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Câmara Municipal de Fortaleza homenageia entidades e personalidades que lutam pelas pessoas com doenças raras

#PraCegoVer #DescriçãoDaImagem Foto de 14 Representantes das Instituições. Há 6 mulheres e 8 homens,  as pessoas estão lado a lado, formando um semicírculo e estão em frente à mesa de solenidade. Todos seguram o Certificado de homenagem. Klaiton, o homenageado membro do Retina Ceará, está de blusa social azul, usando óculos escuro. Ele está entre os homenageados na quinta posição da esquerda para a direita.

Na Quinta-freira, 20/02/2020, na Câmara Municipal de Fortaleza, ocorreu uma cerimônia para homenagear as Personalidades e Entidades do Ceará e de Fortaleza que se destacam na promoção dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras.  A homenagem aconteceu por ocasião da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras.

A cerimônia teve iniciativa da Vereadora Larissa Gaspar (PT) e contou com a parceria da OAB  sob a presidência do Advogado Dr. Alexandre Costa (Presidente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB- Ceará)

Entre os homenageados da cerimônia estava Klailton Eumendes Campos Bessa. Klaiton tem Retinose Pigmentar e, desde 2010, participa do Grupo Retina Ceará. Ele compõe ainda o Comitê Estadual da Pessoa com Deficiência. O Grupo Retina Ceará e a Retina Brasil ficam felizes com a homenagem.

Para ler mais sobre  a Homenagem clique aqui!

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10º Encontro #TodosPelosRaros

#PraCegoVer foto de Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil, com Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

A Retina Brasil participou, no dia 27 de fevereiro de 2020, do 10º Encontro #TodosPelosRaros, organizado pelo Instituto Vidas Raras e pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SP) em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento aconteceu na cidade de São Paulo no Memorial da América Latina.

O objetivo do encontro é dar visibilidade ao contexto das pessoas com Doenças Raras. Estiveram presentes autoridades do poder público, profissionais de saúde, líderes de associações de pacientes, familiares e pessoas com Doenças Raras. O 10º Encontro #TodosPelosRaros ocorreu no período da tarde e contou com várias palestras sobre o tema.

A Retina Brasil, por apoiar pessoas com doenças raras e hereditárias da retina, participou do Encontro para fortalecer a união e representar as pessoas com doenças da retina. 

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Anvisa aprova norma sobre produtos de terapias avançadas

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Há a representação de um filamento de DNA na imagem e está escrito: "Anvisa aprova normasobre produtos de terapia avançada"

A Diretoria Colegiada (Dicol) da Anvisa aprovou, na terça-feira, 18 de fevereiro de 2020, texto normativo sobre o registro sanitário de produtos de terapias avançadas. Isso significa que o Brasil passa a ter definidas as bases regulatórias para desenvolver e registrar produtos de alta tecnologia baseados em células e genes humanos, como as terapias gênicas. 

Essa regulação é muito positiva, especialmente para as Doenças Hereditárias da Retina (DHR). A Regulação permite o desenvolvimento e a aprovação de terapias avançadas de forma segura e eficaz. Isso é bom para as Doenças Hereditárias da Retina (DHR), pois muitas pesquisas para essas doenças envolvem terapias avançadas, por exemplo, as terapias gênicas.

Segundo a Profa. Dra. Juliana Sallum : “A boa notícia é que a nova estrutura da Anvisa permitirá a realização de estudos e o registro de medicações de forma mais rápida , atualizada de acordo com outros países, além de mais segura para os brasileiros.” 

A Retina Brasil comemora esse avanço regulatório.

Clique aqui e acesse a nota oficial da Anvisa

Assista também ao vídeo oficial da Anvisa do programa Papo Expresso com Renata Parca, especialista em vigilância sanitária da Anvisa:

 

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Doenças Raras e Hereditárias da Retina

#PraCegoVer imagem com um desenho de filamento de DNA. Está escrito: Doenças Raras e Hereditárias da Retina. #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay" Há as logos da Retina Brasil e do Rare Disease Day

No dia 29 de fevereiro é celebrado o #DiaMundialDasDoençasRaras, por isso ao longo de todo o mês estamos nos conscientizando sobre o tema. Dentro do grupo diverso das #DoençasRaras estão as Doenças Raras e Hereditárias da Retina. Essas doenças têm origem genética e causam a perda de visão de forma irreversível, podendo levar à cegueira.

Por serem de origem genética, o exame de sequenciamento genético, ou teste genético, é essencial para a identificação do gene causador da doenças e a obtenção de um diagnóstico completo. A doença degenerativa da retina mais comum, é a Retinose Pigmentar, que afeta 1 a cada 4.000 pessoas. Outras doenças da retina são: Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, entre outras.

 A maioria das doenças hereditárias da retina não tem cura, nem tratamento e as pessoas com essas doenças precisam aprender a conviver com a perda visual. Portanto,m ter uma doença hereditária da retina impõe distintos desafios aos pacientes e seus familiares. São desafios em relação a aceitação da doença, a reabilitação, o enfrentamento de preconceitos, a inserção social, e muitos outros. Assim, é importante sempre acolher uma pessoa com uma doença rara e oferecer a ela as melhores possibilidades de qualidade de vida. 

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O que são Doenças Raras?

#PraCegoVer imagem de fundo claro e sinais de interrogação espalhados. Está escrito: "O que são doenças raras?" Há as logos do RareDiseaseDay e da Retina Brasil

Segundo a Organização Mundial da saúde (OMS),  Doenças Raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam  300 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.

Entre as causas para essas doenças destaca-se o fator genético, que corresponde por  72% dos casos. As outras causas podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 6 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.

Entender o que são doenças raras é um passo importante para acolher as pessoas com essas doenças. 

 

Saiba mais em: https://www.rarediseaseday.org/

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Conte sua História

#PraCegoVer iamge ilustrativa com o escrito: "Conte sua história #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay"

No dia 29 de fevereiro comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Por essa razão estamos divulgando, ao longo deste mês, informações sobre o que são Doenças Raras, com destaque para as Doenças Raras e Hereditárias da Retina.

As Doenças Raras e Hereditárias da Retina são, por exemplo, Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Acromatopsia, entre outras. 

Assim, queremos convidar você para contar a sua história. 

Se você tem uma doença hereditária da retina, ou é amigo, ou parente de quem tem, queremos te convidar para contar essa história. Pode ser um texto, um vídeo, ou outro formato que preferir. Relate da forma como achar melhor e se não estiver confortável para falar sobre o assunto, não tem problema!

Fizemos o formulário abaixo para ajudar você a Contar a sua História. Mas se preferir pode enviar um e-mail para comunicacao@retinabrasil.org.br

Acesse: https://forms.gle/guH66YACK3BhbFK97 

Todas as histórias enviadas irão para nosso site e algumas de nossas redes sociais.

As histórias serão publicadas a partir do dia 27 de fevereiro.

Fique à vontade para nos enviar sugestões e tirar sua dúvidas!

Esperamos a sua história, vamos juntos sensibilizar a todos sobre a nossa realidade!

 

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Mês das Doenças Raras

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Está escrito "Somos 300 milhões" Há a foto de uma mulher e um menino sorrindo e se abraçando, eles têm as palmas das mãos pintadas. Há ainda as #: #DiaMundialDasDoençasRaras e #RareDiseaseDay. Há o link rarediseaseday.org e a Logo da Rare Disease Day e da Retina Brasil.

No dia 29 de Fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras!

Por isso, ao longo deste mês iremos publicar conteúdos informativos sobre o tema.

Queremos também saber sobre a sua história com uma doença rara. Seja uma doença rara e hereditária da retina ou não. Se  quiser nos contar um pouco sobre como você, um amigo, ou familiar convive com uma doença rara, ficaremos felizes em compartilhar seu relato em nossas mídias digitais.

É só enviar sua história para comunicacao@retinabrasil.org.br

Conte-nos qual é a sua doença, o que você enfrenta, o que você aprendeu ao longo dos anos e como é ser raro.

Não deixe de acompanhar nossos Posts deste mês e para saber mais acesse: rarediseaseday.org 

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Site acessível em Libras

#PraCegoVer imagem que mostra a home do site da Retina Brasil com o plug-in realizando a tradução em Libras. Está escrito: !Nosso site agora está acessível em Libras, Confira: www.retinabrasil.org.br" Na parte inferior está a Logo da Retina Brasil, da Hand Talk e o selo amigo do surdo.
Agora, o site da Retina Brasil (www.retianbrasil.org.br) conta com o Plugin da Hand Talk que faz a tradução do conteúdo, em textos e imagens, do site para Libras!
Com essa solução a nossa página fica ainda mais completa e acessível a todos! A ferramenta é incrível e bem fácil de usar, estamos felizes com mais essa parceria e agradecemos imensamente à toda a equipe da Hand Talk.

A Retina Brasil trabalha para apoiar as pessoas com doenças da retina, entre elas pessoas com Síndrome de Usher, uma doença que causa perda visual e auditiva. Com o plugin da Hand Talk, nosso site receberá ainda melhor a todos. Essa parceria mostra como a empresa Hand Talk é de fato comprometida com a acessibilidade digital.

Nosso muito obrigado!