Categoria: Qualidade de Vida

Essa entrevista foi realizada pela Retina Internacional e traduzida pela equipe da Retina Brasil.

Acesse o texto original: https://www.retina-international.org/in-conversation-with-alex-pepper-head-of-patient-partnerships-at-thomas-pocklington-trust/ 

Uma conversa com … Alex Pepper, Diretor de Parcerias da Thomas Pocklington Trust

Fiona Waters, responsável pelo departamento de Envolvimento Comunitário e Divulgação da Retina Internacional, entrevistou Alex Pepper – Diretor de Parcerias da Thomas Pocklington Trust, e defensor de pacientes cegos ou com baixa visão.

Alex nasceu com retinoblastoma bilateral, uma condição com tumores cancerígenos na parte de trás de ambos os olhos. A doença era mais avançada no olho direito, então aos quatorze meses de idade, quando foi diagnosticado, ele imediatamente teve seu olho direito removido. Ele foi tratado com radioterapia e tratamento a laser no olho esquerdo, o que lhe permitiu manter um nível de visão razoável enquanto crescia. Em 2016, aos 25 anos, Alex passou pelo o que chama de “segunda jornada de perda de visão”, quando em decorrência de uma recorrência do retinoblastoma, uma catarata e três descolamentos de retina em seu olho restante resultou na perda de quase toda a visão remanescente. 

Atualmente, Alex é o Diretor de Parcerias na Thomas Pocklington Trust no Reino Unido. A Thomas Pocklington Trust apóia aqueles que são cegos ou com baixa visão no Reino Unido por meio de seu foco no emprego, educação e engajamento. Eles também apóiam o setor por meio de doações, tentando construir um campo de caridade mais colaborativo e sustentável para pessoas que vivem com perda de visão.

Fiona: Oi Alex! Você poderia compartilhar um pouco sobre sua jornada e o que o conduziu a seu papel como defensor de quem vive com baixa visão?

Alex: Na verdade, é uma boa pergunta, porque realmente essa “jornada da segunda perda de visão”, como eu a chamo, de 2016 em diante, foi um ajuste enorme para mim. Eu de fato tive que aprender a fazer tudo de novo. Certamente enquanto me tornava um adulto no final da adolescência, início dos vinte anos, eu estava começando a aceitar minha perda de visão … que era uma parte de mim, e não ia embora. 

Eu passei minha vida inteira tentando esconder minha perda de visão de todos; colegas, amigos, namoradas em potencial, namoradas que eu realmente tive, pelo máximo de tempo que eu pudesse fingir que eu poderia ver mais do que realmente via. Então, quando entrei naquela jornada de perder tudo e começar de novo, e na verdade apenas um processo lento de aceitar quem eu sou, percebi que estava me segurando de várias maneiras antes tentando ser quem eu não sou, e então passei a aceitar que não há nada de errado em ser cego, e isso meio que me colocou no caminho de querer compartilhar essa mensagem com os outros. 

Fiona: Quais foram alguns dos principais suportes para você?

Alex: Eu sou uma pessoa que sempre vai atrás de recursos, então sempre corri  muito atrás, fazendo minha própria pesquisa e experimentando coisas. Um exemplo foi mudar do uso de uma lupa para um software leitor de tela no meu iPhone. 

Eu acredito que o momento-chave, ou catalisador, que me moveu foi quando entrei em contato com minha autoridade local e comecei minha jornada de apoio à reabilitação. Eu aprendi a fazer coisas básicas como cozinhar e fazer chá – eu sou um bom cozinheiro, então isso foi importante para mim. Aprender a usar a bengala, ou, antes disso, aceitar que eu tinha que usar a bengala, me fez construir minha habilidade e experiência com ela. Era importante para mim sair de casa, principalmente se eu quisesse morar sozinho, o que era algo que eu realmente gostava de fazer antes de perder minha visão restante. Da minha primeira reabilitação em maio / junho de 2016, até dezembro, passei de não sair de casa durante alguns meses (a menos que estivesse com alguém me guiando)… para realmente andar por Londres independentemente, usando trens e ônibus para começar um novo trabalho.

Voltar ao trabalho realmente ajudou a aumentar minha confiança e motivação, e simplesmente sentir que tinha uma rotina diária e um propósito. Eu e minha então namorada, que agora é minha esposa, decidimos comprar nossa casa própria naquele ano – isso já era um objetivo nosso. Eu não conseguia controlar que havia perdido minha visão… então em minha mente eu pensei “Eu ainda posso controlar seguir aquele objetivo que eu tinha em mente de qualquer maneira”.

Eu acredito muito no poder do suporte mútuo. É quase mais poderoso do que qualquer outro serviço que você possa fazer. Falar com alguém que viveu uma experiência semelhante à sua faz toda a diferença.

Fiona: Seus objetivos pessoais mudaram muito quando você teve sua segunda jornada de perda da visão?

Alex: Acredito que no curto prazo, não.

Meus objetivos sempre foram comprar uma casa, casar e ter filhos. Eu acho que o que mudou é a forma como aprecio as coisas e saber o que é importante. Certamente mudou minha forma de pensar, mais do que meus objetivos.

Já no sentido de, como eu disse, aceitar minha perda de visão, não estou mais preocupado em esconder isso. Estou mais disposto e confiante para aproveitar novas oportunidades, ir para novos lugares. Eu só iria a lugares, seja para baladas ou qualquer novo lugar, com pessoas que eu conhecia e me sentia confortável, sejam colegas, amigos antigos, amigos íntimos, família. Já agora, eu vou a qualquer lugar. Você sabe que se eu precisar fazer algo sozinho, nos Estados Unidos, eu vou.

 

Fiona: Houve algum motivo específico pelo qual você sentiu necessidade de esconder a perda de visão no início?

Alex: Parte disso foi provavelmente arrogância. A ideia de que não é muito masculino, de que é imaturo ou vulnerável perguntar “você poderia me ajudar?”. Eu sei agora que não há nada de errado em pedir ajuda. Mas naquela época eu costumava ver isso como uma fraqueza. Qualquer coisa que meus amigos com visão total fizessem, eu faria também para tentar e provar, para mim mesmo mais do que para eles, que não me importava. Eu pensei que se eu pedisse ajuda, isso iria contra tudo em que eu acredito, ou quero acreditar. Então, definitivamente, havia um pouco de negação aí!

Vou te dar um exemplo:

A estação Victoria em Londres, uma estação muito movimentada, tem cerca de 20 plataformas. Nunca consegui ler as placas. Eu teria que usar meu telefone para ler.

Eu sabia que na estação que eu ia, todas as plataformas 15 a 18 do trem parariam naquela estação em algum ponto. Então o que eu fazia era apenas caminhar em direção aos corredores, e qualquer que fosse a fila de pessoas que parecia estar com mais pressa, eu presumia que esse era o próximo trem a partir, e você sabe o quê? Funcionou, sempre acertei.

Ao passo que agora, se eu vou para Victoria, encontro alguém na estação, essa pessoa me guia pelo subterrâneo, me leva até a próxima pessoa e então essa pessoa me guia até o assento no trem. E eu gosto disso, posso ter uma conversa, conhecê-los. Nas estações que sempre vou, todos me conhecem pelo nome.

Só penso: por que me preocupei tanto, todos esses anos, quando poderia simplesmente ter pedido ajuda? Quando eu poderia apenas perguntar, “qual trem é o próximo a partir, por favor?”.

Minha esposa atual era amiga da minha irmã há anos, me conhecia e sabia que eu tinha problemas com minha visão, mas não sabia muito. Depois de alguns encontros, eu ainda não tinha falado sobre isso, o assunto não tinha surgido. Então, se eu reservasse um restaurante, eu entrava no site, revisava o cardápio e, quando fôssemos, fingia que lia o menu. Foi realmente estúpido quando eu contei a ela alguns meses depois, e ela ficou realmente ofendida, perguntando-se “por que você simplesmente não me perguntou?” Mas esse é o tipo de situação que acontecia.

Outro momento importante de virada para mim foi deixar de ser um usuário de bengala para ter um cão-guia. Suponho que esse foi o passo final para ser o mais independente que jamais serei. Aquele foi um momento de epifania para mim – foi incrível, porque pude dar a volta no quarteirão, com meu treinador seguindo de perto… mas também foi emocionante, porque percebi que isso é o melhor que pode ser. Não foi o fim da estrada, mas foi o fim da estrada em termos de nível de independência.

Fiona: Quais são, na sua opinião, os maiores obstáculos ou barreiras para o bem-estar e inclusão das pessoas que vivem com perda visual e como podemos abordá-los?

Alex: Falta de conscientização. As coisas simples podem ser as mais frustrantes, com as pessoas fazendo suposições porque não têm conhecimento. E isso parece ser uma coisa geracional – anos atrás, pessoas cegas viviam certo tipo de vida, só podiam fazer certos tipos de trabalhos. Isso está mudando, principalmente por causa da tecnologia… mas também devido ao entendimento geral. 

Também quando se trata de procurar trabalho… você sabe que as pessoas que estão entrevistando alguém que é cego estão se perguntando como vão conseguir fazer x, y e z, achando que pode ser impossível, porque não conhecem muito sobre isso e têm medo de perguntar. Eu acho que é um fator também o medo de fazer perguntas simples, como “como você faria isso?” ou “como podemos ajudá-lo?”. Acho que as pessoas estão muito preocupadas com a burocracia ou têm medo de ter problemas com isso.

Fiona: O que você diria ao público nesses casos?

Alex: Basta perguntar. Está tudo bem, não tem problema. Não vou desabar e chorar porque você me perguntou se eu precisava de ajuda.

No entanto, existe um equilíbrio entre perguntar e as pessoas com deficiência visual estarem dispostas a falar. Eu encontrei muitas pessoas que estavam frustradas e diziam “poxa, eles deveriam saber!” mas eu digo que, se não contarmos a eles, eles nunca saberão, então não adianta ficar com raiva.

Fiona: Se você pudesse dar apenas um conselho a um Alex mais jovem, qual seria?

Alex: Aceitar. Quando digo mais jovem, estou pensando antes de perder toda a minha visão. Aceite sua deficiência visual. Está bem. Está tudo bem não ser capaz de fazer tudo. 

Se eu pudesse dar um segundo conselho, seria vá em busca de apoio. Eu não conhecia nenhum cego ou alguém com baixa visão antes de 2016. Eu havia obtido informações, mas não me envolvia com a comunidade de deficientes visuais. Provavelmente porque estava tentando viver aquela vida “normal” como meus amigos e a sociedade. Se eu tivesse examinado as coisas um pouco mais, poderia saber um pouco mais sobre o acesso ao trabalho, a ajuda para conseguir empregos e o apoio que estava lá.

Fiona: Você recentemente se tornou pai! Como foi a jornada para se tornar pai enquanto vivia com uma deficiência visual?

Alex: Bem, eu sempre quis ter filhos, isso eu posso dizer de cara. Quando perdi o que restava da visão, tive aquele medo de “ainda posso ser pai?”. Nunca houve uma questão de saber se ainda era algo que eu queria, mas sim de que caminho seguir.

Uma opção era o aconselhamento genético, que foi o que acabamos buscando. É onde eles tentam identificar o gene mutado que causa a condição que eu tenho, o gene RB1, e então eles criam embriões e procuram por embriões que não têm esse gene. Depois disso, é apenas mais como  FIV (fertilização in vitro).

O outro caminho é não fazer nada. No meu caso, havia uma chance de 50:50, e quando o bebê nasce, se ele tem a mutação, ele é tratado com quimioterapia ou radioterapia. 

Depois, há a opção de fazer o teste na 12ª semana de gestação, ver se o embrião tem a mutação e então decidir pela interrupção da gravidez.

Portanto, três opções muito diferentes, mas igualmente difíceis. Então esse foi o principal ponto de decisão para nós.

Depois que engravidamos, houve o medo de como seria para mim. Acho que, para ser honesto, pensando bem, pode ter havido mais medo por parte da minha esposa do que por mim; “Como será isso, ele vai ser capaz de fazer isso, ele vai ficar bem?”. Porém quando o bebê nasceu, não foi tão difícil quanto eu pensava. 

Tenho mais medo do futuro, quando for muito difícil ou quase impossível dizer “certo filho, eu e você, vamos ao parque jogar futebol e ter o dia dos meninos” e poder fazer isso de forma independente e com segurança. Isso é a coisa mais difícil para mim no momento. Não é fácil, mas qualquer coisa que valha alguma coisa na vida vai ser difícil, quer você tenha visão ou não.

Fiona: Qual é a sua visão de mundo, daqui a 10 anos, para quem vive com deficiência visual?

Alex: No final das contas, quero que haja mais soluções para as pessoas recuperarem a visão. Meu primo tem coroideremia, e há alguns anos participou de uma pesquisa pioneira que não só impediu a perda de visão, pois ele estava ficando cego muito rápido, mas também recuperou um pouco da visão em um dos olhos. Eu adoraria ver mais disso, e suponho que o olho biônico, esse é o maior sonho… e certamente ainda é meu sonho pessoal.

Mas antes disso, e teria que acontecer tão bem como o que citei anteriormente, teria que haver um caminho claro e direto, ou uma transição suave entre o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação, e para isso acontecer deveríamos ter os recursos adequados.

Acesso o site da Thomas Pocklington Trust: https://www.pocklington-trust.org.uk/