Aprovada Lei que institui o uso da BENGALA VERDE em Campos dos Goytacazes (RJ)

Imagem com os dizeres: "Aprovada Lei que institui o uso da BENGALA VERDE em Campos dos Goytacazes (RJ) O Grupo Retina Campos festeja!". Na metade superior há uma foto de uma Bengala Verde dobrável. A Bengala está semi aberta e possui um roller preto na ponta, ela está sobre um fundo de madeira escura. Na parte inferior estão os dizeres em letra branca sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil está na parte superior esquerda.

Foi aprovada, na última quarta-feira, 27 de junho de 2018, o Projeto de Lei 0099/2018, que institui o uso da Bengala Verde em Campos dos Goytacazes (RJ). O Comunicado veio pelo Grupo Retina Campos que divulgou:
“Na sessão de 27/06/2018, foi aprovado o projeto da VEREADORA JOSIANE LIMA BORGES VIANA:
– Projeto de Lei nº 0099/2018 – Institui o uso da “Bengala Verde” como meio adequado para identificar pessoas acometidas de baixa visão e, como instrumento de orientação e mobilidade, na Cidade de Campos dos Goytacazes e dá outras providências.
Eu, Sylvia Elizabeth, e toda a diretoria do Grupo Retina Campos estamos festejando mais essa vitória.”
 

Imagem com os dizeres: "Aprovada Lei que institui o uso da BENGALA VERDE em Campos dos Goytacazes (RJ) O Grupo Retina Campos festeja!". Na metade superior há uma foto de uma Bengala Verde dobrável. A Bengala está semi aberta e possui um roller preto na ponta, ela está sobre um fundo de madeira escura. Na parte inferior estão os dizeres em letra branca sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil está na parte superior esquerda.
Imagem com os dizeres: "Aprovada Lei que institui o uso da BENGALA VERDE em Campos dos Goytacazes (RJ) O Grupo Retina Campos festeja!". Na metade superior há uma foto de uma Bengala Verde dobrável. A Bengala está semi aberta e possui um roller preto na ponta, ela está sobre um fundo de madeira escura. Na parte inferior estão os dizeres em letra branca sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil está na parte superior esquerda.
 
A Bengala Verde é instrumento de mobilidade que identifica as pessoas com Baixa Visão, trazendo autonomia à seus usuários. Essa ação é fruto da mobilização do Grupo Retina Campos e representa passo importante para a conquista de direitos de todas as pessoas com Baixa Visão. Confira abaixo o texto na íntegra e entenda ainda mais a sua relevância.
 
Para saber mais acesse:

Câmara aprova projeto de lei “Bengala Verde”


http://www.camaracampos.rj.gov.br/legislativo/1501-marcao-anuncia-audiencia-publica-sobre-transporte-publico
 
Sobre a Bengala Verde:
Bengala Verde 
Leia também o texto da Lei na íntegra:
PROCESSO N° 1105/2018/SEC/CMCG
PROJETO DE LEI N° 0099/2018
 
Institui o uso da bengala verde como meio adequado para identificar pessoas acometidas de baixa visão e, como instrumento de orientação e mobilidade, na Cidade de Campos dos Goytacazes e dá outras providências.
 
A CÂMARA MUNICIPAL DE CAMPOS DOS GOYTACAZES

                                                                                                                                      R E S O L V E:

Art. 1º – Fica instituído na cidade de Campos dos Goytacazes, o uso da “bengala verde”, como instrumento auxiliar de orientação, apoio, mobilidade e de identificação de pessoas diagnosticadas com baixa visão.
Parágrafo único – Considera-se pessoa acometida de baixa visão àquela que apresenta alteração, com restrição de acuidade visual menor ou igual a 20/ 200, e/ou inferior a 30% da visão do melhor olho, ou campo visual (visão lateral) menor que 20 graus, mesmo com o uso de óculos adequados e após ter passado por todos os procedimentos clínicos e/ou cirúrgicos, e utilizado de todos os recursos óticos disponíveis para a melhora da capacidade visual.
Art. 2º – A bengala verde possuirá iguais características a bengala branca em peso, longitude, empunhadura elástica, rebatibilidade, podendo ou não conter na última anilha uma luz de Led a qual facilitará na visão noturna.
Art. 3º – O Poder Executivo dará publicidade para conhecimento da população, por instrumentos e mecanismos necessários à divulgação do uso da bengala verde pelas pessoas diagnosticadas com baixa visão.
Art. 4º – As despesas decorrentes com a execução da presente Lei, correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.
Art. 5º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
 
Sala das Sessões, 17 de maio de 2018, 341º da Vila de São Salvador dos Campos, 183º da Cidade de Campos dos Goytacazes e 366º de criação da Câmara Municipal de Campos dos Goytacazes.
 
JOSIANE LIMA BORGES VIANA

– Vereadora –

 

 

 

J U S T I F I C A T I V A

 

                                                        No corre-corre do dia-a-dia, nem percebemos a presença de uma pessoa com baixa visão. São pessoas que não são completamente cegas, mas enxergam bem menos do que uma pessoa normal; elas possuem menos de 30% da visão no melhor olho. A finalidade deste projeto é de conscientizar a todos sobre as inúmeras dificuldades, que uma pessoa com baixa visão tem, desde a prática de coisas simples como a de reconhecer rostos, ler placas de sinalização, letreiros de ônibus, atravessar ruas, praticar esportes, cozinhar, dirigir, assistir televisão, tem este projeto também, a finalidade de se identificar estas pessoas e distingui-las das que não enxergam de forma alguma, as pessoas cegas. Para essas pessoas a vida não é nada fácil numa cidade como Campos dos Goytacazes.
Estas pessoas frequentam escolas muitas vezes não preparadas ou trabalham com ferramentas nem sempre adequadas e, em alguns casos a claridade ou a falta dela, ainda atrapalha e muitos desconhecem o que é profundidade ou visão periférica. Ocorre, ainda, por vezes, de serem confundidas com pessoas acometidas de problemas mentais, quando demoram um pouco mais para tomar alguma decisão simples, como escolher um alimento em um buffet por quilo, por exemplo. Ou, são confundidas com pessoas cegas, por estarem utilizando uma bengala branca. Aliás, o fato de utilizarem uma bengala branca pode até causar outro problema maior a elas, sendo difícil, complicado e cansativo ter que dar explicações que a baixa visão permite executar algumas tarefas, porém, não permite executar outras. As pessoas com deficiência visual, cegas ou com baixa visão, enfrentam inúmeras dificuldades no cotidiano. Contudo, as com baixa visão, em particular, enfrentam dificuldades por viverem em um estado ambivalente no qual não há nem ausência nem presença total de visão, o que gera confusão, desconfiança, situações constrangedoras e discriminação, tanto por pessoas que enxergam quanto por pessoas cegas.
São inúmeras experiências vivenciadas por pessoas que buscam autonomia, independência e reconhecimento em uma sociedade que, por sua vez, ainda não as identificam como parte de um grupo de pessoas com deficiência visual. Isso com base, inclusive, na concepção errônea de que todos os usuários de bengala são cegos, sendo que a grande maioria das pessoas com baixa visão também precisam desse instrumento para a orientação, mobilidade e segurança. Em 1996, justamente para enfrentar essas dificuldades específicas do universo da baixa visão, a professora uruguaia de educação especial, Perla Mayo, que atua na Argentina, criou a bengala verde – cor que representa a esperança, de “verde outra maneira”, de “verde novo”.
A intenção da diretora do Centro Mayo de Baja Vision, localizado em Buenos Aires, foi contribuir para a aceitação do uso da bengala pelas pessoas com baixa visão (que rejeitam muito a bengala branca por ser um símbolo da cegueira), para a identificação da pessoa com baixa visão pelas outras pessoas e para a construção de uma noção de pertencerem a um grupo ainda imerso na invisibilidade social. A novidade teve uma repercussão tão positiva que dois anos depois, em 1998, Perla Mayo apresentou no Congresso Mundial de Baixa Visão, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, uma pesquisa sobre o uso da bengala verde. Já no campo jurídico, no dia 27 de novembro de 2002, foi aprovada na Argentina a Lei n° 25.682 que estabelece a bengala verde como instrumento de orientação e mobilidade para as pessoas com baixa visão, garantindo, inclusive, cobertura obrigatória por parte do Estado e dos planos de saúde. Segundo Perla Mayo, atualmente, mais de dez mil argentinos utilizam a bengala verde no país que comemora, em 26 de setembro, o “Dia del Bastón Verde”. No momento, outros países difundem o uso da bengala verde: Nicarágua,
Colômbia, Paraguai, México, Equador, Bolívia, Costa Rica, Venezuela e Uruguai, por meio de ações como, por exemplo, a campanha desenvolvida pela Unión Nacional de Ciegos del Uruguay “Luz verde para la baja visión”. Além disso, o país vizinho também possui legislação sobre o tema semelhante a da Argentina, a Lei n° 18.875, aprovada pelo governo uruguaio em 14 de dezembro de 2011.
 
 
 
 
 
 
No Brasil, no dia 13 de dezembro de 2014, na cidade de Campos dos Goytacazes, durante as comemorações do Dia Nacional dos Cegos, ocorreu o lançamento, pelo Grupo Retina, do Projeto Bengala Verde. E a instituição, atualmente, promove a “Campanha Bengala Verde” para promover a iniciativa em território nacional. No entanto, em comparação aos profissionais, às pessoas com deficiência e às instituições representativas dos países da América Latina, os brasileiros ainda precisam aprofundar e qualificar o debate sobre o tema, com a ampla participação das pessoas com baixa visão e de diversos setores da sociedade.
Afinal, o que parece ser, em princípio, apenas uma mudança de cor, na verdade, representa uma efetiva oportunidade para informar sobre as características da baixa visão e as dificuldades enfrentadas por seis milhões de pessoas que vivem entre o “ver” e o “não ver”. Inúmeras são as Instituições, Associações, ONGs, Centro de Apoio, Fundações, Sociedades, todas destinadas a auxiliar pessoas com problemas de visão. E dentre elas o Grupo Retina Campos dos Goytacazes (www.gruporetina.org.br) e o Projeto Bengala Verde (www.bengalaverde.org.br), vem se destacando.
Em 27 de maio do corrente ano, participaram do IX Congresso ICLOC – Instituto Cultural Lourenço Castanho, no Colégio Presbiteriano Mackenzie, com o objetivo de levar a conscientização sobre a baixa visão às escolas de ensino fundamental e médio através da prática e de uma apresentação lúdica e didática e em 03 de junho, participaram da 15ª edição da REATECH – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, no Campos dos Goytacazes Expo. Foi um encontro no estande do Instituto Mara Gabrilli com o objetivo de discutirem e conscientizarem a todos sobre a baixa visão e a importância do uso da Bengala Verde, facilitando a interação com as pessoas e os objetos. Este encontro intitulou-se “CAMINHADA BENGALA VERDE”. Dessa feita, dada a identificação de pessoas com baixa visão, pelo uso da bengala verde em várias partes do mundo, sendo inclusive, recente matéria de lei na Argentina e Uruguai, e pela importância relevante de se propagar este hábito e dar conhecimento deste a toda população, peço a atenção dos nobres pares para a aprovação da presente propositura.
 
Sala das Sessões, 16 de maio de 2018, 341º da Vila de São Salvador dos Campos, 183º da Cidade de Campos dos Goytacazes e 366º de criação da Câmara Municipal de Campos dos Goytacazes.
JOSIANE LIMA BORGES VIANA
– Vereadora-
 

Projeto de Lei dispõe sobre instalação de placas Braile em estações rodoviárias do Piauí

Placa informativa sobre linhas e horários de ônibus com escrita a tinta e em Braille

Foi lido, durante a sessão legislativa de 5 de junho de 2018, da Assembléia Legislativa do Piauí, o Projeto de Lei Ordinária 42/2018. O PLO dispõe sobre a instalação de placas de Braille com a relação das linhas de ônibus e seu roteiro de viagem nas estações rodoviárias do Piauí. O texto foi apresentado pelo deputado Rubem Nunes Martins (PSB) e segue em tramitação.
 

Placa informativa sobre linhas e horários de ônibus com escrita a tinta e em Braille
Placa informativa sobre linhas e horários de ônibus com escrita a tinta e em Braille
 
Se aprovado, as estações deverão receber as placas em Braille e há previsão de multa para quem descumprir as disposições da lei. O Projeto pretende promover a inclusão social das pessoas com deficiência visual e segue o estabelecido pela Lei 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Iniciativas como essa são importantes, na medida em que criam ambientes mais acessíveis. Parece oportuno lembrar que o Braille é uma das ferramentas utilizadas por pessoas com deficiência visual, e que a inclusão efetiva acontece de múltiplas maneiras.
 
Para ler o PLO na íntegra acesse:
http://servleg.al.pi.gov.br:9080/ALEPI/sapl_documentos/materia/11824_texto_integral 
http://servleg.al.pi.gov.br:9080/ALEPI/consultas/materia/materia_mostrar_proc?cod_materia=11824 
 

Projeto de Lei pretende Instituir a Política Nacional para Doenças Raras no SUS

Tramita, no Congresso Nacional, o Projeto de Lei da Câmara n° 56, de 2016. O projeto, segundo o Art. 1º, pretende instituir “a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde, com o objetivo de proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, o acesso aos tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos, no SUS.” Continue lendo “Projeto de Lei pretende Instituir a Política Nacional para Doenças Raras no SUS”

Cenário das Doenças Raras no Brasil – 3ª Edição

Cenário das Doenças Raras no Brasil  – 3ª Edição.
Organização: Casa Hunter
Data: 01 de março 2018 (quinta-feira)
Horário: das 14:00 hs às 20:00hs
Local:  Assembléia Legislativa do Estado de  São Paulo – Auditório Franco Montoro
Av. Pedro Alvares Cabral,  201 – Parque do Ibirapuera.

OBS: Para quem  irá de Metrô teremos um transfer da estação Ana Rosa até o evento, o ponto de encontro será na catraca do metrô Ana Rosa, ao lado direito para quem está saindo, das 12h40 até às 14h00.
Programa: clique no link abaixo para conhecer o programa do evento

http://bengalaverde.org.br/doencasraras 





Participe!

Aprovado pelo FDA o tratamento para Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar RPE65

A FDA, agência americana que regula medicamentos, aprovou no dia 19 de dezembro  a primeira terapia genética capaz de reverter um tipo de cegueira. A terapia celular chamada comercialmente de Luxturna (voretigene neparvovec), da empresa americana Spark Therapeutics, será indicada para um tipo de doença hereditária da retina que provoca uma progressiva perda da visão a partir da infância ou adolescência, e acaba levando à cegueira total.

A nova terapia, que é a primeira aprovada no país para uma doença genética da retina, age corrigindo diretamente nas células da retina uma mutação genética que reduz ou impede a produção de uma proteína essencial para a visão normal.

“A aprovação de hoje marca outro ‘primeiro’ no campo da terapia genética – tanto em como a terapia funciona como na expansão do uso de terapia genética além do tratamento do câncer para o tratamento da perda de visão – e esse marco reforça o potencial dessa abordagem revolucionária no tratamento de uma ampla gama de doenças desafiadoras. O ponto culminante de décadas de pesquisa resultou em três aprovações de terapia genética este ano para pacientes com doenças graves e raras. Eu acredito que a terapia genética se tornará um pilar no tratamento, e talvez na cura, em muitas das nossas doenças mais devastadoras e intratáveis ”, disse o comissário Scott Gottlieb da FDA em comunicado oficial.

Mecanismo de ação

O Luxturna é indicado para crianças e adultos com casos confirmados de distrofia retinal provocada por mutações bialélicas do gene RPE65, ou seja, em ambas cópias do DNA herdadas do pai e da mãe. A terapia funciona por meio da introdução de uma cópia normal do gene em células da retina com a ajuda de adenovírus que a levam ao núcleo das células defeituosas. Isso permite que as células passem a produzir a proteína que converte a luz em um sinal elétrico que pode ser transmitido pelo nervo ótico, efetivamente restaurando a visão.

A terapia é aplicada apenas uma vez em cada olho, com pelo menos seis dias entre os procedimentos cirúrgicos. As reações adversas mais comuns do tratamento incluíram vermelhidão do olho (hiperemia conjuntival), catarata, aumento da pressão intraocular e lágrima da retina. Acredita-se que nos Estados Unidos, cerca de 1.000 a 2.000 pessoas apresentem a mutação.

Em outubro, um painel da FDA já havia recomendado com unanimidade a aprovação da terapia. Como em outras terapias genéticas já aprovadas, o preço do tratamento deverá ser o principal empecilho para sua utilização. Até o momento, a Spark Therapeutics não anunciou quanto pretende cobrar pelo tratamento, mas estima-se que chegue a custar 1 milhão de dólares (cerca de 3,3 milhões de reais).

Fonte:: Veja.com
 
Mais detalhes no link abaixo
https://retinosepigmentar1.blogspot.com.br/2017/12/eua-aprovam-terapia-genetica-inedita.html
 

Novo Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS de 2018

Foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) de 08.11.2017  o novo Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS que entrará em vigor em 02 de janeiro de 2018.  O novo Rol estabelece alterações para o tratamento da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e passa a cobrir novas indicações, como é o caso do tratamento do edema macular diabético secundário à retinopatia diabética, do edema macular secundário à oclusão de veia central da retina (OVCR) e edema macular secundário à oclusão de ramo de veia central da retina (ORVCR).

A relevância dessa alteração e das inclusões acima citadas reside no fato de que vai permitir mais acesso ao tratamento pelos pacientes com DMRI e com Retinopatia Diabética que têm convênios médicos.

 Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) é uma agência reguladora vinculada ao Ministério da Saúde do Brasil, que regula o mercado de planos privados de saúde e que foi criada pela Lei n° 9.656 de 3 de junho de 1998.

O Rol de Procedimentos e Eventos é a lista de coberturas mínimas obrigatórias a serem asseguradas pelos planos de saúde. As revisões periódicas do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde ocorrem a cada dois anos.

A Retina Brasil, a voz dos pacientes com doenças da retina,  manifestou-se  favorável às atualizações desse Rol, que foram submetidas  à  Consulta Pública 61 nos  meses de junho e julho de 2017.

 
Maria Julia Araujo
Retina Brasil

20º Congresso Mundial da Retina Internacional

Auckland, Nova Zelândia, 10 e 11 de fevereiro 2018.

Organizado pela Retina Internacional e Retina Nova Zelândia este congresso  destina-se  a pacientes com doenças degenerativas da retina e suas famílias, oftalmologistas,  geneticistas e profissionais de baixa visão.

O Congresso vai tratar de terapia genética para doenças hereditárias da retina, terapia celular, medicina regenerativa, implantes retinianos, e novos medicamentos que estão para ser aprovados. Também abordará questões de acessibilidade para pessoas com baixa visão e os tratamentos que estão para acontecer para a Amaurose Congênita de Leber RPE 65.

Há um grupo de jovens se articulando para participar do Congresso.
Para mais informações de como participar do Congresso acesse:
http://retina2018newzealand.com
Ou contato por email:   a.crawshaw@auckland.ac.nz
A Retina Brasil vai participar deste Congresso e trará informações sobre as novidades  ali apresentadas. Aguarde.
Cordialmente,
Maria Julia Araújo
Retina Brasil
e-mail: contato@retinabrasil.org.br

Retina Iberoamérica

A Retina Brasil esteve presente na reunião, que aconteceu em Santiago do Chile, no dia 28 de outubro de 2017, que junto com outras entidades decidiram criar a Retina Iberoamérica. Iniciativa, a qual se encontra em conformidade com a Retina Internacional e é composta por organizações de pacientes com distrofias da retina de distintos países da região, que representa.

Nesta reunião, estavam presentes também Christina Fasser, presidente da Retina Internacional, e representantes de associações de pacientes com distrofias da retina da Argentina, Chile e Espanha.

Os objetivos desta organização são os seguintes:

  • Promover o acesso ao diagnóstico correto e oportuno
  • Incentivar a busca de tratamentos para as doenças da retina
  • Promover o acesso aos medicamentos e aos tratamentos para as patológicas que os possuem
  • Estimular o acesso à reabilitação visual
  • Promover a criação de novas organizações de pacientes na região e incentivar sua futura associação como membros da Retina Internacional
  • Oferecer apoio e suporte aos pacientes e aos familiares
  • Criar e divulgar material informativo e pertinente para pacientes e profissionais acerca das diferentes patologias da retina

A Retina Brasil acredita que esta iniciativa vai fortalecer ainda mais a luta pela causa.