Usher Archives — Retina Brasil

18 de setembro de 202120 de julho de 2021

18 de setembro Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher 2021

imagem mostrando apenas os pés de uma pessoa com uma bengala branca e vermelha. Está escrito: "18 de setembro Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher" e há as logos da Retina Brasil e da Novartis

Comemora-se no terceiro sábado de setembro o Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher. A data foi escolhida pela Organização Usher Syndrome Coalition (Estados Unidos) e existe desde 2015. A data tem sido celebrada em todo o mundo, inclusive no Brasil, desde 2018, pela Síndrome de Usher Brasil.

O objetivo do dia é promover a conscientização sobre a Síndrome de Usher, que é a causa genética mais comum de surdez e cegueira combinadas. A Síndrome de Usher (USH) é uma doença hereditária rara, que afeta mais de 400.000 em todo o mundo. A maioria das crianças com Síndrome de Usher nasce com perda auditiva moderada a severa. A perda de visão é progressiva e geralmente ocorre em uma idade jovem ou durante a adolescência.

Por que o terceiro sábado de setembro?

A escolha do terceiro sábado de setembro para a comemoração do Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher teve inspiração no equinócio de outono do Hemisfério Norte. Trata-se do início de dias mais escuros, quando a noite começa a ser maior do que o dia. A data traduz de forma poética a condição da Síndrome de Usher.

Veja mais sobre a data:

https://www.usher-syndrome.org/take-action/ush-awareness-day.html

https://www.sindromedeusherbrasil.com.br/

3° Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

AGORA É OFICIAL!

O 3° Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, está com a data e horário marcado:

SÁBADO, 18/09/2021 A PARTIR DAS 09:00.

Programação:

Atualização de pesquisa sobre implante coclear, retinose pigmentar e Síndrome de Usher

Educação, Psicologia, Esporte e Políticas Públicas em relação à pessoa com surdocegueira

Depoimentos de pessoas com síndrome de Usher

Anote na sua agenda e reserve sua inscrição!

Mais informações:

https://www.seminariosindromedeusher.com/

ONDE SERÁ?

Transmissão ao vivo pelo YouTube. Gratuito. Aguardem Link!

QUANDO?

18/09/21 (sábado).

QUE HORAS?

A partir das 09:00

O SEMINÁRIO TERÁ ACESSIBILIDADE?

Sim. Teremos, intérprete de Libras, legenda, audiodescrição.

TERÁ CERTIFICADO?

Sim.

COMO FAÇO PARA PARTICIPAR?

Inscreva-se no link abaixo e garanta sua participação com certificado.

https://doity.com.br/3sbsu

#síndromedeusher #ushersyndrome #surdocegueira #surdez #cegueira #retinosepigmentar #baixavisao #pessoascomdeficiência #seminariousher #sindromedeusherbr #2021

24 de abril de 202123 de abril de 2021

24 de abril Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais 2021

Dia 24 de abril é o Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais (Libras), a data foi instituída pela Lei nº 13.055/2014 e é um dia importante para conscientizar sobre o tema. A Libras é um dos meios de comunicação utilizado pelas pessoas surdas e surdo-cegas no Brasil. Como toda língua, a Libras é formada por gestos, sinais e expressões, o sistema possui natureza visual-motora e tem estrutura gramatical própria.

A data é importante para conscientizar sobre os desafios de acessibilidade enfrentados pelas pessoas surdas e surdo-cegas. Os obstáculos da comunicação estão presentes na educação, no mercado de trabalho e na socialização. Além da Libras visual-motora, que é a mais conhecida, existe também a Libras tátil, que é utilizada pelas pessoas surdo-cegas.

Na comunidade das pessoas com doenças da retina, estão as pessoas com Síndrome de Usher, que além da perda da visão também podem sofrer com a perda da audição e do equilíbrio.

Fontes:

https://blog.signumweb.com.br/curiosidades/dia-nacional-da-lingua-brasileira-de-sinais/

https://www.gov.br/pt-br/noticias/assistencia-social/2020/04/dia-nacional-da-libras-e-celebrado-nesta-sexta-feira-24#:~:text=Nesta%20sexta%2Dfeira%20(24)%2C%20celebra%2Dse%20o,pelas%20comunidades%20surdas%20no%20Pa%C3%ADs.

20 de abril de 2021

A Conferência Virtual Conexões USH2021 será acessível em espanhol

A Conferência Virtual 2021 USH Connections, organizada pela Usher Syndrome Coalition, estará mais acessível do que nunca. Além das legendas na tela e da interpretação da linguagem de sinais americana (ASL), o evento irá oferecer tradução falada em espanhol para TODAS as sessões.

A Conferência Virtual Conexões USH2021 aocntece na semana do dia 10 de maio. Durante essa semana você poderá:

Conectar-se com a comunidade global da Síndrome de Usher, sua família USH.
Obter um progresso atual claro e acessível sobre como tratar os diferentes tipos de Síndrome de Usher
Aprender sobre os recursos e perspectivas da comunidade que podem ajudar você e sua família a viver melhor com a Síndrome de Usher.

Para ver a agenda completa e increver-se, acesse:

👉 https://www.usher-syndrome.org/connections-conference/ush2021.html?blm_aid=6046764

19 de setembro de 2020

Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher

Comemora-se no terceiro sábado de setembro o Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher. A data foi escolhida pela Organização Usher Syndrome Coalition (Estados Unidos) e existe desde 2015. A data tem sido celebrada em todo o mundo.

Segundo a Usher Syndrome Coalition o Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher busca chamar a atenção para a Síndrome de Usher, que é causa genética mais comum de surdez e cegueira combinadas. A Síndrome de Usher (USH) é uma doença hereditária rara que afeta mais de 400.000 em todo o mundo. A maioria das crianças com Síndrome de Usher nasce com perda auditiva moderada a severa. A perda de visão é progressiva e geralmente ocorre em uma idade jovem ou durante a adolescência.

Por que o terceiro sábado de setembro?

A escolha do terceiro sábado de setembro para a comemoração do Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher teve inspiração no equinócio de outono do Hemisfério Norte. Trata-se do início de dias mais escuros, quando a noite começa a ser maior do que o dia. A data traduz de forma poética a condição da Síndrome de Usher.

A data é comemorada no Brasil desde 2018 pela Síndrome de Usher Brasil.

27 de junho de 202027 de junho de 2020

27 de Junho Dia Internacional da Pessoa Surdocega

#PraCegoVer imagem ilustrativa. A imagem mostra duas pessoas se comuncando pelas mãos. A imagem mostra a penas as quatro mãos das duas pessoas. Está escrito: "27 de junho Dia Internacional da Pessoa Surdocega" e há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Dia 27 de Junho é o Dia Internacional da Pessoa Surdocega. A data foi escolhida em homenagem ao nascimento de Helen Keller (27 de junho de 1880 – 1 de junho de 1968) escritora e ativista social estadunidense. Ela foi a primeira pessoa surdocega a conquistar o diploma de bacharelado.

Estima-se que haja 1.200 pessoas surdocegas no Brasil. A perda da audição e da visão podem ser causadas por diversos fatores, entre eles a Síndrome de Usher, uma doença hereditária da retina. A pessoa com deficiência visual e auditiva enfrenta desafios cotidianos, sendo essencial efetivar sua inclusão. A comunicação é uma barreira que precisa ser superada.

Helen Keller

Helen Adams Keller (1880 – 1968) é ícone para o movimento da surdocegueira. Ela desenvolveu inúmeros trabalhos em favor das pessoas com deficiência, imprimindo força, consciência e voz às pessoas surdocegas. Como pensadora ela deixou um legado para toda a sociedade, sendo um exemplo de determinação e garra. Veja algumas de seus ensinamentos:

“O resultado mais sublime da educação é a tolerância.”

“A experiência humana não seria tão rica e gratificante se não existissem obstáculos a superar. O cume ensolarado de uma montanha não seria tão maravilhoso se não existissem vales sombrios a atravessar”

“As melhores e as mais lindas coisas do mundo não se podem ver nem tocar. Elas devem ser sentidas com o coração.”

“Nunca se pode concordar em rastejar, quando se sente ímpeto de voar.”

Para saber mais acesse o site da Síndrome de Usher Brasil

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

9 de junho de 202010 de junho de 2020

Nova terapia Anti-oxidativa da Nacuity entra em teste clínico

Essa matéria foi retirada no site da Foundation Figthing Blindness US e traduzida pela equipe da Retina Brasil.

Acesse a matéria orginal: https://www.fightingblindness.org/research/nacuity-s-emerging-anti-oxidative-therapy-moves-into-clinical-trial-125

Entenda mais sobre a Retinose Pigmentar e sobre a Síndrome de Usher.

Entenda como funciona uma Pesquisa Clínica e suas fases.

A Foundation Figthing Blindness US está investindo US $7.5 milhões no desenvolvimento do NPI-001 através de seu fundo RD, um fundo filantrópico de capital de risco para terapias emergentes que estão se aproximando de, ou já estão em estágio inicial de teste clínico. A Foundation também está fornecendo consultoria científica para o desenvolvimento de estudos clínicos e terapias. Benjamin Yerxa, PhD, CEO da Foundation, faz parte da diretoria da Nacuity. Rusty Kelley, PhD, vice presidente de investimentos da Foundation, é um dos conselheiros da diretoria da Nacuity.

“Nós somos gratos por ter o apoio e orientação da Foundation para promover nosso novo tratamento em estudos com humanos, e temos esperança de utilizá-lo para pacientes com doenças da retina que precisem dele” disse Halden Conner, CEO e presidente da Nacuity. “Tendo a Foundation como parceira, nos sentimos bem preparados para atingir nossos objetivos de levar o NPI-001 até a linha de chegada”.

O NPI-001, um grau GMP de N-acetilcisteína-amida (NACA), é um medicamento experimental antioxidante. Pesquisadores acreditam que o aumento do estresse oxidativo desempenha um papel importante na degeneração da retina e na perda de visão em muitas doenças raras hereditárias da retina. As terapias antioxidantes são projetadas para reduzir o estresse oxidativo.

A NACA está relacionada à N-acetilcisteína (NAC), um tratamento antioxidante aprovado pelo FDA para a hepatotoxicidade causada por overdose de acetaminofeno. Entretanto, o NPI-001, que é produzido usando um processo patenteado pela Nacuity, é mais capaz de penetrar nas células da retina do que a NAC.

Nos estudos de laboratórios da Universidade Johns Hopkins, financiados pela Foundation, o NPI-001 reduziu o estresse oxidativo e preservou a visão.

“A nova terapia da Nacuity é baseada em ciência sólida e ponderada. Por ser um comprimido tomado via oral, a dosagem pode ser facilmente ajustada” disse o Dr. Yerxa. “Além disso, ele é projetado para funcionar independentemente do gene mutado que causa a perda da visão. Isso significa que o NPI-001 tem potencial para ajudar muitas pessoas com uma ampla gama de doenças e perfis genéticos”.

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Lembre-se: o médico oftlamologista especialista em retina é o profissional adequado para esclarecer as dúvidas a respeito das doenças da retina. Consulte seu médico periodicamente.

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II Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

#pracegover #pratodosverem #descricaodaimagem Faixa com fundo verde e amarelo mesclado sendo que no lado esquerdo tem uma bola oval branca e dentro dela há um desenho em preto e branco de uma mulher cobrindo uma mão em um olho e a outra mão cobrindo em um ouvido. #fimdadescricao

O Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, tem um compromisso anual com a população brasileira, de conscientizar sobre à Surdocegueira dando um foco principal na Síndrome de Usher: uma doença genética que é uns dos fatores que leva à Surdocegueira.

Neste ano teremos o seminário em outro formato.

Estaremos transmitindo o conhecimento dos profissionais especializados nos assuntos, através da plataforma virtual.

Este ano, a população em geral está enfrentando uma pandemia de COVID – 19 (Coronavírus) e para segurança de todos estaremos ofertando esse conhecimento de forma virtual e 100% gratuita.

Dia: 19/09/2020 (sábado)

Horário: 08:00 às 13:00

Fiquem atentos que em breve teremos mais novidades.

Nos acompanhe nas redes sociais.

Site: www.seminariosindromedeusher.com/

Email: seminariosindromedeusher@gmail.com

Facebook: @seminariobrasileirodesindromedeusher

Instagram: @seminariousher

Linkedin: Seminario Brasiliero Sindrome de Usher

5 de fevereiro de 2020

Site acessível em Libras

Agora, o site da Retina Brasil (www.retianbrasil.org.br) conta com o Plugin da Hand Talk que faz a tradução do conteúdo, em textos e imagens, do site para Libras!

Com essa solução a nossa página fica ainda mais completa e acessível a todos! A ferramenta é incrível e bem fácil de usar, estamos felizes com mais essa parceria e agradecemos imensamente à toda a equipe da Hand Talk.

A Retina Brasil trabalha para apoiar as pessoas com doenças da retina, entre elas pessoas com Síndrome de Usher, uma doença que causa perda visual e auditiva. Com o plugin da Hand Talk, nosso site receberá ainda melhor a todos. Essa parceria mostra como a empresa Hand Talk é de fato comprometida com a acessibilidade digital.

Nosso muito obrigado!

27 de junho de 20185 de março de 2020

27 de Junho DIA INTERNACIONAL DA PESSOA SURDOCEGA

27 de Junho é o DIA INTERNACIONAL DA PESSOA SURDOCEGA. A data foi escolhida em homenagem ao nascimento de Helen Keller (27 de junho de 1880) escritora e ativista social estadunidense. Continue lendo “27 de Junho DIA INTERNACIONAL DA PESSOA SURDOCEGA”

Tag: Usher

18 de setembro Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher 2021

Por que o terceiro sábado de setembro?

3° Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

Programação:

24 de abril Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais 2021

Fontes:

A Conferência Virtual Conexões USH2021 será acessível em espanhol

Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher

Por que o terceiro sábado de setembro?

27 de Junho Dia Internacional da Pessoa Surdocega

Nova terapia Anti-oxidativa da Nacuity entra em teste clínico

II Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

Site acessível em Libras

27 de Junho DIA INTERNACIONAL DA PESSOA SURDOCEGA

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