ATÉ AMANHÃ! É O PRAZO PARA CONTRIBUIR COM A CONSULTA PÚBLICA Nº54

O Protocolo de Tratamento (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS sofreu uma alteração e antes de ser aprovado está sendo avaliado através da Consulta Pública n.54/2022 da CONITEC/SCTIE

INFORME-SE E PARTICIPE!

O PCDT referente a esta consulta pública incluiu um novo medicamento para tratar no SUS, pacientes com DMRI neovascular com mais de 60 anos. Nesta nova versão, o Protocolo incluiu um terceiro medicamento (bevacizumabe) aos dois que já constavam do Protocolo anterior (ranibizumabe e aflibercepte).

O bevacizumabe é um fármaco não aprovado para fins oftalmológicos pela Anvisa, mas mesmo assim vem sendo usado, para tratar DMRI úmida, tendo que ser fracionado, por estar num frasco ampola de 4 ml. O PCDT informa sobre a possibilidade de complicação advinda do fracionamento da medicação, referindo-se à contaminação ou à redução de sua efetividade após o fracionamento (p. 28 do PCDT).

A Retina Brasil manifesta sua apreensão com relação aos possíveis riscos e efeitos adversos para os pacientes, derivados do fracionamento do fármaco bevacizumabe, pois ainda que o PCDT conclua (pag. 30) que todos os três medicamentos são seguros para tratar a DMRI neovascular, o Protocolo recomenda “que sejam seguidas normas adequadas “ no fracionamento, “para manter a composição do medicamento”.

Para a Retina Brasil é importante que o SUS trate os pacientes com DMRI neovascular. A introdução de medicamentos na saúde pública é essencial para que não haja desigualdade no tratamento entre o setor público e privado. Acesso a medicamentos com equidade, segurança e tratamento humanizado são os valores que a Retina Brasil defende para os que têm problemas de retina.

IMPORTANTE !! O PRAZO FINAL PARA SUA PARTICIPAÇÃO É AMANHÃ! 09 de setembro 2022!

Para participar você deve seguir esses passos:
1) Acesse o site www.gov.br/participamaisbrasil/

2) Clique em “acesso” no canto superior direito e em seguida em “entrar com gov.br”

3) Forneça seu CPF e a senha usada nos aplicativos gov.br (ConecteSUS, Portal Meu INSS, carteira de trabalho etc.) Caso não tenha se registrado no site gov.br cadastre-se e crie uma senha

4) Com o login feito, digite no navegador bit.ly/consultadmri

5) Role a página e registre sua opinião preenchendo o formulário;

6) Pronto! Você contribuiu para essa importante decisão.

Para mais informação e ajuda no preenchimento do formulário procure a Retina Brasil pelo email: contato@retinabrasil.org.br ou na página www.retinabrasil.org.br

A Primeira máquina de cartão acessível do mundo recebeu o Selo ONC

A Primeira máquina de cartão acessível do mundo recebeu o Selo ONCB de Inclusão e Acessibilidade (SOINA) no último dia 3 de junho, em evento no auditório do Centro de Treinamento Paralímpico.

O certificado, que assegura a interação e a utilização de equipamentos com autonomia e segurança para pessoas cegas e com baixa visão em transações comerciais, foi entregue ao gerente da unidade de negócios da Perto S.A, Diego Silva. A empresa desenvolveu, em parceria com a ONCB, uma máquina de cartão sofisticada com teclado físico, alto-falante e saídas para fone de ouvido, que permite a interação tátil e a verbalização das informações exibidas na tela para o usuário.

O Selo de Inclusão e Acessibilidade da ONCB, que é uma importante ferramenta de avaliação e certificação de acessibilidade de equipamentos, produtos e serviços, surgiu como o objetivo de garantir o cumprimento dos direitos previstos na Lei Brasileira de Inclusão, no Código de Defesa do Consumidor e na Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), oferecendo às pessoas cegas e com baixa visão mais inclusão social, além da privacidade e a independência para a realização de quaisquer atividades do dia a dia.

Descrição da Imagem: O card traz uma foto de 3 homens brancos de terno e máscara. O ultimo deles, que usa óculos escuros mostra a máquina de cartão acessível com orgulho. Abaixo, sob um fundo verde escuro, segue o enunciado do post e o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#MaquinadeCartaoAcessivel #RetinaBrasil #SelodeInclusaoeAcessibilidade #ONCB #SOINA

10 de julho – Dia da Saúde Ocular

Dia 10 de julho, dia da saúde Ocular.

Para ter uma visão saudável é importante cultivar alguns hábitos para que os olhos – órgãos tão sensíveis e que estão sempre expostos ao contato natural, físico ou cosmético, se mantenham com saúde.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, cerca de 50 milhões de brasileiros sofrem algum tipo de distúrbio da visão. Deste número, 60% dos casos são de cegueira e deficiência visual. Porém, se fossem tratados com antecedência, poderiam ter sido evitados.

O Dia da Saúde Ocular tem a intenção de alertar a população e os profissionais de saúde para a importância da prevenção e do diagnóstico de doenças oculares que, se não tratadas, podem levar à perda da visão.

Principais doenças oculares:

– conjuntivite aguda bacteriana
– conjuntivite aguda viral
– tracoma
– catarata
– glaucoma

Descrição da Imagem: card com fundo cinza com a foto de um homem negro olhando para a luz. Aparece somente do seu nariz para cima e a foto foca no olhar dele para a luz acima. Ao lado tem o dia e e a data celebrativa e abaixo o logo da Retina Brasil em um retângulo branco. Fim da Descrição.

Fontes:
Conselho Brasileiro de Oftalmologia https://cbo.net.br/2020/
Ministério da Saúde e Confederação Nacional dos Transportes. Saúde ocular  (folder impresso).
Ministério da Saúde. Informações básicas para a promoção da saúde ocular (folheto impresso).

06 de Julho – Dia da Promulgação da Lei Brasileira de Inclusão

A Lei Brasileira de Inclusão – LBI, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, é um conjunto de normas destinadas a assegurar e a promover, em igualdade de condições, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com deficiência, visando à sua inclusão social e a cidadania.

A Lei foi editada em 06 de julho de 2015, mas entrou em vigor (passou a ter validade) no dia 03 de janeiro de 2016, passando a beneficiar mais de 45 milhões de brasileiros que possuem algum tipo de deficiência, de acordo com os dados do IBGE.A Lei Brasileira de Inclusão foi criada a fim de dar efetividade à Convenção Internacional da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados pelo Brasil, em Nova York, no dia 30 de março de 2007.

Descrição da Imagem: Card Branco com um mapa do Brasil desenhado, de onde saem sinais de comunicação alternativa. No meio do card está o escrito: DIA DA PROMULGAÇÃO DA LBI – Lei Brasileira de Inclusão. Abaixo, o logo da Retina Brasil. Fim da Descrição.

BAIXE O SEU ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA AQUI

#LBI #LeiBrasileiradeInclusao #EstatutodaPessoaComDeficiencia #RetinaBrasil #DoencasOcularesIncapacitantes #PCD #PessoaComDeficiência

LIVE: CONGRESSO RETINA INTERNACIONAL 2022: O QUE HÁ DE NOVO?

No início de junho a Retina Internacional realizou o Congresso na Islândia. Você pode se informar sobre as novidades apresentadas no evento, assistindo à nossa live no dia 27 de junho, às 18h, pelo canal do YouTube da Retina Brasil.

LINK AQUI: https://www.youtube.com/watch?v=jc3Vylusw78

Este foi mais um dos Congressos bianuais da Retina Internacional, que acaba de acontecer em Reykjavik na Islandia. Representantes de associações de pacientes dos Estados Unidos, Canadá, Europa, América Latina estiveram presentes ouvindo relatos de cientistas sobre testes clínicos para doenças hereditárias da retina, genética e novas abordagens como a optogenética e a edição genética.

O Conselho de Jovens da Retina Internacional reuniu um grupo para discutir questões como carreira, testes genéticos e desafios dessa faixa etária. A Retina Brasil teve duas representantes neste evento: a Dra. Fernanda Porto e a Marina Leite. Elas vão relatar alguns resultados apresentados no Congresso na live do dia 27 de junho pelo canal do YouTube da Retina Brasil.

Descrição da Imagem: Card branco com um retângulo verde escuro com o tema da live no cabeçalho. No meio, as fotos dos 4 participantes. No canto inferior esquerdo a data e a hora e no direito o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#CongressoRetinaInternacional2022 #JovensdaRetinaInternacional #RetinaBrasil #DoencasdaRetina

RETINA BRASIL AO LADO DO CBO E SBRV NO CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE

Com o objetivo de incluir a genotipagem e a terapia genética para doença hereditária da retina no SUS e nos planos de saúde, no dia 13 de junho de 2022 aconteceu a reunião da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do Conselho Nacional de Saúde.  Médicos oftalmologistas da Retina Brasil, do Conselho Brasileiro de Oftalmologia e da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo explicaram aos membros da Comissão do CNS a importância das demandas de genotipagem e terapia gênica para os pacientes com doenças hereditárias da retina.

A Conselheira Sylvia Elizabeth, da Retina Brasil, convidou os coordenadores da Comissão do CNS para caminharem pela sala usando óculos que simulam o campo visual estreito dos que têm doenças da retina e relatou as dificuldades da vivência de uma pessoa com retinose pigmentar.

Em  seguida,  os oftalmologistas explicaram como as doenças hereditárias da retina levam à baixa visão e cegueira dos pacientes,  e destacaram os benefícios que a genotipagem e a terapia gênica  podem trazer para a vida e o bem estar dos pacientes.

Seguiu-se uma sessão de perguntas da Comissão do CNS e esclarecidas as dúvidas, os  conselheiros indicaram que a demanda da Retina Brasil seguisse para a Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica do CNS e para a CONITEC, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no Sus.

Participaram da reunião no CNS no dia 13 de junho, pelo lado dos pacientes, a Conselheira Sylvia Elizabeth (Retina Brasil). Dentre os médicos oftalmologistas que defenderam as demandas estavam presentes: Dr.  Mauro Goldbaum (Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo), Dr. Jorge Rocha (Conselho Brasileiro de Oftalmologia) e a Dra. Rosane Resende (Comitê Cientifico da Retina Brasil). Participaram da reunião em modo remoto, as oftalmologistas  Dra. Fernanda Porto e Dr. Juliana Sallum (Comitê Cientifico da Retina Brasil) .

A demanda das três organizações seguiram para outras comissões do CNS e para a CONITEC.   Continuaremos a relatar o andamento destas importantes demandas.

Descrição da Imagem: Card verde com o logo da Retina Brasil no centro superior. No centro, duas fotos da Reunião. Uma com uma mesa onde estão sentadas duas pessoas assistindo a palestrante mostrando slides no telão da parede. Em outra, 4 pessoas testam um aparelho como um óculos. Fim da descrição.

Retina Brasil participa do Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV)

A Retina Brasil participou nos dias 3 e 4 de junho de 2022 do Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV) na Bienal de São Paulo no Ibirapuera.

Este congresso reúne oftalmologistas especializados em retina do Brasil. A Retina Brasil buscou ali obter informações atualizadas sobre as pesquisas cientificas que levarão a tratamentos para as doenças da retina. Temos como objetivo também divulgar o trabalho da Retina Brasil junto aos médicos para que eles indiquem seus pacientes para a associação, para que estes tenham apoio, sintam-se acolhidos e tenham informações de qualidade para conviver melhor com a doença e tenham melhor qualidade de vida.

Descrição da Imagem: Card verde claro com o logo da Retina Brasil e a foto da Angela Sousa ao lado do logo da Retina Brasil no stand do evento. Fim da Descrição.

#DoencasdaRetina #RetinaBrasil #SBRV #Congresso #Oftalmologia

 

CONFERÊNCIA PARA JOVENS NO CONGRESSO DA RETINA INTERNACIONAL 2022

A Retina Internacional vai realizar seu Congresso Mundial neste ano em Reikjavik, Islândia nos dias 10 e 11 de junho de forma presencial.   Em paralelo, vai acontecer a Conferência para Jovens, nos dias 8 e 9 de junho. Ela será virtual e gratuita.

Todos os jovens com doenças hereditárias da retina, familiares e interessados estão convidados para essa Conferência, que também é presencial.

A inscrição para o evento é gratuita e pode ser feita no link a seguir:

https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUrcuuvrT0rHtMydNlr5hnfaFE8foGEAHjb

Veja abaixo a programação da Conferência para Jovens, com os temas de cada sessão e seus horários. A parte hibrida da Conferência será realizada no dia 8 (quarta-feira), de 7:00 a 10:00h, e 9 de junho (quinta-feira), de 6:00 a 7:30h, no horário de Brasília. Esse programa foi desenvolvido e coordenado por membros do Conselho de Jovens da Retina Internacional.

Programação virtual:  Dia 08 de Junho (Quarta-feira) (Horário de Brasília)

07:00h – Apresentando o Conselho de Jovens da Retina Internacional:  Objetivos e perspectivas

08:00h – Aconselhamento e testes genéticos: As experiências e perspectivas dos jovens – Palestra e painel de discussão

09:00h – Desenvolvimento pessoal e Carreiras

Dia 09 de Junho (Quinta-feira)

06:00h – Terapias promissoras para doenças hereditárias da retina – Um apanhado geral

06:30h – Futuro em foco: o desafio de garantir acesso e o reembolso das terapias para DHRs

07:00h – Treinando os especialistas em advocacy do amanhã

Descrição da imagem: card quadrado branco, com detalhes moldurais verdes. O Logo do Congresso Mundial da Retina Internacional em evidência no meio da parte superior. Depois informações como dia e local. Abaixo, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#CongressoMundialdaRetinaInternacional #RetinaInternacional #RetinaBrasil #ConferenciaJovem #RIWC2022

 

LIVE: A Jornada da Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade.

No dia 27 de maio, às 19h, no YouTube da Retina Brasil, teremos uma live sobre A Jornada da Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade.

Para assistir: https://youtu.be/nvH3VNjnm2A

Acompanhe nessa live os resultados da pesquisa que a Retina Brasil fez entrevistando 100 pessoas com DMRI: do diagnóstico ao tratamento. As emoções, as perdas e a superação. Veja também o depoimento de quem passou por essa jornada, como nosso convidado Luiz Henrique, integrante do grupo de DMRI da Retina Brasil.

Descrição da Imagem: Card Branco com uma tira verde escuro em destaque na parte superior escrito o título da live. Abaixo, à esquerda, dentro de um círculo, a foto do convidado Luiz Henrique, à direita, o dia, hora e local da live. No rodapé, no canto esquerdo o logo da Retina Brasil e no canto direito, dentro de círculos, as fotos da Angela Sousa e da Maria Antonieta, representantes da Retina Brasil. Fim da descrição.

#RetinaBrasil #DMRI #Pesquisa #JornadaPacienteDMRI

O Abril Marrom terminou, mas a conscientização continua!

Maio começa com uma missão: continuar a conscientização da Saúde Ocular.

Ontem finalizamos o Abril Marrom. Foi um mês intenso de conscientização e ações importantes para mudar a realidade da Saúde ocular no Brasil. O primeiro pós pandemia, que nos permitiu voltar com ações presenciais que causam tanto impacto para a divulgação.

Neste mês de prevenção, combate e reabilitação das diversas espécies de cegueira as sociedades brasileiras de Retina e Vítreo (SBRV) e de Diabetes (SBD) e o Conselho Brasileiro de Oftalmologia se uniram para educar as pessoas sobre doenças que podem acometer os olhos e ser detectadas preventivamente, para evitar perda irreversível da visão. A Retina Brasil apoia a iniciativa e contribuiu com ações como a Campanha de 3 dias no Metrô de São Paulo, uma live educativa com Dr Jorge Carlos Pessoa Rocha, Secretário Geral da CBO e também post que alertavam sobre a saúde ocular.

“Ou você pode reverter a condição e tratar, ou pode, detectando no estágio inicial, controlar para evitar que ela provoque dano”, disse o médico Fernando Malerbi, coordenador do Departamento de Saúde Ocular da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD) e membro da comissão de Teleoftalmologia da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo (SBRV). O marrom foi escolhido por ser a cor da íris (parte mais visível e colorida dos olhos) da maioria dos brasileiros.

Saiba mais sobre nossas ações do Abril Marrom:

Campanha no metrô: https://retinabrasil.org.br/retina-brasil-faz-campanha-abril-marrom-no-metro-de-sao-paulo/

Live sobre Saúde Ocular no Brasil : https://retinabrasil.org.br/live-saude-ocular-no-brasil/

Posts sobre Prevenção, combate e reabilitação: https://retinabrasil.org.br/?s=abril+marrom