec deu parecer de não incorporação. Isso significa que crianças e jovens adultos acometidos por essas doenças não terão acesso ao tratamento e, consequentemente, terão uma perda de visão que pode levar à cegueira. Você pode ajudar a mudar esse parecer da Conitec, participando da consulta pública 67.
Deixe sua manifestação até dia 9 de agosto. Se você quer que este medicamento seja incorporado, não deixe de participar desta consulta pública. É muito fácil, basta clicar no link a seguir e preencher o formulário manifestando a sua opinião:
Lembre-se que o prazo termina dia 9 de agosto. Participe! As crianças e jovens adultos com essas doenças esperam a sua ajuda.
Dicas para controlar o Diabetes
As melhores atitudes para controlar o diabetes são: seguir uma alimentação balanceada, medir a glicemia adequadamente, ter acesso à medicação, fazer atividade física regular, educar-se em diabetes e receber as informações corretas. Se você seguir essas ações, você vai saber tomar as decisões corretas para ter uma vida plena sem complicação do diabetes. E caso já tenha alguma doença associada à condição, mesmo assim manter essas atitudes irá lhe proporcionar uma vida mais feliz, mesmo com as limitações existentes.
Além do cuidado pessoal, uma dica interessante é realizar um acompanhamento individualizado com médicos e outros profissionais de saúde. Isso permite que você receba orientações personalizadas de acordo com a medicação que você utiliza, as suas necessidades nutricionais e os seus hábitos em geral. A análise do registro glicêmico é outro fator que possibilita o melhor ajuste medicamentoso e alimentar. Uma dica importante é ter uma boa noite de sono, o que ajuda a consolidação da memória e fortalece o sistema imunológico. Dormir bem também contribui para secretar menos o hormônio cortisol, que favorece o aumento de peso e da glicemia.
Conhecer o funcionamento do seu organismo traz uma liberdade imensa para realizar todas as atividades! Tudo depende de você! Mãos à obra!
#diabetes #alimentacaosaudavel #retinopatiadiabetica #glicemia #insulina #retina #retinabrasil
Cada voz conta – Participe da Pesquisa da Retina Internacional sobre Experiência com Testes Genéticos
A Retina Internacional esta lançando uma pesquisa internacional sobre o acesso a testes genéticos e serviços de aconselhamento para aqueles que vivem com doenças hereditárias da retina (DHR). A Retina Brasil está colaborando para essa pesquisa, e nosso questionário ficará aberto até meados de agosto de 2021.
Clique no link para responder à pesquisa:
👉https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_Portuguese
Por que fazer essa pesquisa
A Retina Internacional tem trabalhado em conjunto com pacientes afetados por doenças hereditárias da retina (DHR) e suas famílias em vários paises para saber como as pessoas que vivem com DHRs têm acesso a serviços de teste genético e aconselhamento. Os resultados desta pesquisa ajudarão a descrever o melhor padrão de atendimento para pessoas que buscam obter teste genético e aconselhamento para sua DHR, e identificará onde o apoio é necessário para fornecer um bom padrão de teste genético e aconselhamento. Essa informação é de grande ajuda para ongs como a Retina Brasil defenderem o acesso dos brasileiros com DHR a testes genéticos acessíveis e tão necessários para obter o diagnóstico de suas doenças.
A sua participação nesta pesquisa ajudará médicos, especialistas em genética, pesquisadores, profissionais de saúde ocular, políticos e o público em geral a compreender as necessidades de um paciente do sintoma até o diagnóstico, prognóstico bem como os cuidados requeridos por suas doenças. Essas informações são essenciais para a defesa das politicas públicas e para o desenvolvimento das pesquisas nessa área.
Acesse o site da Retina Internacional:
https://retina-international.org/ri-gtl-surveys-5-languages-now-available/
Conferência Jovem da Retina Internacional 2021 #savethedate
Temos o prazer de anunciar a Conferência Jovem da Retina Internacional deste ano!
Será nos dias 12 e 13 de Agosto das 12h00 às 14h30 CET (07h00 às 9h30 hora de Brasília).
👉 http://zoom.create-a-card.top/card/fhguof
A importância do teste genético e o diagnóstico correto das doenças hereditárias da retina
O teste genético é importante para aconselhamento genético, para aprimorar o diagnóstico e indicar a possibilidade do paciente participar de algumas pesquisas clínicas.
O que é teste genético ou genotipagem?
É a identificação das alterações genéticas que causam determinada doença em indivíduos de uma família.
A importância do teste genético
O teste genético é importante para que a pessoa receba aconselhamento genético, o que oferece orientações sobre o planejamento familiar; melhor entenda o diagnóstico e tenha perspectivas de tratamento. O diagnóstico molecular, obtido por meio do teste genético, costuma ser critério de inclusão em pesquisas clínicas. Além disso, diversos tratamentos que estão em fase de pesquisa visam corrigir defeitos genéticos, por meio de diferentes técnicas de terapia gênica. O único tratamento existente hoje para uma doença hereditária da retina, por exemplo, é destinado a pessoas com mutações no gene RPE65 e a única forma de saber o gene associado à doença é por meio o teste genético.
Portanto, o diagnóstico correto com o teste genético nas doenças hereditárias da retina é fundamental para direcionar a pessoa em termos de planejamento familiar, conhecimento sobre a doença e perspectivas de tratamento.
Saiba mais : https://retinabrasil.org.br/genetica-das-ddrs/
Assista a estes vídeo sobre Teste Genético:
A importância do TESTE GENÉTICO: Dra. Juliana Sallum
Live! TUDO SOBRE TESTE GENÉTICO
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Aphont a fonte criada para pessoas com Baixa Visão
Pessoas com deficiência visual e com baixa visão costumam ter dificuldade para ler textos a depender do tamanho das letras, do contraste e da fonte utilizada. Quando as fontes são rebuscadas, finas, ou grossas demais as pessoas precisam de tempo para decifrar as letras, comprometendo o fluxo da leitura. Fontes mais claras com diferença entre os caracteres facilitam a leitura das pessoas com perda de visão. As opções mais populares e conhecidas de fontes consideradas acessíveis são: Arial, Helvetica e Tahoma. Além dessas fontes tradicionais, existe uma outra chamada APhont que foi criada para as pessoas com baixa visão.
APhont
A APhont foi projetada especificamente para usuários com baixa visão. Ela foi criada, em 2003, pela American Printinghouse for the Blind, é pensada para ser lido de forma rápida e clara em qualquer tamanho ou peso de fonte, com caudas mais longas nas letras Q, G, J e Y. Essa é uma opção excelente para as pessoas com doenças da retina terem mais conforto durante a leitura. Para usar essa fonte em seu computador é preciso fazer o download e em seguida instalá-la.
Como baixar e instalar a APhont
A fonte é gratuita, para baixar o arquivo clique aqui.
Link para download da APhont: https://www.maisfontes.com/aphont
Após fazer o download do arquivo para instalar a fonte é bem simples. Vá a pasta na qual o arquivo da fonte está, abra os arquivos e clique em cada arquivo com o botão direito do mouse, em seguida clique em instalar. Após fazer isso feche os programas abertos e reinicie o computador. Depois desses passos você já poderá usar a APhont em seus programas de edição de texto e imagem.
A Retina Brasil utiliza a APhont nos textos de suas imagens.
American Printinghouse for the Blind
https://www.aph.org/
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Live de apresentação do Grupo Retina Triângulo Mineiro
Assista à live de apresentação do Grupo Retina Triângulo Mineiro.
👉 Quinta-Feira, 15 de julho às 19h30
Youtube da Retina Brasil
Presença na live:
Ivaldo Rodrigues Pereira, presidente Retina Triângulo Mineiro
Kesia Pontes de Almeida, vice-presidente Retina Triângulo Mineiro
Lucélia Silva, secretária Retina Triângulo Mineiro
Maria Julia Araújo, presidente Retina Brasil
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina.
Assista:
10 de Julho dia Mundial da Saúde Ocular 2021
Dia 10 de julho é comemorado o Dia Mundial da Saúde Ocular. A data é oportunidade para lembrar a importância da prevenção e do diagnóstico de doenças oculares que se não tratadas podem levar à cegueira. A maioria dos casos de cegueira evitável decorre de doenças silenciosas, como catarata, glaucoma, degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e retinopatia diabética. por serem silenciosas, é comum que a pessoa afetada não percebe a doença até ter uma perda visual, que muitas vezes é irreversível. Portanto a prevenção é fundamental para o tratamento eficaz e a melhor forma de evitar a perda da visão é consultar-se periodicamente com o médico oftalmologista.
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